Daniels Vilkenfelds pirmo reizi dzirdēja par lietišķo uzvedības analīzi, kas ir galvenā bērnu ārstēšanas metode visā spektrā, kad viņa paša bērns diagnosticēts autisms. Viņam uzreiz kaut kas nebija kārtībā. Lietišķās uzvedības analīzes terapija jeb ABA māca autisma bērnu uzvedību, kas viņu neirotipiskajiem vienaudžiem mēdz būt dabiskāka, piemēram, acu kontakts vai patstāvīgi veikt uzdevumus — un attur no uzvedības, kas tiek uzskatīta par traucējošu klasēs un citās sociālajās vidēs, piemēram, roku vicināšanu vai citus stimmēšana. Terapija ir intensīva, katru dienu aizņem stundas.
"Tā ātri atskanēja trauksmes zvani," saka Vilkenfelds. Papildus viņa kā vecāka lomai, Vilkenfelde ir māsu ētikas profesors Pitsburgas Universitātes Medicīnas skolā un ieguvis doktora grādu. filozofijā. Neilgi pēc tam, kad viņa bērns saņēma autisma diagnozi, viņš uzzināja, ka arī viņš atrodas spektrā.
Vilkenfeldam šķita, ka ABA mērķis nebija palīdzēt bērniem kļūt par laimīgākajām un drošākajām versijām, bet gan likt viņiem saplūst. Terapija ar savu strukturēto atlīdzības sistēmu viņam šķita piespiedu kārtā. Viņš negribēja redzēt, ka viņa bērns kļūst par kādu citu, izņemot to, kas viņš bija.
“Mums patīk viņu autistiskais es. Mums patīk, ka viņi īpaši koncentrējas uz lietām, ”saka Vilkenfelds. "Es domāju, dažreiz tas varētu būt nomākts. Ne vienmēr ir jautri katru dienu atkal un atkal spēlēt vienā un tajā pašā sketā, taču šķita, kas viņi ir. Un mēs negribējām mēģināt viņus apmācīt darīt kaut ko citu.
Gadiem ilgi autisma cilvēki ir nosodījuši ABA. Daudzi apraksta ilgstošas traumas, zemas pašvērtības sajūtu un grūtības noteikt robežas terapijas rezultātā. Tikmēr medicīnas un apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēji ABA uzskata par visefektīvāko. Autisma bērnu vecākiem var būt mulsinoši orientēties šajā sašķeltajā ainavā. Kurā tev vajadzētu klausīties?
Kad jūs sakāt cilvēkiem, ka viņu maņu pieredze nav tik slikta, ja jūs liecat bērnam kaut ko atkārtot atkal un atkal, tas ir aizskaroši.
Vilkenfelds kopā ar citiem pētniekiem un aizstāvjiem apgalvo, ka ir pēdējais laiks ticēt autisma cilvēku pieredze — un jautājiet, ko nozīmē “efektīva” terapija bērniem ar autismu un pieaugušie.
Cilvēki, kas atbalsta ABA, bieži iebilst, ka tas bērniem dod prasmes labāk darboties neatkarīgi un sociālās situācijās. Pēc šiem standartiem tas darbojas. Spānijas pētnieki apkopoja 26 dažādu pētījumu rezultātus par ABA. Viņu rezultāti publicēti žurnālā Klīniskās psiholoģijas apskats, atklāja, ka ABA bija vidēja vai liela ietekme uz intelektuālo darbību, valodu, ikdienas dzīves prasmēm un sociālo darbību.
Bet autisma aizstāvji norāda, ka šajos standartos nav ņemta vērā to cilvēku garīgā veselība, kuri iziet cauri ABA. Viņi saka, ka ABA mudina "maskēšana", vai mainīt savu uzvedību, lai tā izskatītos neirotipiskāka. Autisma cilvēkiem, kuri maskē, ir lielāks risks depresija, trauksme un pašnāvība. Un daži pētījumi liecina, ka terapija ir saistīta ar Posttraumatiskā stresa traucējumi (PTSD).
