Šis stāsts tapis sadarbībā ar Ziemeļrietumu savstarpējais fonds, kas ir apņēmusies paātrināt bērnu vēža ārstēšanas līdzekļu meklēšanu, vienlaikus atbalstot ģimenes, kas tiek ārstētas, un apgādnieka zaudējuma sekas, kas cieš no vēlīnām sekām.
Kad bērnam tiek diagnosticēts vēzis, viņa bērnība tiek mainīta sekundes daļā, jo viņa ārstēšana kļūst par prioritāti numur viens. Kamēr viņu klasesbiedri, brālēni un bērni apkaimē svētdien turpina spēlēt futbolu, dodas uz pludmali ar vecvecāki un guļot, šīs bērnu dienas pēkšņi ir piepildītas ar ārstu apmeklējumiem, pārbaudēm un terapijas; viņiem bieži jāpavada vairāk nakšu slimnīcas gultā nekā savā gultā. Tik straujas pārmaiņas var šokēt un nobiedēt bērnus, īpaši tos, kuri ir pārāk jauni, lai pilnībā saprastu, kas ar viņiem notiek.
Bet bērnu vēzis skar ne tikai pacientu. Šī diagnoze ir viena no satraucošākajām lietām, ko vecāki var dzirdēt, un tālākais ceļojums ietekmē visu ģimeni — īpaši brāļus un māsas, bet arī vecvecākus, onkuļus un tantes, brālēnus un tuvākos draugi. Vecākiem loģistika, kas saistīta ar bērna atbalstīšanu, izmantojot ārstēšanu, var būt pietiekami apgrūtinoša, taču emocionālā nodeva bērnības vēzis pārņem viņus, viņu citus bērnus un tuvākos milzīgs.
Saskaņā ar Nacionālā vēža institūta datiem, gandrīz 16 000 ASV ģimeņu katru gadu viņu pasaule šādā veidā tiek apgriezta otrādi, jo viņu bērnam tiek diagnosticēts vēzis. Tas nozīmē, ka katru dienu vairāki tūkstoši vecāku visā valstī cenšas būt vislabākie tēti un mammas, kas vien var būt, vienlaikus pārvietojoties pa jauno un neatklāto teritoriju. Pirmo reizi saskaroties ar bērnu vēzi, viņi ne vienmēr zina, kā vislabāk atbalstīt savu bērnu, vienlaikus ļaujot viņam būt tikai bērnam. Tajā pašā laikā radinieki un draugi ne vienmēr zina, kā vislabāk palīdzēt šīm ģimenēm.
Saskaroties ar tik sarežģītiem apstākļiem, ir noderīgi saņemt norādījumus no ekspertiem un vecākiem, kuri iepriekš ir piedzīvojuši šādu situāciju. Lai gan katra ģimene un situācija ir unikāla, šī kolektīvā gudrība var dot vecākiem iespēju tikt galā ar grūtajām lietām un ar citu atbalstu turpināt audzināt pārsteidzošus bērnus. Neviens neteiks, ka šis ceļojums ir viegls, jo tas tā nav, taču, saņemot šos norādījumus, tie, kurus skārusi bērnu vēzis, var rast cerības un saprast, ka viņi šajā cīņā nav vieni.
Patiesības stāstīšana bērniem
Sākotnējās diagnozes uzklausīšana bieži ir šokējoša, vienmēr satriecoša un, protams, postoša vecākiem. Un tieši tad, kad viņi mēģina sakārtot savas emocijas un apsvērt nākamos soļus, viņi brīnās: Kā, pie velna, es to izskaidrošu savam bērnam?
Šī saruna būs sarežģīta — un var būt vilinoši izvairīties no tā, lai pasargātu bērnu no biedējošās realitātes. eksperti un vecāki uzstāj, ka ir ļoti svarīgi atklāti un godīgi runāt ar bērniem par viņu vēzi, ārstēšanu un to, kā notiks viņu dzīve. mainīt. Protams, bērna vecums un spēja saprast noteiks, cik daudz detaļu tiek kopīgots. Neatkarīgi no tā, vecākiem vienmēr jācenšas sniegt precīzu informāciju un godīgi atbildēt uz jautājumiem un mierīgi, jo visu vecumu bērni smeļas norādes no vecāku balss un sejas toņa izteiksmes.
"Pirmo reizi Rafaels saslima ar vēzi, viņš bija 3 gadus un 8 mēnešus vecs, tāpēc es viņam paskaidroju, ka viņš ir slims un zāles viņam palīdzēs." stāsta Irma Moreno, kuras dēlam 2012. gadā atklāja akūtu limfoblastisku leikēmiju, pēc tam 2016. gadā – kaulu vēzi, bet otro reizi – leikēmiju 2012. gadā. 2017. "Es vienmēr teikšu Rafaelam patiesību un pēc iespējas labāk atbildēju uz viņa jautājumiem."
