Jei neseniai sužinojote, kad jūsų vaikas yra autistiškas, galite patirti įvairių emocijų. Galbūt jums palengvėja, kai supratote daugiau apie juos neurodivergencija, bet bijo to, ką gali atnešti ateitis. Galbūt džiaugiatės galėdami padėti jiems gauti paramą, kuri padėtų jiems klestėti, tačiau nerimaujate, kaip prisijungti prie šių paslaugų ir apgyvendinimo. Visos šios emocijos yra visiškai suprantamos.
„Pirmasis žingsnis yra giliai įkvėpti ir įsitikinti, kad turite tai, ko jums reikia emociškai“, – sako Zoe Gross, Centro atstovavimo direktorė. Autizmo savigynos tinklas (ASAN). „Daugeliui tėvų labai sunku, kai jie gauna autizmo diagnozė“, - sako Grossas.
Stigma ir baimė yra stiprios jėgos, turinčios įtakos mūsų kultūros požiūriui ir kalbėjimui apie autizmą. Tačiau mokymasis apie autizmą gali padėti geriau suprasti savo vaiką, kovoti su stigma ir „išmokti šios negalios tikrovė“, kuri autistams „yra tai, kaip mes gyvename savo gyvenimą“, Gross. sako. „Mums tai nėra baisu“.
Terapijos, intervencijų ir apgyvendinimo, kurių reikės jūsų vaikui, tipai priklauso nuo jo individualios padėties. Kai jūsų vaikas
„Jei jūsų vaikas neturi patikimo bendravimo būdo, tai yra pirmasis prioritetas“, - sako Grossas. Labai svarbu padėti vaikui rasti būdą išreikšti savo norus ir poreikius. Kai kuriems autistiškiems vaikams tai reiškia kalbos terapiją. Kiti naudoja teksto į kalbą įrenginius arba įrankius, kurie leidžia žmonėms bendrauti nekalbant.
Fizinė terapija, profesinė terapija ir psichoterapija yra visos galimybės, kurios gali padėti jūsų vaikui įgyti naujų įgūdžių. Pavyzdžiui, jei jūsų vaikui sunku rašytis ranka arba mokantis užsirišti batus, gali padėti ergoterapija. Jei jie galėtų padėti vaikščioti ir judėti labiau koordinuotai, fizinė terapija gali būti geras pasirinkimas. Jei jie jaučia nerimą, priblokšti ar prislėgti arba jei jiems sunku suprasti, kaip jie jaučiasi ir kaip reaguoti į savo jausmus, gali prireikti pokalbių terapijos. Pasiekite visas terapijos rūšis, kurios galėtų būti naudingos jūsų vaikui; tik vienas gali neatitikti visų jų poreikių.
Atokvėpio paslaugos yra dar vienas šaltinis. „Autizmo žmonių globėjai gali ateiti pas ką nors, kas juos prižiūrės popietę ar savaitgalį, kad jie galėtų pailsėti“, – sako Grossas. Jei jums reikia šiek tiek laiko sau – ar su draugais, šeima ar savo terapeutu – apdorodami savo jausmus apie vaiko autizmą, gali padėti atokvėpio paslaugos.
Prieiga prie autizmo paslaugų
Jei jūsų autistiškas vaikas lanko valstybinę mokyklą ir gauna vadinamąjį Specialusis ugdymas, jiems teisiškai turi būti suteiktas Individualus ugdymo planas (IPP), kuris apima vaiko ugdymosi tikslus ir planą jiems pasiekti. Šis planas, kurį sudaro mokykla, „turi būti skirtas vienam mokiniui ir turi būti tikras individualizuota dokumentas“, – teigia JAV švietimo departamentas. Mokytojai, tėvai, mokyklų administratoriai, kiti specialistai, pavyzdžiui, konsultantai, o kartais ir patys mokiniai gali prisidėti prie tų planų.
Priklausomai nuo jūsų vaiko poreikių, mokykla gali teikti terapiją, individualius pagalbininkus klasėje, alternatyvius ir papildomus bendravimo įrenginius ir kt.
Jei jūsų vaikas per mažas lankyti valstybinę mokyklą, jis gali būti tinka ankstyvosios intervencijos paslaugomsPasak Ligų kontrolės ir prevencijos centrų.
Be to, kad išsiaiškintumėte, kokių terapijų ir paslaugų reikia jūsų vaikui, taip pat svarbu užtikrinti, kad jūsų vaikas negautų paslaugų, kurių pagrindas yra žalingos idėjos apie autistus. „Jei paslauga yra skirta tam, kad autistiškas asmuo atrodytų ne autistiškas, o ne sutelktų dėmesį į tai, ko jam reikia, tai mums tikrai raudona vėliava“, – sako Grossas. „Rekomenduojame nenaudoti ABA [taikomosios elgesio analizės]“, o tai „iš esmės yra apdovanojimų ir bausmių naudojimas, norint priversti ką nors parodyti tam tikrą elgesį“, - sako ji.
ABA yra plačiausiai naudojamas autizmo gydymas. Tačiau septintajame dešimtmetyje atsiradęs požiūris yra pridengtas autistiškų žmonių spaudimo prisitaikyti prie idėjų apie tai, kaip atrodo „normalus“ elgesys, iš esmės skatinantis. autizmo maskavimas, pavyzdžiui, priversti autistiškus vaikus užmegzti akių kontaktą, nustoti plakti rankomis arba nekalbėti apie savo ypatingus pomėgius. Viename 2018 m studijuoti autizmu sergančių vaikų ir suaugusiųjų mokslininkai nustatė, kad beveik pusė žmonių, kuriems ankstyvoje vaikystėje buvo taikyta ABA terapija, „atitiko diagnostinį PTSS slenkstį“.
Kai bendraujate su savo mokyklos rajonu, galite atsisakyti paslaugų, kurių nenorite, kad jūsų vaikas gautų. „Tėvai tikrai gali pasakyti, kad nenori, kad jų vaikas gautų ABA“, – sako Grossas. „Jie gali įsitikinti, kad IEP neturi nieko apie tai, kad vaikas atrodytų neautistiškas, kad jis neturi nieko apie jo mažinimą. dirginimas, kad tai neleidžia vaikui suvaržyti ar atskirti“, – priduria ji.
Galų gale, tikslas yra padėti jūsų vaikui būti laimingam, sėkmingam ir klestinčiam – neištrinti jo autizmo.
Papildomi autizmo ištekliai tėvams
- ASAN „Pradėkite čia: vadovas autistiškų vaikų tėvams“ apima, kas yra autizmas ir kokios paslaugos yra prieinamos (ir kaip įvertinti tų paslaugų kokybę). Taip pat dalijamasi informacija apie JAV įstatymus, ginančius jūsų vaiko teises. Vienas iš tokių įstatymų yra Amerikiečių su negalia įstatymas, kuri „draudžia diskriminaciją dėl negalios darbo, valstybinės ir vietos vyriausybė, viešosios patalpos, komercinės patalpos, transportas ir telekomunikacijos. Kitas yra Asmenų su negalia švietimo įstatymas, kuris „reikalauja, kad valstybinės mokyklos visiems reikalavimus atitinkantiems vaikams su negalia sudarytų nemokamą mokėjimą tinkamą visuomenės švietimą mažiausiai ribojančioje aplinkoje, atitinkančioje jų asmenį poreikiai."
- Mąstančio žmogaus autizmo vadovas, organizacija, jungianti išteklius, pvz., mokomąjį turinį apie autizmą ir informaciją apie autistines bendruomenes ir propagavimo organizacijas.
