Kad bērnam tiek diagnosticēts kā autists, viņu vecāki mēdz kļūt pārāk aizsargājoši. Dažos veidos ir labi, ka autisma bērnu vecāki bieži ir tik iesaistīti. Tas var palīdzēt viņu bērniem saņemt nepieciešamo atbalstu agrīnā dzīves posmā, lai viņi varētu augt un attīstīties. Bet daži vecāki to uztver pārāk tālu. Viņi nespiež saviem autisma bērniem attīstīt dažādas prasmes, jo viņiem ir bailes atlaist.
Temple Grandin, PhD, viena no pasaulē cienījamākajām ekspertēm autisma jomā un Emmy un Zelta globusa ieguvējas filmas tēma, kas nes viņas vārdu, vēlas, lai vecāki pārdomā sava bērna autismu. Tā vietā, lai koncentrētos uz diagnozi un bērna ierobežojumiem, viņa vēlas, lai viņi redzētu savu bērnu kā indivīdu ar stiprajām pusēm. Viņa vēlas, lai vecāki mudina savus bērnus ar autismu attīstīt neakadēmiskas prasmes, kas viņiem palīdzēs reālajā pasaulē.
Augšējā videoklipā Grandin un Debra Mūra, PhD, psiholoģe, kas ir daudz strādājusi ar autisma bērniem, pusaudžiem un pieaugušajiem, runā ar moderatori Mikaelu Birmingemu par autisma pārdomāšanu. Šajā daļā
Šis ir rediģēts garuma un skaidrības labad.
Dr. Grandin, vai varat pastāstīt mums mazliet par savu bērnību un to, kad jums pirmo reizi tika diagnosticēts autisma spektrs?
Templis Grandins: Es esmu dzimis 1947. gadā, tāpēc ārsti nezināja daudz par autismu. Kad man bija divarpus gadi, man nebija runas un visi klasiskā autisma simptomi, un māte mani aizveda pie neirologa. Man tika diagnosticēts smadzeņu bojājums, bet viņa pārliecinājās, ka man tā nav. Pēc tam es devos uz ļoti labu logopēdijas skolu, kuru divas skolotājas mācīja ārpus savas mājas. Un tad nedaudz vēlāk, kad man bija apmēram pieci, viņi uzlika autisma etiķeti. Bet man bija klasiskie simptomi.
Dr. Mūr, kāda ir Templa pieredze salīdzinājumā ar mūsdienu bērnu diagnostikas metodēm?
Debra Mūra: Mēs šodien esam vairāk informēti, taču tas joprojām ir atkarīgs no tā, kur jūs dzīvojat, kāda veida kopienā atrodaties un kādi resursi ir. Mums vēl tāls ceļš ejams. Kad es mācījos absolventu skolā, mums teica, ka mēs nekad nesatiksim bērnu ar autismu, tāpēc mums par to nebija pārāk daudz jāmācās.
TG: Lieta par autismu ir ļoti mainīga. Īlons Masks, viņš sestdienas vakara tiešraidē visiem ir teicis, ka ir autists. Un tad jums ir daži, kas paliek daudz bargāki, viņi nekad nemācās runāt. Un starp tiem ir dažādi līmeņi.
Ir daudz dažādu prātu veidu, un tiem visiem ir savas stiprās puses. Dr Grandin, es domāju, ka jūs teicāt, un tas man patiešām iekrita, pasaulei ir vajadzīgi visa veida prāti. Un, lai gan šobrīd liels uzsvars tiek likts uz STEM domātājiem, tas var atstāt aiz muguras dažus bērnus, kuri domā citādi. Vai varat nedaudz paskaidrot, kāpēc jūs tā domājat?
TG: Es esmu ekstrēms vizuālais domātājs — zinātnieki to dēvētu par objektu vizualizatoru — jo viss, ko es padomājiet par to, ir attēls, pilnīgi reālistisks attēls, piemēram, PowerPoint slaids vai kā mazi īsi videoklipi. Cits prāta veids ir vairāk matemātiskais prāts — tas ir vizuāli telpiskais. Viņi domā pēc modeļiem. Tātad ir matemātikas prāts, pēc tam mākslas prāts, un tad daudzi cilvēki ir maisījumi starp tiem. Tad jums ir verbālais domātājs, kurš pilnībā domā vārdos.
