Vēl nesen mēs ar sievu Hannu bijām pārliecināti, ka mums nebūs kopīga bērna.
Pirms gadiem vairāki speciālisti viņai bija teikuši, ka mūsu izredzes piedzimt ir ne vairāk kā 10 procenti. Mums tas bija labi – man ir brīnišķīgs dēls Dreiks no iepriekšējās laulības, un mēs sapņojām par jaunu nākotni, piepildītu ar RV un ceļojot pa valsti kā maza trīs cilvēku ģimene.
Tad pagājušajā rudenī mēs saņēmām pārsteidzošas, bet brīnišķīgas ziņas - Hanna bija grūtniece.
Šie deviņi mēneši pagāja nemanot, un, pirms mēs to sapratām, bija 2020. gada maijs, un mēs sveicām pasaulē mūsu spārdošo un kliedzošo dēlu Peinu. Lai gan bija dīvaini, ka bērns piedzimst globālas pandēmijas laikā, pirmās pāris stundas ar viņu bija vienkārši maģiskas. Protams, pirmo reizi satiekot savu mazuli, jūs pārdzīvojat miljoniem emociju. Medmāsas bija sajūsmā par viņa stipro spēku, un mēs visi raudājām prieka asaras ar Dreiku vietnē FaceTime, kurš palīdzēja izvēlēties Peina otro vārdu. Kad Peinam bija pienācis laiks veikt savu kārtējo jaundzimušā skrīninga testu, vienīgais, kas mums bija prātā, bija atpūsties un beidzot kopā doties mājās.
Šo stāstu iesniedza a Tēvišķīgi lasītājs. Stāstā izteiktie viedokļi ne vienmēr atspoguļo Fatherly kā publikācijas uzskatus. Tomēr fakts, ka mēs drukājam stāstu, liecina par pārliecību, ka tas ir interesants un vērtīgs lasījums.
Pēc piecām dienām es strādāju mūsu fermā, kad Hanna man piezvanīja. Histēriska, viņa sacīja, ka Peina pediatrs bija piezvanījis, jo jaundzimušā skrīninga testā kaut kas izrādījās neparasts — kaut kas viņa muskuļos un kaut kas ģenētisks. Viņa tests bija pozitīvs mugurkaula muskuļu atrofijavai SMA. Daktere mums teica, ka neko nemeklējam Google, bet mēs, protams, darījām. Mēs ar Hannu tieši iesaistījāmies pētniecībā un uzzinājām statistiku, kas mūs satrieca tā, kā mēs nekad neesam jutuši.
Neviens nezina, kā reaģēt, kad saņemat tādas ziņas. Es jutos bezpalīdzīgs. Jūs vienmēr vēlaties darīt visu iespējamo savu bērnu labā, un kā tēvam ir ļoti grūti pieņemt situāciju, kas maina dzīvi, ko ļoti vēlaties labot, bet ko nevarat.
SMA ir reta, progresējoša neiromuskulāra slimība, un tā ir galvenais zīdaiņu ģenētiskās nāves cēlonis. Mēs pārskaitījām skaitļus par paredzamo dzīves ilgumu: Mazuļi ar SMA 1. tips pastāv 90 procentu iespēja tikt pastāvīgi ventilētam vai nomirt pirms savas otrās dzimšanas dienas. Sākumā mēs pieņēmām, ka ārstiem ir jābūt nepareiziem. Peins paskatījās un labi kustējās. Bet, jo vairāk mēs pētījām un noskaidrojām, ka zīdaiņiem var rasties neatgriezeniski muskuļu bojājumi pirms simptomu parādīšanās, realitāte iegrima.
Mēs ar Hannu zinājām, ka koncentrēšanās uz bēdām vai izmisumu mums nepalīdzēs. SMA ir ārstējama slimība, un mēs nolēmām, ka mūs motivē šis zinātnes progress. Tagad mūsu mērķis bija pārspēt SMA.
