Neviens nekad nesāk savu vecāku ceļojumu, domājot, ka viņa bērnam būs īpašas vajadzības. Īpaši tie, kas apgrūtinās skolu un sociālo mijiedarbību. Un tomēr, tas notiek. Mēs skumstam, pielāgojam savu dzīves redzējumu un tad mācāmies pieņemt savu jauno normu. Mēs galu galā pārstājam turēties pie fantāzijas, ko bijām iedomājušies, un drīzāk iemīlamies mūsu dārgās meitenes vai zēna realitātē.
Tā bija mūsu pieredze pirms vairākiem gadiem, kad mēs pirmo reizi atklājām, ka mūsu vecākajam dēlam, kurš nonāca pie mums adopcijas rezultātā, ir ar alkoholu saistīti neirodevelopmentāli traucējumi. Šis traucējums bija tiešs rezultāts tam, ka viņa māte grūtniecības laikā lietoja narkotikas un alkoholu.
Mēs bēdājām. Daudz.
Mēs piedzīvojām neskaitāmas emocijas, kuras jūtat pēc tam, kad ārsts jūs apsēdināja un uzrāda oficiālu diagnozi. Mēs jutām dusmas, neapmierinātību, skumjas, bažas, aizvainojumu un bailes. Mūsu galvās griezās jautājumi uz jautājumiem: ko tas nozīmē mūsu bērnam? Vai viņš varēs izturēt skolu? Vai viņš tiks apzīmēts visur, kur viņš dosies? Vai citi bērni viņu izjokos? Vai viņš kādreiz atradīs īstu draugu, kurš neskatās uz viņu no augšas un nenosoda par viņa traucējumiem? Vai pārējā mūsu ģimene redzēs to pašu skaisto, dārgo mazo zēnu, ko mēs redzam?
flickr / roujo
Un tad ir dusmas, ko mēs jutām pret viņa dzimšanas māti. Gadiem ilgi mēs to nēsājām sev līdzi. Vairāk kā aizvainojums sajaukts ar niknumu, sajaukts ar neapmierinātību, sajaukts ar daudzām apsūdzībām: "Kā jūs varētu?" Viens liels emociju kokteilis. Bet mēs to strādājām un pieņēmām savu jauno normu.
Mēs iepazināmies ar IEP (individuālo izglītības plānu) sanāksmēm un ārpusklases scenārijiem. Mēs pastiprinājām savus vārdus par īpašām vajadzībām, lai sarunātos ar treneriem, skolotājiem, svētdienas skolas skolotājiem un kaimiņiem, kuri rīkoja spēļu randiņus. Mēs zinājām vairāk par mūsu dēla traucējumiem nekā vairums ārstu. Mēs pat tikām pie tā, ka vienam no mūsu jaunākajiem dēliem tika diagnosticēts tāds pats traucējums. Mums nebija tikpat grūti pieņemt viņa diagnozi kā mūsu vecākā dēla diagnozi, jo mēs jau iepriekš bijām gājuši pa šo ceļu.
Un tad dzīve turpinājās.
Mēs savā ģimenē nosakām stingras robežas, tādas, kas citām ģimenēm nav obligāti vajadzīgas. Gulēšanas laiks bija līdz 20:00 katru dienu, pat nedēļas nogalēs. Bija īpašas diētas, kas jāievēro, lai palīdzētu koncentrēties un samazinātu izraisīto uzvedību. Spēļu datumi bija ierobežoti ar tām ģimenēm, kuras bija mazāk saprotošas, ja lietas noritēja ļoti ātri. Tā bija mūsu struktūra, mūsu rutīna, mūsu MO. Mūsu "jaunais" normāls kļuva tik normāls, ka mēs sākām aizmirst, kā pat vairs jutās "faktiskais" normālais. Un tas bija labi. Mēs mīlējām savus bērnus neatkarīgi no tā, un ticējām viņa nākotnei neatkarīgi no tā, ko apgalvoja kaut kas uz papīra. Un mēs iemācījāmies labu līdzsvaru ar citiem mūsu bērniem, kuriem nebija šo traucējumu.
Vai tā mēs domājām.
