Rotaļu laukumā ar manām 2 gadus vecajām dvīņu meitenēm siltā pavasara rītā. Debesis skaidras un bez mākoņiem. Meitenes ir atradušas peļķi, un Klementīne ir nogāzusies tās vidū, izraisot kliedzošus smieklus no savas māsas Penelopes, kura ātri sekoja šim piemēram. Viņas neapšaubāmi ir māsas, un šodien viņas rīkojas tāpat.
Bet tie ir dažādi. Jebkurš brāļu un māsu kopums ir atšķirīgs, jā. Bet arī vairāk. Penelope regulāri sadarbojas ar citiem mazuļiem. Tikmēr Klementīne dod priekšroku būt vienai, kad viņa ir tuvu citiem. Viņa arī mēdz izvairīties no tieša acu kontakta. Tas ir tāpēc, ka Klementīna, mana sieva un mēs nesen uzzinājām, ir autists.
Klementīnai tika oficiāli diagnosticēts autisms 21 mēneša vecumā. Precīzāk sakot, viņai tika diagnosticēts "viegls autisms". Mēs ar sievu neesam pārliecināti, vai viņas diagnoze būs stāvoklis, kas mainīs dzīvi, vai arī tam nebūs nekādas ietekmes. Ja tas būtu pirms dažiem gadiem, Klementīnei, kā mums teica, būtu diagnosticēta Aspergers. "Viegls autisms" ir salīdzinoši jauna diagnoze bez pilnībā izstrādāta cerību kopuma vai sociālā scenārija.
Pirmo reizi uzzinot Klementīnes diagnozi, mana sieva un mana reakcija bija ļoti atšķirīga. Viņa uzreiz pārtrūka raudādama. Viņa raudāja dienām ilgi. Un viņa joprojām sēro par "ideālo dzīvi", ko mēs iedomājāmies saviem bērniem. Mana emocionālā reakcija nebija tik tūlītēja.
Vispirms man vajadzēja kontekstualizēt Klemija diagnozi. Pirmos 30 savas dzīves gadus es pavadīju, cīnoties, lai pārvarētu vairākus trauksme traucējumi. Neraugoties uz visām cerībām, tostarp uz savām cerībām, es tagad esmu pieredzējis tiesas jurists un standup komiķis. Mana sieva ir vēl vairāk mīkla: klīniskā psiholoģe ar bipolāriem traucējumiem. Viņa tiek attēlota kā šī jautrā, laimīgā figūra, taču patiesībā viņa ir hroniski pašnāvnieciska un katru dienu cenšas piecelties no gultas. Ja “viegls autisms” izrādās Klemija krusts, tas, manuprāt, nav biedējošāk par nastu, ko mēs ar sievu jau esam pārvarējuši.
Mana sieva visvairāk baidās no tā, ka Klementīne tiks nesaudzīgi ņirgāta un iebiedēta visu savu bērnību. Bet mani vairāk uztrauc tas, ka Klementīna jūtas zemāka par Penelopi,
Bet es noteikti neesmu bez savām bažām. Manas sievas lielākās bailes ir no tā, ka Klementīne tiks nežēlīgi ņirgāta un darīts pāri visu savu bērnību. Bet mani vairāk uztrauc tas, ka Klementīna jūtas zemāka par Penelopi, kas, protams, izriet no manas pieredzes kā dvīņai. Mēs ar brāli iestājāmies bērnudārzā 1983. gada rudenī. Lielākajai daļai bērnu bērnudārzā bija puse dienas, bet man pilna diena. Es spilgti atceros pirmo skolas dienu: neatceros, ka gaidīju autobusu vai atvadījos no mammas, taču joprojām varu iedomāties, kā brālis pusdienlaikā dodas mājās.
Pirms bērnudārza mēs kārtojām iestājeksāmenu, lai atklātu iespējamās mācīšanās problēmas. Tā kā mans acīmredzami zemais punktu skaits vienā kontroldarba daļā bija, skola ieteica man iztērēt Bērnudārzs pēcpusdienās apmeklējot programmu KEEP. Es neko daudz neatceros no tā, ko darījām programmā KEEP. Acīmredzot man ir palicis fakts, ka tas mani izcēla kā “atšķirīgu” — pat no mana brāļa. Es cerēju, ka manai meitai būs savādāk.
