Uiteraard de beste persoon om uit te leggen hoe het is om te hebben autisme is iemand die het echt heeft, maar mijn jongen kan het nog niet echt. Tot hij dat is, zal ik mijn best doen in het belang van het bevorderen van bewustzijn en begrip. Hoe is het om je een weg door de wereld te banen als iemand die autistisch is? Laat me het eens proberen.
Stel je voor dat je op vakantie bent met een vriend in een vreemd land. Je vriend kent de lokale gewoonten en spreekt de taal, maar jij niet. Ze is die avond uitgenodigd voor een feest en wil dat je meegaat, in de veronderstelling dat je zult genieten van de band die daar speelt. Je komt op het feest en je komt een paar problemen tegen. Ten eerste is de nieuwe outfit die je hebt gekocht jeukend en oncomfortabel (je droeg hem rechtstreeks uit het rek; wol was een slechte keuze). Als je op het feest aankomt, spreekt niemand anders jouw taal. Je vriend heeft geprobeerd je een paar lessen te geven, maar je hebt het gewoon niet kunnen oppikken. Je kunt dus met niemand echt communiceren. Het helpt niet dat de band speelt op een volume dat je oren doet suizen, of dat ze schijnwerpers gebruiken die je blijven verblinden. De tent zit vol en je begint angstig te worden, want het enige wat je echt wilt, is daar weggaan en wat frisse lucht en een beetje rust halen.
Dit verhaal is ingezonden door een Vaderlijk lezer. Meningen die in het verhaal worden geuit, weerspiegelen niet de meningen van Vaderlijk als publicatie. Het feit dat we het verhaal afdrukken, weerspiegelt echter de overtuiging dat het interessant en de moeite waard is om te lezen.
Je hebt er genoeg van, je kunt het niet meer aan en je begint in paniek te raken. Je probeert je een weg te banen door de menigte, met mensen die je aanstaren en schreeuwen in die taal die je niet spreekt. Ze beginnen naar je vriend te kijken, zich in feite afvragend wat ze van plan was om je mee te nemen, haar vragend wat je probleem is. De meerderheid van de menigte weet niet dat je de taal niet spreekt, of dat je de sociale zeden van het gebied niet kent. Voor hen ben je gewoon een slechtgehumeurde, ongemanierde feestganger die moet gaan.
Je vriendin verontschuldigt zich zodat ze je daar weg kan halen omwille van jou, niet van hen. Ze was bang dat dit zou gebeuren omdat ze je situatie kende, maar je niet achter wilde laten. Je voelt je rot over wat er is gebeurd. Het is niet dat je geen enkele van haar vrienden wilde leren kennen en plezier wilde hebben - het was gewoon te moeilijk met al die mensen en al dat geluid en licht dat je zintuigen overbelastte.
Stel je nu voor dat het vreemde land eigenlijk je thuis is, de taal die je niet begrijpt Engels is, en het evenement van één nacht is elke minuut van elke dag. Dit is hoe het leven is voor mijn jongen.
Autisme kan ervoor zorgen dat je je een vreemde voelt in je eigen land. De omvang en impact van de aandoening op het dagelijks leven verschilt van persoon tot persoon. Sommige zijn zo goed functionerend dat je ze misschien niet herkent als zijnde op het spectrum. Dat verandert niets aan het feit dat ze dat zijn. Anderen spreken misschien helemaal niet, en leven nog minder zelfstandig. Velen hebben slopende en chronische medische problemen.
Mannen en vrouwen. Jongens en meisjes. Het maakt er deel van uit - dat betekent niet dat het ze definieert. Het is iets waar ze vaak mee kunnen leren leven, zelfs kunnen gedijen. Het goede nieuws is dat dankzij medische vooruitgang de aandoening eerder wordt herkend en dat vroege interventie wonderen kan verrichten. Er is geen remedie, en veel autisten zouden beledigd zijn als je suggereerde dat ze er een nodig zouden hebben of zelfs zouden willen: autisme heeft hen een unieke kijk op het leven en de wereld gegeven. Het is een groot deel van wie ze zijn.
Hoewel het buitengewoon uitdagend kan zijn, betekent op het spectrum zitten niet dat je vervloekt bent om een onbevredigend leven te leiden. Degenen met autisme zien en waarderen de dingen voor wat ze zijn, en doen het vaak beter dan dat hun leeftijdsgenoten die als 'typisch' worden beschouwd. Ze voelen allemaal dezelfde dingen die iedereen doet, en hebben net zoveel potentieel. Ze hebben gewoon wat meer hulp, geduld en liefde nodig om het waar te maken.
Autism Awareness Month is geweldig - begrijp me niet verkeerd - maar het is slechts een blip op een verder volle agenda. Onthoud gewoon: na een dag wandelen of het kijken naar een documentaire zullen autistische mensen nog steeds voor dezelfde uitdagingen staan. Autisme ontgroei je niet. De volgende dag en elke volgende dag zullen ze er nog steeds naar streven om hun potentieel waar te maken en hun dromen waar te maken, net als mijn jongen. Steun hen en de mensen die van hen houden, niet slechts één dag per jaar, maar elke dag.
Jeremy Michael Wilson, een overwoekerd mannelijk kind en kenner van de nerdcultuur, streeft ernaar zijn twee zonen op te voeden tot meer verantwoordelijke, zelfgeactualiseerde mannen dan hijzelf.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op