Pieaugušie, kuri bērnībā izgājuši cauri ABA, ziņo, ka ir spiesti paciest skaņas vai sajūtas, kuras viņi piedzīvoja kā satriecošas vai sāpīgas. Dažiem ēdieni un komforta priekšmeti tika aizturēti, līdz viņi pabeidza uzdevumu.
“Kad tu stāsti cilvēkiem, ka viņu maņu pieredze nav tik slikta, ja tu liec bērnam kaut ko atkārtot atkal un atkal, tas ir aizskaroši,” saka Džūlija Robertsa, runas un valodas patoloģe un tās dibinātāja uz Terapeitu neirodiversitātes kolektīvs.
Roberts, tāpat kā Vilkenfelds, ABA uzskata par fundamentāli piespiedu raksturu. Viņa uztraucas, ka bērnu apmācība ar atlīdzību darīt lietas, ko citi cilvēki vēlas, lai viņi darītu — dažas no tām, iespējams, viņiem nav apmierinātas, — viņus sagatavo turpmākai vardarbībai.
"Nav brīnums, ka šie bērni aug un ir pakļauti lielākam ekspluatācijas riskam," saka Roberts. Autisma bērni ir vairāk iespējams seksuāli, fiziski un emocionāli vardarbīgi nekā viņu neirotipiskie vienaudži.
Neviens no mūsu dalībniekiem neapstrīdēja, ka ABA nebija efektīva nekādā veidā, formā vai formā. Tas nebija viņu mērķis. Viņu doma bija tāda, ka tas viņiem ir kaitīgs.
Daudziem bērniem ABA nav slikta, norāda Laura K. Andersons, speciālais pedagogs un doktors. kandidāts, kas pēta autismu un iekļaušanu izglītībā. Šī gada sākumā Andersons, kurš ir autisms, žurnālā publicēja pētījumu Autisms kurā viņa intervēja septiņus pieaugušos autismu par viņu pieredzi ar ABA terapiju. Viņu atmiņas un kritika bija niansētas. Šie pieaugušie bija pateicīgi par dažām praktiskajām prasmēm, ko viņi apguva, izmantojot ABA, piemēram, kā droši uzturēties uz ietves, kā arī par valodas un komunikācijas uzlabojumiem, ko viņi ieguva.
"Neviens no mūsu dalībniekiem neapstrīdēja, ka ABA nebija efektīva nekādā veidā, formā vai formā," saka Andersons. "Tas nebija viņu mērķis. Viņu doma bija tāda, ka tas viņiem ir kaitīgs. Andersona intervētie stāstīja, ka ar viņiem tiek veiktas fiziskas manipulācijas, viņi ir devuši priekšroku mantu atņemšanai, kā arī kopumā zaudējuši rīcības brīvību un autonomiju.
Pēc Vilkenfelda pieredzes ar viņa paša bērna diagnozi viņš sāka veikt savu pētījumu par ABA. Viņš beidzot bija līdzautors analīzē par to, kā ABA iekļaujas četros galvenajos bioētikas principos: autonomija, nežēlība (princips "nekaitēt"), labvēlība (pacienta labā darbība) un Taisnīgums. Savā rakstā, kas publicēts Kenedija Ētikas institūta žurnāls, Vilkenfelds apgalvoja, ka ABA pārkāpj visus četrus.
Viņa lielākās bažas bija par autonomijas principu. Lai gan mazi bērni parasti nepieņem savus medicīniskos lēmumus, Vilkenfelds raksta, ka vecākiem ir jāpieņem lēmumi, kas vislabāk respektē viņu bērnu brīvību. Viņš apgalvo, ka ABA to nedara, jo tas ir piespiešanas elements.
Viņš arī apgalvoja, ka, ņemot vērā mūsu rīcībā esošos pierādījumus par maskēšanas uzvedības negatīvo ietekmi uz garīgo veselību, jebkura terapija, kas veicina sociālo maskēšanos, pārkāpj principu "nekaitēt".
