Šis tika sindicēts no Vidēja priekš Tēvu forums, vecāku un ietekmētāju kopiena ar ieskatiem par darbu, ģimeni un dzīvi. Ja vēlaties pievienoties forumam, rakstiet mums uz [email protected].
Man 2010. gada aprīlī piedzima absolūti ideālākais bērniņš. Un pēdējos 6 gadus es esmu mēģinājis saprast, kas ar viņu ir nepareizi.
Viņš piedzima 5 nedēļas agrāk. Viņš bija mazs un ideāls. Dažas dienas vēlāk mēs devāmies mājās ar vienīgo mājasdarbu — sekot līdzi viņa dzirdei, jo viņš slimnīcā neizturēja pārbaudi. Tas notiek daudz ar preemies, viņi teica, tas laikam nekas. Viņš bija visjaukākais, laimīgākais mazulis. Pēc pāris mēnešiem mēs uzzinājām, ka viņam ir mērens dzirdes zudums kreisajā ausī. Un tā sākās atbilžu meklējumi.
Flickr / Džesika Merza
Sākumā ārsti bija nobažījušies, ka dzirdes zudums bija saistīts ar attīstības problēmām grūtniecības laikā. Uzzināju, ka dzirde attīstās vienlaikus ar redzi, nierēm un sirdi; ārsti bija nobažījušies, ka arī tur varētu būt problēmas. Tāpēc es devos kopā ar savu mazuli pie bērnu oftalmologa, lai veiktu viņa nieru sonogrammu un pārbaudītu viņa sirdi. Viss, par laimi, bija normāli. Šīs vizītes tika veiktas starp audiologa apmeklējumiem, kas pusi no laika bija neauglīgi, jo viņam bija šķidrums ausīs un līdz ar to rādījumi bija neprecīzi.
Tā tas bija. Koncentrējoties uz viņa dzirdes un iekšējās auss problēmām, kuru dēļ bija nepieciešamas 2 operācijas, es dzirdes zudumu iekļāvu ģimenes vēsturē. Man un manam vīram nav dzirdes traucējumu, taču manas mammas ģimenē ir zināma vēsture. Es nedomāju precīzi noteikt cēloni. Mans puika bija neticami smieklīgs mazs zēns, mīlošs un spēcīgs gan fiziski, gan emocionāli.
Un tad nāca bērnudārzs un sūdi trāpīja ventilatoram.
Līdz ar dzirdes zudumu un iekšējās auss problēmām radās runas kavēšanās. Bija (ir) arī motora un citi attīstības kavējumi. Mēs bijām ļoti aizņemti, sniedzot viņam papildu atbalstu un vienmēr modrību par viņa dzirdi. Viņš bija laimīgs. Viņam gāja lieliski. Viņam patika pirmsskola. Viņš kavējās ar lielāko daļu atskaites punktu, taču viņš progresēja savā tempā.
Un tad nāca bērnudārzs un sūdi trāpīja ventilatoram.
Mums ir ļoti paveicies, ka dzīvojam netālu no fantastiskas valsts pamatskolas. Mans vecākais dēls tur plaukst. Cilvēki ir pārcēlušies uz apkārtni tieši šīs skolas dēļ. Bet šeit ir daži fakti par bērnudārzu, kas neder visiem bērniem un noteikti ne tiem, kuriem ir aizkavēta attīstība: šiem 5 gadniekiem nav atpūtas laika. Viņiem ir viens padziļinājums. Viņi katru dienu saņem 4 mājasdarbu lapas. Katru nedēļu viņiem tiek veikta matemātikas pārbaude. Viņi regulāri tiek nosūtīti uz direktora vietnieka biroju — ak, pagaidiet, tas pēdējais bija tikai mans bērns.
Flickr / Ēriks E Kastro
Kad es biju maza, viņi mums nemācīja lasīt vai rakstīt līdz pirmajai klasei, nemaz nerunājot par mājasdarbiem bērnudārzā. Jebkurā gadījumā šī augsti strukturētā vide ar lielu akadēmiķu devu un maz laika spēlēšanai manam zēnam nebija piemērota. Viņš sāka izrādīt izturības trūkumu. Viņam bija grūtības izturēt dienu. Skolotāji bija noraizējušies, un es arī. Mazam zēnam, kurš labi ēd un guļ 11 stundas naktī, nevajadzētu būt grūtībām izturēt skolas dienu, vai ne? Tā nu mēs devāmies vēlreiz. Viņa vairogdziedzera pārbaude. Pārbauda viņa vielmaiņu. Viss ir labi. Viss normāli. Un tieši tad, kad situācija skolā bija vissliktākā, mēs devāmies uz kārtējo pārbaudi pie audiologa.
