Hersenverschillen zoals: autisme, ADHD, en dyslexie zijn niet iets dat moet worden genezen, maar iets dat moet worden omarmd als onderdeel van de menselijke diversiteit. Dit is de mening van 'neurodiversiteit', een term die is bedacht door de Australische socioloog Judy Singer in 1998. De beweging voor neurodiversiteit benadrukt een op kracht gebaseerde herevaluatie van voorheen negatieve medische diagnoses, en het werkt aan een groter bewustzijn van de gemeenschap en inclusie voor iedereen. Natuurlijk hebben neurodivergente kinderen atypische manieren om door de wereld te navigeren, maar dat is een deel van wat hen speciaal maakt.
In de video hierboven, Singer en Lawrence Fung, MD, PhD, een psychiater gespecialiseerd in autisme en directeur van het Stanford Neurodiversity Project, spreekt met moderator Micaela Birmingham over neurodiversiteit in al zijn vormen. In deze aflevering van Enge mama's Leef. Het werk. Thrive-serie, gemaakt in samenwerking met vaderlijk, bespreken ze waarom neurodiversiteit belangrijk is om thuis, op school en op het werk te omarmen, hoe navigeren door atypisch gedrag in het openbaar en hoe u kunt pleiten voor meer middelen voor uw neurodivergente kind op school.
Het volgende is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Dr. Fung, er is een reeks medische diagnoses die binnen de categorie neurodiversiteit kunnen vallen. Zou je er een paar kunnen omschrijven?
Lawrence Fung: Die aandoeningen omvatten autisme, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, dyslexie of dyscalculie, een probleem met het maken van berekeningen. En daar stopt het niet. Epilepsie kun je bijvoorbeeld ook beschouwen als een neurodiverse aandoening.
Judy Singer: Mag ik er nog twee toevoegen? Een daarvan is het syndroom van Gilles de la Tourette, dat vrij vaak voorkomt. En stotteren, wat een spraakstoornis is.
Kun je ons iets meer vertellen over de beweging voor neurodiversiteit en hoe deze zich verhoudt tot sociale rechtvaardigheid?
JS: Eigenlijk kwam het voort uit de autistische zelfadvocatuurbeweging. En de beweging is gewoon iets waarvoor de tijd rijp was. Ik zag het als iets in de vorm van de feministische of homobewegingen. Het is een beweging zonder leiders. Niemand vertelt ze wat ze moeten doen. Het is een evoluerende beweging. De definitie van neurodiversiteit zelf verandert; sommige mensen hebben verschillende ideeën over wat het betekent.
Judy, je beschrijft jezelf als een van de drie generaties Singer-vrouwen ergens in het autismespectrum. Hoe hebben uw ervaringen als kind het idee van neurodiversiteit geïnformeerd?
JS: Het begon met mijn moeder, omdat ze niet was zoals iedereen die ik kende. Ze zou enorm veel moeite hebben gehad om normaal te zijn. Eigenlijk werd mijn werk beroemd in een artikel in een academisch boek met de titel: "Waarom kan je niet voor één keer in je leven normaal zijn?" Ik heb dat vaak tegen haar gezegd. Mijn vader zei het wel eens tegen me. Waarom kun je niet gewoon zijn zoals de andere meisjes en vrienden hebben en trouwen en dokter worden en naar de universiteit gaan? Wat is er zo moeilijk?
Ik was altijd een buitenstaander. En ik ben eigenlijk dyspraxisch. Dus in Australië was het gewoon verschrikkelijk omdat sport hier zo hoog gewaardeerd wordt. Ik was altijd de laatste die in teams werd geplukt en vernederd door Phys Ed-leraren. Maar ik was veilig in de klas omdat ik een goede leerling was, terwijl andere mensen, zoals dyslectische kinderen, absolute horror doormaakten. En dat is wat we hopen te veranderen.
Dr. Fung, hoe ging u als vader van een autistische zoon om met de opvoedingsuitdagingen die op uw pad kwamen?
Mijn moeder is een paar jaar geleden overleden, maar ze heeft me veel geleerd. Ze ging niet naar de universiteit. Ze heeft amper haar middelbare school afgemaakt. Maar wat ze vertelde toen mijn zoon voor het eerst werd gediagnosticeerd en veel uitdagingen doormaakte, zei ze dat ik meer van hem moest houden. Dat blijft in mijn gedachten.
In wezen geven we hem alle kansen die we kunnen bedenken die nuttig voor hem kunnen zijn. Het is niet gemakkelijk voor hem. Toen hij voor het eerst werd gediagnosticeerd toen hij 4 jaar oud was, sprak hij niet. Ik wist niet precies hoe hij met school zou omgaan, hoe hij vrienden zou maken. Na verloop van tijd, met alle kansen die we hem gaven, ging hij geleidelijk van een-op-een hulp toen hij op de kleuterschool zat naar op de middelbare school, hij zei: "Het komt waarschijnlijk wel goed met mij."
