Tot voor kort waren mijn vrouw Hannah en ik er vrijwel zeker van dat we niet samen een kind zouden krijgen.
Jaren geleden hadden meerdere specialisten haar verteld dat onze kans op een baby hooguit 10 procent was. Dat was prima voor ons - ik deel een geweldige zoon, Drake, uit een eerder huwelijk en we droomden van een nieuwe toekomst, gevuld met een camper en door het land reizen als een klein gezin van drie.
Afgelopen herfst ontvingen we verrassend, maar geweldig nieuws - Hannah was zwanger.
Die negen maanden vlogen voorspoedig voorbij en voordat we het wisten was het mei 2020 en verwelkomden we onze schoppende en schreeuwende zoon Payne op de wereld. Hoewel het vreemd was om een kind geboren te laten worden tijdens een wereldwijde pandemie, waren de eerste paar uur met hem gewoon magisch. Natuurlijk ga je door een miljoen emoties heen wanneer je je baby voor het eerst ontmoet. De verpleegsters waren onder de indruk van hoe sterk hij was en we huilden allemaal tranen van vreugde met Drake op FaceTime, die hielp bij het kiezen van Payne's tweede naam. Toen het tijd was voor Payne om zijn routinematige screeningstest voor pasgeborenen te krijgen, was het enige waar we aan dachten uitrusten en eindelijk samen naar huis gaan.
Dit verhaal is ingezonden door a vaderlijk lezer. Meningen die in het verhaal worden geuit, weerspiegelen niet noodzakelijk de meningen van Fatherly als publicatie. Het feit dat we het verhaal afdrukken, weerspiegelt echter de overtuiging dat het interessant en de moeite waard is om te lezen.
Vijf dagen later was ik aan het werk op onze boerderij toen Hannah me belde. Hysterisch, zei ze dat de kinderarts van Payne had gebeld omdat er iets abnormaals terugkwam in zijn screeningstest voor pasgeborenen - iets in zijn spieren en iets genetisch. Hij had positief getest op spinale musculaire atrofie, of SMA. De dokter zei dat we niets moesten Googlen, maar dat deden we natuurlijk wel. Hannah en ik doken regelrecht in het onderzoek en leerden statistieken die ons in de maag sloegen op een manier die we nog nooit hebben gevoeld.
Niemand weet hoe te reageren als je zo'n nieuws krijgt. Ik voelde me hulpeloos. Je wilt altijd je best doen voor je kinderen, en als vader is het heel moeilijk te accepteren dat je wordt geconfronteerd met een levensveranderende situatie die je zo graag wilt oplossen, maar die je niet kunt.
SMA is een zeldzame, progressieve neuromusculaire ziekte en het is de belangrijkste oorzaak van genetische kindersterfte. We stortten ons op de cijfers over de levensverwachting: baby's met SMA-type 1 90 procent kans hebben om voor hun tweede verjaardag permanent geventileerd te worden of te overlijden. In eerste instantie gingen we ervan uit dat de artsen het bij het verkeerde eind hadden. Payne keek en bewoog zich prima. Maar hoe meer we onderzochten en ontdekten dat baby's onomkeerbare spierbeschadiging kunnen ervaren voordat ze symptomen vertonen, de realiteit zakte in.
Hannah en ik wisten dat focussen op verdriet of wanhoop ons niet zou helpen. SMA is een behandelbare ziekte - en we besloten ons te laten motiveren door die wetenschappelijke vooruitgang. SMA verslaan was nu ons doel.
Ondanks mijn inzet om veerkrachtig te blijven, kon ik het niet helpen dat ik me zorgen maakte over wat ik mijn zoon moest vertellen. Drake was 10 jaar het enige kind en het was in het begin moeilijk om te accepteren dat hij een grote broer zou worden. Alles veranderde op het moment dat Drake Payne voor het eerst vasthield. De twee brengen ongeveer een uur per dag door met alleen maar naar elkaar te glimlachen. Ze werden beste vrienden voor het leven - Drake noemt Payne nu 'zijn baby'. Hoe vertel je je zoon dat zijn nieuwe beste vriend anders of ziek is, ook al lijkt hij in orde? Ik vertelde hem dat er iets mis was en dat we sterk moesten zijn; we zullen dit moeten verslaan, voor Payne en voor ons gezin. Ik hoop dat geen enkele vader het gesprek hoeft mee te maken dat ik met mijn zoon had.
Onze belangrijkste prioriteit was ontdekken hoe we Payne konden helpen en hem de hoogst mogelijke kwaliteit van leven konden geven. Gelukkig zijn er nu drie SMA-behandelingsopties goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration. We kozen voor een eenmalige behandeling en gingen aan de slag. We spraken dagelijks met zijn medisch team en ze deden altijd hun best om elke vraag die we hadden te beantwoorden. Hun medeleven met de kindergeneeskunde en de zorg voor Payne verlichtten onze zorgen elke dag een beetje meer. Hun geweldige teamwerk en toewijding hielpen de pijn van zo'n levensveranderende diagnose te verminderen.
Ik zal me altijd de behandeldag van Payne herinneren. We hadden eindelijk antwoorden, we konden eindelijk weer ademen, en we konden eindelijk zijn geboorte vieren en alles wat hij voor zijn toekomst in petto had. Onze kleine jongen zou nu een vechtkans hebben.
Tegenwoordig is Payne een rockster en wordt ze elke dag sterker. Hij is de afgelopen weken mobiel geworden, elke keer dat je hem neerzet rolt een ton door de kamer en trekt hij zichzelf van de vloer met behulp van de basis van zijn slaapschommel. Hij kan niet stoppen met het kijken naar elke beweging van zijn oudere broer. Deze mijlpalen lijken misschien niet veel, maar we vieren ze allemaal.
Ik betrap mezelf erop dat ik denk aan wat de dokter van Payne me ooit vertelde: "SMA-kinderen zijn vechters, dus we vechten." Deze woorden alleen al geven me veel hoop voor de toekomst van Payne. Op een dag zou ik vangst kunnen spelen met mijn beide zoons of ze zouden ons kunnen helpen op de boerderij. Zijn bestaan is een wonder. Hannah's verrassende zwangerschap was uiteindelijk heel gemakkelijk geweest - waardoor de diagnose van Payne nog schokkender was. Het verbaast me dat een simpele hielprik de loop van ons leven heeft veranderd.
Hoewel Missouri elke pasgeborene bij de geboorte op SMA screent, zijn er nog 17 staten die dat niet doen. We moeten het beter doen voor onze kinderen. Als u een nieuwe ouder of een aanstaande ouder bent, wees dan niet bang om vragen over uw baby te stellen. Kijk of uw staat een screening voor pasgeborenen heeft. neem een genetische test. Vroegtijdig weten en een plan hebben om SMA te behandelen, is het belangrijkste. Leer de tekenen en symptomen van SMA. Vertel uw zorgteam hoeveel ze voor u betekenen. Concentreer u op wat u kunt controleren - uw acties, uw reacties en uw houding. En tot slot, wees een leider voor uw kind en blijf positief. Het kan besmettelijk zijn voor iedereen.
Jim Weaver is een vader van twee die in Trenton, Missouri woont. In zijn vrije tijd brengt hij graag tijd door met zijn gezin en werkt hij op de familieboerderij. Hij is een groot voorstander van SMA-families en families met zeldzame ziekten overal, en deelt graag updates over de voortgang van Payne op de Facebook-pagina van de familie, SMA Payne Gang.
