Het volgende is geschreven voor: Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
In de meest algemene bewoordingen is het leven een reeks plannen, anticiperen, doen, ervaren en herinneringen ophalen. Het wordt echter ook onvermijdelijk beïnvloed door onvoorspelbare omstandigheden en hoe we ze waarnemen en erop reageren. Het autisme van mijn zoon heeft mijn ervaring als vader gevormd op manieren die ik me nooit had kunnen voorstellen.
Tegen de tijd dat ik een gezin had gesticht, had ik een basisidee ontwikkeld van hoe mijn gezinseenheid eruit zou zien, zou voelen en zich zou gedragen. Planning en anticipatie ontwikkelden zich op een bijna onbewust niveau, dus toen mijn zoon de diagnose autisme kreeg, voelde ik me ontspoord door deze onbekende nieuwe omstandigheid en ontmoedigd door een onzekere toekomst.
Dan komt het doe-gedeelte, dat is ontwikkeld op basis van een caleidoscoop van factoren.
Flickr / Lance Neilson
Ik heb 2 jongens, 13 en 9. Mijn jongste zoon kreeg vlak voor zijn tweede verjaardag de diagnose autisme. Mijn vrouw en ik kregen van professionals heel weinig te horen wat dat eigenlijk betekende. Dat wil niet zeggen dat we niet werden overspoeld met gratis advies, het voorspellen van herstel en de toekomstige lessen die moeten worden geleerd. Het lijkt erop dat mensen niet konden stoppen ons willekeurige feiten en verhalen te vertellen van vrienden van vrienden wiens kind "eruit is gegroeid", werd behandeld, genezen, en, mijn favoriet aller tijden, "ging een normaal leven leiden." Hoe langer ik leef, hoe ongrijpbaarder de betekenis van de term 'normaal leven' wordt.
Terugkijkend op die periode van eerste diagnose, ben ik me nu bewust van een paar dingen die ik denk te moeten delen met de algemene publiek, ouders van kinderen met speciale behoeften, en iedereen die het geluk heeft om in de buurt van deze gezinnen te zijn terwijl ze hun ervaringen. Ik realiseer me dat ik me na de diagnose van mijn zoon enige tijd gevangen voelde tussen 2 schijnbaar ondoordringbare muren. Aan de ene kant was er verdriet om hoe mijn familie eruit zou moeten zien, terwijl aan de andere kant het grote en enge onbekende was van hoe mijn familie werkelijk zal zijn. zijn, wat de beperkingen van mijn zoon zullen zijn als gevolg van het leven met autisme, en welke lasten mijn oudste zoon zal ervaren als gevolg van het hebben van een autistische broer of zus.
Ik werd overspoeld met berichten die me vertelden dat ik de dokter, therapeut, advocaat, leraar, advocaat, enz. van mijn zoon moest zijn.
Deze nauwe kamer van verdriet werd verder bedekt door een plafond van schuldgevoel dat bij mij begon te dalen. Dit schuldgevoel werd opgelegd door de oneindige hoeveelheid claims van behandelingen, therapieën en 'genezingen' - waarvan ik wist dat veel nep waren. En elke keer als ik er een las, als iemand die nieuw was in de wereld van autisme en wanhopig op zoek naar antwoorden, kon ik het niet helpen, maar ik had het gevoel dat ik niet alles deed wat ik kon of moest doen om mijn zoon te maken beter.
Mijn punt van bevrijding kwam toen ik een claim tegenkwam die zo flagrant onjuist was, zo belachelijk in zijn beweringen en zo duidelijk gemotiveerd door het vooruitzicht van geld verdienen aan mensen die nog in de rouwende fase van het omgaan met de diagnose zitten, dat het de barrière verbrijzelde waardoor ik de foto niet kon zien duidelijk. Het moment van duidelijkheid brak toen ik een website tegenkwam die verkondigde dat met de aankoop van 28 cd's mijn kind genezen zal zijn van autisme. Het was tijd om de aandacht af te leiden van de kwakzalverij van autisme-genezende cd's, metaalreinigingen, hyperbare kamers en vitamineshots en naar het vaderschap van mijn zoon.
Wat ik me realiseerde was dat ik in de eerste plaats de vader van mijn zoon ben. Deze simpele en fundamentele waarheid leek naar de achtergrond te zijn gehamerd omdat ik overspoeld werd met berichten die me vertelden dat ik de dokter, therapeut, advocaat, leraar, advocaat, enz. van mijn zoon moest zijn. Begrijp me niet verkeerd, als ouder vervul je tot op zekere hoogte al die rollen. Ik realiseerde me dat de balans tussen deze rollen scheef was door mijn perceptie van de diagnose autisme als een tragedie, een levenslange gevangenisstraf en een ziekte.
Flickr / Hepingting
Naarmate de tijd verstreek, begon ik minder van mijn energie te besteden aan het focussen op de wat-als van de toekomst en meer tijd om goed op het heden te letten. Ik concentreerde me op het feit dat mijn zoon een slimme jongen is met een fantastische persoonlijkheid, iets waarvan ik dacht dat het niet mogelijk was voor iemand met autisme. Ik zag hoe hij de kunst van het internetten onder de knie kreeg, zijn favoriete liedjes uit zijn hoofd leerde en met een tissue aan kwam rennen om veeg de tranen van zijn broer af als hij van streek was, geef me luid een lijst met profane woorden waarvan hij weet dat hij die niet mag gebruik maken van.
Het zijn die momenten die we als gezin meemaken die ons samen aan het lachen maken, momenten van vooruitgang in mijn de ontwikkeling van zoon, momenten waarop we ons met hem verbinden en waar hij zich op zijn eigen unieke manier met ons verbindt. En ik begon te beseffen dat ons gezinsleven vol zit met deze momenten. Van eenvoudige ruige huisvesting tot samen genieten van een liedje in de auto tot een willekeurige knuffel of kus, ik ben eerst de vader van mijn zoon. Door dat als mijn belangrijkste rol op zich te nemen, heb ik als vader enorm veel profijt gehad, en op zijn beurt het welzijn en geluk van mijn 9-jarige zoon.
Alexander Khenkin is een echtgenoot, vader van 2 kinderen en een advocaat in New York City.