Jaunajā audio lasījumā tika konstatēts dzirdes zudums gan ausis. Izmaiņas nav labas ar dzirdes zudumu. Jūs vēlaties, lai tas paliktu tur, kur tas ir, un lielākoties tas paliek, vai arī tas vienkārši pasliktinās, kad novecojat. Bet mana mīļā zēna dzirdes zudums nav vienkāršs. Tas nav tāds vectēvs, kur viņš var vienkārši ieslēgt televizoru. Manam dēlam ir sensorineurāls, un viņš dažas skaņas dzird labāk nekā citas. Tā nu mēs devāmies vēlreiz.
Un tieši tad, kad situācija skolā bija vissliktākā, mēs devāmies uz kārtējo pārbaudi pie audiologa.
Kā iespējamie gliemežnīcas bojājumu cēloņi tika izvirzītas vairākas autoimūnas slimības. Mēs tos visus izslēdzām. Nejauši mēs tajā laikā mainījām pediatrus, un viņa jaunais ārsts, uzklausījis viņa slimības vēstures 2 minūšu versiju, izvirzīja ģenētisko testēšanu. ES biju kā, Whaaat? Tas izklausījās tik zinātniski. Man bija apnicis staigāt pa nebeidzamu tumšo tuneli, tāpēc mēs devāmies līdz Upper East Side. Mēs veicām vienu testu. Tas atgriezās labi. Mēs meklējām vairāk iesaistīto, un pēc 3 mēnešiem mēs saņēmām rezultātus.
Manam dēlam ir ar ACTG1 saistīts Baraitser-Winter cerebrofrontofacial sindroms. Līdz šim ir 50 dokumentēti gadījumi, tāpēc par to ir ļoti maz rakstīts. Tas nāk ar progresējošu dzirdes zudumu un attīstības problēmām. Tas gluži nenoripo no mēles, taču šis sasodīti dīvainais vārds man uzreiz nokrita no pleciem. Pēc 6 gadu meklēšanas mēs uzlauzām kodu.
Unsplash / Majori Bertrand
Pirms pāris nedēļām es saņēmu ziņu, ka viņš var pāriet uz citu skolu. Šī skola ir vienīgā pilnībā integrētā valsts pamatskola visā Ņujorkā. Skola, kurā bērni ar īpašām vajadzībām nav izņēmums, kur viņi var justies normāli, jo viņi veido pusi no studentu skaita. Varētu domāt, ka šis modelis tiks atkārtots, tā vietā, lai piespiestu mazās pamatskolas katrai klasei organizēt IKT klasi un darīt visu iespējamo, lai apkalpotu dažus bērnus. Es atstāšu to labot Bilam de Blasio.
Gaidāmās skolas maiņas ir liels spilgts saules stars, un diagnoze jūtas ļoti līdzīga. Lai arī cik tas būtu skumji, lai arī par to ir ļoti maz pētījumu, es beidzot varu beigt uztraukties par to, kas tas nav. Pēdējos 6 gadus viens pēc otra ārsti ir neziņā par to, no kurienes rodas mana dēla problēmas un kā tās vislabāk risināt. Patiesība ir tāda, ka viņš ir traki laimīgs, burvīgs briesmonis ar stilīgāku spēli nekā Šakira. Viņa spēks ir turējis mani kontrolēt daudzos ārstu kabinetos. Šī diagnoze mani beidzot nostāda uz zināmā mērā skaidra ceļa — neapšaubāmi bedrains, kas nav daudz izpētīts, taču ceļš tomēr ir.
Es viņam rādīšu ceļu savā pilnajā mammas lāča uzvalkā. Par mūsu nākamo nodaļu.
Terēza Lāgermane ir dibinātāja Bruklinas veidotājiemuārs un tiešsaistes veikals, kas godina vietējo amatnieku talantu.