Šiem dažādajiem prātu veidiem ir papildu prasmes. Apskatīsim kaut ko līdzīgu tālummaiņai. Vizuālais domātājs veido interfeisu, bet matemātiķim tas ir jāstrādā. Jums ir jābūt abiem. Tāpat kā šobrīd es strādāju pie citas grāmatas par vizuālo domāšanu, es strādāju ar savu lielisko līdzautori Betsiju, viņa ir pilnīgi verbāla. Es rakstu pirmo melnrakstu, un tad viņa to pārkārto skaistākajā veidā. Es vienkārši nezinu, kā viņa to dara. Tie ir dažādi prāti, kas strādā kopā. Viņa zina, kā organizēt tā, kā es neprotu, bet viņa nevarētu izveidot tādu pašu izejmateriālu.
Dr. Mūr, es vēlētos, lai jūs mazliet paskaidrotu par šo domāšanas veidu. Es zinu, ka jūsu grāmata patiešām ir vērsta uz vairākiem dažādiem domāšanas veidiem, bet kā tas ir svarīgs veids, kā aplūkot autisma spektru?
DM: Es domāju, ka visu domāšanas veidu kopība ir tāda, ka mēs vēlamies skatīties uz visu bērnu. Autisma etiķete ir vienkārši šī bērna daļa. Ir daudz citu personības elementu, temperamenta. Un, ja jūs to aizmirstat un pārmērīgi uzsverat autismu, tad, pirmkārt, jūs to bieži darīsit pārmērīgi uzsveriet trūkumus, jo tā ir definīcija, kad domājat par autismu un diagnostikas kritēriji. Viņi nenorāda nevienu no stiprajām pusēm. Viņi tikai norāda uz izaicinājumiem, taču ir tikpat daudz stipro pušu. Tāpēc domāšanas veidi turpina atgriezties pie šīs koncepcijas. Padomājiet par visu bērnu, veidojiet šīs stiprās puses, atklājiet šo bērnu, lai jūs varētu atrast šīs stiprās puses, sagatavojiet bērnu reālajai pasaulei un dariet to tā, lai viņš runātu valodā, kurā bērns domā.
TG: Es domāju, ka mums ir jāpakļauj bērni daudzām lietām. Man visu laiku jautā, ko es darītu, ja varētu uzlabot skolas. Ja es varētu darīt vienu lietu, es atkal nodotu visas praktiskās nodarbības: māksla, šūšana, kokapstrāde, ēdiena gatavošana, teātris, koksnes veikals, auto veikals un metināšana. Manā skolā bija teātris, kad es mācījos pamatskolā. Mani neinteresēja piedalīties izrādē, bet es veidoju dekorācijas un kostīmus. Scenogrāfi un kostīmi — tas var pārvērsties par karjeru. Tāpēc ir tik svarīgi saglabāt šīs lietas. Es domāju, ka viņu izņemšana no skolām ir viena no sliktākajām lietām, ko skolas ir darījušas.
DM: Viena no lietām, pie kuras mēs ar Templs arī atgriežamies, ir videospēļu un interneta radītās briesmas, jo jūs neapgūsit rīkus un netaisīsit lietas, ja sēdēsit pie ekrāna laiks.
Mēs lūdzām dažus Scary Mommy Community dalībniekus atbildēt no jūsu, Dr. Grandin, citāta, kurā jūs teicāt: “Vissvarīgākā lieta, ko cilvēki darīja manā labā. bija mani pakļaut jaunām lietām. Atbildot uz šo citātu, mums ir iesniegts jautājums: “Mans dēls pretojas visam jaunajam, kam es cenšos viņu pakļaut. Tas gandrīz izraisa sabrukumu, tāpēc es uztraucos, ka cīņa būs saspringtāka nekā atlīdzība, ko es ceru, ka viņš iegūs. Kā es varu samazināt sabrukšanas iespējamību un palielināt vēlmi pēc šīs atlīdzības?
TG: Dodiet iespēju izvēlēties, ko izmēģināt, tas palīdzēs. Otra lieta ir tāda, ka mums ir jāuzmanās no maņu problēmām. Es biju ļoti jutīgs pret skaļiem trokšņiem, piemēram, skolas zvana skaņu. Viens no labākajiem veidiem, kā mani pārvarēt, ir tad, kad skolā nenotiek sesija, doties uz direktora kabinetu un ļaut man vienkārši nospiest pogu un nospiest pogu. Jo dažreiz jūs varat pārspēt bērnu baidīties no tāda trokšņa, ja viņš to var ierosināt. Tas pats ar skaņas signālu uz rezultātu tablo sporta zālē, fēniem, putekļu sūcējiem un citām trokšņainajām lietām.
