Op een speelplaats met mijn 2-jarige tweelingmeisjes op een warme lenteochtend. De lucht is helder en onbewolkt. De meisjes hebben een plas gevonden en Clementine is er middenin neergeploft, wat een bulderend gelach opwekte van haar zus, Penelope, die snel haar voorbeeld volgde. Het zijn ongetwijfeld zussen en vandaag gedragen ze zich hetzelfde.
Maar ze zijn anders. De manier waarop elk stel broers en zussen anders is, ja. Maar ook meer. Penelope gaat regelmatig om met andere peuters. Clementine is ondertussen het liefst alleen als ze in de buurt van anderen is. Ze heeft ook de neiging om direct oogcontact te vermijden. Dat komt omdat Clementine, mijn vrouw en ik onlangs hebben geleerd, is autistisch.
Clementine werd officieel gediagnosticeerd met autisme op 21 maanden oud. Om preciezer te zijn, ze werd gediagnosticeerd met 'mild autisme'. Mijn vrouw en ik weten niet zeker of haar diagnose een levensveranderende aandoening zal zijn of helemaal geen impact zal hebben. Als het een paar jaar geleden was, zou Clementine, zo werd ons verteld, gediagnosticeerd zijn met
Toen ik voor het eerst de diagnose van Clementine hoorde, hadden mijn vrouw en ik heel verschillende reacties. Ze barstte meteen in huilen uit. Ze huilde dagenlang. En ze is nog steeds aan het rouwen om het 'perfecte leven' dat we ons voor onze kinderen hadden voorgesteld. Mijn emotionele reactie was niet zo direct.
Ik moest eerst de diagnose van Clemmy in een context plaatsen. Ik heb de eerste 30 jaar van mijn leven geworsteld om verschillende te overwinnen ongerustheid aandoeningen. Tegen alle verwachtingen in, inclusief de mijne, ben ik nu een ervaren procesadvocaat en stand-upcomedian. Mijn vrouw is nog meer een raadsel: een klinisch psycholoog met bipolaire stoornis. Ze presenteert zich als deze hilarische, vrolijke figuur, maar de realiteit is dat ze chronisch suïcidaal is en dagelijks worstelt om uit bed te komen. Als "mild autisme" Clemmy's kruis blijkt te zijn om te dragen, is het niet meer ontmoedigend, dacht ik, dan de lasten die mijn vrouw en ik al hebben overwonnen.
De grootste angst van mijn vrouw is dat Clementine haar hele jeugd meedogenloos zal worden bespot en gepest. Maar ik maak me meer zorgen dat Clementine zich minderwaardig voelt dan Penelope,
Maar ik ben zeker niet zonder mijn zorgen. De grootste angst van mijn vrouw is dat Clementine meedogenloos zal worden bespot en... gepest gedurende haar hele jeugd. Maar ik maak me meer zorgen dat Clementine zich inferieur voelt aan Penelope, wat weliswaar voortkomt uit mijn eigen ervaring als tweeling. Mijn broer en ik gingen in de herfst van 1983 naar de kleuterschool. De kleuterschool was voor de meeste kinderen een halve dag, voor mij een hele dag. Ik herinner me levendig de eerste schooldag: ik kan me niet herinneren dat ik op de bus heb gewacht of afscheid heb genomen van mijn moeder, maar ik kan me nog steeds voorstellen dat mijn broer 's middags naar huis gaat.
Voordat we naar de kleuterschool gingen, deden we een toelatingsexamen om mogelijke leerproblemen op te sporen. Als gevolg van mijn duidelijk lage score op een deel van de test, stelde de school voor dat ik mijn kleuterschool middagen bijwonen van een programma genaamd KEEP. Ik herinner me niet veel meer van wat we deden in KEEP. Wat me duidelijk is bijgebleven, is het feit dat het me als 'anders' bestempelde - zelfs van mijn eigen broer. Ik had gehoopt dat het voor mijn dochter anders zou zijn.
Onze kinderarts uitte voor het eerst zijn bezorgdheid over autisme tijdens de gezondheidscheck van Clementine van 12 maanden. Zonder enige aansporing van ons, gebruikte ze het woord "zelfstimulering' om de manier te beschrijven waarop Clementine zichzelf soms troostte tijdens het bezoek. Mijn vrouw begreep meteen wat de kinderarts suggereerde en ging ter plekke kapot. We hadden al onze eigen vermoedens, maar vonden het veel te voorbarig voor de dokter om alarm te slaan. Professionals die gespecialiseerd zijn in het diagnosticeren van autisme zullen pas na 18 maanden proberen een definitieve diagnose te stellen. Zelfstimulering is een gedragskenmerk dat verband houdt met autisme, maar het valt ook binnen het domein van 'normaal' babygedrag. Toen ik de kinderarts met deze gedachtegang confronteerde, deinsde ze achteruit en verontschuldigde zich voor het veroorzaken van onnodig leed.
