Mijn hele leven is gevuld met woorden - groot, gedurfd, mooi woorden. Betoverende woorden van kinderverhalen mijn moeder las me voor; explosieve woorden van stripboeken Ik verzamelde als tiener; verheven woorden uit schoolboeken; informatieve woorden die ik als journalist op de pagina's van kranten plaatste.
Toen mijn dochter werd geboren, kon ik niet wachten tot ze ouder werd, zodat ik eindelijk haar stem kon horen en haar eerste woorden kon koesteren: Mama. Melk. Meer. Papa.
Maar toen ze 18 maanden oud was, waren haar woorden nog niet gekomen. Er waren medeklinkers. Er werd gebabbeld (ma-ma-ma-ma).
Er werd zelfs gedanst en neuriënd op muziek.
Maar geen enkel woord.
Mijn vrouw en ik maakten ons zorgen. Onze dochter, Emarie (ook bekend als Emmy), zei niet "hallo" en "dag" toen we haar bij de kinderopvang afzetten zoals de andere kinderen. Een verwijzing van haar kinderarts leidde tot een evaluatie waaruit bleek dat Emmy's ontwikkelingsachterstand leek voort te komen uit sensorische verwerking Stoornis, een neurologische aandoening die problemen veroorzaakt bij het verwerken van informatie van de vijf zintuigen: smaak, zicht, aanraking, geur en horen.
Geen enkele ouder wil horen dat er iets mis is met hun kind. Maar als er iets is, hopen we dat het kan worden opgelost of overwonnen.
En dus begon Emmy met 19 maanden drie keer per week therapie met een ergotherapeut, een ontwikkelingstherapeut en een... toespraak-taal patholoog.
Zes maanden later zwaaide ze constant "hoi" en "bye", gebaren makend om deel te nemen aan haar favoriete liedjes (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), vaker verbaal imiteren, jargon gebruiken met een volwassen stembuiging en spontaan ongeveer 10 woorden of zinnen: uh-oh, oh nee, meer, eten, helemaal klaar, neus, duwen, erin, knallen, ja.
Deze vooruitgang was bemoedigend, maar kwam niet in de buurt van de 2-jarige die wordt beschreven in de reeks e-mails "Mijn baby van deze week" waarvoor ik me had aangemeld om te ontvangen van de Babycentrum waarmee ouders de ontwikkeling van een kind kunnen volgen op basis van hun geboortedatum: "Je kleintje is een beginnende gesprekspartner, zelfs als jij degene bent die het meeste praat. Hij begint veel vragen te stellen...'
Maar Emmy stelde geen vragen, wat leidde tot deze vraag: waarom?
Ons werd verteld dat elk kind op zijn of haar eigen tijdlijn bloeit en dat we de vroege moeten voortzetten interventietherapie en volg Emmy's ontwikkeling toen ze de leeftijd van drie naderde toen het zou zijn tijd om overgang naar de kleuterschool.
Het leven ging door. Emmy, een slim, aanhankelijk en uitbundig meisje, werd groter en expressiever. Ze ontwikkelde een voorliefde voor Mickey Mouse, glinsterende schoenen en groene erwtenchips met Caesarsmaak. Ze vormde een vriendschap op de kinderopvang met een peuter genaamd Jackson. Ze heeft geleerd om Poets haar tanden, ga naar de potje, was haar handen, tel tot 10, neem richting (soms), rijd a driewieler, haar moeder helpen de balkonplanten water te geven en onze iPhones te ontgrendelen als we niet aan het kijken waren.
Op een ochtend, toen ik haar hielp met aankleden, omhelsde ze me plotseling en riep uit: "Je bent de beste!" – een compliment dat ik bijna dagelijks tegen haar zeg. Mijn hart smolt.
Ik heb geleerd van mijn onderzoek naar AutismSpeaks.org dat sensorische verwerkingsstoornis nauw verband houdt met autisme, omdat de meeste autistische kinderen sensorische problemen hebben. Maar ik verwierp het idee dat Emmy zou kunnen zijn autistisch omdat de aandoening veel vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes.
Toch merkte ik hoe overstuur Emmy zou worden als ze haar routine veranderde (het woord 'meltdown' komt in me op), hoe ze niet leek om in sync te zijn met de wereld om haar heen, hoe ze vaak woorden of zinnen herhaalde uit de spraak van anderen of uit haar favoriet tekenfilm (een gedrag dat bekend staat als "scripting", leerde ik later), maar kon geen heen en weer gesprek voeren.
