Pirmā U.K. valsts vadlīnijas autisma diagnosticēšanai pagājušajā nedēļā tika nodotas publiskai apspriešanai. Pētījumu grupas ziņojums Autisms CRC tika pasūtīts un finansēts no Nacionālās invaliditātes apdrošināšanas shēmas (NDIS) 2016. gada oktobrī.
NDIS ir pārņēmusi federālās valdības vadību agrīnās iejaukšanās programmas kas sniedz speciālistu pakalpojumus ģimenēm un bērniem ar invaliditāti. To darot, viņi ir mantojuši problēmu diagnostikas mainīgums. Bioloģiskās diagnozes ir definējamas. Ģenētiskais stāvoklis trausls X ksidromsPiemēram, kas izraisa intelektuālās attīstības traucējumus un attīstības problēmas, var diagnosticēt, izmantojot asins analīzi.
Turpretim autisma diagnoze ir neprecīza. Tas ir balstīts uz bērna uzvedību un funkcijām noteiktā brīdī, salīdzinot ar vecuma gaidām un ietver vairākus vienlaikus komponentus. Sarežģītība un neprecizitāte rodas katrā posmā, kas ir saistīta ar nosacījumu, kā arī procesu. Tātad ir loģiski, ka NDIS pieprasīja objektīvu pieeju autisma diagnozei.
Šis raksts sākotnēji tika publicēts Saruna. Lasīt oriģināls raksts autors Maikls Makdauels Kvīnslendas universitātes profesore un daktere Džeina Leslija, pediatre attīstības jomā.
Autism CRC ziņojuma pieņēmums ir tāds, ka diagnozes metodes standartizēšana atrisinās šo diagnostikas nenoteiktības problēmu. Bet tā vietā, lai censtos nodrošināt diagnostikas precizitāti reālā sarežģītībā un neprecizitātē pasaulē, svarīgāks jautājums ir par to, kā vislabāk palīdzēt bērniem, ja ir diagnostikas nenoteiktība neizbēgami.
Kas ir ziņojumā?
Ziņojumā ir ieteikta divu līmeņu diagnostikas stratēģija. Pirmo līmeni izmanto, ja bērna attīstība un uzvedība skaidri atbilst diagnostikas kritērijiem.
Ierosinātais process būtiski neatšķiras no pašreizējās ieteicamās prakses, ar vienu svarīgu izņēmumu. Pašlaik vienīgie profesionāļi, kas var “atrakstīties” uz autisma diagnozi, ir daži medicīnas speciālisti, piemēram, pediatri, bērnu un pusaudžu psihiatri un neirologi. Pieņemto diagnostikas speciālistu loks tagad ir paplašināts, iekļaujot sabiedrotos veselības aprūpes speciālistus, piemēram, psihologus, runas patologi un ergoterapeitus.
Tas pakļauj programmu vairākiem riskiem. Diagnozēto bērnu skaits var vēl vairāk palielināties, palielinoties diagnostikas speciālistu skaitam. Interešu konflikts var rasties, ja diagnostikas speciālisti, iespējams, saņems vēlāku labumu kā finansētu ārstēšanas pasākumu nodrošinātāji. Un, lai gan psihologiem un citiem terapeitiem var būt pieredze autisma jomā, viņi var ne vienmēr atpazīt svarīgi apstākļi, kas var izpausties līdzīgi tam, kā arī citas problēmas, kas bērnam var rasties līdzās autisms.
Otrais ieteicamais diagnozes līmenis ir paredzēts sarežģītām situācijām, kad nav skaidrs, vai bērns atbilst vienam vai vairākiem diagnostikas kritērijiem. Šajā gadījumā ziņojumā ieteikts novērtēt un saskaņot profesionāļu kopumu, kas pazīstams kā daudznozaru novērtējums. Tas rada svarīgus izaicinājumus:
- Agrīna iejaukšanās sākas agri. Daudznozaru bieži nozīmē vēlu, ar kavēšanās gaidīšanas sarakstos ierobežotiem pakalpojumiem. Tas, visticamāk, pasliktināsies, ja šāda veida novērtējums būs vajadzīgs lielākam skaitam bērnu.
- Daudznozaru novērtējumi ir dārgi. Ja veselības sistēmas maksās, attiecīgi tiks samazināta spēja pēc tam palīdzēt bērniem veselības nozarē.
