Het volgende is gesyndiceerd van: Quora voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Wat zijn enkele tips voor ouders die te maken hebben met ernstige aandoeningen bij hun peuters die invasieve chirurgie vereisen?
Ik ga het verhaal vertellen van de hersenoperatie van mijn dochter Aislin, de dingen die ertoe leidden, en verweven met de dingen die mijn vrouw en ik deden, hoe we ons voelden en hoe we dingen lieten werken. Ik ga ook veel foto's en video's toevoegen in de hoop dat ze andere ouders kunnen helpen die hetzelfde doormaken. Voor elke ouder die dit moet doormaken, is er geen andere beschrijving van de ervaring dan dat het klote is. Het was bij lange na de slechtste ervaring van mijn leven, en dit is nu alles verbazingwekkend goed gaat en Aislin het geweldig doet vandaag. Dit antwoord zal lang zijn, maar ik hoop dat het hebben van context en details rond mijn ervaring nuttig is voor iedereen die dit doormaakt.
Op een soort ongelukkige manier hadden we ervaring met dit soort dingen voordat onze dochter werd geboren. De dochter van onze buurman is geboren met een genetische aandoening die heeft geleid tot meerdere operaties en dat ze non-stop ziekenhuizen in en uit gingen. En we zagen ook de tol die het kan eisen van een gezin.
Hier is Aislin, iets meer dan een jaar voor haar operatie. Hopelijk is haar leeftijd duidelijk te zien op de foto.
In de aanloop naar de operatie
Een paar maanden voordat deze foto werd genomen, was de eerste keer dat we zeker wisten dat we hem zagen. Kinderen, vooral op deze leeftijd, doen soms rare dingen. Ze maken rare geluiden of bewegen op grappige manieren. En ik denk niet dat ik er de paar keer iets van dacht en ik wist niet helemaal zeker wat er aan de hand was. Tot we het meer en meer begonnen op te merken, en voor langere tijd en schijnbaar willekeurig. Ze had epileptische aanvallen. Niet het soort dat je ziet in films waarin ze gedurende lange tijd ongecontroleerd trillen. Deze waren subtieler en kort, maar zeer opvallend.
Het volgende dat u moet doen, is natuurlijk naar de dokter gaan. Mijn vrouw maakte een afspraak en nam onze dochter mee. Na de afspraak realiseerde ik me dat ik een fout had gemaakt door niet naar die afspraak te gaan.
Zorg ervoor dat beide ouders naar alle afspraken gaan
Toen we uit dat eerste doktersbezoek kwamen, dacht onze kinderarts dat ze misschien last zou hebben van wat bekend staat als absence aanvallen, die ze pas echt diagnosticeren als kinderen minstens 4 jaar oud zijn. Toen ik dit hoorde, heb ik het meteen opgezocht en wist meteen dat dit niet was wat er aan de hand was. Toen ik met mijn vrouw sprak, denk ik dat er een misverstand was in de communicatie tussen onze arts en mijn vrouw. We maakten zo snel mogelijk een nieuwe afspraak en deze keer gingen we allebei en beschreven wat we zagen. Hierna was hij het ermee eens dat ze in feite klonken als toevallen. Maar ik denk zeker dat het hebben van meerdere perspectieven en beschrijvingen van wat er werd gezien belangrijk was om met onze arts te communiceren.
We hebben deze video op een zaterdag naar onze kinderarts gestuurd. Maandag hadden we een afspraak met een kinderneuroloog.
Toen we uit die laatste afspraak kwamen, plande onze kinderarts een EEG. Hij noemde ook een verwijzing naar een neuroloog na de EEG-resultaten. Wat hij echter zei dat het meest nuttig zou zijn, is als we een video konden maken van wat we zagen. Nou, dat is veel gemakkelijker gezegd dan gedaan voor iets dat slechts een paar seconden duurt en volledig willekeurig. Dus onze eerste taak was om de resultaten van de EEG te krijgen en te zien wat daarvan komt.
De EEG zelf werd midden op de dag gedaan en was een onderzoek van ongeveer 15 minuten. We moesten haar extra moe laten zijn tijdens het dutje, zodat ze in slaap zou vallen, aangezien de studie de hersenactiviteit meet tijdens rust. Zoals ik zeker weet, weet elke ouder van een peuter dat het ellendig is voor alle betrokkenen om een peuter met geweld laat op te houden en vroeg wakker te maken. We deden de EEG en kregen de resultaten terug. Niks. Helemaal normaal. Ik wist nu wat ik moest doen.
