Aspergerio sindromas nebuvo oficialiai diagnozuotas nuo 2013 m. The Amerikos psichiatrų asociacijos diagnostikos ir statistikos vadovas (DSM-V) buvo paskelbtas tais metais, ir jame teigiama, kad visiems, kuriems buvo diagnozuotas Aspergeris, turėtų būti diagnozuota autizmo spektro sutrikimas. Nors Aspergerio sindromas, pavadintas austrų tyrinėtojo Hanso Aspergerio vardu, buvo įtrauktas į DSM tik prieš 19 metų vėlesni tyrimai parodė, kad jis nepakankamai skiriasi nuo kitų rūšių autizmas kad būtų nustatyta atskira diagnozė.
Taigi, kaip tik taip, Aspergerio sindromas - manoma, kad tai turi įtakos 37,2 mln. žmonių visame pasaulyje - buvo nubrauktas iš knygų JAV.
Tačiau po šešerių metų terminas išlieka. Tūkstančiai amerikiečių, tiek jaunų, tiek senų, ir toliau laikosi asmeniu, sergančiu Aspergerio liga. Kai kurie save vadina „Aspies“.
„Aspergerio bendruomenė atsisakė, nes daugelis žmonių tai laiko ne diagnoze, o savo tapatybe“, – sakoma. Adamas McCrimmonas, daktaras, Kalgario universiteto autizmo tyrinėtojas ir psichologijos profesorius. „Jie turi draugų su Aspergeriu, lanko Aspie konferencijas ir priklauso Aspie tinklams. Taigi, kai mokslininkai pradėjo sakyti, kad tai nebėra oficiali diagnozė, jie pasakė: „Ne, mes turime Aspergerį; mes esame Aspies“.
Daugelis tėvų taip pat teikia pirmenybę terminui "Aspergeris". autizmo spektro sutrikimas. Jiems lengviau priimti ir suprasti nei plati diagnozė, ypač kai jų vaikas neturi pažinimo ir kalbos apribojimų, kuriuos turi daugelis kitų autistiškų vaikų.
„Viena vertus, gali būti tikrai palengvėjimas, kai jūsų vaikui bus nustatyta švelnesnė diagnozė“, – sako Edith Sheffer, Ph.D., istorikas, buvęs Kalifornijos universitete Berklyje; autorius Aspergerio vaikai: autizmo ištakos nacistinėje Vienoje; ir vaiko, kuriam buvo diagnozuota Aspergerio liga, motina. „Be to, Aspergerio liga turi superasmens ar protingų galių konotaciją.
Kita vertus, Aspergerio diagnozė gali sumažinti iššūkius, su kuriais šie vaikai susiduria kiekvieną dieną. „Galiausiai tai gali būti meškos paslauga vaikams, kuriems reikia pagalbos“, - sako Shefferis. „Mano patirtis rodo, kad valstybė labiau ištiesia raudoną kilimą autizmo diagnozei nei Aspergeriui. Žinodamos tai, daugelis šeimų, įskaitant ir mano, pasitrauktų į kliniką, nes skirtingi gydytojai dažnai priėjo prie skirtingų išvadų.
Kreipdamasis dėl paslaugų sūnui, Shefferis naudojosi jo paslaugomis autizmas diagnozę, o ne Aspergerį, kad jis gautų tinkamą pagalbą. „Vaikams nesąžininga, – pažymi ji, – kad po penkerių metų terapijos mano sūnui sekėsi geriau nei kitam vaikui, sergančiam Aspergerio liga, kuris negavo terapijos.
Vaikai, negaunantys jiems reikalingo gydymo, savaime yra gera priežastis atsisakyti šio termino. Tačiau taip pat yra tokia pat stipri, net labiau nerimą kelianti priežastis atsisakyti „Aspergerio“ – jo naciams simpatizuojančios bendravardės.
„Tėvų vadovuose visada buvo pastraipa, kurioje sakoma, kad Hansas Aspergeris padarė nuostabių dalykų šiems vaikams. Kartą netgi nuvedžiau savo sūnų pas psichiatrą, kuris pasakė: „turėtumėte gerai jaustis dėl šios diagnozės; esi pavadintas herojaus vardu“.
Hansas Aspergeris, vaikų gydytojas Vienoje Trečiojo Reicho laikais, ilgą laiką buvo pripažintas pirmuoju specialistu, atpažinusiu vaikų tipai, kuriems, jei jie būtų buvę įvertinti 1994–2013 m., greičiausiai būtų diagnozuota Aspergerio diagnozė. Jis nesugalvojo termino „Aspergerio sindromas“, bet paskelbė šių vaikų tyrimus, todėl britų psichiatrė Lorna Wing šį sindromą pavadino jo vardu 1981 m.
Aspergeris pripažino, kad šių vaikų elgesio modeliai buvo neįprasti ir sunkiai pritaptų socialiai, tačiau jis taip pat atkreipė dėmesį į jų geresnius pažinimo ir kalbinius gebėjimus. Jo manymu, dėl pastarųjų savybių šie vaikai tapo mokomi ir todėl „naudingi“. Tačiau kalbant apie vaikus, turinčius daugiau negalią sukeliančių autizmo formų, jie buvo laikomi prarastomis priežastimis. Taigi, Aspergeris nusiuntė juos į Am Spiegelgrund, vaikų kliniką Vienoje, kad jiems mirtinai dozuotų barbitūratų.