Andersons saka, ka ir veidi, kā sasniegt ABA priekšrocības bez šiem kaitējumiem. Piemēram, viens elements, kas Andersonam patīk ABA, ir uzdevumu analīze — process, kurā sarežģīts uzdevums tiek sadalīts viegli izpildāmās darbībās. Bet uzdevumu analīze neattiecas uz ABA. Tas ir izplatīts arī darba terapijā, atskaitot atlīdzības sistēmu un regulāro praksi.
Savā darbā ar autisma bērniem Roberts, kura pati ir autisma, domā par prasmēm un zināšanas, kas uzlabos viņas pacientu dzīves kvalitāti, nevis padarīs apkārtējos vairāk ērti. Viņas mērķis nav pilnīga neatkarība. "Tas ne vienmēr palīdz viņu garīgajai veselībai," viņa saka.
Pirmkārt, Roberts māca saviem pacientiem par viņu vienaudžu neirotipisku pieredzi, negaidot maskēšanos. "Viņiem ir jāsaprot, ka neirotipiskā pieredze var būt atšķirīga," viņa saka. Robertsa arī strādā ar saviem klientiem, lai attīstītu pārliecību — viņu pašu autentiskas autisma identitātes sajūtu. Pēc tam viņa iemācīs viņiem veselīgas robežas un prasmes, kā izvairīties no viktimizācijas, piemēram, atšķirību starp draugu un kausli. Robertsas pieejai nav oficiāla nosaukuma, taču viņai patīk to saukt par "neirodiversitāti informētu" vai "uz traumu informētu" terapiju.
Sabiedrības noteikti mērķi, kas tiek uzskatīti par vērtīgu dzīvi, bieži ir kļūda.
Ir daudz veidu terapijas, kas var būt noderīgas autisma bērnu atbalstam, piemēram, kognitīvā uzvedības terapija, darba terapija un spēļu terapija. Tomēr katrs iejaukšanās veids var kaitēt autisma cilvēkiem atkarībā no tā, kā tā tiek praktizēta. Nav nevienas frāzes vai atslēgvārda, kas varētu norādīt, vai terapija būs gan ētiska, gan efektīva. tomēr šo rokasgrāmatu no Autistic Self Advocacy Network izklāsta prakses, kas jums jāmeklē terapijā, piemēram, autisma personu interešu integrēšana intervencē, un sarkanie karodziņi, kam jāpievērš uzmanība, piemēram, prasība autistam neizmantot palīgtehnoloģijas, piemēram, runas ģenerēšanu. ierīces.
Roberts atzīst, ka nav viegli atrast terapeitu, kurš radikāli pieņem neirodaudzveidība, it īpaši, ja daudzi ABA pakalpojumu sniedzēji izmanto to pašu valodu. Viņa iesaka intervēt pakalpojumu sniedzējus par viņu ārstēšanas mērķiem; primārajam vajadzētu būt jūsu bērna garīgās labklājības uzlabošanai. Sarkanie karodziņi, kam jāpievērš uzmanība: terapeits, kurš neļaus jums sēdēt bērna tikšanās reizē, vai terapeits, kas lūdz jums neiejaukties, kad redzat, ka jūsu bērns ir nonācis nelaimē.
Terapija, kas balstīta uz neirodaudzveidību, negarantē, ka bērns netraucēs tradicionālās klases vidē. Tas negarantē, ka viņi varēs dzīvot neatkarīgi, bet, iespējams, tam nevajadzētu būt jebkuras terapijas mērķim, saka Vilkenfelds. "Sabiedrības noteikti mērķi, kas tiek uzskatīta par vērtīgu dzīvi, bieži vien ir kļūda."
Roberts piekrīt: "Mums nav jāpārvēršas par citiem cilvēkiem, lai maksimāli palielinātu citu komfortu."
