Mike Keller, een 13-jarige jongen met autisme, gebruikt een toetsenbord en iPad om te communiceren met zijn moeder, Lori Mitchell-Keller, links, in hun huis in Gaithersburg, MD. GETTY
Kinderen komen niet met handleidingen. Zelfs als ze dat zouden doen, zouden ze allemaal een eigen handleiding nodig hebben, afgestemd op hun unieke merk en model. Daarom kan mantelzorg lonend, maar ook raadselachtig en veeleisend zijn, vooral voor mantelzorgers van kinderen met een handicap.
Hoewel deze zorgverleners vaak aangeven dat de rol hen een doel geeft, gaat het meestal gepaard met fysieke, emotionele en financiële spanningen. COVID-19 is toegevoegd grote hindernissen toegang te krijgen tot, het leveren en evalueren van speciaal onderwijsdiensten.
Het Amerikaanse Huis en de Senaat hebben beide geïntroduceerd: Rekeningen voor COVID-19-hulp om scholen meer geld te geven om ondersteuning van studenten met een handicap. Maar wat over het hoofd wordt gezien, is een focus op het ondersteunen van hun mantelzorgers.
Dit artikel is opnieuw gepubliceerd van Het gesprek onder een Creative Commons-licentie. Lees de origineel artikel, door Sandra M. Chafouleas, hoogleraar onderwijspsychologie, Universiteit van Connecticut en Emily A. Iovino, Postdoctoraal onderzoeksmedewerker, Universiteit van Connecticut.
Volgens een 2020 rapport In opdracht van de National Alliance for Caregiving en AARP bieden meer dan 14 miljoen mantelzorgers in de VS onbetaalde zorg aan kinderen onder de 18 jaar. Dat is een stijging van ruim 4 miljoen sinds 2015. Deze cijfers verklaren niet de unieke en vaak uitdagende ervaringen van het zorgen voor een kind met speciale behoeften. Bijkomende zorgvragen kunnen extra afspraken zijn voor evaluaties en gespecialiseerde therapieën, en meer één-op-één ondersteuning om alledaagse taken uit te voeren.
Een op de 6 Amerikaanse kinderen bij wie een ontwikkelingsstoornis is vastgesteld, zoals hyperactiviteit van het aandachtstekort, autisme, een verstandelijke beperking of hersenverlamming. Deze kinderen hebben een complex scala aan zorgbehoeften op het gebied van gezondheid, dagelijks leven en onderwijs.
We bestuderen de ervaringen van mantelzorgers tijdens COVID-19 door middel van enquêtes en interviews met verzorgers van kinderen met en zonder handicap in het hele land. Een klinkend thema: Alle mantelzorgers zoeken rust.
Maar volgens onze bevindingen, verzorgers van kinderen met matige tot ernstige handicaps – zoals autisme of aandachtstekort hyperactiviteitsstoornis (ADHD) - worden geconfronteerd met aanzienlijk meer stress, depressie, angst en verzorger last. Deze bevindingen zullen worden gepubliceerd in een volgend nummer van “School psychologie.”
Zoals een ouder van een kind met een matige handicap vertelde: "Mijn kind worstelde al met de persoonlijke school. Thuiskomen en alles een beetje zelfstandig moeten doen, ook al hadden ze online les en video's die hij kon bekijken, maakte zijn stressniveau superhoog, waardoor mijn stressniveau toenam heel hoog."
Deze stammen zijn zorgwekkend, aangezien onderzoek suggereert: ouderlijke stress gevolgen kunnen hebben voor kinderen met een handicap.
Een deel van deze stress komt van het moeten invullen van de rollen van meerdere professionals met gespecialiseerde training. Een deelnemer met twee kinderen – een met autisme en een met ADHD – beschreef zich “in zekere zin links te voelen om te proberen alle van de behoeften van die professionals, waaronder ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logopedisten [en] school psychologen.”
Een ander deelde: "Het sijpelt door dat ik veel onderzoek doe - nog iets in mijn emmer dat altijd al overloopt."
Onze bevindingen suggereren ook dat verzorgers van kinderen met een handicap vóór de pandemie moeite hadden met persoonlijk welzijn, vergeleken met verzorgers van kinderen zonder handicap. Die dynamiek is tijdens COVID-19 alleen maar verslechterd.
"Ik zet mijn behoeften op de laatste plaats, wachtend tot de dingen een beetje tot rust komen", vertelde een deelnemer. "Maar ik heb de ene crisis na de andere gehad, en toen sloeg de pandemie toe."
Wij zijn van mening dat het bieden van kwalitatief hoogstaand onderwijs aan kinderen met een handicap begint met het ondersteunen van mantelzorgers. In hun eigen woorden hebben we een paar ideeën verzameld over hoe scholen mantelzorgers kunnen ondersteunen, vooral in deze tijd van verhoogde zorglast.
Hoor hun verhalen
Een belangrijk punt van zorg onder mantelzorgers is zich alleen voelen. Een deelnemer vond waarde in een ondersteuningshotline bemand door maatschappelijk werkers. Een ander benadrukte de noodzaak om meer empathie en aanmoediging voor mantelzorgers te geven: “Soms is het gewoon… aan het einde van de dag komen en gewoon proberen er doorheen te komen en plezier hebben en proberen het niet te laten komen jij."
Scholen kunnen inchecken bij gezinnen, luisteren om er zeker van te zijn dat ze gehoord worden en voel je verbonden.
Versterk actieve samenwerking
Opvoeders vertrouwen op gezinnen om kritische instructies en therapieën te geven aan studenten met een handicap. Dit betekent dat mantelzorgers zich op hun gemak moeten voelen om hen om specifieke hulp te vragen. Sommige scholen bouwen sterk partnerschappen tussen thuis en school tijdens de pandemie.
Opvoeders kunnen regelmatig bijeenkomsten organiseren met mantelzorgers om leerplannen te herzien en aan te passen. Ze kunnen ook attent zijn bij het delen van middelen die gezinnen geacht worden te gebruiken. Zoals een ouder ons vertelde: "Ik denk dat het logischer zou zijn als de school deze dingen doormaakt in plaats van ons een miljoen dingen te geven om te downloaden … Ik zou met de leerkracht speciaal onderwijs moeten praten voor zover dat zinvol is voor mijn kind, met meer kwaliteit dan kwantiteit.”
Ondersteun ze in persoonlijk welzijn
Persoonlijk welzijn is van cruciaal belang om anderen te kunnen helpen. Maar grote veranderingen in gevestigde routines kunnen meer stress veroorzaken voor mantelzorgers. "Het zou me waarschijnlijk goed hebben gedaan als ik al een aantal dingen had gedaan, zoals mindfulness en mediteren", zei een deelnemer. "Misschien zou het voor mij gemakkelijker zijn om dat nu te doen als het al deel uitmaakte van een routine."
Scholen kunnen mantelzorgers ondersteunen door tips te geven over hoe te nemen kleine stappen die voorspelbare routines, positieve relaties en plezierige betrokkenheid versterken. Een stap kan zo simpel zijn als twee minuten extra onder de douche staan om de hersenen tot rust te laten komen.
