Nė vienas iš tėvų nėra pasirengęs visiškai susidoroti su vaiko mirtis, tačiau naujas tyrimas rodo, kad jie neturi daug galimybių. Taip yra todėl, kad daugelis gydytojai per ilgai laukti, kol pasakys tėvams, kad jų nepagydomai serga Remiantis žurnale paskelbtomis išvadomis, vaikams pritrūksta laiko ir jiems sunku perduoti kitą svarbią informaciją apie savo mirštantį vaiką. BMJ palaikomoji ir paliatyvioji priežiūra. Tiesą sakant, beveik pusė tėvų manė, kad jiems per vėlai buvo pranešta, kad jų vaikas nebeturi galimybių. Ir nors geresnis laikas ir būdas prie lovos nesugrąžins šių vaikų, patobulinus tai, kaip sveikatos priežiūros specialistai susidoroja su tokiomis situacijomis, gedinčios šeimos galėtų pakeisti pasaulį.
„Tyrimai parodė, kad tėvai, kurie priima sprendimus dėl savo vaiko, sergančio pažengusiu vėžiu, nuolat nurodo poreikis teisingai ir laiku pateikti informaciją ne technine kalba, siekiant sukurti pasitikėjimą“, – gydytoja onkologė Dr. Camilla Lykke, bendraautorė studijuoti, pasakoja
Aktyvus ir informuotas vaidmuo yra nepaprastai svarbus šeimoms, kurios kiekvienais metais turi liūdėti dėl maždaug 50 000 vaikų praradimo JAV. Jų tėvams vaiko mirtis padidina skyrybų tikimybę ir sugriauna psichiką ir fizinės sveikatos, todėl mamoms ir tėčiams daug sunkiau išgyventi savo velionę vaikai. Vienas studijuoti iš daugiau nei 69 000 moterų nustatė, kad jų mirtingumo rizika praėjus dvejiems metams po vaiko mirties padidėjo 326 procentais.
Tačiau ankstesni tyrimai rodo, kad vaikų gyvenimo pabaigos priežiūros kokybė, be simptomų palengvinimo ir gyvenimo kokybės ar net gyvenimo trukmės gerinimo, gali padėti tėvams susidoroti. Tai nekeičia jų praradimo sunkumo, tačiau tai maža, bet svarbi paguoda. Čia taip pat klysta gydytojai. Nors šios situacijos šeimoms yra nepaprastai sunkios, tyrimai rodo, kad gydytojai taip pat stengiasi perduoti šią jautrią informaciją.
Siekdami susidaryti tikslų vaizdą, kaip tai veikia tėvus, Lykke ir jos komanda apklausė 136 motinas ir 57 tėčius, kurie ištvėrė. vaiko mirtis dėl nepagydomos ligos – daugiau nei pusė dalyvavusių tėvų vaikų neišgyveno savo pirmojo metų. Tėvams užpildžius 122 punktų klausimyną, skirtą įvertinti kokybės suvokimą bendravimo sveikatos priežiūros specialistai, siūlantys visą savo vaiko gydymą iki pat jo mirties. Rezultatai atskleidė, kad beveik visi tėvai, 98 procentai, sutiko, kad gydytojai turėtų pranešti mamoms ir tėčiams, kai tik paaiškėja, kad jų vaikas neturi galimybių.
Tačiau ne visada taip pavyksta, ir 42 procentai tėvų teigė, kad jiems buvo pasakyta, kad jų vaikas netrukus mirs. Dar daugiau, 43 procentai, teigė, kad mirtis buvo šokas, o tai rodo, kad jie nebuvo tinkamai pasirengę vadovauti iki jo, o 31 procentas tėvų teigė negalintys atsisveikinti taip, kaip jie norėjo. Galbūt dar labiau skaudina širdį tai, kad 15 procentų tėvų nesužinojo, kad jų vaikas mirs likus 24 valandoms iki jo. atsitiko, 12 procentų iš viso nebuvo pranešta, o 11 procentų nesuprato, kad jų vaikas miršta, kol dingo.
„Mus labai nustebino tai, kad 42 procentai tėvų atsakė, kad nė vienas iš aptarnaujančio personalo jiems nesakė, kad jų vaikui nebeliko daug gyventi“, – sakė Lykke. Svarbu pažymėti, kad išvados pagrįstos tėvų patirtimi Danijos ligoninėse, o ne JAV. ir gali būti, kad Amerikos ligoninėse skaičiai gali būti dar didesni, tačiau tam reikia daugiau studijuoti. Lykke mano, kad dabartinis tyrimas yra taikomas kitur.
„Šis tyrimas buvo atliktas Danijoje, tačiau manome, kad mūsų išvados gali būti bendros“, – sako ji.
Tėvams, auginantiems nepagydomai sergančius vaikus, yra gana universalūs pasiūlymai. Labai svarbu aiškiai išreikšti bendravimo lūkesčius, kai vaikai yra aiškūs, ypač dėl to, kaip ir kada jie nori gauti sudėtingiausią informaciją, prieš tai pasiekiant tą tašką. Sveikatos priežiūros specialistai iš to gali pasimokyti, kad pernelyg subtilus elgesys su tėvais, kai jų vaikai miršta, gali juos dar labiau palaužti. Šie tėvai jau išgyvena vieną iš sunkiausių įsivaizduojamų patirčių ir gali susitvarkyti su tiesa, tačiau jie turi žinoti, ko tikėtis, ir pasiruošti. Ir jei gydytojams reikia papildomų mokymų ar rašytinių gairių, kad jie pasakytų tėvams, ką jie turi išgirsti, Lykke rekomenduoja būsimuose tyrimuose pažvelgti į geriausią įmanomą būdą tai padaryti.
„Rezultatai gali padidinti supratimą apie patobulinto švietimo ir mokymo sveikatos priežiūros specialistams, dirbantiems su vaikais, kurių diagnozė riboja gyvenimą, ir jų tėvams svarbą. – pridūrė Lykke. “Siekiant pagerinti praktiką, nacionalinės gairės dėl aukštos kokybės komunikacijos gyvenimo pabaigoje turėtų būti laikomos būsimos specializuotos vaikų paliatyviosios priežiūros darbotvarkės dalimi.