Het zou natuurlijk niet zo erg zijn geweest als het niet iets was waar we al aan hadden gedacht. Nog voordat onze meisjes konden kruipen, merkte ik een schril contrast op tussen de kwaliteit van het oogcontact tussen Penelope en Clementine. Penny heeft altijd meer belangstelling voor mensen getoond, met bijzonder intens en langdurig oogcontact. Aan de andere kant is Clementine altijd meer geïnteresseerd geweest in dingen. Terwijl Penny de contouren van mijn gezicht bestudeerde, speelde Clementine 30 minuten met een klein labeltje dat aan hun vloermobiel was bevestigd. Penelope speelt regelmatig met de dochter van onze buurman, die een paar maanden ouder is. Clementine wil duidelijk met hen in contact komen, maar iets houdt haar tegen. Ondanks al deze observaties gingen mijn vrouw en ik ervan uit dat het contrast tussen Penelope en Clementine kon worden toegeschreven aan persoonlijkheid. We zouden zelfs grappen dat Penelope een komiek was zoals haar vader, en dat Clementine een misantroop was, net als haar moeder.
In de weken na ons wellnessbezoek waren mijn vrouw en ik meer bezig met de lichamelijke ontwikkeling van Clementine. Terwijl Penny met 10 maanden begon te lopen, had Clementine nog steeds moeite om rechtop te zitten. Ze was goedgekeurd voor fysiotherapie, maar we hadden moeite om contact te maken met een geschikte therapeut. De enige therapeut die bij ons thuis kwam opdagen was allergisch voor katten en wilde niet eens over de drempel. Clementine begon eindelijk te lopen met 16 maanden, ruim binnen het normale bereik. Na al die stress was het een drukte van jewelste.
Maar net toen we naar boven kwamen voor lucht, was het tijd voor Clementine's 18 maanden durende wellness-check. We hebben deze gepland met een andere kinderarts om een paar frisse ogen te proberen. We waren niet van plan om over autisme te praten, maar het manifesteerde zich toen we onze bezorgdheid uitten over de ziekte van Clementine spraakontwikkeling. Na 18 maanden moet een peuter in staat zijn om meerdere (enkele) woorden te zeggen, "nee" te zeggen en/of te schudden en te wijzen om iemand te laten zien wat ze wil. Clementine voldeed niet aan deze minimale verwachtingen.
Hoewel mijn vrouw en ik allebei naar de evaluatie gingen in afwachting van de diagnose, was het nog steeds schokkend toen het officieel werd
De kinderarts maakte een verwijzing om Clementine te laten beoordelen voor Early Intervention-programma's, inclusief een evaluatie voor autisme. Binnen een paar weken werd Clementine goedgekeurd voor diensten via Early Intervention, waaronder logopedie, ergotherapie, speciale instructie en een autisme-evaluatie. Tegen de tijd dat ze de diagnose kreeg, kreeg ze al meer dan een maand wekelijks thuistherapie.
Clementine is bij ons thuis onderzocht door een psycholoog. Ze zat op de grond met haar gezicht naar de psycholoog. Hij plaatste een vormensorteerder aan haar voeten en nodigde haar uit om de voorwerpen erin te plaatsen. Maar elke keer dat ze probeerde een voorwerp in een gat te steken, blokkeerde hij het met zijn handen. Een 'normaal' kind, zei hij, zal uiteindelijk naar de beoordelaar kijken als een vorm van communicatie. Clementine bleef echter gefocust op de objecten en probeerde ze herhaaldelijk met geweld te verplaatsen. Hij blokkeerde haar zelfs om de woonkamer te verlaten, en ze bood nog steeds geen noemenswaardig oogcontact. Tijdens het hele examen vertoonde ze beperkte gebaren, slechte imitatievaardigheden, gebruikte geen functionele expressieve taal en had zelfs moeite om op haar naam te reageren. Aan de positieve kant, Clementine vertoonde tijdens het examen geen enkele zelfstimulering.
Hoewel mijn vrouw en ik allebei naar de evaluatie gingen in afwachting van de diagnose, was het nog steeds schokkend toen het officieel werd. Mijn vrouw probeerde haar tranen in te houden, maar was weer overweldigd. Ze was misschien niet verrast door de diagnose, maar ze was nog niet klaar om het te accepteren.
Direct na de evaluatie nam de psycholoog de tijd om de olifant in de kamer aan te spreken: "Hebben we als ouders iets verkeerd gedaan?" Zijn antwoord was, kortom, nee. De oorzaak is, volgens de arts, waarschijnlijk genetisch bepaald en heeft niets te maken met de opvoedingsbeslissingen die we tot nu toe hebben genomen. Natuurlijk is het normaal om terug te kijken en te twijfelen aan bepaalde praktijken of keuzes die onderweg zijn gemaakt.
Gelukkig hebben mijn vrouw en ik concreet bewijs dat omgevingsfactoren het autisme van Clementine niet hebben veroorzaakt. We hadden een echte tweelingstudie. Penelope werd blootgesteld aan dezelfde omgevingsfactoren en vertoont geen tekenen van autisme.
