Smadzeņu atšķirības, piemēram, autisms, ADHD, un disleksija nav kaut kas, kas jāārstē, bet gan tas, kas ir jāaptver kā daļa no cilvēku daudzveidības. Šis ir austrāliešu sociologa izdomāts termins "neirodiversitāte". Džūdija Dziedātāja 1998. gadā. Neiro daudzveidības kustība uzsver uz spēku balstītu agrāk negatīvo medicīnisko diagnožu pārvērtēšanu, un tā darbojas, lai panāktu lielāku sabiedrības izpratni un iekļaušanu visiem. Protams, neirodiverģentiem bērniem ir netipiski veidi, kā orientēties pasaulē, taču tas ir daļa no tā, kas viņus padara īpašus.
Augšējā videoklipā Singer un Lawrence Fung, MD, PhD, psihiatrs, kas specializējas autismā un Stenfordas neirodiversitātes projekta direktors, runā ar moderatori Mikaelu Birmingemu par neirodaudzveidību visās tās izpausmēs. Šajā daļā Baigā mamma"s Tiešraide. Darbs. Uzplaukst seriāli, izveidots sadarbībā ar Tēvišķīgiviņi apspriež, kāpēc neirodaudzveidība ir svarīga mājās, skolā un darbavietās, kā orientēties uz netipisku uzvedību sabiedrībā un to, kā atbalstīt vairāk resursu savam neirodiverģentam bērnam skolā.
Šis ir rediģēts garuma un skaidrības labad.
Dr. Fung, ir virkne medicīnisku diagnožu, kas varētu ietilpt neirodiversitātes kategorijā. Vai jūs varētu dažus aprakstīt?
Lorenss Fungs: Šie apstākļi ietver autismu, uzmanības deficīta/hiperaktivitātes traucējumus, disleksiju vai diskalkuliju, kas ir aprēķinu veikšanas problēma. Un ar to tas neapstājas. Piemēram, epilepsiju var uzskatīt arī par neirodaudzveidīgu stāvokli.
Džūdija Singer: Vai drīkstu pievienot vēl divus? Viens no tiem ir Tureta sindroms, kas ir diezgan izplatīts. Un stostīšanās, kas ir runas traucējumi.
Vai varat pastāstīt mums mazliet vairāk par neirodiversitātes kustību un to, kā tā ir saistīta ar sociālo taisnīgumu?
JS: Būtībā tas iznāca no autisma pašaizstāvības kustības. Un kustība ir tikai lieta, kurai bija pienācis laiks. Es to uzskatīju par kaut ko no feminisma vai geju kustībām. Tā ir kustība bez līdera. Neviens viņiem nesaka, ko darīt. Tā ir attīstoša kustība. Mainās pati neirodaudzveidības definīcija; dažiem cilvēkiem ir atšķirīgi priekšstati par to, ko tas nozīmē.
Džūdija, jūs raksturojat sevi kā vienu no trim dziedātāju paaudzēm kaut kur autisma spektrā. Kā jūsu pieredze bērnībā ietekmēja ideju par neirodaudzveidību?
J. S.: Tas sākās ar manu māti, jo viņa nebija līdzīga nevienam, ko es pazinu. Viņai būtu bijušas milzīgas cīņas, lai būtu normāla. Patiesībā mans darbs kļuva slavens ar rakstu akadēmiskā grāmatā “Kāpēc vienreiz dzīvē nevari būt normāls?” Es viņai to mēdzu daudz teikt. Mans tēvs dažreiz man to teica. Kāpēc jūs nevarat vienkārši būt kā citas meitenes, iegūt draugus, apprecēties, būt ārsts un doties uz universitāti? Kas ir tik grūti?
Es vienmēr biju svešinieks. Un es patiesībā esmu dispraksisks. Tātad Austrālijā tas bija vienkārši šausmīgi, jo sports šeit tiek augstu novērtēts. Mani vienmēr ieņēma komandās un pazemoja Phys Ed skolotāji. Bet klasē es biju drošībā, jo biju labs skolnieks, savukārt citi cilvēki, piemēram, bērni ar disleksiju, pārdzīvoja absolūtas šausmas. Un tas ir tas, ko mēs ceram mainīt.