Neskatoties uz manu apņemšanos saglabāt izturību, es nevarēju neuztraukties par to, ko pastāstīt savam dēlam. Dreiks bija vienīgais bērns 10 gadus, un sākumā bija grūti pieņemt, ka viņš būs lielais brālis. Viss mainījās brīdī, kad Dreiks pirmo reizi turēja Peinu. Viņi abi pavada apmēram stundu dienā, tikai smaidot viens otram. Viņi kļuva par labākajiem draugiem uz mūžu — Dreiks tagad Peinu dēvē par “savu mazuli”. Kā pateikt savam dēlam, ka viņa jaunais labākais draugs ir citādāks vai slims, lai gan šķiet, ka viņam viss ir kārtībā? Es viņam teicu, ka kaut kas nav kārtībā, un mums jābūt stipriem; mums tas būs jāpārspēj Peina un mūsu ģimenes dēļ. Es ceru, ka nevienam tēvam nav jāpiedzīvo tā saruna, kāda man bija ar savu dēlu.
Mūsu galvenā prioritāte bija atklāt, kā palīdzēt Peinam un nodrošināt viņam pēc iespējas augstāku dzīves kvalitāti. Par laimi, tagad ir trīs SMA ārstēšanas iespējas, ko apstiprinājusi ASV Pārtikas un zāļu pārvalde. Mēs nolēmām veikt vienreizēju ārstēšanu un sākām darboties. Mēs katru dienu runājām ar viņa medicīnas komandu, un viņi vienmēr darīja visu iespējamo, lai atbildētu uz katru mūsu jautājumu. Viņu līdzjūtība pret pediatrisko medicīnu un rūpes par Peinu katru dienu mazināja mūsu bažas. Viņu apbrīnojamais komandas darbs un centība palīdzēja mazināt sāpes, kas saistītas ar šādu dzīvi mainošu diagnozi.
Es vienmēr atcerēšos Peina ārstēšanas dienu. Beidzot mums bija atbildes, mēs beidzot varējām atkal uzelpot un beidzot svinēt viņa dzimšanu un visu, kas viņam bija paredzēts viņa nākotnei. Mūsu mazulim tagad būtu iespēja cīnīties.
Šodien Peins ir rokzvaigzne un ar katru dienu kļūst stiprāks. Viņš pēdējo nedēļu laikā ir kļuvis kustīgs, muca ripo pa istabu katru reizi, kad viņu noliekat, un, izmantojot viņa guļamšūpoles pamatni, pieceļas no grīdas. Viņš nevar beigt skatīties uz katru sava vecākā brāļa kustību. Šie pagrieziena punkti var šķist maz, taču mēs atzīmējam katru no tiem.
Es pieķeru sevi domājam par Peina ārsta teikto: "SMA bērni ir cīnītāji, tāpēc mēs cīnāmies." Šie vārdi vien man dod lielu cerību par Peina nākotni. Kādu dienu es varētu spēlēt ķeršanu ar abiem saviem dēliem vai arī viņi varētu mums palīdzēt fermā. Viņa eksistence ir brīnums. Hannas negaidītā grūtniecība galu galā bija ļoti viegla, padarot Peinas diagnozi vēl šokējošāku. Man šķiet, ka vienkāršs papēža dūriens mainīja mūsu dzīves gaitu.
Lai gan Misūri štatā pārbauda katru jaundzimušo SMA dzimšanas brīdī, joprojām ir 17 štati, kas to nedara. Mums ir jādara labāk mūsu bērnu labā. Ja esat jauns vecāks vai drīzumā topošais vecāks, nebaidieties uzdot jautājumus par savu mazuli. Skatiet, vai jūsu valstī ir jaundzimušo skrīnings. Paņemiet a ģenētiskais tests. Vissvarīgākais ir savlaicīgi zināt un izstrādāt SMA ārstēšanas plānu. Uzziniet SMA pazīmes un simptomus. Pastāstiet savai aprūpes komandai, cik daudz viņi jums nozīmē. Koncentrējieties uz to, ko varat kontrolēt — uz savām darbībām, reakcijām un attieksmi. Visbeidzot, esiet sava bērna vadītājs un saglabājiet pozitīvu attieksmi. Tas var būt lipīgs visiem pārējiem.
Džims Vēvers ir divu bērnu tētis, kas dzīvo Trentonā, Misūri štatā. Brīvajā laikā viņam patīk pavadīt laiku kopā ar ģimeni un strādāt ģimenes saimniecībā. Viņš ir spēcīgs SMA un reto slimību ģimeņu aizstāvis visur, un viņam patīk dalīties ar jaunāko informāciju par Peina progresu ģimenes Facebook lapā SMA Payne Gang.