Mana māte vienmēr man deva iespēju izvēlēties nodarbības, ir svarīgi šos bērnus izstiept. Jūs ne tikai piespiežat tos īpaši skaļi Walmart. Ja bērns piedzīvo Walmart sabrukumu, ļaujiet viņam kontrolēt. Nogādājiet tos tur, kad tas nav aizņemts, un varbūt, kad viņi dos šo rokas signālu, jūs tos izņemsit vai ja viņi ir vizuāli jutīgi. un viņi ienīst automātiskās durvis, tad pārved tās tur, kad tās nav aizņemtas, un ļauj spēlēties ar durvīm, kur tās tās kontrolē. Tas ir viens no galvenajiem, lai palīdzētu desensibilizēt dažas maņu problēmas.
Apspriežot dažas no šīm bailēm vai jutīgumu, mēs redzam bērnus, kuriem ir atkārtotas kustības vai kuriem ir īpaša uzmanība noteiktām lietām. Neirotipiskiem pieaugušajiem dažās situācijās tas var būt sarežģīti. Kādu padomu jūs varētu ieteikt vecākiem šādos brīžos, kad viņiem ir ļoti grūti?
TG: Es mēdzu rīkoties atkārtoti, kad man vajadzēja nomierināties, un mana māte man deva laiku un vieta, kur to darīt, piemēram, pēc pusdienām savā istabā, pretējā gadījumā es šūpojos, griežos ap to, tādi lietas. Tad ir daži neverbāli cilvēki, kuri faktiski nevar kontrolēt kustības. Vai ir maņu problēma? Kas tieši šeit notiek? Vai tā ir atkārtota uzvedība, lai nomierinātu, vai arī tā ir neverbāla persona, kas nevar kontrolēt savas kustības?
DM: Viena lieta, ko es teiktu, ir, ja iespējams, un tas ne vienmēr ir iespējams, jūs vēlaties atšķirt, vai šī uzvedība ir stresa paziņojums, vai arī tā ir sevis nomierinoša uzvedība? Jo jūs uz šīm divām lietām reaģēsit ļoti atšķirīgi.
TG: Otra lieta, kas attiecas uz sabrukumu, es izskatu kontrolsarakstu par šo, pirmā lieta, ko saņēmu. izslēgt, it īpaši, ja indivīds ir neverbāls vai daļēji verbāls, vai pastāv slēpta, sāpīga medicīniska problēma? Sāpes vēderā, sāpes ausīs, skābes reflukss? Vai tas notiek trokšņainā, haotiskā vietā? Tad otra lielā lieta ir neapmierinātība ar nespēju sazināties. Es atceros sarūgtinājumu par nespēju sazināties. Jums ir jādod neverbālajam bērnam veids, kā sazināties. Daži cilvēki māca zīmju valodu. Ir izdomātas saziņas ierīces. Uz tā ir kartona gabals ar attēliem. Bet viņiem ir jābūt veidiem, kā sazināties.
Un tad ir daži, kuriem ir tikai uzvedība. Es atceros, ka esmu pieņēmis kādus lēkmes, lai tikai nedarītu kaut ko, vai arī, lai pievērstu uzmanību. Bet es vēlos vispirms izslēgt sensoro komunikāciju un sāpīgas medicīniskas problēmas.
Jūs jau iepriekš esat aprakstījis, kā marķēšana ļoti jaunā vecumā var neļaut vecākiem vai ārstiem atpazīt vai veicināt bērna unikālās prasmes un stiprās puses. Vai jūs varētu runāt par dažām šo etiķešu briesmām?
DM: Mums ir vajadzīgas etiķetes, jo mums ir jāiegūst resursi, un jūs nevarat iegūt resursus, ja jums nav etiķetes. Bet, tiklīdz jums ir šī etiķete, jums jāatceras, ka tas ir tas pats bērns, kurš jums bija pirms etiķetes iegūšanas. Nekas nemainījās. Tas ir biedējoši. Vecākiem tas ir grūti. Bet sakārtojiet savus resursus un pēc tam atgriezieties pie tā, kas ir šis bērns. Kas viņiem patīk? Ko viņi izbauda? Kas viņus interesē?
Es domāju, ka ir dažas situācijas, kad šī etiķete patiešām varētu būt atvieglojums, lai izskaidrotu kādu pagātni grūtības, kas viņiem varētu būt bijušas attiecībās, draugu iegūšana vai citās viņu dzīves daļās dzīvi. Vai tas ir kaut kas, ko esat redzējis?