Atklāti sakot, saruna šķita kā dūriens vēderā. Mana jaunākā bērna skolotājs paskatījās uz mums un uzdeva jautājumu, kas man joprojām skan ausī: "Vai esat apsvēris iespēju viņam diagnosticēt?"
flickr / Deivids Salafija
Tādu jautājumu nebijām dzirdējuši gadiem ilgi. Mūsu sirdis noslīka līdz zemākajam iespējamajam punktam mūsu krūtīs. Mēs raudājām, mums sāpēja, mēs lūdzām, lai tā nebūtu taisnība. Mēs bijām redzējuši dažas pazīmes un gadu gaitā, iespējams, brīnījāmies, bet ne tik daudz, lai pamudinātu mūs meklēt oficiālu diagnozi. Ja godīgi, mēs bijām nolieguši.
Kamēr es biju pieņēmusi savu pārējo divu bērnu traucējumus, joprojām bija ārkārtīgi grūti tikt galā ar garīgi un emocionāli, kā arī sociāli. ARND izraisa daudz agresijas, impulsu un sociāli neērtas uzvedības. Nemaz nerunājot par to, ka pastāv dažas nopietnas sprieduma aizspriedumi, kas ir aizskaroši un negodīgi. Vai mēs būtu gatavi tam visam piedzīvot vēlreiz?
Bet tur mēs atkal meklējām diagnozi. Es zināju, ka tas būtu labi, lai izveidotu IEP mana bērna izglītībai. Es baidījos no nepatīkamajiem komentāriem un skarbajiem skatieniem gan uz mūsu ģimeni, gan uz manu dārgo dēlu. Ārsts atklāja, ka vēl vienam no maniem bērniem ir bijusi šī šausmīgā slimība. Patiešām, likās, ka es stāvu pie kapa pie mīļotā cilvēka zārka un pēkšņi sapratu, ka viņu vairs nav.
Bet tad es jutu kaut ko spēcīgāku par normālā “zaudēšanu”. Es jutu apņēmību. Šis traucējums nenozīmēja mana bērna stāsta beigas. Pat ne tuvu.
flickr / rashida s. mar b.
Tāpat kā ar pārējiem diviem bērniem, mēs vienkārši pievērsīsimies citai nodaļai. Redziet, kapavieta, kurai es savā prātā stāvēju blakus, nebija mana dēla nākotnes apbedīšanas vieta. Tas neliecināja par to cerību beigas, kas man joprojām bija uz viņu. Tā bija cerību nāve, ko es biju radījis savā prātā. Tā bija “tā sauktā” atgriešanās normālā stāvoklī, ko biju gaidījis pēc gadiem ilgas rūpes par īpašām vajadzībām. Dzīves cerības zaudēšana, mani draugi, ir piemiņas zīme, kurai mēs visi kādreiz stāvam blakus.
Dzīve neizvēršas tā, kā mēs domājam, un tas ne vienmēr ir slikti. Tas atstāj mūs atvērtus pieņemt jaunas iespējas. Lieta ir tāda, ka jaunākā diagnoze, ar kuru mēs saskaramies, nenozīmē, ka spēle ir beigusies. Ne mazākajā mērā. Tas nozīmē, ka tiek atklāts lielāks un labāks stāsts.
Šodien es esmu cilvēks, kurš ir pārdzīvojis skumjas. Esmu apbēdinājis normālos apstākļus, par kuriem bijām domājuši, ka mums būs kā ģimenei, bet tā nav. Un tagad es esmu ar to mierā. Es nemaz neaizvainojos par mūsu dzīvi vai saviem dārgajiem bērniem. Patiesībā es viņus mīlu vairāk nekā jebkad agrāk. Kad es skatos uz mūsu nākotni, es redzu daudz spilgtuma mūsu ģimenē, un tas ir tas, ko es izvēlos pieņemt.
Šis raksts tika sindicēts no Pļāpāt. Lasiet vairāk no Babble zemāk:
- Ir zinātnisks iemesls, kāpēc mēs sajaucam sava bērna vārdu
- Neticams iemesls, kāpēc tamborēts astoņkājis var palīdzēt saglabāt dzīvu preemiju
- Projekts “Mātes būtība: pārrakstīts” svin visus veidus, kā sievietes kļūst par mātēm