Ik herinner me nog dat sommige dokters zeiden dat het een zware rit voor hem zou worden op de middelbare school omdat hij naar verschillende klaslokalen zou moeten gaan en hij in de war zou raken. Maar we hadden geloof en we hielden van hem en we hebben gewoon ons best gedaan om hem de best mogelijke hulp te geven wanneer hij die nodig heeft. En nu is hij 17 en solliciteert naar de universiteit. Hij heeft hier en daar nog wel wat hulp nodig, maar over het algemeen is hij een behoorlijke leerling. Toen hij 4 jaar oud was, kon ik niet bedenken hoe de weg eruit zou zien. Het traject verschilt sterk van persoon tot persoon. Maar één ding is hetzelfde: ouders houden van hun kinderen. Maar ouders, u moet meer van uw kinderen houden.
Dr. Fung, worstelde uw kind ooit met gedrag in situaties waarin anderen niet waren toegerust om ondersteunend te zijn? Wat gebeurt er als je in Target bent en veroordelende blikken krijgt van andere mensen die niet beseffen wat je kind ervaart?
LF: Toen mijn zoon 2 jaar oud was, waren we op bezoek bij familie in Canada. En mijn familie keek me zeker aan en zei: "Wat doe je met ons nieuwe familielid hier?" Het lijkt erop dat de ouders van neurodivergente kinderen meestal het doelwit zijn. Mensen denken dat de ouders niet het juiste doen voor het kind, en dat is de reden waarom het kind zich misdraagt.
Veel van de gezinnen in mijn kliniek hebben soortgelijke problemen. En soms is het ongelukkige gevolg dat ze afstand nemen van openbare plaatsen en bang zijn dat ze naar hen worden aangestaard of zelfs iets tegen ze zeggen. Dat zal in de loop van de tijd niet erg gezond zijn als ze niet naar openbare plaatsen gaan.
Er zijn bepaalde aandoeningen, bijvoorbeeld ADHD, wanneer het kind hyperactiviteit heeft en de impulsiviteit op openbare plaatsen, er kunnen zeker dingen zijn waar je echt niet te veel aan kunt doen gedragsmatig. En soms kunnen deze kinderen vrij goed op medicijnen reageren en kunnen ze zich beter gedragen op openbare plaatsen. Maar soms is het niet gerelateerd aan hyperactiviteit of impulsiviteit. Het is gewoon hoe het kind zich sociaal anders gedraagt. Dit gebeurt met veel kinderen in het autismespectrum; ze begrijpen de sociale wereld niet zo veel. Als ze in een restaurant aankomen, kunnen ze dingen doen die ze niet begrijpen. Ze worden verkeerd begrepen door anderen.
Voor kinderen, vooral kleinere kinderen, is deze situatie gemakkelijk te hanteren. Vaak kunnen de ouders aan anderen uitleggen: "Mijn zoon zit in het spectrum, neem me niet kwalijk." Dan zal iedereen heel liefdevol zijn en misschien proberen te helpen. Maar als je stil blijft en wegloopt, helpt dat niet. Dat zou andere mensen alleen maar laten denken: "Dit was weer een slechte ouder. Om wat voor reden dan ook, ze kunnen hun kind niet aan.”
JS: Mijn dochter, toen ze op school werd gepest en mensen dachten dat ze vreemd en vreemd was, kwam er een autismevereniging en ze gaven een les over autisme en wat Ellie had. En het veranderde dingen. De grootste pestkop werd haar grootste beschermer.
Hoe herken je het verschil tussen symptomen en irritant gedrag van kinderen? Hoe onderscheid je als ouder wanneer een kind een beetje extra liefde en steun nodig heeft en wanneer je het moet afsluiten omdat het vervelend is?
LF: Zoek uit of het uitdagende gedrag zich alleen voordoet in een bepaalde omgeving, zoals thuis versus zowel op school als thuis. Als het de hele tijd gebeurt, is de kans dat het ADHD is groter. Als het wordt beïnvloed door de omgeving, is het mogelijk niet vanwege ADHD. Dat is een heel algemene manier van denken. Als u de aandoening heeft, gaat de aandoening niet weg als u in een andere setting stapt.
Een ander ding is de timing. Sommige kinderen met ADHD nemen medicijnen en tegen het einde van de dag zal de medicatie uitgewerkt zijn. Dan kunnen ze niet eerder doen wat ze beter zouden doen na het innemen van hun medicatie.
Is de opleiding voor docenten op het gebied van neurodiversiteit verbeterd of uitgebreid?