TG: Tas jo īpaši attiecas uz pieaugušajiem, kuri ir pilnībā verbāli. Viņi ir izgājuši un ieguvuši darbu, taču viņu attiecības kļūst sliktas. Tieši šeit etiķete rada atvieglojuma sajūtu, jo tagad viņi zina, kāpēc viņi ir sociāli neveikli.
Bet mani uztrauc tas, ka es redzu pārāk daudz bērnu, kuri neapgūst pamatprasmes un nemācās iepirkties. Viņi nemācās tādas lietas kā ēdiena pasūtīšana restorānos. Otra liela lieta ir darba prasmes. Lai pilnībā verbāli pārietu no pusaudža vecuma uz pilngadību, viņiem pirms vidusskolas beigšanas ir jāiegūst divi darbi. Man bija liela darba pieredze. Mamma mani izveda uz tantes rančo. Gleznoju izkārtnes un pārdevu tās. Es pavadīju trīs gadus, vadot zirgu kūti mūsu skolā. Es nemācījos, bet zēns, es iemācījos vadīt zirgu šķūni. Man tiešām labi padevās tīrīt stendus. Tagad saprotu, ka šīs darba iemaņas apguve bija tik svarīga: būšu laikā, biju atbildīgs, pareizi baroju, ievietoju un ārā.
Ko jūs ieteiktu vecākiem, lai palīdzētu saviem bērniem izstiepties? Jūs dzirdat šos stāstus, kuros ārsts sacīs: "Ak, viņš nekad nebūs verbāls" vai "Viņa nekad neapmeklēs koledžu".
TG: Tas ir pārāk pesimistiski. Jums ir jāizstiepjas. Mēs tos nelaižam baseina dziļajā galā. Jums ir pakāpeniski jāvelta jaunas darbības, dodot iespēju izvēlēties jaunas lietas, ko viņi varētu izmēģināt. Kad man bija 15, man bija bail iet uz rančo. Mamma man deva izvēli: es varu aizbraukt uz nedēļu un atgriezties mājās, vai arī es varu palikt visu vasaru. Es izkāpu tur, un man tas patika. Jums viņi ir jāizmēģina dažādas lietas.
Tātad mazulis soļus, dodot viņiem izvēli.
TG: Jūs to darāt mazos soļos. Pieņemsim, ka ejam iepirkties. Vienā no lidostām ar mani sarunājās 12 gadus veca meitene, un es uzzināju no viņas mammas, ka viņa nekad nav iepirkusies. Es izvilku no somiņas 5 dolārus un teicu: "Ejiet uz veikalu, kas atrodas gaitenī, un nopērc kaut ko." Mēs varējām redzēt durvis; tas bija tieši gaitenī. Viņa aizgāja un nopirka dzērienu, atnesa to atpakaļ un iedeva man sīknaudu. Tā bija viņas pirmā iepirkšanās. Es iesaku veikt šādus mazuļu soļus un pēc tam pakāpeniski to palielināt. Bet es redzu dažas mammas, kurām ir grūtības atlaist.
DM: Nebaidieties, ka jūsu bērns nevarēs kaut ko darīt. Ļaujiet viņiem mēģināt jebkurā gadījumā. Ir labi izgāzties. Tā mēs mācāmies. Ja jūs neļaujat bērnam piedzīvot neveiksmes, jūs, iespējams, nespiedīsit pietiekami daudz, jo tas būs tikai daļa no jaunas uzvedības un jaunu prasmju apguves. Tēti mēdz mazliet vairāk uzspiest un ar to samierināties. Mammas patiešām pierod aizsargāties, kad bērns ir jaunāks, un dažreiz viņas turpina to darīt, lai gan bērns to jau ir pāraudzis.
Pārbaudiet savu satraukumu pie durvīm, jo, ja tas jūs attur. Jūs to varētu sajaukt ar sava bērna trauksmi. Iespējams, ka jūsu bērns nav tik noraizējies kā jūs, un tādā gadījumā tas ir sava veida lāča pakalpojums jūsu bērnam. Man ir nācies strādāt ar mammām tikpat daudz, cik man ir bijis jāstrādā ar bērniem. Dažreiz viņu satraukums bija tas, kas viņus atturēja, nevis bērnu.
Kāds ir padoms vecākiem, kuriem ir neirotipisks bērns, saskaroties ar bērnu, kurš, iespējams, atrodas šajā spektrā? Kā viens bērns var palīdzēt atbalstīt otru?
