Als uw kind een autisme diagnose, moet u dat uiteindelijk met hen delen. Anders lopen ze belangrijke informatie mis over zowel hun uitdagingen als sterke punten, en hoe ze de wereld anders ervaren dan hun leeftijdsgenoten. En hoe eerder je het ze vertelt, hoe beter, zo blijkt uit een nieuwe studie.
Voor de studie, hebben onderzoekers 78 autistische studenten ondervraagd over hun ervaringen met te horen krijgen dat ze autistisch zijn. Ze ontdekten dat de studenten die op jongere leeftijd te horen kregen dat ze autistisch waren, als volwassenen een hogere kwaliteit van leven en welzijn hadden.
"Hoe langer ouders wachten om het hun kinderen te vertellen, hoe meer de kinderen zullen twijfelen aan hun eigen identiteit en waarom ze hun eigen levenservaringen hebben meegemaakt", zegt co-auteur van de studie Bella Kofner, die onlangs haar masterdiploma in het speciaal onderwijs (graad 7 tot 12) behaalde aan CUNY College of Staten Island en die zelf autistisch is.
"Het is heel belangrijk dat kinderen al vroeg over hun autisme worden verteld en in een taal die hen in staat stelt om begrijpen, zodat ze de tijd hebben om als individu te groeien, maar ook om na te denken over hun eigen levenservaringen”, zegt ze zegt.
Als u bijvoorbeeld een kind vertelt dat ze autistisch zijn, kan het hen helpen begrijpen waarom ze graag zwemmen in het zwembad in hun achtertuin of op een het huis van de buren, maar worden pijnlijk overweldigd door alle geluiden, geuren en mensen wanneer ze zwemlessen nemen bij de plaatselijke YMCA. Weten over hun diagnose kan sommige autistische kinderen helpen begrijpen waarom ze hebben vertraagde spraak of niet spreken, waarom ze een hekel hebben aan oogcontact, ook al vinden hun broers en zussen dat niet erg, of waarom ze worstelen met veranderingen in hun routine. Als ze dat inzicht hebben, kan dit de reden zijn waarom ze uitgroeien tot volwassenen met een hogere kwaliteit van leven.
Wat autistische kinderen denken over autisme
Voordat ze met het onderzoek begonnen, veronderstelden de onderzoekers dat studenten die over hun autisme leerden op jonge leeftijd een positievere kijk op autisme zouden hebben dan degenen die dat hadden geleerd toen ze dat waren ouder. Maar hun resultaten toonden iets gecompliceerders.
"We hebben eigenlijk bewijs gevonden in de tegenovergestelde richting", zegt Kristen Gillespie Lynch. doctoraat, is universitair hoofddocent psychologie aan het Graduate Center van CUNY en het College of Staten Island. "Mensen die later leerden, bekeken autisme positiever toen ze voor het eerst hoorden dat ze autistisch waren."
Een student die bijvoorbeeld op 9-jarige leeftijd had geleerd dat ze autistisch was, antwoordde dat ze aanvankelijk "niets voelde" over autisme. Als volwassene bleven de neutrale gevoelens van die student over autisme bestaan.
Een student die op 13-jarige leeftijd van hun autisme hoorde, antwoordde echter dat ze eerst "huilden toen ik er eindelijk achter kwam" waarom ik anders was en het was zowel opluchting als verdriet”, een reactie die onderzoekers codeerden als zowel positief als negatief. Als volwassene verklaarde diezelfde deelnemer dat ze "zich nu op hun gemak voelen, op basis van de steun die ik kreeg. … Ik heb de symptomen kunnen begrijpen, strategieën hebben ingevoerd en mezelf in vertrouwen kunnen opbouwen.”
Mensen die op oudere leeftijd van hun autisme hoorden, hebben een positievere kijk op autisme, terwijl ze ook minder mentaal zijn welzijn op volwassen leeftijd omdat ze nog steeds kunnen worstelen met enkele van de uitdagende symptomen die tot hun diagnose hebben geleid, zegt Steven Kapp, Ph.D., een psychologiedocent aan de Universiteit van Portsmouth in Engeland die zelf autistisch is. Maar omdat ze langer met symptomen worstelden zonder verklaring, had het eindelijk een groter gevoel van opluchting kunnen zijn om die verklaring te krijgen.
Kapp, die op 13-jarige leeftijd ontdekte dat hij autistisch was, zegt: "Mijn moeder zei dat ik anders bedraad was, en ik denk dat het hielp om een neurologische verklaring te hebben voor iets waarvan mijn vader en naaste grootouder soms zeiden dat ik niet mijn best deed genoeg."