Tā kā Rafaels bija tik jauns, kad pirmo reizi saslima ar vēzi, Moreno saka, ka tajā laikā viņš nebija iesaistīts nekādos lēmumos par ārstēšanu. "Bet, kad viņš recidivēja 7 un pēc tam 8 gadu vecumā, viņš jautāja par visu, kas attiecas uz viņa veselību un zālēm," viņa atzīmē. "Tagad Rafaels jautā savam ārstam par visu informāciju, ko viņš vēlas uzzināt, un man ir labi, ka viņš zina visu. Es domāju, ka bērniem ir ļoti daudz iespēju uzzināt par viņu ārstēšanu, jo tas palīdz viņiem izprast savu stāvokli. Pretējā gadījumā viņi jūtas ļoti ziņkārīgi un nobijušies.
Vecākiem, kuriem ir grūti runāt ar saviem bērniem par slimību vai iespējamiem rezultātiem, Moreno iesaka iesaistīt sertificētu bērnu dzīves speciālistu. Tie ir veselības aprūpes sniedzēji, kuri ir apmācīti, lai palīdzētu ģimenēm tikt galā ar slimību sekām. Sarežģītās diskusijās var palīdzēt arī psihologi, sociālie darbinieki un pat bērnu ārsts un medmāsas.
Nepieciešams ciems: 3 lietas, kas radiniekiem un draugiem jādara, lai palīdzētu
Dažreiz ir grūtāk zināt, kā rīkoties, ja drauga vai radinieka bērnam ir vēzis, nekā tad, ja jūs pats to piedzīvojat. Šeit ir dažas vietas, kur sākt.
- Palīdziet bērnam dzīvot pēc iespējas normālu dzīvi. Runājiet ar vecākiem par rotaļu randiņu rīkošanu, kas viņus atvieglo (pateicoties roku dezinfekcijas līdzeklim un rūpēm par citiem medicīniskiem preparātiem). Uzaiciniet bērnus ar viņu vecāku starpniecību uz saviesīgām sapulcēm un apkārtnes pasākumiem, vienlaikus piedāvājot palīdzību, lai viņi tur nokļūtu un atrastu drošu vietu, kur izklaidēties.
- Palīdziet ar līdzekļu vākšanu. Vēzis ir finansiāls slogs. Vispirms palūdziet atļauju, pēc tam uzņemieties uz sevi sazināties ar draugiem un citiem, lai izveidotu lapu ar līdzekļiem, lai palīdzētu apmaksāt visu, sākot no pārtikas precēm līdz vēža ārstēšanai.
- Sasniedziet savu roku, cik bieži vien iespējams. Nosūtiet e-pastu, sūtiet īsziņas, zvaniet, parādieties uz viņu mājām ar pārtikas precēm — lai ko jūs darītu, dariet viņiem zināmu, ka esat tur, un nerunājiet par jums..
Lūdzam palīdzību citiem
Vecāki, kas audzina vēža skartus bērnus, var justies vieni. Tas ir viņu saasinātā stāvokļa rezultāts (ja bērnam ir neārstējama slimība, katrs mirklis kļūst vērtīgs), kā arī stress, kas rodas, ienirstot jaunos uzdevumos. Ārstu vizītes, ārstniecības sesijas un uzturēšanās slimnīcā patērē laiku un enerģiju, nemaz nerunājot par stundām ilgiem pētījumiem un sāpīgu lēmumu pieņemšanu.
Tāpēc vecākiem ir tik vērtīgi izveidot spēcīgu atbalsta tīklu. Nacionālā vēža institūta pētījumi liecina, ka palīdzības saņemšana no citiem — gan loģistikas, gan emocionālās vajadzības — stiprina un iedrošina ne tikai vecākus, bet arī ar vēzi slimo bērnu un viņu brāļi un māsas.
Sākumā lielākajai daļai vecāku ir grūti lūgt palīdzību — tas var būt neērti, ir grūti saprast, ko lūgt, un pati lūgšana ir laikietilpīga. Bet tas ir ļoti svarīgi: regulāra, atklāta un godīga sazināšanās ar draugiem, radiem, kaimiņiem un citiem lokā esošajiem var mazināt stresu, skumjas un izstiepšanos. Līdztekus tam, ka viņi tiek informēti par bērna progresu, pastāvīga saziņa sniedz tiem, kas nav tuvākajā ģimenē, idejas, kā palīdzēt, vai tas ir, gatavojot maltītes ģimenei, vedot citus bērnus uz viņu aktivitātēm, iesaistoties pagalma darbos, iepērkoties pārtikas preču veikalos vai pat vienkārši aizdodot auss.
"Mans atbalsts šajā ceļojumā ir bijis mana ģimene, lai gan viņi dzīvo Teksasā," saka Moreno, kurš dzīvo netālu no Omahas, Nebraskas štatā. “Arī slimnīcas ārsti un medmāsas un bērnu dzīvi [speciālisti] ļoti atbalsta. Es domāju, ka slimnīcas personāls patiešām cenšas izprast mūsu vajadzības, cik vien iespējams, lai mums palīdzētu.
