Ši istorija sukurta bendradarbiaujant su Šiaurės vakarų savitarpio fondas, įsipareigojusi paspartinti vaistų nuo vaikų vėžio paieškas, kartu remdama gydomas šeimas ir maitintojo netekusius, kenčiančius nuo vėlyvųjų padarinių.
Kai vaikui diagnozuojamas vėžys, jo vaikystė apsiverčia per sekundės dalį, nes jo gydymas tampa pirmuoju prioritetu. Kol jų klasės draugai, pusbroliai ir vaikai kaimynystėje sekmadienį gali žaisti futbolą, o į paplūdimį seneliai ir permiegoti, šios vaikų dienos staiga prisipildo gydytojų vizitų, tyrimų ir terapijos; jie dažnai turi praleisti daugiau naktų ligoninės lovoje nei savo. Taip greitai patiriant tiek daug pokyčių, vaikai gali šokiruoti ir išgąsdinti, ypač tuos, kurie per maži, kad iki galo suvoktų, kas su jais vyksta.
Tačiau vaikų vėžys paliečia ne tik pacientą. Ši diagnozė yra vienas iš labiausiai sukrečiančių dalykų, kurį kada nors galėjo išgirsti tėvai, ir po jos sekanti kelionė paveikia visą šeimą – ypač brolius ir seseris, bet ir senelius, dėdes ir tetas, pusbrolius ir artimuosius draugai. Tėvams logistika, susijusi su vaiko palaikymu per gydymą, gali būti pakankamai apmokestinama, tačiau emocinės apkrovos vaikystės vėžys užklumpa juos, kitus jų vaikus ir artimiausius milžiniškas.
Nacionalinio vėžio instituto duomenimis, beveik 16 000 JAV šeimų kiekvienais metais jų pasaulis tokiu būdu apverčiamas aukštyn kojomis, nes jų vaikui diagnozuojamas vėžys. Tai reiškia, kad kasdien keli tūkstančiai tėvų visoje šalyje stengiasi būti geriausiais tėčiais ir mamomis, kartu naršydami šioje naujoje ir neatrastoje teritorijoje. Pirmą kartą susidūrę su vaikystės vėžiu, jie ne visada žino, kaip geriausiai palaikyti savo vaiką, kartu leidžiant jam tiesiog būti vaiku. Tuo pačiu metu artimieji ir draugai ne visada žino, kaip geriausiai padėti šioms šeimoms.
Susidūrus su tokiomis sudėtingomis aplinkybėmis, padeda ekspertai ir tėvai, kurie anksčiau tai patyrė. Nors kiekviena šeima ir situacija yra unikali, ši kolektyvinė išmintis gali padėti tėvams susitvarkyti su sunkiais dalykais ir, padedant kitiems, toliau auginti nuostabius vaikus. Niekas nepasakys, kad ši kelionė lengva, nes taip nėra, bet gavę šias gaires vaikystės vėžiu sergantys asmenys gali rasti šiek tiek vilties ir suprasti, kad šioje kovoje jie nėra vieni.
Tiesos sakymas vaikams
Pirminės diagnozės išgirdimas tėvams dažnai šokiruoja, visada pribloškia ir, be abejo, pražūtingas. Ir kaip jie bando rūšiuoti savo emocijas ir apmąstyti tolesnius veiksmus, jie stebisi: Kaip aš tai paaiškinsiu savo vaikui?
Šį pokalbį bus sunku užmegzti – ir gali kilti pagunda jo vengti arba apsiausti, kad apsaugotum vaiką nuo baisios realybės. ekspertai ir tėvai tvirtina, kad labai svarbu atvirai ir nuoširdžiai kalbėtis su vaikais apie jų vėžį, gydymą ir jų gyvenimą. pakeisti. Žinoma, nuo vaiko amžiaus ir gebėjimo suprasti priklausys, kiek detalių bus dalijamasi. Nepaisant to, tėvai visada turėtų stengtis pateikti tikslią informaciją ir sąžiningai atsakyti į klausimus ir ramiai, nes įvairaus amžiaus vaikai imasi užuominų iš savo tėvų balso ir veido tono posakius.
„Pirmą kartą Rafaelis susirgo vėžiu, jam buvo 3 metai ir 8 mėnesiai, todėl aš jam paaiškinau, kad jis serga ir kad vaistai jam padės. sako Irma Moreno, kurios sūnui 2012 m. buvo diagnozuota ūmi limfoblastinė leukemija, 2016 m. – kaulų vėžys, o antrą kartą – leukemija m. 2017. „Aš visada sakydavau Rafaeliui tiesą ir kuo geriau atsakydavau į jo klausimus.