TG: 50. gados viņi izmantoja vecāku audzināšanas metodi, ko es nosaucu par “mācāmiem brīžiem”. Mēs apsēdāmies pie ēdamistabas galda, un kad es pieļāvu kļūdu, piemēram, iebāzu pirkstus kartupeļu biezenī vai paņēmu gaļu rokā, mana māte to nedarīja. kliedziens. "Nē," viņa teiktu, "izmantojiet dakšiņu." Viņa dotu norādījumus, un, ja es ietu pusdienās uz blakus kaimiņu bērnu māju, blakus kaimiņu mamma dotu norādījumus. Piecdesmitajos gados pieaugušie laboja mazus bērnus, un viņi uz viņiem nekliedza. Viņi jums pateiks, kas jums jādara, vienu konkrētu piemēru vienlaikus. Viens konkrēts piemērs manieres mācīšanas laikā. Un tas pats darba vietā: priekšniekam jāpavelk malā autists un jāsaka: “Nē, tu nevari pateikt Džonam, ka viņš ir stulbs. Jums par to būs jāatvainojas."
Turklāt darba vietā jums ir ļoti precīzi jānorāda, kas viņiem būtu jādara savā darbā. Tam ir jābūt skaidram. Nesakiet tikai: “Iztaisnojiet veikalu”. Jums viņiem jāsaka: “Jums ir jāpārliecinās, ka šampūna cena atrodas uz skenera un atbilst uzlīmei, kas atrodas plaukta priekšpusē. Tas būtu piemērs konkrētam instrukcija.
Kad bērns atpaliek no pagrieziena punktiem, kāds ir labākais veids, kā iestāties par agrīnu iejaukšanos?
DM: Es iedrošinātu mammas, kuras ved savu bērnu pie ārsta un, ja ārsts saka: "Ak, Džonijs nerunā, bet jūs zināt, viņš ir zēn, dažreiz zēni nerunā, un pagaidīsim un redzēsim. Ja mamma jūtas kā iekšā: "Nē, tas nav pareizi", es esmu iemācījies uzticēties mammas. Man ir bijis pārāk daudz klientu, kuriem teica: "Vienkārši pagaidiet." Un viņi vienkārši iztērēja gadu, un jūs to nevarat atgūt. Tāpēc mans ieteikums mammām ir uzticēties savām dvēselēm. Jums ir jābūt sava bērna aizstāvim. Tas ir grūti un nogurdinoši, taču jūs nevarat visu laiku paļauties uz profesionāļiem.
TG: Bet otra lieta ir tāda, ka esmu redzējis, ka mammas pārāk aizsargā. Es nekad neaizmirsīšu mammu, kurai bija 16 gadus vecs zēns, kurš bija pilnībā verbāls, un es ieteicu viņam aiziet uz veikalu un kaut ko nopirkt. Un viņa saka: "Es nevaru atlaist." Pilnīgi verbāls, labs skolēns skolā, nekad nebija devies iepirkties. Šeit mammas pārāk iedziļinās etiķetē un neredz bērnu. Es skatos uz bērnu un saku: "Nu, viņam izskatās, ka viņam vajadzētu doties strādāt uz kādu no tehnoloģiju uzņēmumiem. Viņam jāiemācās iepirkties.
DM: Viena lieta ir tāda, ka pastāv pieņēmums, ka, tā kā jūsu bērns ir autisms, ir šī jumta atbilde. Tur nav. Tas tiešām ir atkarīgs no katra bērna. Tas ir domāšanas veidu akcentēšanas jēga. Tas ir mērķis uzsvērt, ka jums ir jāredz viss bērns. Atkal, tas, kas ir piemērots vienam bērnam, var būt pilnīgi nepareizi citam bērnam. Nav svarīgi, ka viņiem abiem bija tieši tāda pati diagnoze. Viņiem varētu būt vienas un tās pašas piecas diagnozes, vienāds darbības līmenis un joprojām ir ļoti atšķirīgas vajadzības. Vienam bērnam var būt ļoti dažādas vajadzības, kad viņam ir pieci gadi, salīdzinot ar piecarpus vai sešiem gadiem. Lietas mainās attīstības gaitā, mainās vide. Es zinu, ka mēs visi vēlamies jaukas atbildes, bet jums patiešām ir jāiepazīst savs bērns. Jums ir jāiedziļinās ļoti specifiskā līmenī, un tas attiecas uz ārstiem, skolotājiem un vecākiem.
