Danielis Wilkenfeldas pirmą kartą išgirdo apie taikomąją elgesio analizę, pagrindinį gydymo spektrą vaikams, kai jo paties vaikas buvo diagnozuotas autizmas. Kažkas jam iš karto netapo. Taikomosios elgesio analizės terapija arba ABA moko autistiškų vaikų elgesio, kuris yra natūralesnis jų neurotipiniams bendraamžiams, pvz., akių kontaktas ar savarankiškai atlikti užduotis ir atgrasyti nuo elgesio, kuris klasėse ir kitose socialinėse situacijose laikomas trikdančiu, pavyzdžiui, plakimo rankomis ar kitų formų dirginimas. Terapija yra intensyvi, kasdien trunka valandas.
„Greitai nuskambėjo pavojaus varpai“, – sako Wilkenfeldas. Be jo, kaip tėvo, vaidmens, Vilkenfeldas yra slaugytojų etikos profesorius Pitsburgo universiteto Medicinos mokykloje ir turi daktaro laipsnį. filosofijoje. Netrukus po to, kai jo vaikui buvo diagnozuotas autizmas, jis sužinojo, kad jis taip pat yra spektre.
Wilkenfeldui atrodė, kad ABA tikslas nebuvo padėti vaikams tapti laimingiausiomis ir saugiausiomis savęs versijomis – tai buvo priversti juos susilieti. Terapija su struktūrizuota atlygio sistema jam atrodė priverstinė. Jis nenorėjo, kad jo vaikas taptų niekuo kitu, nei buvo.
„Mums patinka jų autistiškas aš. Mums patinka, kad jie per daug susikoncentruoja į dalykus“, – sako Wilkenfeldas. „Turiu galvoje, kartais tai gali būti nelinksma. Ne visada smagu kiekvieną dieną žaisti tame pačiame rinkinyje, bet atrodė, kas jie yra. Ir mes nenorėjome bandyti mokyti jų daryti ką nors kita.
Jau daugelį metų autistai smerkia ABA. Daugelis apibūdina ilgalaikę traumą, žemos savivertės jausmą ir sunkumus nustatant ribas dėl terapijos. Tuo tarpu medicinos ir draudimo paslaugų teikėjai teigia, kad ABA yra efektyviausias. Autistinių vaikų tėvams gali būti painu naršyti šiame suskilusiame kraštovaizdyje. Kieno tu turėtum klausytis?
Kai sakai žmonėms, kad jų jutiminė patirtis nėra tokia bloga, kai priverčiate vaiką kažką kartoti vėl ir vėl, tai yra įžeidimas.
Wilkenfeldas kartu su kitais tyrinėtojais ir advokatais teigia, kad pats laikas patikėti autistiškų žmonių patirtis – ir paklauskite, ką „veiksminga“ terapija reiškia autistiškiems vaikams ir suaugusieji.
Žmonės, pasisakantys už ABA, dažnai ginčysis, kad ji suteikia vaikams įgūdžių geriau veikti savarankiškai ir socialinėse situacijose. Pagal šiuos standartus tai veikia. Ispanijos mokslininkai sujungė 26 skirtingų ABA tyrimų rezultatus. Jų rezultatai paskelbti žurnale Klinikinės psichologijos apžvalga, nustatė, kad ABA turėjo vidutinį ar didelį poveikį intelektualiniam funkcionavimui, kalbai, kasdienio gyvenimo įgūdžiams ir socialiniam funkcionavimui.
Tačiau autizmo šalininkai pabrėžia, kad šie standartai neatsižvelgia į žmonių, patiriančių ABA, psichinę sveikatą. Sako, ABA skatina „maskavimas“, arba pakeisti savo elgesį, kad jis atrodytų labiau neurotipiškas. Autistams, kurie maskuojasi, yra didesnė rizika depresija, nerimas ir savižudybė. Ir kai kurie tyrimai rodo, kad terapija yra susijusi su Potrauminio streso sutrikimas (PTSD).
Suaugusieji, kurie vaikystėje patyrė ABA, praneša, kad buvo priversti ištverti garsus ar pojūčius, kuriuos jie patyrė kaip slegiančius ar skausmingus. Kai kurie turėjo maisto ir patogumo daiktų, kol jie atliko užduotį.
„Kai pasakai žmonėms, jų jutiminė patirtis nėra tokia bloga, kai priverčiate vaiką ką nors kartoti vėl ir vėl, tai įžeidžianti“, – sako Julie Roberts, kalbos ir kalbos patologė bei įkūrėja į Terapeutas neurodiversity kolektyvas.
Robertsas, kaip ir Wilkenfeldas, mano, kad ABA yra iš esmės prievarta. Ji nerimauja, kad mokant vaikus už tai, ką kiti žmonės nori, kad jie darytų, kai kurie iš jų jiems gali nepatikti, paskatins juos išnaudoti ateityje.
„Nenuostabu, kad šie vaikai užauga ir jiems gresia didesnė išnaudojimo rizika“, – sako Robertsas. Autizmo vaikai yra daugiau tikėtina būti seksualiai, fiziškai ir emociškai išnaudojami nei jų neurotipiniai bendraamžiai.
Nė vienas iš mūsų dalyvių neginčijo, kad ABA nebuvo veiksminga jokiu būdu, forma ar forma. Tai nebuvo jų esmė. Jų esmė buvo ta, kad tai jiems žalinga.
Daugeliui vaikų ABA nėra blogai, pabrėžia Laura K. Andersonas, specialusis pedagogas ir mokslų daktaras. kandidatas, tiriantis autizmą ir įtraukimą į švietimą. Šių metų pradžioje autistas Andersonas žurnale paskelbė tyrimą Autizmas kurioje ji apklausė septynis suaugusius autizmus apie jų patirtį gydant ABA. Jų prisiminimai ir kritika buvo niuansuoti. Šie suaugusieji buvo dėkingi už kai kuriuos praktinius įgūdžius, kuriuos jie išmoko per ABA, pavyzdžiui, kaip saugiai likti ant šaligatvio, ir už įgytus kalbos ir bendravimo patobulinimus.
