Tas bija pārāk gaišs un bez mākoņiem ārpusē un mans dēls turpināja brēkt, kamēr mēs ar sievu centāmies iegūt savu jautājumiem ārā uz ārsts. Es jutos nepietauvota un vienkārši gribēju - nē, nepieciešams — zināt vienu lietu: Kā izklausās sēkšana?
Mans dēls paskatījās vesels tajā pēcpusdienā. Viņš skraidīja ap pulmonologa kabinetu, ķēra papīru uz pārbaudes galda, pirms izmeklēja papīra strēmeles kā 17. gadsimta kažokādu slazds. Viņš pastāvīgi smaidīja. Bet viņš bija slims. Un mēs nezinājām, ko darīt.
Pēdējā mēneša laikā viņš divas reizes bija hospitalizēts. Mūsu ziņkārīgais, skaļais, 30 mārciņas smags 18 mēnešus jau divas reizes bija aizgājis no iesnas savvaļas elpošanas traucējumiem. Bīstami zems skābekļa līmenis. Elpošana bija tik apgrūtināta, ka viņa mazais ķermenis ar katru izelpu sāka kustēties uz priekšu. Otro reizi viņam bija tik slikti, ka viņš divas dienas pavadīja PICU.
Abās epizodēs viņš ātri atteicās: nokļuva slimnīcā mazāk nekā sešu stundu laikā. Abās epizodēs laboratorijas rezultāti bija blāvi: rinovīruss. Parastā saaukstēšanās. Kā varēja lieta tik nožēlojama un
Abās epizodēs pēc tam, kad viņš pavadīja dažas dienas slimnīcā, mans dēls atkal būtu labi. Viņš burtiski atlēkās savā slimnīcas gultā. Ārsti un medmāsas gudri pamāja ar galvu un teica: "Viņš izskatās lieliski!"
Un apmēram desmit dienas viņš būtu. Tad šņaukāties kļuva gļotu loksnes un pa truša caurumu viņš devās.
Man nebija atbildes uz šo teroru. Es uzzināju, ka liela daļa mūsu dzīves kādu laiku mainīsies. Mana tikko iekārtošanās rutīnas pasaule mainījās. Visi lielie jautājumi, ko es varēju uzburt, mani iesaldēja: Cik slikti tas var kļūt? Kas notiks ar manu dēlu? Cik sliktas ir atbildes uz šiem jautājumiem?
Man vajadzēja kaut ko, jebko, kas jāsatver. Tāpēc es gribēju vienu lietu. Ārsta kabinetā pēc citu jautājumu uzdošanas es gribēju uzzināt, kas ir sēkšana. Tieši tā.
Kā tas izklausījās?
Ārsts teica: "Ko?"
“Sēkšana. Kā tas īsti izklausās,” es teicu.
"Tā kā mums ir teikts, ka tā ir galvenā lieta, kurā jāieklausās, un mēs joprojām neesam pārliecināti, kas tas ir," piebilda mana sieva.
"Nu, hm, tā ir skaņa, kas rodas, kad kāds nevar viegli pārvietot gaisu plaušās, un alveolārajiem maisiņiem ir jāpiespiež..."
Mana sieva viņu apturēja: “Labi. Bet ko tas dara skaņu patīk?”
"Jā, sava veida svilpojoša skaņa," sacīja ārsts.
Es jautāju: "Vai jūs varat to atdarināt?"
Viņš apstājās. Paskatījās uz mums tā, it kā mēs tikko būtu lūguši viņu ceļot laikā.
Šis ārsts bija pavadījis pēdējo stundu, pārskatot kontrolsarakstu savā datorā, neveidojot ar mums acu kontaktu. Viņš atbildēja uz mūsu dēla slimības laika grafiku ar drūmiem, iestudētiem "mmm" un "uh huh" modeļiem. Viņam nebija nekādu jautājumu vai komentāru. Mums viņš bija metronoms, kurš bija apmācīts strādāt ar cilvēkiem.
Man vajadzēja vairāk. Svilpe kā? Kā vilciena svilpe? Sasodītā alvas svilpe no Titāniks? Kā dziedātājputns? Ir tūkstoš svilpienu. Aiziet. Kurš?
No visām lietām šajā ziemā es jutu, ka, ja es varētu definēt sēkšanu, es varētu atkal kļūt par tēvu. Ja es varētu nosaukt kaut ko tik stulbu un nenozīmīgu kā sēkšana, es varētu atslēgt kontroli.
Šoziem biju dzirdējis jaunas biedējošas skaņas, kas nāk no mūsu dēla ķermeņa — kvēlojošs klepus, klusinoši puņķu vaidi, kas klāja viņa elpceļus kā pūtītes. Es gribēju noķert sēkšanu ne tikai tāpēc, ka domāju, ka mēs varētu pārvarēt slimību, kas drīz pārņems mūsu dēlu, bet arī tāpēc, ka vēlējos kaut ko nosaukt, piefiksēt.