Kadangi Rafaelis buvo toks jaunas, kai pirmą kartą susirgo vėžiu, Moreno sako, kad tuo metu nedalyvavo jokiuose gydymo sprendimuose. „Bet kai jam atkrėsdavo 7, o paskui 8 metai, jis klausdavo visko, kas susiję su jo sveikata ir vaistais“, – pažymi ji. „Dabar Rafaelis klausia savo gydytojo apie bet kokią informaciją, kurią jis nori sužinoti, ir man gerai, kad jis viską žino. Manau, kad vaikams yra labai daug galimybių sužinoti apie jų gydymą, nes tai padeda jiems suprasti savo būklę. Priešingu atveju jie jaučiasi labai smalsūs ir išsigandę.
Tėvams, kuriems sunku kalbėtis su savo vaikais apie ligą ar galimas pasekmes, Moreno rekomenduoja pasitelkti sertifikuotą vaikų gyvenimo specialistą. Tai yra sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai, kurie buvo apmokyti padėti šeimoms susidoroti su ligos padariniais. Psichologai, socialiniai darbuotojai ir net vaikų gydytojas bei slaugytojai taip pat gali padėti sudėtingose diskusijose.
Tam reikia kaimo: 3 dalykai, kuriuos turėtų padaryti artimieji ir draugai, kad padėtų
Kartais sunkiau žinoti, ką daryti, kai draugo ar giminaičio vaikas susirgo vėžiu, nei tuo atveju, jei juo sergate pats. Štai keletas vietų, kur pradėti.
- Padėkite vaikui gyventi kuo įprastesnį gyvenimą. Pasikalbėkite su tėvais apie žaidimų pasimatymų organizavimą, kurie jiems suteikia ramybės (dėl rankų dezinfekavimo priemonės ir kitų medicininių preparatų priežiūros). Pakvieskite vaikus per jų tėvus į socialinius susibūrimus ir kaimynystės renginius, taip pat pasiūlykite jiems pagalbą, kad jie ten nuvyktų ir rastų saugią vietą smagiai praleisti laiką.
- Pagalba renkant lėšas. Vėžys yra finansinė našta. Pirmiausia paprašykite leidimo, tada apsiimkite susisiekti su draugais ir kitais, kad sukurtumėte puslapį, kuriame būtų galima apmokėti viską nuo bakalėjos iki vėžio gydymo.
- Ištieskite ranką kuo dažniau. Siųskite el. laišką, rašykite žinutes, skambinkite, apsilankykite jų namuose su maisto produktais – kad ir ką darytumėte, praneškite jiems, kad esate ten, o ne apie jus..
Kitų pagalbos prašymas
Tėvai, auginantys vėžiu sergančius vaikus, gali jaustis vieni. Tai yra jų padidėjusios būsenos (kai vaikas serga nepagydoma liga, kiekviena akimirka tampa brangi) ir streso, patiriamo pasineriant į jam naujas užduotis, rezultatas. Gydytojų vizitai, gydymo seansai ir buvimas ligoninėje sunaudoja laiko ir energijos, jau nekalbant apie valandų valandas trunkančius tyrimus ir skausmingų sprendimų priėmimą.
Štai kodėl tėvams labai svarbu sukurti tvirtą paramos tinklą. Nacionalinio vėžio instituto tyrimai rodo, kad pagalbos iš kitų gavimas – tiek logistikos, tiek emociniai poreikiai – stiprina ir skatina ne tik tėvus, bet ir vėžiu sergantį vaiką bei jų broliai ir seserys.
Iš pradžių daugumai tėvų sunku prašyti pagalbos – tai gali būti nepatogu, sunku suprasti, ko prašyti, o pats prašymas užima daug laiko. Tačiau tai labai svarbu: reguliariai, atvirai ir nuoširdžiai bendraudami su draugais, giminaičiais, kaimynais ir kitais rato nariais galite sumažinti stresą, liūdesį ir per daug ištempti. Nuolatinis bendravimas ne tik informuoja juos apie vaiko pažangą, bet ir suteikia tiems, kurie nėra artimiausioje šeimoje, idėjų, kaip padėti, ar tai gaminant maistą šeimai, vežant kitus vaikus į jų veiklą, užsiimant kieme, apsipirkti bakalėjos ar net tiesiog skolinant ausis.
„Mano parama šios kelionės metu buvo mano šeima, nors jie gyvena Teksase“, – sako Moreno, gyvenantis netoli Omahos, Nebraskos valstijoje. „Ligoninės gydytojai, slaugytojai ir vaikų gyvenimas [specialistai] taip pat labai palaiko. Manau, kad ligoninės personalas tikrai stengiasi kuo geriau suprasti mūsų poreikius ir mums padėti.