Tačiau ši istorijos dalis buvo palaidota. Žlugus nacių režimui, tik dalis apie Aspergerį išgelbėjo tam tikrus vaikus tapo istorija. Taigi daugiau nei 70 metų jis buvo laikomas autizmo spektro vaikų čempionu. „Tėvų vadovuose visada buvo pastraipa, kurioje teigiama, kad Hansas Aspergeris padarė nuostabių dalykų šiems vaikams“, – sako Shefferis, visa tai atskleidęs savo 2018 m. Aspergerio vaikai. „Kartą net nuvedžiau sūnų pas psichiatrą, kuris pasakė: „Turėtum gerai jaustis dėl šios diagnozės; esi pavadintas herojaus vardu“.
Prieš pradėdama tyrinėti savo knygą, Sheffer neturėjo jokios priežasties abejoti puikiu Aspergerio įvaizdžiu. „Iš tikrųjų nusprendžiau papasakoti herojišką istoriją, remdamasi pasiūlymu, kad jis paženklino ir apsaugojo vaikus, turinčius pranašesnių gebėjimų, pavyzdžiui, psichiatrinį Šindlerio sąrašą“, – sako ji. „Tačiau pati pirmoji byla pačiame pirmame atidarytame archyve man pasakė, kad tikroji istorija buvo labai skirtinga.
Atsižvelgiant į šiuos faktus, nuostabu, kad Aspergerio dirbtinio herojaus statusas išliko taip ilgai. Shefferis mano, kad tai iš dalies išliko, nes, kaip ir dauguma Vienos gydytojų, Aspergeris niekada oficialiai nepristojo prie nacių partijos. „Tačiau jis buvo nacistas, išskyrus pavadinimą, dirbo aukščiausiuose eutanazijos programos sluoksniuose ir sąmoningai perdavė vaikus žudyti“, – sako ji. Po karo jis tapo vaikų ligoninės direktoriumi ir pradėjo save mitologizuoti kaip nacių rezistentą, gelbėjusį vaikus. Shefferis sako, kad jis išliko galingoje padėtyje iki pat mirties 1980 m., todėl niekas nedrįso jam mesti iššūkio.
Nepaisant jo nepataisomų veiksmų, galima teigti, kad Aspergeris nusipelno bent šiek tiek nuopelnų identifikuoti autistiškus vaikus, kurie kitaip galėjo skristi po radaru, ir įvertinti savo viršininką gebėjimus. Shefferis atmeta šią mintį.
„Aš vertinu Lorną Wing“, - sako ji. „Mūsų supratimas apie Aspergerį yra dėl jos darbo. Ji pavadino sindromą jo vardu kaip profesionalų mandagumą, tačiau ji atliko savo tyrimą, kuris buvo daug sudėtingesnis ir sudėtingesnis nei jo. Jo darbas buvo menkas skubotas darbas, pagrįstas tik keturiais atvejų tyrimais. Jis taip pat pavadino šiuos vaikus iš prigimties sadistiškais, piktavališkais ir psichopatiškais, o tai vokiškai turi nusikalstamumo konotaciją. Wingas atsikratė visos tos smerkiančios ir visiškai klaidingos retorikos.
„Tai ne tik kompiuterinis dalykas – tai paliečia žmones iš esmės. Jie galvoja: „Aspergeris galėjo mane nužudyti“ arba „jis išsiuntė mano sūnų nužudyti“.
McCrimmon sako, kad praėjus šešeriems metams po DSM-V pasirodymo, jis nepažįsta jokių gydytojų, kurie vis dar diagnozuotų vaikams Aspergerio ligą. Jei diagnozę būtų nustatę profesionalai, tikimės, kad Shefferio išvados juos atgrasė arba atgrasys, kai tik sužinos. Tačiau kaip save deklaruojantys Aspies, nesutinkantys su DSM-V, jaučiasi apie savo etiketę, atsižvelgiant į šias naujienas?
„Žmonės man liepė ruoštis atstūmimui, todėl esu nustebęs, kiek daug žmonių man rašo sakydami, kad niekada nebegali savęs vadinti aspie“, – sako Shefferis. „Manau, kad 90 procentų komentarų, kuriuos gaunu, yra tokie, iš žmonių, kurie anksčiau tapatinosi su Aspergeriu, ir dabar to nebepažįsta. Tai ne tik kompiuterio dalykas – tai paliečia žmones iš esmės. Jie mano, Aspergeris galėjo mane nužudyti arba jis galbūt išsiuntė mano sūnų nužudyti.”
Tačiau galiausiai Shefferis mano, kad kiekvienas asmuo turi nuspręsti, ar toliau identifikuotis kaip Aspergerio liga sergantis asmuo. „Manau, kad gydytojai turėtų nustoti jį vartoti; tai neturėtų būti niekam kitam klijuota etiketė“, – sako ji. „Bet aš iš esmės tikiu, kad Aspergerio liga gimė iš eugeninės hierarchijos, noro atskirti, kas yra neįgalus, o kas yra superžmogus. Pastaraisiais metais ji sako, kad yra judėjimas, kuriuo siekiama visiškai atsisakyti tokio tipo etikečių ir vietoj to autizmą laikyti daugiamačiu, heterogeniniu sindromu, kurį dabar žino ekspertai. būti.
Autizmo spektro sutrikimas nėra tobula diagnozė – ir kadangi jis toks platus, gali atrodyti, kad jis nėra tinkamiausias žmonėms, kuriems Aspergerio liga būtų diagnozuota iki 2013 m. Tačiau psichiatrijai tobulėjant, McCrimmon teigia, kad netolimoje ateityje greičiausiai bus tikslesni autizmo pogrupiai.
Tačiau iki to laiko autizmo spektro sutrikimas yra geriausia etiketė, kurią turime – ypač dabar, kai žinome tiesą apie Hansą Aspergerį.