Het gesprek (de gesprekken) over autisme beginnen
Net als veel andere onderwerpen waar u met uw kind over praat, zult u waarschijnlijk meer dan één gesprek met hen moeten hebben over hun autismediagnose, inclusief over hoe hun neurodivergentie maakt deel uit van zowel hun sterke punten als de uitdagingen die ze ervaren.
Toen de onderzoekers respondenten vroegen wanneer ouders de diagnose met hun kinderen zouden moeten delen, adviseerden de deelnemers geen specifieke leeftijd, zegt Gillespie-Lynch. "Sommige mensen hadden zoiets van: 'Vertel het ze zo snel mogelijk'", merkt ze op.
Andere deelnemers bespraken het belang van factoring in de ontwikkelingsniveau voordat je ze alles vertelt wat een autismediagnose met zich meebrengt.
“Het is geen alles-of-niets-ding waarbij je alles in één keer zegt. Je kunt er aspecten van noemen, dus het begrip van mensen ontwikkelt zich in de loop van de tijd", voegt Gillespie-Lynch toe. Misschien kan je 4-jarige bijvoorbeeld het aan om te horen dat hun autisme waarschijnlijk iets te maken heeft met hun obsessie met tijgers en waarom ze naar logopedie gaan. Maar datzelfde kind is misschien niet klaar om te horen hoe ze verschillen van veel van hun leeftijdsgenoten en dat ze bepaalde aanpassingen nodig hebben als ze naar school gaan.
Voordat u uw kind over zijn autisme vertelt, raadt Kapp u aan uzelf voor te bereiden met hulpmiddelen zoals: Welkom bij de autistische gemeenschap, een gratis te downloaden boek, en dit welkomstpakket voor ouders van het Autistic Women and Nonbinary Network.
Begrijp dat uw kind een scala aan emoties kan hebben als reactie op het ontdekken dat het autistisch is, en dat hun gevoelens aanzienlijk kunnen verschillen van die van u. U kunt zich opgelucht voelen om meer te begrijpen over de neurodivergentie van uw kind, terwijl ze zich verward, van streek of apathisch kunnen voelen over hun autisme. Als alternatief kunt u zich zorgen maken over enkele van de uitdagingen waarmee ze te maken kunnen krijgen, terwijl uw kind misschien blij is om meer te weten over dit aspect van zijn identiteit.
Sta open voor hoe uw kind kan reageren en maak ruimte voor zijn of haar eigen gevoelens. "Laat ze weten dat je er voor hen zult zijn en dat het goed is dat het kind vragen stelt", zegt Kofner. Laat hen weten dat de aanbieding geen vervaldatum heeft, omdat ze in de loop van de tijd nieuwe vragen en andere gevoelens kunnen hebben.
Wees ook kieskeurig over waar u besluit uw kind te vertellen dat het autistisch is. "Je wilt een omgeving hebben waar het kind zich prettig voelt" in plaats van aangevallen of overbelast, zegt Kofner. Het kan bijvoorbeeld goed werken om thuis een-op-een met het kind te praten wanneer ze op hun favoriete schommel schommelen of omringd zijn door hun favoriete actiefiguren. Ze vertellen wanneer ze honger hebben en in een luid, druk restaurant misschien niet.
Voor sommige kinderen is het bespreken van voorbeelden in de media van autistische karakters kan nuttig zijn, zegt Kofner. Een voorbeeld is Julia, een autist Sesam Straat Muppet. Houd er rekening mee dat media-afbeeldingen van autistische karakters onvolmaakt en vaak controversieel zijn in de autismegemeenschap. (Julia is geen uitzondering.) En zoek naar echte rolmodellen van autistische volwassenen om uw kind over te vertellen, zoals degenen die hierin zijn opgenomen lijst van autistische onderzoekers of mensen in uw eigen gemeenschap.
Onthoud: er is geen one-size-fits-all manier om uw kind over zijn autisme te vertellen. Omdat je ze het beste kent, kun je je gesprek afstemmen op hun huidige ontwikkelingsstadium en ze ook al vroeg vertellen dat ze autisme hebben. Als je moeite hebt om de juiste woorden te vinden, overweeg dan om hulp van een therapeut te zoeken voordat je met je kind gaat praten.
Het eerste gesprek dat u met uw kind over autisme heeft, zal waarschijnlijk niet het laatste zijn. Geef ze dus voldoende informatie om hun diagnose te begrijpen zonder ze volledig te overweldigen door ze meer te vertellen dan ze kunnen verteren.