Ik maak me ook zorgen om Penelope. Ik hoorde na de diagnose dat de naar schatting zeven miljoen "typisch ontwikkelende" Amerikanen kinderen met broers en zussen met een handicap worden geconfronteerd met veel van dezelfde uitdagingen - en vreugden - als hun ouders
Ouders verwachten dat tweelingen anders zijn. Maar hoe anders kun je je nooit voorstellen. Nu is het duidelijk hoe verschillend hun groei is. Penelope ontwikkelt zich voorop en blijft op veel gebieden uitblinken. Onlangs begon ze het alfabet af te ratelen terwijl ze een hindernisbaan aflegde. Het was geweldig, en toch, ik voelde me schuldig voor het toejuichen van haar succes. Soms is het moeilijk om enthousiast te worden over Penny's prestaties zonder je schuldig te voelen over de beperkingen van Clementine. We willen niet dat Clementine zich slecht voelt over haar eigen capaciteiten en toch willen we niet dat Penelope zich verwaarloosd voelt door onze opwinding te dempen.
Ik maak me ook zorgen om Penelope. Ik hoorde na de diagnose dat de naar schatting zeven miljoen "typisch ontwikkelende" Amerikanen kinderen met broers en zussen met een handicap worden geconfronteerd met veel van dezelfde uitdagingen - en vreugden - als hun ouders. Maar ze worden ook geconfronteerd met een reeks andere problemen. Sommigen hebben bijvoorbeeld een hekel aan de eisen die hun broers en zussen op jonge leeftijd aan hen hebben gesteld; velen voelen zich verwaarloosd door hun vaak overbelaste ouders.
We voelden ons al in deze val trappen. Het voelt onmogelijk om het niet te doen. Ook al waren we ons bewust van deze mogelijke problemen, mijn vrouw en ik verschoven onze emotionele middelen onmiddellijk naar Clementine. Dit betekende dat we onbedoeld minder aandacht gingen besteden aan haar tweelingzus. Voorafgaand aan de diagnose omvatte mijn ochtendroutine met de meisjes meestal een uur of zo tv, of hoe lang het ook duurde om me te oriënteren. Nu is het allemaal afhankelijk van welke baby het eerst wakker wordt. Als het alleen ik en Penny zijn, is het business as usual (Peppa Pig, Sesam Straat, Binnenstebuiten, Moana, enzovoort). Als Clementine echter de vroege vogel is, is de les aan de gang. Ik voel me onder druk gezet om tv ten koste van alles te vermijden en haar te betrekken bij pro-sociale spelletjes en activiteiten.
Het is een beetje overweldigend. Gelukkig hebben we hulp voor Clementine. Via het Early Intervention Program in New York komt ze nu in aanmerking voor maximaal 20 uur per week therapie en instructie. Bovendien zijn de instructeurs er niet alleen om Clementine te helpen. Een groot deel van hun taak is om mijn vrouw en ik te leren werken met en opvoeden van een autistisch kind. Studies tonen aan dat vroege intensieve gedragsinterventie de leer-, communicatie- en sociale vaardigheden verbetert bij jonge kinderen met autismespectrumstoornissen. Het is zelfs mogelijk dat Clementine na verloop van tijd wat symptomen verliest en niet-symptomatisch is tegen de tijd dat ze naar de kleuterschool gaat. Hoewel ik me zorgen maak over de weg die voor me ligt, ben ik optimistisch over haar toekomst.
Hoewel ik me zorgen maak over de weg die voor me ligt, ben ik optimistisch over haar toekomst.
Toch zal het even duren voordat ik mijn meisjes anders ga behandelen. Onlangs speelden mijn vrouw en ik met de meisjes op ons terras. Penelope en Clementine waren aan het tekenen met krijt, een tijdverdrijf dat ze allebei erg leuk vinden. We waren al een goed uur buiten toen Penelope zich ineens verveelde en naar binnen wilde. Ze ging weg. Een paar minuten later vroeg ik Clementine of ze naar binnen wilde gaan, waarop een volledige non-respons werd ontvangen. Ze ging gewoon door met krabbelen zonder enige zorg in de wereld. Uiteindelijk was het tijd voor het avondeten, en ik vertelde Clementine dat we weer naar binnen moesten. Nogmaals, ze bleef maar tekenen. Ik besloot terug naar binnen te gaan en bij de deur te wachten, in de verwachting dat Clementine me zou volgen. Als het Penny was, was ze achter me aan gerend. Clementine negeerde me echter.
Toen klikte het: Clementine is niet zoals de meeste kinderen. Hoewel ik niet precies weet wat dat inhoudt, ken ik mijn dochter; en ik weet dat ze van eenzaamheid houdt. Ik kan haar niet naar binnen trekken, maar misschien kan ik haar dwingen door mijn pure aanwezigheid. Dus ik ging weer naar buiten. Clementine glimlachte van oor tot oor en klom op mijn schoot. Ze bleef even hangen en pakte mijn neus vast. We lachten allebei hardop. Even later liet ze haar krijt vallen en liep terug naar binnen, zonder zelfs maar om te kijken.
"Misschien is dit hoe het is om een autistisch kind te hebben", dacht ik. Toen, voor het eerst sinds de diagnose, stortte ik in. Ik denk niet dat het tranen van verdriet waren. Het was van de vreugde om mijn dochter te leren begrijpen.