„Nė vienas iš mūsų dalyvių neginčijo, kad ABA nebuvo veiksminga jokiu būdu, forma ar forma“, - sako Andersonas. „Tai nebuvo jų esmė. Jų esmė buvo ta, kad tai jiems žalinga. Andersono pašnekovai pasakojo, kad su jais buvo fiziškai manipuliuojama, jiems labiau patinka išsinešti daiktai ir apskritai prarado agentūrą bei savarankiškumą.
Po to, kai Wilkenfeldas patyrė savo vaiko diagnozę, jis pradėjo atlikti savo ABA tyrimus. Jis bendrai parašė analizę, kaip ABA atitinka keturis pagrindinius bioetikos principus: savarankiškumas, nepiktybiškumas (principas „nedaryti žalos“), geranoriškumas (pacientui gerai sekasi) ir teisingumas. Savo darbe, paskelbtame m Kenedžio etikos instituto žurnalas, Wilkenfeldas teigė, kad ABA pažeidžia visas keturias.
Didžiausias jo rūpestis buvo autonomijos principas. Nors maži vaikai paprastai nepriima savo medicininių sprendimų, Wilkenfeldas rašo, kad tėvai turi priimti sprendimus, kurie geriausiai gerbtų jų vaikų laisvę. Jis teigia, kad ABA to nedaro dėl savo prievartos elemento.
Jis taip pat teigė, kad, atsižvelgiant į turimus įrodymus apie neigiamą maskavimo elgesio poveikį psichinei sveikatai, bet kokia terapija, skatinanti socialinį maskavimą, pažeidžia principą „nedaryti žalos“.
Yra būdų, kaip pasiekti ABA naudą be šios žalos, sako Andersonas. Pavyzdžiui, vienas elementas, kurį Anderson mėgsta ABA, yra užduočių analizė – sudėtingos užduoties suskaidymo į lengvai atliekamus veiksmus procesas. Tačiau užduočių analizė nėra būdinga ABA. Tai taip pat įprasta darbo terapijoje, atėmus atlygio sistemą ir suplanuotą praktiką.
Dirbdama su autistiškais vaikais Roberts, kuri pati yra autista, galvoja apie įgūdžius ir žinių, kurios pagerins jos pacientų gyvenimo kokybę, o ne padarys aplinkinius daugiau patogus. Jos tikslas nėra visiška nepriklausomybė. „Tai nebūtinai padeda jų psichinei sveikatai“, - sako ji.
Viena vertus, Roberts moko savo pacientus apie neurotipinius jų bendraamžių išgyvenimus, nesitikėdamas maskuotis. „Jie turi suprasti, kad neurotipinė patirtis gali skirtis“, – sako ji. Roberts taip pat dirba su savo klientais, kad ugdytų pasitikėjimą – jų pačių autentiškos autistiškos tapatybės jausmą. Tada ji išmokys juos apie sveikas ribas ir įgūdžius, kaip išvengti persekiojimo, pvz., apie skirtumą tarp draugo ir priekabiautojo. Nėra oficialaus Roberts požiūrio pavadinimo, tačiau ji mėgsta tai vadinti „neuroįvairove informuota“ arba „trauma informuota“ terapija.
Turėti visuomenės apibrėžtus tikslus, kurie laikomi vertingu gyvenimu, dažnai yra klaida.
Yra daug terapijos rūšių, kurios gali būti naudingos autistiškiems vaikams palaikyti, pavyzdžiui, kognityvinė elgesio terapija, ergoterapija ir žaidimų terapija. Tačiau kiekviena intervencijos rūšis gali pakenkti autistams, priklausomai nuo to, kaip tai praktikuojama. Nėra nė vienos frazės ar raktinio žodžio, kuris padėtų suprasti, ar terapija bus ir etiška, ir veiksminga. Tačiau šį vadovą iš Autistic Self Advocacy Network aprašomos praktikos, kurių turėtumėte ieškoti terapijoje, pvz., autistiško asmens interesų integravimas į intervenciją, ir raudonos vėliavėlės, į kurias reikia atkreipti dėmesį, pvz., reikalavimas, kad autistas nenaudotų pagalbinių technologijų, pvz., kalbos generavimo. prietaisai.
Robertsas pripažįsta, kad nėra lengva rasti terapeutą, kuris radikaliai sutiktų neuronų įvairovė, ypač kai daugelis ABA teikėjų naudoja tą pačią kalbą. Ji siūlo apklausti paslaugų teikėjus apie jų gydymo tikslus; pagrindinis dalykas turėtų būti jūsų vaiko psichinės gerovės gerinimas. Raudonos vėliavėlės, į kurias reikia atkreipti dėmesį: terapeutas, kuris neleis jums sėdėti vaiko susitikimuose, arba terapeutas, kuris prašo neįsitraukti, kai matote, kad jūsų vaikas patiria bėdą.
Neurologinę įvairovę pagrįsta terapija negarantuoja, kad vaikas nebus trikdantis tradicinėje klasėje. Tai negarantuoja, kad jie galės gyventi savarankiškai, bet galbūt tai neturėtų būti jokios terapijos tikslas, sako Wilkenfeldas. „Visuomenės apibrėžtų tikslų turėjimas, kas laikomas vertingu gyvenimu, dažnai yra klaida.
Robertsas sutinka: „Mums nereikia būti paversti kitais žmonėmis, kad galėtume maksimaliai jaustis kitiems“.