Het volgende is gesyndiceerd van: Adam's Kladblok voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Toen Jude ongeveer halverwege Nicole's zwangerschap een waarschijnlijke diagnose van het syndroom van Down kreeg (we bevestigden het pas toen hij werd geboren), begonnen zij en ik onderzoek te doen. We wisten er niet veel van, dus leren werd al snel een topprioriteit voor ons. Tot onze opluchting is er geen gebrek aan educatieve informatie als het gaat om het syndroom van Down. Wat me verbaasde was het aantal websites dat niet alleen is bedoeld om mensen te informeren over wat het is, maar ook om het bewustzijn ervan te vergroten. Als iemand die meestal ongeschoold en onwetend was, vroeg ik me (eerder ironisch genoeg) af waarom er zo'n bezorgdheid was om 'bewustzijn te vergroten'. Weten mensen niet al dat het syndroom van Down iets is?
Wat ik me niet realiseerde, is dat beseffen dat het syndroom van Down iets is, iets heel anders is dan het begrijpen. En zelfs als iemand de genetische ins en outs van trisomie 21 begrijpt, begrijpen ze misschien niet wat het betekent om het syndroom van Down te hebben, of hoe belangrijk individuen ermee zijn voor de wereld. Ik realiseerde me het verschil na een gesprek enkele maanden later.
Wikimedia
Na de geboorte van Jude was ik met mijn hond aan het uitlaten toen ik wat buren tegenkwam. Ik deelde met hen dat hij was gearriveerd en zij spraken hun opwinding voor ons uit. Terwijl we praatten, onthulde ik dat hij het syndroom van Down heeft. Ik was verrast door wat er daarna werd gezegd.
De verklaring kwam met een toon van oprecht medeleven. Hij had echt spijt.
Maar sorry voor wat? Destijds dacht ik dat het hem speet dat we zo'n baby hadden. Hij vond het jammer dat we geen betere kregen. Hij had me net gefeliciteerd, maar nu leek het alsof felicitaties niet meer op zijn plaats waren. We hadden medelijden.
Het was een van die momenten waarvan ik het gevoel heb dat ik ze in tv-shows heb gezien. Weet je, wanneer een personage iets onredelijks zegt of doet en op het punt staat een waardevolle les te leren? Je kent de momenten die ik bedoel. De momenten waar je met je ogen naar rolt omdat ze in het echte leven nooit gebeuren.
Ik realiseer me nu hoe onwetendheid over het syndroom van Down mensen ertoe kan brengen allerlei ongelukkige dingen te denken.
Maar het blijkt dat mensen zulke dingen soms echt zeggen. En omdat het niet was wat ik verwachtte te horen, was ik totaal niet voorbereid om te reageren.
Ik weet niet meer precies wat ik als reactie zei. Ik denk dat het zoiets was als: "Oh nee, we zijn hem dankbaar." En dat waren we. En dat zijn we zeker nog steeds. En om eerlijk te zijn tegenover mijn buurman, denk ik niet dat hij een kwetsende bedoeling had. Ik denk zeker niet dat hij van plan was dat ik het zou doen zoals ik deed. Maar toen ik sinds die dag over dat gesprek nadacht, kreeg ik verschillende gevoelens. In het begin voelde ik me geschokt. Toen was ik boos. Meer recentelijk is de woede verdwenen en vervangen door empathie. Ik ben gaan inzien dat ik het grootste deel van mijn leven misschien een beetje heb gevoeld van wat mijn buurman die dag leek uit te drukken.
Toen de mogelijkheid van een diagnose van het syndroom van Down voor het eerst naar voren kwam, had ik een korte periode van ontkenning. Waarom? Omdat ik er blijkbaar vanuit ging dat het iets was dat ongewenst was. Het was dezelfde veronderstelling die mijn buurman blijkbaar had. En of ik zoiets nu wel of niet tegen een nieuwe ouder zou hebben gezegd, ik besef nu hoe onwetendheid over het syndroom van Down mensen ertoe kan brengen allerlei ongelukkige dingen te denken. En ik was zeker niet immuun.
Wikimedia
Daarom vind ik het zo belangrijk dat we bewustwording creëren.
Bewustwording dat mensen geen 'mensen van Down' zijn, maar in de eerste plaats mensen die toevallig het syndroom van Down hebben.
Bewustwording dat de unieke uitdagingen die het syndroom van Down kan bieden, niet de enige kant van de medaille zijn.
Bewustwording dat het syndroom van Down geen ziekte of een soort verwoestende aandoening is.
Bewustwording van de prestaties van mensen met het syndroom van Down (rijbewijzen, diploma's, banen, huwelijken, enz.).
Bewustwording dat mensen met het syndroom van Down samen met de rest van de mensheid het beeld van God dragen en meesterlijk zijn gemaakt door een goede en wijze Schepper.
En op persoonlijk niveau, besef dat ik de meeste dagen niet het grootste deel van mijn tijd besteed aan het feit dat mijn zoon het syndroom van Down heeft. Niet omdat ik nog steeds in ontkenning ben, maar omdat, zoals velen al hebben opgemerkt, hij en ik meer op elkaar lijken dan wij verschillend zijn.
Terwijl we praatten, onthulde ik dat hij het syndroom van Down heeft. Ik was verrast door wat er daarna werd gezegd.
Oktober is Down Syndroom Awareness Month. Je zult er waarschijnlijk veel over zien op je sociale media-accounts en elders. Als je dat doet, neem dan een paar minuten de tijd om het te lezen en te delen wat je leert met anderen. Misschien kom je erachter dat sommige van je veronderstellingen over het syndroom van Down misplaatst of zelfs helemaal verkeerd zijn.
Ik weet dat ik ontdekte dat dit de aard was van veel van mijn eigen veronderstellingen. Mijn zoon is een geschenk en er is niets aan hem dat ik zou willen veranderen. Toen ik er voor het eerst achter kwam dat hij misschien het syndroom van Down had, was dat niet het geval.
Ik dank God dat ik me nu meer bewust ben.
Bekijk de gedachten van Adam Morris over leven en vaderschap op zijn website Adam's Kladblok.