Dr. Fung, kā jūs, būdams autisma dēla tēvs, izturējāt vecāku problēmas, kas radās jūsu ceļā?
Mana mamma pirms pāris gadiem nomira, bet viņa man daudz iemācīja. Viņa negāja koledžā. Viņa tik tikko pabeidza vidusskolu. Bet ko viņa stāstīja, kad manam dēlam pirmo reizi tika diagnosticēts un viņš piedzīvoja daudz izaicinājumu, viņa man teica, lai es viņu mīlu vairāk. Tas man paliek prātā.
Būtībā mēs viņam sniedzam visas iespējas, ko varam iedomāties un kas viņam varētu būt noderīgas. Viņam nav viegli. Kad viņam pirmo reizi tika diagnosticēts, kad viņam bija 4 gadi, viņš nerunāja. Es nebiju īsti pārliecināts, kā viņš tiks galā ar skolu, kā viņam radīsies draugi. Laika gaitā, izmantojot visas iespējas, ko viņam sniedzām, viņš pakāpeniski pārgāja no individuālas palīdzības nepieciešamības, kad viņš bija bērnudārzā, un kļuva par vidusskolu, un viņš teica: "Iespējams, man viss būs kārtībā."
Es joprojām atceros, ka daži ārsti teica, ka vidusskolā viņam būs grūts brauciens, jo viņam vajadzēs iet uz dažādām klasēm un viņš būs apmulsis. Bet mums bija ticība, mēs viņu mīlējām, un mēs vienkārši centāmies sniegt viņam vislabāko palīdzību, kad viņam tā bija nepieciešama. Un tagad viņam ir 17 un viņš piesakās koledžai. Viņam joprojām ir vajadzīga palīdzība šur un tur, bet kopumā viņš ir pienācīgs students. Kad viņam bija 4 gadi, es nevarēju iedomāties, kāds būs ceļš. Trajektorija dažādiem cilvēkiem ir ļoti atšķirīga. Bet viena lieta ir tāda pati: vecāki mīl savus bērnus. Bet vecāki, jums ir vairāk jāmīl savi bērni.
Dr. Fung, vai jūsu bērns kādreiz cīnījās ar uzvedību situācijās, kad citi nebija gatavi sniegt atbalstu? Kas notiek, kad atrodaties Target un saņemat nosodošu skatienu no citiem cilvēkiem, kuri neapzinās, ko piedzīvo jūsu bērns?
LF: Kad manam dēlam bija 2 gadi, mēs bijām ciemos pie ģimenes Kanādā. Un noteikti mana ģimene skatījās uz mani un sacīja: "Ko jūs šeit darāt ar mūsu jauno ģimenes locekli?" Šķiet, ka mērķi parasti ir neirodiverģentu bērnu vecāki. Cilvēki domā, ka vecāki nerīkojas pareizi bērna labā, un tāpēc bērns uzvedas nepareizi.
Daudzām ģimenēm manā klīnikā ir līdzīgas problēmas. Un dažreiz bēdīgās sekas ir tādas, ka viņi attālinās no sabiedriskām vietām un baidās, ka uz viņiem skatās vai pat kaut ko pateiks. Laika gaitā tas nebūs ļoti veselīgi, ja viņi nedosies sabiedriskās vietās.
Ir daži nosacījumi, piemēram, ADHD, piemēram, ja bērnam ir hiperaktivitāte un impulsivitāte sabiedriskās vietās, noteikti varētu būt lietas, ar kurām tiešām nevari darīt pārāk daudz uzvedības ziņā. Un dažreiz šie bērni var diezgan labi reaģēt uz medikamentiem, un viņiem var būt labāka uzvedība sabiedriskās vietās. Bet dažreiz tas nav saistīts ar hiperaktivitāti vai impulsivitāti. Tas ir tikai tas, kā bērns sociāli uzvedas atšķirīgi. Tas notiek ar daudziem bērniem autisma spektrā; viņi tik ļoti nesaprot sociālo pasauli. Kad viņi nonāk restorānā, viņi var darīt lietas, kas nav saprotamas. Viņus pārprot citi.