LF: Veel van de methoden die leraren leren voor speciaal onderwijs, als ze zijn opgeleid met speciaal onderwijs, zijn om erachter te komen wat er mis is en te proberen het te repareren. Het is als het medische model van proberen het symptoom te vinden en er vervolgens een remedie of behandeling voor te vinden om de dingen normaler te maken. Het neurodiversiteitsparadigma is anders. We omarmen de spanningen van iedereen.
Bijvoorbeeld, een groot deel van de tijd om kinderen te leren hoe ze essays moeten begrijpen, enzovoort, moeten ze het grote geheel zien. Dit is iets waar kinderen in het spectrum niet erg goed in zijn. Maar ze kunnen heel goed zijn in details. En er zijn enkele onderwerpen die echt over details gaan. Als je wilt dat iemand alle details weet, zal het kind in het spectrum ze kennen.
In de onderwijsomgeving was het een uitdaging om de op kracht gebaseerde benadering te gebruiken. Als het kind geen kansen krijgt om op een positievere manier te worden bekeken, zullen leraren de goede kant van hun neurodivergentie niet zien. Ik denk dat het nodig is dat de lokale schooldistricten en misschien de staat, of zelfs de federale overheid, investeren in kinderen op basis van hun sterke punten.
Judy, kun je voorbeelden bedenken, misschien met je eigen dochter, waar ze een kracht had die veel verder gevorderd was dan een neurotypisch kind in die situatie zou hebben gehad?
JS: Ik laat mijn dochter gewoon doen waar ze goed in is. Mijn dochter is nu 34 en ze is goed in jeugdliteratuur. Ze heeft elk boek gelezen dat ooit is geschreven. Ze heeft een blog die iedereen volgt. Mijn dochter, nou, vanwege COVID is er niet veel werk geweest. En de werksituatie is niet goed voor haar geweest. Maar ik heb er niet echt last van, want we hebben hier een redelijk redelijk arbeidsongeschiktheidspensioen. Er is geen druk. En mijn dochter heeft de dingen gevonden waar ze van houdt. Ze houdt van muziektheater. Ze sleepte me erin mee. Nu houden we allebei van muziektheater. Ze behoort tot een schrijversgroep. En tot slot heeft ze een vaste baan gevonden waarbij ze gebruik maakt van haar lees- en schrijfvaardigheid.
Dr. Fung, vertel ons over uw onderzoek dat zich richt op gespecialiseerde werkgelegenheidsprogramma's die gericht zijn op hogere retentiepercentages en kwaliteit van leven voor neurodivergente mensen. Ik vermoed dat dit veel te maken heeft met deze krachtmindset?
LF: Dit is een speciaal initiatief van de afdeling Psychiatrie van Stanford, en we noemen het een op kracht gebaseerd model van neurodiversiteit. We gebruiken dat als het organiserende principe om belanghebbenden te leren hoe ze de werkplek neurodiversiteitsvriendelijker kunnen maken. Wij geloven dat het niet alleen belangrijk is om de neurodivergente persoon te leren werken. Het is net zo belangrijk voor de werkgevers om neurodiversiteit te omarmen. Omdat neurodiversiteit een krachtig iets is. Als mensen verschillende soorten hersenen hebben, verschillende geesten, heb je innovatie. Met verschillende perspectieven kun je de problemen op een ander niveau oplossen.
Mensen in het spectrum kunnen bedrijven tientallen miljoenen dollars besparen. Neurodiversiteit kan worden beschouwd als een concurrentievoordeel. Het is dus niet alleen goed voor het bedrijf om na te denken over het inhuren van neurodivergente mensen als een kwestie van sociale rechtvaardigheid, maar het gaat ook om hun bedrijfsresultaten. Door neurodiverse individuen in hun midden te hebben, kunnen ze de productiviteit en innovatie verhogen. Zo leggen we het bedrijven uit.
Zodra we mensen in het spectrum kunnen vinden die weten waar ze een passie voor hebben, helpen we hen werk te vinden, het speelveld gelijk te maken en aangenomen te worden. Op het gebied van sollicitatiegesprekken zorgen we dat er woonruimte is. Wanneer neurodiverse individuen vaak moeite hebben om een baan te krijgen, is dat niet vanwege hun kwalificaties. Soms is het hoe het interview wordt uitgevoerd; als het bedrijf interviews geeft op een manier die angst oproept, zullen de prestaties van het individu in het interview niet zo goed zijn.
Dat willen we wegnemen. We zorgen ervoor dat er voldoende begrip is voor hoe het gesprek eruit gaat zien. En als het erop lijkt dat het te veel angst gaat veroorzaken, moeten we het speelveld gelijk maken door veranderingen aan te brengen. Veel bedrijven zijn bereid om tijdens de interviewfase met ons samen te werken. En nadat ze de juiste persoon hebben gevonden, blijven we het bedrijf en de neurodivergente persoon helpen door voortdurende ondersteuning wanneer ze aan het werk zijn.