Zorg dat de artsen op alle mogelijke manieren krijgen wat ze nodig hebben
Ik was vastbesloten om een aanval op video te krijgen. Ik werd die zaterdag wakker, zette de automatische vergrendeling van mijn telefoon uit en hield de camera-applicatie open. Ik volgde mijn dochter als een havik. Ik was vastbesloten om het op video vast te leggen, hoe lang het ook duurde. Het geluk was die dag aan mijn zijde, want het duurde niet lang. Die ochtend kreeg ik precies wat ik nodig had, en dat was duidelijk. Uiteindelijk heb ik er dat weekend 2 vastgelegd. Dit is hoe het eruit zag:
We hebben deze video op een zaterdag naar onze kinderarts gestuurd. Maandag hadden we een afspraak met een kinderneuroloog.
Tijdens onze afspraak stelde de neuroloog ons veel vragen waarvan ik me realiseerde dat we er een algemeen beeld van hadden, maar geen concrete gegevens. Op dit punt zagen we 2-3 aanvallen per dag. We realiseerden ons dat we betere informatie voor onze artsen nodig hadden. Een van de eerste dingen die we deden, was een Google-spreadsheet opzetten en we schreven elke aanval die we zagen op. De tijd, beschrijving van de aflevering, wat ze aan het doen was, haar reactie enz.
Maak een logboek van wat u ziet
Onze ontmoeting met de neuroloog resulteerde in nog een EEG-test en een MRI. Ik denk dat ik tijdens het hele gebeuren hier het meest bang was. We wisten niet wat er werkelijk aan de hand was of wat deze tests zouden vinden. Als ik weet wat het probleem is, maak ik een plan en ga ik ervoor. Niet weten is hartverscheurend. Maar zoals ik al eerder zei, het zien van onze buren die zoiets meemaken, gaf ons denk ik ook een beetje perspectief over hoe we ermee om moesten gaan.
Neem het nieuws zoals het komt
Het is moeilijk om niet stil te staan bij wat zou kunnen zijn. Maar het beste wat u kunt doen, is wachten op de testresultaten en dan bedenken wat u moet doen. Ik kan goed zijn, het kan afschuwelijk zijn. In dit geval kwam de MRI volkomen normaal terug. Ze vonden fysiek niets mis. Geen hersentumoren of laesies. Het EEG pikte echter een abnormale meting op aan de rechterkant van haar hersenen. De diagnose was nu binnen: ze heeft algemene epilepsie en we zouden nu medicijnen gaan slikken om de aanvallen te stoppen. Het ziet er nu heel positief uit, we hebben alleen wat medicijnen nodig om het probleem op te lossen.
De medicatie werkte goed. We merkten een dramatische daling van haar aanvallen en ze duurden lang niet zo lang. Het zag er goed uit, totdat we een langzame toename van de aanvallen begonnen te zien. In de loop van een paar weken begonnen de dingen terug te keren naar waar ze waren. Dus hebben we de medicatie verhoogd. Het hielp, en toen niet. Uiteindelijk bereikten we de maximale dosering. Dus de neuroloog schreef een ander type voor. De medicijnen behandelen aanvallen elk op verschillende manieren en soms moet je de juiste combinatie vinden. Super goed. Hetzelfde, het werkte een tijdje prima, maar werd langzaam erger.
Als ik weet wat het probleem is, maak ik een plan en ga ik ervoor. Niet weten is hartverscheurend.
Gedurende deze tijd verliet ook onze eerste neuroloog onze zorgverlener en vertrok, dus kregen we een nieuwe toegewezen. We ontmoetten hem en legden uit wat er aan de hand was. Hij wilde kijken of hij meer gegevens kon krijgen, dus werden we doorverwezen naar een kinderziekenhuis om een meerdaags EEG-onderzoek te doen. Dit hield in dat we 3 nachten in een ziekenhuis moesten blijven en waren aangesloten op elektroden met een camera die onze dochter de hele tijd in de gaten hield. Het doel was opnieuw om een aanval vast te leggen. Dit was de eerste keer dat we meerdere dagen bij haar in een ziekenhuis verbleven.