Bērniem, īpaši mazākiem bērniem, šī situācija ir viegli risināma. Lielu daļu laika vecāki var citiem paskaidrot, ka "Mans dēls ir uz spektra, lūdzu, piedodiet." Tad visi būs ļoti mīloši un varbūt mēģinās palīdzēt. Bet, ja tu klusēsi un ej prom, tas nepalīdzēs. Tas tikai liktu citiem cilvēkiem domāt: "Tas bija vēl viens slikts vecāks. Kādu iemeslu dēļ viņi nevar tikt galā ar savu bērnu.
J. S.: Mana meita, kad viņa skolā tika iebiedēta un cilvēki domāja, ka viņa ir dīvaina un dīvaina, ienāca autisma biedrība, un viņi pasniedza nodarbību par autismu un Ellijai. Un tas mainīja lietas. Lielākais kauslis kļuva par viņas lielāko aizsargu.
Kā noteikt atšķirību starp simptomiem un kaitinošu bērna uzvedību? Kā jūs kā vecāki atšķirt, kad bērnam ir vajadzīga papildu mīlestība un atbalsts, no brīža, kad jums ir nepieciešams viņu izslēgt, jo viņš ir kaitinošs?
LF: noskaidrojiet, vai izaicinošā uzvedība notiek tikai noteiktā vidē, piemēram, mājās, nevis skolā un mājās. Ja tas notiek visu laiku, tad iespēja, ka tas būs ADHD, ir lielāka. Ja to ietekmē vide, tas, iespējams, nav ADHD dēļ. Tas ir ļoti vispārīgs domāšanas veids par to. Ja jums ir nosacījums, stāvoklis nepazūd, ja pārejat uz citu iestatījumu.
Cita lieta ir laiks. Daži bērni ar ADHD lieto zāles, un līdz dienas beigām zāles beigsies. Tad viņi nevar darīt to, ko darītu labāk ātrāk pēc zāļu lietošanas.
Vai skolotāju apmācība neirodiversitātes jomā ir uzlabojusies vai paplašinājusies?
LF: Daudzas metodes, ko skolotājiem māca speciālajā izglītībā, ja viņi ir apmācīti ar speciālo izglītību, ir izdomāt, kas ir nepareizi, un mēģināt to novērst. Tas ir kā medicīniskais modelis, kurā tiek mēģināts atrast simptomu un pēc tam atrast tam līdzekli vai ārstēšanu, lai padarītu lietas normālākas. Neiro daudzveidības paradigma ir atšķirīga. Mēs pieņemam ikviena spriedzi.
Piemēram, daudz laika, mācot bērniem saprast esejas un tā tālāk, viņiem ir jāredz kopaina. Tas ir kaut kas tāds, ko bērni šajā spektrā nepārvalda. Bet viņi var būt ļoti labi sīkumos. Un ir daži priekšmeti, kas patiešām attiecas uz detaļām. Ja vēlaties, lai kāds zinātu visas detaļas, spektra bērns to uzzinās.
Izglītības vidē uz spēku balstītas pieejas izmantošana ir bijis izaicinājums. Ja bērnam nebūs iespējas uz viņu raudzīties pozitīvāk, tad skolotāji nesaskatīs savas neirodiverģences labo pusi. Es domāju, ka vietējiem skolu rajoniem un varbūt valstij vai pat federālajai valdībai ir jāiegulda bērnos, pamatojoties uz viņu stiprajām pusēm.
Džūdij, vai varat iedomāties piemērus, iespējams, ar savu meitu, kur viņai bija spēks, kas bija daudz attīstītāks nekā neirotipiskam bērnam, kas varētu būt bijis tādā situācijā?