Mūsu pediatrs pirmo reizi pauda bažas par autismu Klementīnas 12 mēnešu labsajūtas pārbaudē. Bez jebkādiem mūsu ierosinājumiem viņa lietoja vārdu "pašstimulēšana”, lai aprakstītu veidu, kā Klementīne reizēm sevi nomierināja vizītes laikā. Mana sieva uzreiz saprata, ko pediatrs iesaka, un uz vietas salūza. Mums jau bija savas aizdomas, bet uzskatījām, ka tas ir pārāk priekšlaicīgi, lai ārsts izsauktu trauksmi. Profesionāļi, kas specializējas autisma diagnostikā, pat nemēģinās noteikt noteiktu diagnozi līdz 18 mēnešiem. Pašstimulēšana ir uzvedības iezīme, kas saistīta ar autismu, taču tā ietilpst arī “normālas” zīdaiņu uzvedības jomā. Kad es iepazīstināju pediatri ar šo domu virzienu, viņa atteicās un atvainojās par nevajadzīgu satraukumu.
Protams, tas nebūtu tik ļoti nokaitinājis, ja tas nebūtu kaut kas tāds, par ko mēs jau būtu domājuši. Pat pirms mūsu meitenes paguva rāpot, es pamanīju krasu kontrastu starp Penelopes un Klementīnes acu kontakta kvalitāti. Penija vienmēr ir izrādījusi lielāku interesi par cilvēkiem, izrādot īpaši intensīvu un ilgstošu acu kontaktu. No otras puses, Klementīne vienmēr ir vairāk interesējusies par lietām. Kamēr Penija pētīja manas sejas kontūras, Klementīne pavadīja 30 minūtes, spēlējoties ar mazo birku, kas bija piestiprināta viņu mobilajam tālrunim. Penelope regulāri spēlējas ar mūsu kaimiņa meitu, kura ir dažus mēnešus vecāka. Klementīna nepārprotami vēlas ar viņiem sazināties, taču kaut kas viņu attur. Neskatoties uz visiem šiem novērojumiem, mēs ar sievu pieņēmām, ka pretstatījums starp Penelopi un Klementīni var būt saistīts ar personību. Mēs pat jokotu, ka Penelope bija komiķe, tāpat kā viņas tētis, un ka Klementīne bija mizantrope, tāpat kā viņas mamma.
Dažās nedēļās pēc mūsu labsajūtas apmeklējuma mēs ar sievu vairāk bijām norūpējušies par Klementīnes fizisko attīstību. Kamēr Penija sāka staigāt 10 mēnešu vecumā, Klementīnei joprojām bija grūtības piecelties. Viņa tika apstiprināta fizikālai terapijai, bet mums bija grūtības sazināties ar piemērotu terapeitu. Vienīgais terapeits, kurš ieradās mūsu mājā, bija alerģisks pret kaķiem un pat nepārkāpja slieksni. Klementīne beidzot sāka staigāt 16 mēnešu vecumā, kas ir normas robežās. Pēc visa šī stresa tā bija liela kņada par neko.
Bet tieši tad, kad devāmies gaisā, bija pienācis laiks Klementīnes 18 mēnešu labsajūtas pārbaudei. Mēs ieplānojām šo reizi pie cita pediatra, lai izmēģinātu svaigas acis. Mēs neplānojām apspriest autismu, bet tas izpaudās, kad paudām bažas par Klementīnes slimību runas attīstība. 18 mēnešu vecumā mazulim jāspēj pateikt vairākus (vienus) vārdus, pateikt un/vai nokratīt galvu “nē” un rādīt, lai kādam parādītu, ko viņa vēlas. Klementīne neapmierināja nevienu no šīm minimālajām cerībām.
Lai gan mēs abi ar sievu iesaistījāmies novērtēšanā, gaidot diagnozi, tas joprojām bija satraucoši, kad tā kļuva oficiāla
Pediatrs nosūtīja Clementine novērtēt agrīnās iejaukšanās programmas, tostarp autisma novērtējumu. Dažu nedēļu laikā Clementine tika apstiprināta pakalpojumiem, izmantojot agrīnu iejaukšanos, tostarp runas terapiju, darba terapiju, īpašus norādījumus un autisma novērtējumu. Līdz brīdim, kad viņai tika diagnosticēta, viņa bija saņēmusi iknedēļas mājas terapiju vairāk nekā mēnesi.