***
Es vilcinājos pirmajā janvāra vakarā. Mēs zinājām, ka kaut kas nav kārtībā. Mans dēls varēja aizmigt, bet tur nepalikt. Viņam bija neliels klepus. Es biju teicis: “Nē, nē, mēģināsim vēlreiz viņu nolikt. Viņš ir tik noguris. Ļaujiet man mēģināt viņu satricināt." Viņš mēģināja snaust, pagulēt stundu, pēc tam atkal būt augšā, strādājot par katru elpas vilcienu, dūcot kā dzīvnieks, kurš mēģinātu uzvilkties uz sniega klāta kalna.
Nedaudz pēc pulksten 4:00 mana sieva pacēla mana dēla kreklu, paskatījās uz viņa krūtīm un man jautāja: "Vai tas jums arī šķiet slikti?" Viņa āda tika pārvilkta pāri krūšu kauliem, un viņš sāka sūknēt galvu un kaklu (drīz es uzzināju tādus deskriptorus kā "starpribu ievilkšana" un "paklanīšanās", bet šajā brīdī man nebija biedējošās medicīniskās termini). Izsaucām medmāsas līniju. Medmāsa palūdza pa telefonu noklausīties viņa elpošanu. Viņa to darīja. "Jums tūlīt jādodas uz slimnīcu," viņa teica.
Es aizvedu savu dēlu uz viņa pēcpārbaudēm. Ārsti un medmāsas pasmaidīja, cik trakulīgs, mīļš un sirsnīgs izskatījās mans dēls, un kratīja galvas. Nevienam nebija atbildes. "Trakā ziema, vai ne?" kāds teica.
Mēs braucām pāri Ziemeļteksasas izpletumam uz slimnīcu, kas izskatījās tā, it kā tā būtu uzcelta vakar, vienatnē ar saviem stāvlaukumiem prērijā pusnaktī. Mēs iekāpām pa durvīm un atteicāmies no kontroles. Viss bija labi: IV, skābekļa caurules, krūškurvja rentgens, īgnas medmāsas, laipns ātrās palīdzības ārsts, bronhodilatatori, klaritromicīns, mūsu dēla manevrēšana no klēpja līdz gultai un atpakaļ.
Trīs dienas pēc uzņemšanas mans dēls bija mājās. Slimnīca domāja, ka tā varētu būt bakteriāla pneimonija, varbūt tikai vienreizēja reakcija uz paaudzēm slikto gripas sezonu (tā galu galā bija briesmīga gripas sezona; Teksasā vien vairāk nekā ducis bērnu nomira no gripas un saaukstēšanās). Es aizvedu savu dēlu uz viņa pēcpārbaudēm. Ārsti un medmāsas pasmaidīja, cik trakulīgs, mīļš un sirsnīgs izskatījās mans dēls, un kratīja galvas. Nevienam nebija atbildes. "Trakā ziema, vai ne?" kāds teica.
Pēc divām nedēļām mūsu dēls atkal saslima. Tas, ka mēs zinājām, kas notiek, pasliktināja situāciju. Iesnas pēcpusdienā, aizraujot elpu līdz plkst.22. Mana sieva šoreiz brauca uz slimnīcu. Es sēdēju aizmugurējā sēdeklī, mana dēla roka turēja manu rādītājpirkstu, viņš šņāca un dūca, veidojot tādu acu kontaktu, kādu dzīvnieki veido, mēģinot slēpt ievainojumu. Pat tad, kad uz šosejas dega tikai gaismas, es redzēju, ka viņa pirksti un vaigi ir sarkani.
Slimnīcā situācija pasliktinājās. Ārstēšana, kas darbojās pagājušajā reizē, tagad nedarbojās. Ārstu un medmāsu un tehniķu skaits slimnīcas telpā dubultojās. Kad tas notiek, jūs zināt, ka neklājas labi; kad viņi visi uzvelk papildu halātu un briļļu slāņus, tas ir sliktāk.
Slimnīcā situācija pasliktinājās. Ārstēšana, kas darbojās pagājušajā reizē, tagad nedarbojās. Ārstu un medmāsu un tehniķu skaits slimnīcas telpā dubultojās. Kad tas notiek, jūs zināt, ka neklājas labi.
Apmeklētājs bija nosvīdis, kad viņš sāka runāt par to, ka augstas plūsmas skābekļa protokoli nesniedza mums cerētos rezultātus, un tāpēc…
"Izklausās, ka mēs dosimies uz PICU," es teicu, pārtraucot viņu.
Ārsts pamāja ar galvu un izdvesa: "Jūs dodaties uz PICU."
Pliks, izņemot autiņu, zeķes un zeķes uz rokām, lai neizrautu IV, mūsu dēls dūcināja visu nakti. Prednizons. Vairāk skābekļa dažādās attiecībās. Viņa deguna un rīkles sūkšana tika veikta tik stingri, ka asiņu gabali no deguna blakusdobumiem saplūda ar puņķu virvēm, kas izplūda no viņa ķermeņa. Mēs dzirdējām popsu, kad repertuāra tehniķis izvilka no rīkles lielu puņķa gabalu. Varējām dzirdēt, kā gaiss piepilda telpu.
