Het volgende is gesyndiceerd van: Medium voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Ik had de absoluut meest perfecte baby in april 2010. En de afgelopen 6 jaar heb ik geprobeerd erachter te komen wat er in godsnaam met hem aan de hand is.
Hij is 5 weken te vroeg geboren. Hij was klein en perfect. We gingen een paar dagen later naar huis met het enige huiswerk om zijn gehoor op te volgen, omdat hij de test in het ziekenhuis niet had gehaald. Het gebeurt veel met preemies, ze zeiden, het is waarschijnlijk niets. Hij was de liefste, gelukkigste baby. Een paar maanden later kwamen we erachter dat hij matig gehoorverlies had in zijn linkeroor. En zo begon de zoektocht naar antwoorden.
Flickr / Jessica Merz
Aanvankelijk waren artsen bezorgd dat het gehoorverlies te wijten was aan ontwikkelingsproblemen tijdens de zwangerschap. Ik heb geleerd dat het gehoor zich in dezelfde tijd ontwikkelt als het gezichtsvermogen, de nieren en het hart; de artsen waren bezorgd dat daar ook problemen zouden kunnen zijn. Dus ging ik met mijn tevreden baby naar een kinderoogarts, om een echo van zijn nieren te maken, om zijn hart te controleren. Alles was gelukkig normaal. Die bezoeken werden gestrooid tussen de afspraken met de audioloog, die de helft van de tijd vruchteloos waren omdat hij vocht in de oren zou hebben en dus waren de metingen onnauwkeurig.
Dus dat was dat. Terwijl ik me concentreerde op zijn gehoor- en binnenoorproblemen, waarvoor 2 operaties nodig waren, verstikte ik het gehoorverlies in de familiegeschiedenis. Mijn man en ik hebben geen gehoorverlies, maar er is een geschiedenis in de familie van mijn moeder. Ik vond het niet erg om de oorzaak aan te wijzen. Mijn jongen was een ongelooflijk grappige kleine jongen, liefdevol en sterk, zowel fysiek als emotioneel.
En toen kwam de kleuterschool en shit raakte de ventilator.
Met het gehoorverlies en de problemen met het binnenoor kwam een spraakvertraging. Er waren (zijn) ook motorische en andere ontwikkelingsachterstanden. We waren erg druk om hem extra te ondersteunen en altijd op zijn gehoor te letten. Hij was gelukkig. Hij deed het geweldig. Hij hield van de kleuterschool. Hij was te laat met de meeste mijlpalen, maar hij boekte vooruitgang in zijn eigen tempo.
En toen kwam de kleuterschool en shit raakte de ventilator.
We hebben het geluk dat we om de hoek van een fantastische openbare basisschool wonen. Mijn oudste zoon gedijt daar goed. Mensen zijn speciaal vanwege die school naar de buurt verhuisd. Maar hier zijn een paar feiten over de kleuterschool die niet bij alle kinderen goed gaan, en zeker niet bij kinderen met ontwikkelingsachterstand: deze 5-jarigen krijgen geen rusttijd. Ze hebben één pauze. Ze krijgen dagelijks 4 pagina's huiswerk. Elke week worden ze getest op wiskunde. Ze worden regelmatig naar het kantoor van de onderdirecteur gestuurd - oh wacht, die laatste was gewoon mijn kind.
Flickr / Eric E Castro
Toen ik klein was, leerden ze ons pas lezen of schrijven in de eerste klas, laat staan dat ze ons huiswerk gaven op de kleuterschool. Hoe dan ook, deze sterk gestructureerde omgeving met een flinke dosis academici en weinig tijd om te spelen paste niet bij mijn jongen. Hij begon gebrek aan uithoudingsvermogen te vertonen. Hij had moeite om de dag door te komen. De leraren waren bezorgd, en ik ook. Een kleine jongen die goed eet en 's nachts 11 uur slaapt, zou toch geen moeite moeten hebben om zijn schooldag door te komen? Dus daar gingen we weer. Zijn schildklier testen. Zijn stofwisseling testen. Alles is goed. Alles is normaal. En net toen de schoolsituatie op zijn slechtst was, gingen we voor een routinecontrole naar de audioloog.
De nieuwe audio-uitlezing toonde gehoorverlies in beide oren. Verandering is niet goed bij gehoorverlies. Je wilt dat het blijft waar het is, en meestal doet het dat, of het wordt alleen maar erger als je oud wordt. Maar het gehoorverlies van mijn lieve jongen is niet eenvoudig. Het is niet het soort opa dat hij gewoon de tv kan aanzetten. Die van mijn zoon is sensorineuraal en hij hoort sommige geluiden beter dan andere. Dus daar gingen we weer.
En net toen de schoolsituatie op zijn slechtst was, gingen we voor een routinecontrole naar de audioloog.
Een aantal auto-immuunziekten werden naar voren gebracht als mogelijke oorzaken van schade aan het slakkenhuis. We hebben ze allemaal uitgesloten. Toevallig wisselden we destijds van kinderarts en zijn nieuwe arts, na het horen van de 2-minutenversie van zijn medische geschiedenis, bracht genetische tests ter sprake. Ik was zo van, Whoezo? Het klonk zo sci-fi. Ik was het zat om door een eindeloze donkere tunnel te lopen, dus gingen we naar de Upper East Side. We hebben één test gedaan. Het kwam goed terug. We gingen voor een meer betrokken en 3 maanden later kregen we resultaten.
Mijn zoon heeft ACTG1-geassocieerd Baraitser-Winter cerebrofrontofaciaal syndroom. Er zijn tot nu toe 50 gedocumenteerde gevallen, dus er is heel weinig over geschreven. Het komt met progressief gehoorverlies en ontwikkelingsproblemen. Het rolt niet helemaal van de tong, maar die verdomde rare naam was een instant last van mijn schouders. Na 6 jaar zoeken hebben we de code gekraakt.
Unsplash / Majorie Bertrand
Een paar weken geleden kreeg ik te horen dat hij naar een andere school kan. Deze school is de enige volledig geïntegreerde openbare basisschool in heel NYC. Een school waar kinderen met speciale behoeften geen uitzondering zijn, waar ze zich kunnen voelen normaal, aangezien zij de helft van de studentenpopulatie uitmaken. Je zou denken dat dit model zou worden gerepliceerd, in plaats van kleine basisscholen te dwingen een ICT-klas per leerjaar te hebben en hun best te doen om een handvol kinderen te helpen. Ik laat dat aan Bill de Blasio over om dit op te lossen.
De aanstaande schoolwisseling is een groot zonnestraaltje, en de diagnose voelt heel erg zo. Hoe rot het ook is, hoe weinig er ook onderzoek naar is gedaan, ik kan eindelijk stoppen met me zorgen te maken over wat het niet is. De afgelopen 6 jaar heeft de ene arts na de andere geen idee waar de problemen van mijn zoon vandaan komen en hoe ze het beste kunnen worden aangepakt. De waarheid is dat hij een gek, gelukkig charmant monster is met meer hip spel dan Shakira. Zijn kracht heeft me onder controle gehouden bij veel dokterspraktijken. Deze diagnose brengt me eindelijk op een enigszins duidelijk pad - een aantoonbaar hobbelig pad dat niet veel is verkend, maar toch een pad.
Ik zal hem de weg wijzen in mijn volledige mama-beerpak. Op naar ons volgende hoofdstuk.
Teresa Lagerman is de oprichter van Brooklyn Makers, een blog en online winkel die het talent van lokale ambachtslieden viert.