Klementīnu mūsu mājās novērtēja psihologs. Viņa apsēdās uz grīdas ar seju pret psihologu. Viņš nolika formu šķirotāju pie viņas kājām un aicināja tajā ievietot priekšmetus. Tomēr katru reizi, kad viņa mēģināja ievietot priekšmetu caurumā, viņš to nobloķēja ar rokām. Viņš teica, ka “normāls” bērns vērtētāju uzlūkos kā uz saziņas veidu. Tomēr Klementīne koncentrējās uz objektiem, atkārtoti mēģinot tos pārvietot ar spēku. Viņš pat liedza viņai iziet no viesistabas, un viņa joprojām nespēja piedāvāt nekādu nozīmīgu acu kontaktu. Visa eksāmena laikā viņa demonstrēja ierobežotus žestus, vājas atdarināšanas prasmes, neizmantoja funkcionālu izteiksmīgu valodu un pat viņai bija grūtības atbildēt uz savu vārdu. Labā puse ir tā, ka Klementīne eksāmena laikā neizrādīja nekādu pašstimulāciju.
Lai gan mēs abi ar sievu iesaistījāmies novērtēšanā, gaidot diagnozi, tas joprojām bija satraucoši, kad tā kļuva oficiāla. Mana sieva mēģināja novaldīt asaras, bet atkal bija satriekta. Viņa, iespējams, nebija pārsteigta par diagnozi, bet viņa vēl nebija gatava to pieņemt.
Uzreiz pēc novērtējuma psihologs veltīja laiku, lai uzrunātu istabā esošo ziloni: "Vai mēs kā vecāki izdarījām kaut ko nepareizi?" Īsāk sakot, viņa atbilde bija nē. Pēc ārsta domām, iemesls, visticamāk, ir ģenētisks, un tam nav nekāda sakara ar jebkādiem vecāku lēmumiem, ko esam pieņēmuši līdz šim. Protams, ir dabiski atskatīties atpakaļ un uzminēt noteiktas prakses vai izvēles, kas tika veiktas ceļā.
Par laimi, manai sievai un man ir konkrēti pierādījumi, ka vides faktori neizraisīja Klementīnes autismu. Mums bija reālās dzīves dvīņu pētījums. Penelope tika pakļauta tiem pašiem vides faktoriem, un tai nav autisma pazīmju.
Es arī uztraucos par Penelopi. Pēc diagnozes uzzināju, ka aptuveni septiņi miljoni “parasti attīstās” amerikāņu bērni, kuriem ir brāļi un māsas ar invaliditāti, saskaras ar daudziem tādiem pašiem izaicinājumiem un priekiem kā viņi vecākiem
Vecāki sagaida, ka dvīņi būs atšķirīgi. Bet cik atšķirīgu jūs nekad neiedomājaties. Tagad ir skaidrs, cik atšķirīga ir viņu izaugsme. Penelope ir attīstījusies apsteidzot līkni un joprojām ir izcila daudzās jomās. Citu dienu viņa sāka grabēt no alfabēta, šķērsojot šķēršļu joslu. Tas bija pārsteidzoši, un tomēr Es jutos vainīgs par aplausiem viņas panākumiem. Dažreiz ir grūti satraukties par Penijas sasniegumiem, nejūtoties vainīgam par Klementīnes ierobežojumiem. Mēs nevēlamies, lai Klementīne justos slikti par savām spējām, un tomēr mēs nevēlamies, lai Penelope justos atstāta novārtā, apklusinot mūsu sajūsmu.
Es arī uztraucos par Penelopi. Pēc diagnozes uzzināju, ka aptuveni septiņi miljoni “parasti attīstās” amerikāņu bērni, kuriem ir brāļi un māsas ar invaliditāti, saskaras ar daudziem tādiem pašiem izaicinājumiem un priekiem kā viņi vecākiem. Taču viņi saskaras arī ar virkni citu problēmu. Piemēram, daži aizvainojas par prasībām, ko viņiem agrā vecumā izvirzīja viņu brāļi un māsas; daudzi jūtas atstāti novārtā no viņu bieži pārslogotajiem vecākiem.