- Privātu pakalpojumu sniedzēju grupas var izveidot diagnostikas vienas pieturas aģentūras. Tas var netīšām diskriminēt tos, kuri nevar maksāt, un potenciāli novirzīt diagnozi tiem, kuri var.
- Daudznozaru novērtējumi diskriminē reģionālos un lauku apvidos, kur speciālisti nav viegli pieejami. Televeselība (konsultācija pa tālruni vai datoru) ir slikts tiešas novērošanas un mijiedarbības aizstājējs. Lauku un reģionālajos apgabalos jau tā ir nelabvēlīgā situācijā, jo ir ierobežota piekļuve intervences pakalpojumiem, tāpēc diagnostikas kavēšanās rada papildu šķērsli.
Diagnostikas pieeja atspoguļo dziļāku, fundamentālāku problēmu. Metodoloģiskā stingrība ir nepieciešama akadēmiskā pētījuma pamatotībai, pieņemot, ka autismam ir atšķirīgas un definējamas robežas.
Bet uzskatiet, ka divi bērni ir gandrīz vienādi, kuriem ir vajadzīga palīdzība. Viens vienkārši tiek pāri diagnostikas slieksnim, otrs ne. Tas var būt pieņemami akadēmiskajām studijām, taču tas nav pieņemams kopienas praksē. Patvaļīga diagnostikas robeža nerisina vajadzības sarežģītību.
Mēs uzdodam nepareizu jautājumu
Pirmā federālās valdības iniciatīva finansēt agrīnās iejaukšanās pakalpojumus bērniem, kuriem diagnosticēts autisms, tika ieviesta 2008. The Palīdzība bērniem ar autismu programma nodrošināja 12 000 Austrālijas dolāru par katru diagnosticēto bērnu, kā arī ierobežotus pakalpojumus, izmantojot Medicare.
The Labāk Sāciet Programma tika ieviesta vēlāk 2011. Saskaņā ar Better Start intervences programmas kļuva pieejamas arī bērniem, kuriem diagnosticēta cerebrālā trieka, Dauna sindroms, trauslais X sindroms un dzirdes un redzes traucējumi.
Lai gan tas paplašināja finansējamo invaliditātes loku, tas neatrisināja galveno problēmu diskriminācija diagnozes dēļ. Šeit bērni, kuriem ir vienādas vajadzības, bet kuri dažādu iemeslu dēļ nav oficiāli diagnosticēti, tiek izslēgti no atbalsta pakalpojumiem. Tomēr kaut kas ir labāks par neko, un šīs programmas ir palīdzējušas 60,000 bērniem, kuru izmaksas pārsniedz 400 miljonus Austrālijas dolāru.
Tomēr NDIS tagad saskaras arī ar filozofisku izaicinājumu. The NDIS uzskata finansējumu, pamatojoties uz personas spēju darboties un piedalīties dzīvē un sabiedrībā, neatkarīgi no diagnozes. Turpretim iekļūšanu abās šajās agrīnās iejaukšanās programmās nosaka diagnoze neatkarīgi no funkcionāliem ierobežojumiem.
Lai gan finansēšanas stimuli nevar mainīt trauslā X sindroma izplatību mūsu kopienā (tā bioloģiskās noteiktības dēļ), autisma diagnožu rādītāji ir bijuši vairāk nekā divas reizes kopš Palīdzība bērniem ar autismu programma sākās 2008. Autisms ir kļuvis par noklusējuma apsvērumu ikvienam bērnam, kurš cīnās sociāli, uzvedības vai maņu stimulu dēļ.
Klīnicisti ir izstrādājuši alternatīvus veidus, kā domāt par šo "pelēkās zonas" problēmu. Viena no stratēģijām ir sniegt atbalstu proporcionāli funkcionālajām vajadzībām saskaņā ar NDIS filozofiju.
Vēl viena stratēģija ir reaģēt uz iejaukšanos. Tas ir labi attīstīta izglītībā, kur atbalsts tiek sniegts agri un tiek pieņemta nenoteiktība. Vērojot bērna reakciju un reakcijas ātrumu laika gaitā, tiek iegūta vairāk informācijas par bērna pastāvīgo vajadzību būtību.
Piedāvātā novērtēšanas stratēģija Autism CRC ziņojumā pievēršas jautājumam "vai šis bērns atbilst autisma kritērijiem?". Tas nav tas pats, kas “kas notiek ar šo bērnu, un kā mēs viņam vislabāk varam palīdzēt?”. Un tie neapšaubāmi ir svarīgākie jautājumi mūsu bērniem.