Ekspertai taip pat rekomenduoja prisijungti prie paramos grupės asmeniškai arba internetu ir susisiekti su kitais vėžiu sergančių vaikų tėvais. Tikėtina, kad būtų naudinga apsilankyti pas terapeutą ar kitą psichikos sveikatos specialistą, kuris gali padėti apdoroti sudėtingas emocijas; tai galėtų būti geras pasirinkimas ir kitiems vaikams.
Kaip tėvams geriau sekasi su paramos sistema, taip ir vėžiu sergančiam vaikui. „Rafaelis bendravo su draugais ligoninėje, daugiausia su vaikais, kurie buvo gydomi“, - sako Moreno. „Manau, kad vaikai ligoninėje labai gerai supranta vienas kitą, nes žino, ką reiškia išgyventi sunkius dalykus.
Normalumo radimas siurrealiu laiku
Kai tik vienas iš tėvų gauna vaikystės vėžio diagnozę, viskas pasikeičia. Dėl susilpnėjusios vaiko imuninės sistemos gali būti apriboti šeimyniniai užsiėmimai ir bendravimas.
„Mes, kaip šeima, negalėjome eiti į vakarėlius ar bažnyčią, kai Rafaelio imuninė sistema buvo nusilpusi“, – sako Moreno. „Vienas sunkiausių dalykų jam buvo nelankyti mokyklos ar išvykti į išvykas su savo klasės draugais – jam buvo taip liūdna, kad jis neina į mokyklą. Nuolatinis nerimavimas dėl viruso užsikrėtimo vaikams gali būti sunkus, priduria Moreno, nes jie žino, kad užsikrėtę jie dar gali atsidurti ligoninėje. vėl.
Tačiau, gerai ar blogai, visa tai yra naujos šeimos normos dalis – priimti ją ir dirbti yra sveikiau kiekvienam, nei tam priešintis. „Labai svarbu priimti, kad tavo gyvenimas pasikeitė“, – sako Moreno. „Tavo senasis normalumas dingo amžiams ir kelio atgal nėra. Tačiau sutelkite dėmesį į gyvenimą su nauju normalumu yra įmanoma – tai geriausia, ką galite padaryti“.
Esant šiai naujai įprastai, ekspertai rekomenduoja kuo daugiau dalykų palikti tokius pat, net ir vykstant visiems pakeitimams. Pavyzdžiui, kalbant apie auklėjimo stilių, ACS siūlo išlaikyti tuos pačius vaiko lūkesčius, pavyzdžiui, norėti jo. pasakyti „prašau“ ir „ačiū“ arba padėti žaislus, jei gali, o ne keisti taisykles vien todėl, kad turi vėžys. Taip pat svarbu, jei reikia, skatinti žaisti ir linksmintis, nes tai gali padėti jiems jaustis kaip įprastas vaikas ir atsikratyti ligos. Svarbiausia, kad jie kuo labiau palaikytų ryšį su draugais, kad nesijaustų pernelyg izoliuoti, ypač jei kurį laiką negalės lankyti mokyklos.
„Manau, kad Rafaeliui labai svarbu užsiimti įprasta veikla, nes tai daro jį laimingą ir vis tiek jaučiasi kaip visi kiti vaikai“, – sako Moreno. „Jis žino, kad sirgo, bet vis tiek gali džiaugtis gyvenimu kaip vaikas. Sakau kitiems sunkius laikus išgyvenantiems tėvams: neleiskite savo vaikams jaustis vienišiems ar kitokiems. Net jei nemėgstate lankytis pas kitus žmones, leiskite savo vaikams susitikti su draugais.
Rasti pusiausvyrą ir komfortą šiame naujame pasaulyje gali būti sudėtinga, tačiau svarbu, kad tai pabandytų visa šeima. „Kad mūsų šeima išlaikytų naują įprastą, mes ir toliau darome tuos pačius dalykus, kaip ir anksčiau – tik galbūt kitaip, pavyzdžiui, einame į parką, o ne į kiną ar „Walmart“, – sako Moreno. „Labai svarbu vesti vaikus pas draugus ir visur atsinešti rankų dezinfekavimo priemonių. Eidavome į vakarėlius, bažnyčią, parkus ir kuo daugiau bendraudavome, visada stengdamiesi rasti laimę gyvenime.
Pagalbinė sistema taip pat gali padėti koreguoti. „Mano draugai padeda man ir mano šeimai išlaikyti normalų gyvenimą, sustodami mūsų namuose arba aplankydami mus ligoninėje“, - sako Moreno. „Labai svarbus dalykas yra tai, kad jie niekada nesielgia su mumis kitaip; jie kalba su mumis kaip su šeima. Daugelis mūsų draugų stengiasi mus suprasti, kviečia į renginius ir klausia, kaip padėti mums būti gerai. Esame normali šeima, tik ta, kuri susiduria su vaikų vėžiu.
