Niemand begint ooit aan hun ouderschapsreis met de gedachte dat hun kind speciale behoeften zal hebben. Vooral degenen die school en sociale interactie moeilijk zullen maken. En toch gebeurt het. We treuren, we passen onze levensvisie aan en dan leren we ons nieuwe normaal te accepteren. We houden uiteindelijk op met het vasthouden aan een fantasie die we ons hadden voorgesteld, en worden liever verliefd op de realiteit van ons dierbare babymeisje of -jongen.
Dit was onze ervaring enkele jaren geleden toen we voor het eerst ontdekten dat onze oudste zoon, die via adoptie bij ons kwam, een aan alcohol gerelateerde neurologische ontwikkelingsstoornis had. Deze aandoening was een direct gevolg van het feit dat zijn biologische moeder tijdens haar zwangerschap drugs en alcohol gebruikte.
We treurden. Heel veel.
We hebben de talloze emoties doorgenomen die je voelt nadat de dokter je gaat zitten en een officiële diagnose stelt. We voelden woede, frustratie, verdriet, zorgen, wrok en angst. Vragen op vragen schoten door ons hoofd: wat betekent dit voor ons kind? Zal hij in staat zijn om de school door te komen? Zal hij overal worden geëtiketteerd? Zullen andere kinderen hem uitlachen? Zal hij ooit een echte vriend vinden die niet op hem neerkijkt of hem veroordeelt voor zijn stoornis? Zal de rest van onze familie hetzelfde mooie, dierbare jongetje zien dat wij zien?
flickr / roujo
En dan is er de woede die we voelden jegens zijn biologische moeder. Jarenlang droegen we het met ons mee. Meer als wrok vermengd met woede, vermengd met frustratie, vermengd met een heleboel beschuldigende opmerkingen: "Hoe kon je?" Een grote cocktail van emoties. Maar we hebben ons er doorheen gewerkt en we hebben ons nieuwe normaal geaccepteerd.
We maakten ons vertrouwd met IEP-bijeenkomsten (Individual Education Plans) en niet-reguliere klasscenario's. We hebben onze woordenschat met speciale behoeften aangescherpt voor lange gesprekken met coaches, leraren, zondagsschoolleraren en buren die speeldata organiseerden. We wisten meer over de aandoening van onze zoon dan de meeste artsen. We hebben zelfs de diagnose van dezelfde aandoening door een van onze jongere zonen gehaald. We hadden lang niet de moeilijke tijd om zijn diagnose te accepteren zoals die van onze oudste zoon, simpelweg omdat we deze weg eerder hadden bewandeld.
En toen ging het leven verder.
We stellen strikte grenzen in ons gezin, die andere gezinnen niet per se nodig hebben. Bedtijden waren elke dag om 20.00 uur, zelfs in het weekend. Er waren speciale diëten waaraan je je moest houden die zouden helpen bij het focussen en het minimaliseren van getriggerd gedrag. Speeldata waren beperkt met die gezinnen die minder begrip hadden als het heel snel naar het zuiden ging. Dit was onze structuur, onze routine, onze werkwijze. Ons "nieuwe" normaal werd zo normaal, dat we begonnen te vergeten hoe een "echt" normaal zelfs meer voelde. En dat was oké. We hielden hoe dan ook van onze kinderen en geloofden in zijn toekomst - ongeacht wat er op papier stond. En we leerden een goede balans te vinden met onze andere kinderen, die deze aandoening niet hadden.
Of dat dachten we toch.
Om eerlijk te zijn, het gesprek voelde als een stomp in de maag. De leraar van mijn jongste kind keek ons aan en stelde de vraag die nog steeds in mijn oor klinkt: "Heb je overwogen om hem te laten diagnosticeren?"
flickr / David Salafia
Zo'n vraag hadden we in jaren niet meer gehoord. Ons hart zonk naar het laagst mogelijke punt in onze borstkas. We huilden, we deden pijn, we baden dat het niet waar was. We hadden enkele tekenen gezien en hebben ons in de loop der jaren misschien af en toe afgevraagd, maar niet genoeg om ons ertoe aan te zetten een officiële diagnose te stellen. Als ik eerlijk ben, waren we in ontkenning.
Hoewel ik de stoornis van mijn andere twee kinderen had geaccepteerd, was het nog steeds buitengewoon moeilijk om mentaal en emotioneel en sociaal om te gaan. ARND veroorzaakt veel agressie, impulsiviteit en sociaal onhandig gedrag. Om nog maar te zwijgen van het feit dat er enkele ernstige veroordelende stigma's zijn die kwetsend en oneerlijk zijn. Zouden we bereid zijn om dit allemaal nog eens mee te maken?
Maar daar waren we, opnieuw op zoek naar een diagnose. Ik wist dat het goed zou zijn om een IEP te maken voor de opvoeding van mijn kind. Waar ik bang voor was, waren de nare opmerkingen en harde blikken, zowel naar ons gezin als naar mijn lieve zoon. De dokter onthulde dat een andere van mijn kinderen deze vreselijke aandoening had. Echt, het voelde alsof ik naast de kist van een geliefde stond en me plotseling realiseerde dat ze weg waren.
Maar toen voelde ik iets krachtigers dan het "verlies" van normaal. Ik voelde vastberadenheid. Deze aandoening betekende niet het einde van het verhaal van mijn kind. Niet eens in de buurt.
flickr / rashida s. maart b.
Net als bij mijn andere twee kinderen, gingen we gewoon naar een ander hoofdstuk. Zie je, het graf waar ik in gedachten naast stond, was niet de begraafplaats van de toekomst van mijn zoon. Het symboliseerde niet het einde van de hoop die ik nog voor hem had. Het was de dood van de verwachting die ik in mijn hoofd had opgebouwd. Het was de "zogenaamde" terugkeer naar normaal die ik had verwacht na jaren van zorg voor speciale behoeften. En het verlies van een levensverwachting, mijn vrienden, is een gedenkteken waar we allemaal op een of ander moment naast staan.
Het leven loopt niet zoals we denken dat het zal gaan, en dat is niet per se een slechte zaak. Het laat ons open om nieuwe mogelijkheden te accepteren. De waarheid is dat de nieuwste diagnose waarmee we worden geconfronteerd niet betekent dat het spel voorbij is. Niet in het minst. Het betekent dat een groter en beter verhaal zich ontvouwt.
Vandaag ben ik een man die door verdriet is gegaan. Ik heb gerouwd om de normaliteiten waarvan we dachten dat we die als gezin zouden hebben, maar dat is niet zo. En daar heb ik nu vrede mee. Ik heb helemaal geen hekel aan ons leven, of mijn dierbare kinderen. Sterker nog, ik hou meer van ze dan ooit. Als ik in onze toekomst kijk, zie ik veel helderheid rond ons gezin, en dat is wat ik kies om te omarmen.
Dit artikel is gesyndiceerd van Gebabbel. Lees hieronder meer van Babble:
- Er is een wetenschappelijke reden waarom we de naam van ons kind door elkaar halen
- De ongelooflijke reden waarom een gehaakte octopus kan helpen een preemie in leven te houden
- "Moederschap: herschreven"-project viert alle manieren waarop vrouwen moeders worden