JS: Es tikai ļāvu savai meitai darīt to, kas viņai padodas. Manai meitai tagad ir 34 gadi, un viņai labi padodas jauniešu daiļliteratūra. Viņa ir izlasījusi katru grāmatu, kas jebkad ir sarakstīta. Viņai ir emuārs, kuram visi seko. Mana meita, COVID dēļ, nav bijis daudz darba. Un darba situācija viņai nav bijusi laba. Bet tas mani īpaši netraucēja, jo mums šeit ir diezgan saprātīga invaliditātes pensija. Nav spiediena. Un mana meita ir atradusi lietas, kas viņai patīk. Viņai patīk muzikālais teātris. Viņa mani ievilka tajā. Tagad mēs abi nodarbojamies ar muzikālo teātri. Viņa pieder rakstnieku grupai. Un visbeidzot, viņa ir atradusi pastāvīgu darbu, kurā tiek izmantotas viņas lasīšanas un rakstīšanas prasmes.
Dr. Fung, pastāstiet mums par savu pētījumu, kurā galvenā uzmanība ir pievērsta specializētām nodarbinātības programmām, kuru mērķis ir paaugstināt neirodiverģentu cilvēku saglabāšanas rādītājus un dzīves kvalitāti. Es domāju, ka tam ir daudz sakara ar šo spēka domāšanas veidu?
LF: Šī ir īpaša Stenfordas Psihiatrijas departamenta iniciatīva, un mēs to saucam par neirodiversitātes modeli, kas balstīts uz spēku. Mēs to izmantojam kā organizēšanas principu, lai mācītu ieinteresētajām personām, kā padarīt darba vietu draudzīgāku neirodaudzveidībai. Mēs uzskatām, ka ir svarīgi ne tikai iemācīt neirodiverģentam indivīdam strādāt. Darba devējiem vienlīdz svarīgi ir ņemt vērā neirodaudzveidību. Jo neirodaudzveidība ir spēcīga lieta. Ja cilvēkiem ir dažāda veida smadzenes, dažādi prāti, jums ir jauninājumi. Izmantojot dažādas perspektīvas, jūs varat atrisināt problēmas citā līmenī.
Cilvēki šajā spektrā var ietaupīt uzņēmumiem desmitiem miljonu dolāru. Neiro daudzveidību var uzskatīt par konkurences priekšrocību. Tāpēc uzņēmumam ir ne tikai izdevīgi domāt par neirodiverģentu cilvēku pieņemšanu darbā sociālā taisnīguma dēļ, bet arī par viņu būtību. Ja viņu vidū ir neirodiversi indivīdi, viņi var palielināt produktivitāti un inovācijas. Tā mēs to skaidrojam uzņēmumiem.
Tiklīdz mēs varam atrast cilvēkus, kuri zina, ar ko viņi aizraujas, mēs palīdzam viņiem atrast darbu, izlīdzināt konkurences apstākļus un pieņemt darbā. Runājot par intervijām, mēs pārliecināmies, ka ir naktsmītnes. Lielāko daļu laika, kad neirodiversas personas cīnās, lai iegūtu darbu, tas nav viņu kvalifikācijas dēļ. Dažreiz tas ir veids, kā tiek veikta intervija; ja uzņēmums intervē tādā veidā, kas izraisa trauksmi, tad indivīda sniegums intervijā nebūs tik labs.
Mēs vēlamies to atņemt. Mēs pārliecināmies, ka ir pietiekama izpratne par to, kā intervija izskatīsies. Un, ja šķiet, ka tas radīs pārāk daudz satraukuma, mums ir jāizlīdzina konkurences apstākļi, veicot izmaiņas. Daudzi uzņēmumi ir gatavi ar mums sadarboties intervijas posmā. Un pēc tam, kad viņi ir atraduši īsto personu, mēs turpinām palīdzēt uzņēmumam un neirodiverģentai personai, sniedzot pastāvīgu atbalstu, kad viņi strādā.