Eksperti arī iesaka pievienoties atbalsta grupai klātienē vai tiešsaistē un sazināties ar citiem vēža slimnieku vecākiem. Iespējams, ka būs ieguvums, apmeklējot terapeitu vai citu garīgās veselības speciālistu, kurš var palīdzēt apstrādāt sarežģītas emocijas; tas varētu būt labs risinājums arī citiem bērniem.
Tāpat kā vecākiem klājas labāk ar atbalsta sistēmu, tāpat arī bērnam, kuram ir vēzis. "Rafaels slimnīcā sazinājās ar draugiem, galvenokārt bērniem, kas ārstējās," saka Moreno. "Es domāju, ka bērni slimnīcā ļoti labi saprot viens otru, jo viņi zina, kā ir pārdzīvot smagas lietas."
Normalitātes atrašana sirreālā laikā
Tiklīdz vecāks saņem bērnības vēža diagnozi, viss mainās. Grafiki un rutīnas ir pārspīlēti, stress kļūst par augstu, emocijas svārstās, finanses var būt saspringtas, un ģimenes aktivitātes un socializēšanās var būt ierobežota bērna novājinātās imūnsistēmas dēļ.
“Mēs kā ģimene nevarējām doties uz ballītēm vai baznīcu, kad Rafaela imūnsistēma bija zema,” saka Moreno. "Viena no grūtākajām lietām viņam bija neapmeklēt skolu vai doties ekskursijās kopā ar klasesbiedriem — viņam bija tik skumji, ka viņš neapmeklēja skolu." Bērniem var būt grūti pastāvīgi uztraukties par vīrusa saķeršanu, piebilst Moreno, jo viņi zina, ka ar inficēšanos viņi vēl var nonākt slimnīcā. atkal.
Bet, labāk vai sliktāk, tas viss ir daļa no ģimenes jaunās normas — un to pieņemt un strādāt ir veselīgāk ikvienam, nekā tam pretoties. "Ir ļoti svarīgi pieņemt, ka jūsu dzīve ir mainījusies," saka Moreno. “Jūsu vecais normāls ir pagājis uz visiem laikiem, un atpakaļceļa vairs nav. Bet koncentrējoties uz dzīvi ar savu jauno normālu ir iespējams — tas ir labākais, ko varat darīt.
Šajā jaunajā normā eksperti iesaka pēc iespējas vairāk lietu saglabāt nemainīgu, pat visu izmaiņu laikā. Piemēram, runājot par vecāku stilu, ACS iesaka saglabāt tādas pašas cerības pret bērnu, piemēram, vēlēties viņus. pateikt “lūdzu” un “paldies” vai nolikt rotaļlietas, ja var, nevis mainīt noteikumus tikai tāpēc, ka vēzis. Ir svarīgi arī veicināt rotaļu laiku un, ja nepieciešams, jautras aktivitātes, kas var palīdzēt viņiem justies kā parastam bērnam un novērst prātu no slimošanas. Ir svarīgi, lai viņi pēc iespējas vairāk uzturētu sakarus ar draugiem, lai viņi nejustos pārāk izolēti, it īpaši, ja kādu laiku nevar apmeklēt skolu.
"Manuprāt, ir ļoti svarīgi, lai Rafaels iesaistītos savās parastajās aktivitātēs, jo tas padara viņu laimīgu un joprojām jūtas kā visi pārējie bērni," saka Moreno. "Viņš zina, ka ir slims, bet joprojām var baudīt dzīvi kā bērns. Es saku citiem vecākiem, kuri pārdzīvo grūtus laikus: neļaujiet saviem bērniem justies vientuļiem vai atšķirīgiem. Pat ja jums nepatīk apmeklēt citus cilvēkus, ļaujiet saviem bērniem redzēt savus draugus.
Līdzsvara un komforta atrašana šajā jaunajā pasaulē var būt izaicinājums, taču ir svarīgi, lai to mēģinātu visa ģimene. “Lai mūsu ģimene uzturētu jaunu normālu dzīvi, mēs turpinām darīt to pašu, ko iepriekš — tikai varbūt citā veidā, piemēram, dodamies uz parku, nevis uz kino vai Walmart,” saka Moreno. “Ļoti svarīgi ir vest bērnus apciemot draugus un visur ņemt līdzi roku dezinfekcijas līdzekli. Mēs apmeklējām ballītes, baznīcu un parkus un pēc iespējas vairāk socializējāmies, vienmēr cenšoties atrast dzīvē laimi.
Atbalsta sistēmai arī vajadzētu palīdzēt ar šo pielāgošanu. "Mani draugi palīdz man un manai ģimenei uzturēt mūsu normālu dzīvi, apstājoties pie mūsu mājas vai apmeklējot mūs slimnīcā," saka Moreno. “Viena lieta, kas ir ļoti svarīga, ir tā, ka viņi nekad neizturas pret mums atšķirīgi; viņi runā ar mums kā ar ģimeni. Lielākā daļa mūsu draugu cenšas visu iespējamo, lai mūs saprastu, uzaicina mūs uz pasākumiem un jautā, kā palīdzēt mums būt kārtībā. Mēs esam normāla ģimene, tikai tāda, kas saskaras ar bērnu vēzi.