Toen, op een zonnige ochtend in juni, twee maanden voor Emmy's derde verjaardag, stapte ik een vergaderruimte binnen in onze wijk kleuterschool en nam plaats rond een tafel met een leraar, een logopedist, een maatschappelijk werker, een psycholoog en een beroepsbeoefenaar therapeut. (Mijn vrouw, Rhonda, moest telefonisch deelnemen aan de vergadering.) Ze waren bijeengekomen om het nieuws te brengen: Emmy had alle tekenen van autisme.
Twee dagen eerder voerde het kleuterpersoneel een spelgebaseerde evaluatie van Emmy uit en stelde vast dat haar gedragskenmerken vergelijkbaar waren met die van kinderen met de diagnose Autismespectrumstoornis (ASS), die naar schatting 1 op 68 kinderen in de Verenigde Staten treft - 1 op 42 jongens en 1 op 189 meisjes.
Het nieuws was zowel een opluchting als een zorg. Ik was opgelucht om eindelijk de schuldige te bevestigen die verantwoordelijk was voor het belemmeren van de ontwikkeling van mijn dochter, maar ik maakte me zorgen over wat neurologisch anders zijn zou betekenen voor haar toekomst. Omdat de bevindingen van het personeel geen medische diagnose waren, adviseerden ze ons om contact op te nemen met Emmy's kinderarts voor verdere evaluatie. Het was een goede raad, maar op dat moment had ik geen weerman nodig om me te vertellen dat het regende.
Het personeel leek enigszins verrast, mijn eerste reactie was er een van hoorbare opluchting. Het was alsof ze hadden verwacht dat ik in de vergaderruimte zou instorten en huilen. Pas later, toen ik alleen thuis was, kwam er een golf van emoties in mij op en voelde ik me overweldigd - door woede, door de urgentie om iets te doen, door de lawine van papierwerk vereist om Emmy in de kleuterschool in te schrijven, volgens het jargon en de acroniemen van de wereld van het speciaal onderwijs: functionele prestaties, lokaal onderwijsbureau, IEP (individualized education programma).
Waarom is dit mijn dochter overkomen? Was het omdat ik wachtte tot ik bijna 40 was om kinderen te krijgen? Ik had gelezen dat "vergevorderde ouderlijke leeftijd" het risico op autisme verhoogde bij kinderen van oudere vaders. Was het erfelijk? Omdat ik geen familieleden kon bedenken met een vergelijkbare aandoening. Een gevoel van verlies overviel me, alsof de toekomst die ik me voor mijn dochter had voorgesteld, was gestolen.
Geleidelijk aan leer ik dat de antwoorden op deze vragen er steeds minder toe doen naarmate ik de diagnose van Emmy accepteer en me concentreer op het bieden van alle ondersteuning die ze nodig heeft tijdens haar levenslange reis met autisme.
Ik leer dat wanneer je kind 'in het spectrum' is, zoals het jargon luidt, je bij hen in het spectrum bent, een spectrum van goede en slechte dagen, vooruitgang en tegenslagen, vreugde en frustratie.
Ik leer te waarderen wat mijn dochter uniek maakt, een woord dat haar sinds haar geboorte heeft gevolgd toen ze bij de bevalling arriveerde kamer met twee eigenschappen die we niet hadden verwacht: kristalblauwe ogen (die nu hazelaar zijn) en een vlezige zesde vinger aan haar linkerhand (sinds VERWIJDERD). Net als die onverwachte eigenschappen, is autisme nog maar een facet van Emmy - niet de bepalende.
Als Emmy door iets moet worden gedefinieerd, laat het dan de liefde zijn van haar ouders die uiteindelijk doen wat alle ouders met kinderen binnen of buiten het spectrum moeten doen: houden van het kind dat God je heeft gegeven. Uiteindelijk is dat het woord dat er het meest toe doet: liefde.
Johnathon E. Briggs is een public relations pro en superheld (ook bekend als Emarie's vader) die blogt op VaderschapAtForty.net. Tijdens zijn 11-jarige carrière in de journalistiek werkte hij voor The Chicago Reporter, de Los Angeles Times, The Baltimore Sun en de Chicago Tribune. Johnathon en zijn gezin wonen in de 'burbs of Chicago'. Je vindt hem ook op Facebook.