Mēs ar sievu zālē esošiem ārstiem sniedzām detalizētas ģimenes slimības vēstures, pārrunājām mūsu paradumus divi suņi un vai tie laiza mūsu dēla seju, mēģināja atcerēties niecīgās skaņas, ko viņš varētu radīt, kamēr viņš ēd. Es biju lepns, ka varēju atsvaidzināt katru statistiku un pastāstīt par mazākajiem pagriezieniem savā pirmajā dzīves gadā. Mani vecāki dažādos punktos strādāja slimnīcās. Es sev saku, ka man ir maz bailes no nāves. Es domāju, ka es joprojām daru.
Jūs nezināt, kur likt savas bailes, savas ciešanas, kā tās nosvērt tā, it kā tās būtu burkas ar burciņām Senās Ēģiptes pazemes pasaulē.
Divas dienas vēlāk, un mans dēls bija stabilizējies. Viņam nebija vajadzīgs papildu skābeklis. Viņš smaidīja un aprija sulas kastes un maršēja — burtiski maršēja — uz savas slimnīcas gultas. Viņš kopā ar medmāsām un mums izmēģināja vienkāršus šurpu turpu čiepšanu. Laboratorija atgriezās ar tādu pašu atbildi kā iepriekš: rinovīruss.
Tas nebija pietiekami labs. Mājās mēs ar sievu bijām misijā. Mēs izņēmām savu dēlu no ārpasaules. Mēs viņu atvilkām no situācijām ar citiem bērniem - klasēm, draugiem. Izģērba guļamistabu līdz palagam uz gultiņas, koka mēbelēm un gaisa filtra. Es atkāpos no ārštata, lai ņemtu punktu mājās. Mana sieva savā pirmajā gadā, strādājot ārkārtīgi prasīgā finanšu darbā, pastāvīgi un nelokāmi centās atrasties divās vietās vienlaikus. Mūsu dēla aukle iemācījās lietot deguna putekļsūcējus, smidzinātājus un citus piederumus.
Es atradu labākus ārstus. Es kļuvu par smidzinātāju Semu Malonu. Savas dzīves intensīvāko rītu pavadīju bērnu slimnīcas uzgaidāmajā telpā, kas specializējas iekārtās, protēzēs un iekārtās. Ikvienam ir grūti, tā ir taisnība, bet jūs redzat ģimeni, kas pārvietojas pa pasauli ar smagi slimu bērnu — bērnu, kas ir objektīvi slimāks nekā jūsējais (mēs zinājām, ka mūsu dēls to nedara Jums ir tāda slimība kā cistiskā fibroze), un jūs nezināt, kur likt savas bailes, ciešanas, kā tās nosvērt tā, it kā senās ēģiptiešu valodā tās būtu burkas ar nosegiem. pazeme.
Un tad, pirms mēneša, mūsu dēlam bija trešā elpas epizode. Šoreiz mēs viņu atturējām no slimnīcas. Mēs ar sievu bijām platoniskā divu puslaiku režīmā. Mums bija bloķēti medikamenti un aprīkojums. Es uzstādīju smidzinātāja caurules, lai kāds no mums varētu sēdēt pie gultiņas, nevis turēt masku milimetru no sejas, kamēr viņš gulēja. Mēs jutāmies kā veci profesionāļi. Mūsu centība atmaksājās. Viņš bija slims, un mēs viņam palīdzējām, un viņš kļuva labāks.
***
Ir pagājis viens mēnesis kopš viņa pēdējās epizodes. Neviens nav spējis precīzi aprakstīt, kā izklausās sēkšana. Es iedomājos, ka ir diapazons. Varu derēt, ka katram no mums tas izklausās savādāk.
Kontrole, ko tik ļoti vēlējos mana dēla slimības pirmajās dienās, ir nedaudz izgaisusi. Mani mazāk piesaista ideja par tēvu kā mirdzošu mērķi, kas jums priekšā ir cēlu sasniegumu zvana tonis, kas skan visu atlikušo mūžu. Šī ziema man parādīja, ka kontroles zaudēšana ir nepieciešama vecākiem. Jūs neko nezināt, un jums ir jāturpina.
Manam dēlam ir slikta, ārstējama bērnības astma. Droši vien kaut kas cits, kaut kas smalks un hronisks ar viņa imūnsistēmu. Tas bija paaudžu slikts gads ASV attiecībā uz visām augšējo elpceļu slimībām. Mans dēls ir patogēnu magnēts, kuram patīk jauki piecelties citu bērnu sejās. Tie visi ir tikai garāmejoši fakti. Tie ir patiesi. Bet ap viņu ir vēl 100 tumsas punktu, maz nezināmo un plašāki tukši plankumi. Ir grūti neaizņemties uztraukties.
Bet tagad ir siltāks. Viņš ņem inhalatoru kā čempions. Viņš ir apguvis vārdus čau un bu. Viņš iziet vairāk. Viņš skraida pa zālienu un rej savu versiju “putns!” pie putniem. Es zinu to skaņu. Tas ir viss, ko es varu dzirdēt.