Mēs jau esam jutuši, ka iekrītam šajā slazdā. Šķiet neiespējami to nedarīt. Lai gan mēs apzinājāmies šīs iespējamās problēmas, mēs ar sievu nekavējoties novirzījām savus emocionālos resursus uz Klementīni. Tas nozīmēja, ka mēs netīšām sākām pievērst mazāk uzmanības viņas dvīņumāsai. Pirms diagnozes manas rīta rutīnas ar meitenēm parasti ietvēra apmēram stundu televizoru, vai arī cik ilgi tas prasīja, lai pareizi orientētos. Tagad tas viss ir atkarīgs no tā, kurš mazulis pamostas pirmais. Ja esam tikai es un Penija, viss notiek kā parasti (Cūciņa Pepa, Sezama iela, Ar iekšpusi uz āru, Moanautt.). Tomēr, ja Klementīne ir agrā putns, nodarbība notiek. Es jūtos spiests par katru cenu izvairīties no TV un iesaistīt viņu sabiedriskajās spēlēs un aktivitātēs.
Tas ir nedaudz satriecoši. Par laimi, mums ir palīdzība Klementīnei. Izmantojot Ņujorkas agrīnās iejaukšanās programmu, viņa tagad ir tiesīga saņemt līdz 20 stundām nedēļā terapijas un apmācības. Turklāt instruktori nav tikai tur, lai palīdzētu Klementīnei. Liela daļa viņu darba ir mācīt manai sievai un man, kā strādāt ar autisma bērnu un izglītot to. Pētījumi liecina, ka agrīna intensīva uzvedības iejaukšanās uzlabo mācīšanos, komunikāciju un sociālās prasmes maziem bērniem ar autisma spektra traucējumiem. Ir pat iespējams, ka laika gaitā Klementīnai izzudīs daži simptomi un līdz brīdim, kad viņa ieies bērnudārzā, tā vairs nebūs simptomātiska. Kamēr esmu noraizējies par turpmāko ceļu, esmu optimistisks par viņas nākotni.
Kamēr esmu noraizējies par turpmāko ceļu, esmu optimistisks par viņas nākotni.
Tomēr man būs vajadzīgs laiks, lai pret savām meitenēm izturētos savādāk. Citu dienu mēs ar sievu spēlējāmies ar meitenēm mūsu āra terasē. Penelope un Klementīne zīmējās ar krītu — izklaide abām ļoti patīk. Mēs bijām bijuši ārā jau labu stundu, kad Penelopei pēkšņi kļuva garlaicīgi un gribējās iet iekšā. Viņa aizgāja. Pēc dažām minūtēm es pajautāju Klementīnei, vai viņa vēlas iet iekšā, un tas tika uztverts ar pilnīgu neatbildēšanu. Viņa vienkārši turpināja zīmēt logotipus bez rūpēm par pasauli. Beidzot pienāca laiks vakariņām, un es teicu Klementīnei, ka mums jāiet atpakaļ. Atkal viņa turpināja zīmēt svētkus. Es nolēmu atgriezties iekšā un pagaidīt pie durvīm, gaidot, ka Klementīne man sekos. Ja tā būtu Penija, viņa būtu skrējusi pēc manis. Tomēr Klementīne sāka mani ignorēt.
Tad tas noklikšķināja: Klementīna nav tāda kā vairums bērnu. Lai gan es neesmu īsti pārliecināts, ko tas nozīmē, es pazīstu savu meitu; un es zinu, ka viņai patīk vientulība. Es nevaru viņu piesaistīt, bet varbūt es varu viņu piespiest ar savu klātbūtni. Tātad, es devos atpakaļ ārā. Klementīne pasmaidīja no auss līdz ausij un uzkāpa man klēpī. Viņa brīdi uzkavējās un satvēra manu degunu. Mēs abi skaļi smējāmies. Brīdi vēlāk viņa nometa krītu un iegāja atpakaļ iekšā, pat neatskatoties uz mani.
"Varbūt tā ir būt bērnam ar autismu," es nodomāju. Tad pirmo reizi kopš diagnozes es salūzu. Es nedomāju, ka tās bija bēdu asaras. Tas bija no prieka, ka mācījos saprast savu meitu.