Om deze test te doen, moesten zowel mijn vrouw als ik vrij nemen van het werk. We hebben allebei het geluk dat we een goede baan hebben die gezinnen ondersteunt. Toen we allebei onze bedrijven lieten weten wat er aan de hand was, zeiden ze allemaal: "Neem zoveel tijd als je nodig hebt." Hoewel er zeker federale en staatswetten (in de VS) zijn om hier met elk probleem te helpen, zou ik voorstellen …
Als uw werkgever u niet ondersteunt, denk dan eens aan het vinden van een nieuwe baan
Ziekenhuizen zijn ellendig. Je zult je ellendig voelen, en je kind ook. Ik dacht dat dat erin ging. Wat je echt raakt in een plaats als een kinderziekenhuis, is dat er veel andere zieke kinderen in de buurt zijn. En sommigen hebben duidelijk en zichtbaar een onzekere toekomst, en alleen de blik op de gezichten van sommige ouders vertelt het hele verhaal. Ik weet niet precies hoe je jezelf daar mentaal op voorbereidt, maar ja, het is veel om in je op te nemen. Gelukkig voor ons waren we de eerste keer dat we naar binnen gingen, alleen wat aan het testen en hoefden we ons geen zorgen te maken over te veel andere dingen. Maar zoals ik al zei, het is ellendig voor iedereen. Zo ziet uw peuter aangesloten op een EEG-machine eruit:
Houd uw kind zo goed mogelijk bezig
Dat lijkt misschien voor de hand liggend, maar een iPad en Frozen werken maar zo lang. Breng andere activiteiten voor hen mee. Kleurplaten, boeken, speelgoed, blokken, etc. Aislin kon de kamer niet uit omdat ze was aangesloten op machines, dus moesten we constant nieuwe activiteiten vinden. Je hebt ook pauzes voor jezelf nodig om dingen te doen zoals douchen, dutjes doen, eten of gewoon een frisse neus halen.
Als je kunt, ruil je nachten met je partner die in het ziekenhuis verblijft
Rond de tijd dat we met dit EEG-onderzoek begonnen, was Aislin begonnen met haar derde medicatie. De eerste 2 hadden vrijwel geen echte risico's en de bijwerkingen zouden gering zijn. De nieuwste had het potentieel om uitslag te veroorzaken die, wanneer deze verschijnt, vaak tot de dood leidt. We beginnen in het gekke medicatiegebied te komen. Dit betekende natuurlijk ook dat ze veel minder aanvallen had toen ze met de nieuwe medicatie begon. Het duurde tot de 4e dag om een kleine aanval op te vangen.
Bij onze volgende afspraak met onze neuroloog legden we uit dat de derde medicatie ook niet werkte. Hij wilde een 4e medicijn proberen, deze met nog meer enge bijwerkingen. We hadden ook gelezen dat als 2 medicijnen falen, er minder dan 10 procent kans is dat het toevoegen van meer het probleem zou oplossen. We besloten een andere mening te vragen.
Als iets grappig ruikt, vraag dan een second opinion
Onze nieuwe neuroloog was het met ons eens. Rond dezelfde tijd had onze zorgverlener een kinderepileptoloog ingehuurd (een neuroloog die gespecialiseerd is in epilepsie). Ze zei ook dat wat we observeerden en onze resultaten lieten zien niet klopten. Onze neuroloog nam de tijd in haar weekend om onze vorige MRI te bekijken en wilde ons graag zien. Ze vond iets en bevestigde het met een andere radioloog. De dokters misten het de eerste keer. Onze epileptoloog bestelde onmiddellijk nog een MRI (dit keer op een machine met een superhoge resolutie) en nog een EEG-onderzoek, dit keer van een volledige week.
We deden de tweede MRI en waren begonnen met de nieuwe EEG-studie voordat de resultaten binnen waren. Terwijl we in het ziekenhuis waren, liet onze epileptoloog ons de resultaten zien. Hier is hoe het eruit zag:
Voorbereiding op de operatie De timing van dit nieuws was verschrikkelijk. Slechts 2 weken eerder kwamen we erachter dat mijn vrouw zwanger was van ons tweede kind. We waren klaar voor een consult bij de kinderneurochirurg. Daarvoor gaf onze epileptoloog ons een beetje advies dat we buitengewoon nuttig vonden.
Noteer alle vragen die u heeft voor uw chirurg
Zorg er ook voor dat uw plaats om ze op te schrijven gemakkelijk toegankelijk is (mijn vrouw en ik gebruikten een Google-document). Je gaat de hele dag willekeurig aan dingen denken. Op het moment dat het in je hoofd opkomt, schrijf het op. Je moet je niet slecht voelen als je iets vraagt.
Google uw artsen
Toen we dit deden, was onze neurochirurg in het nieuws omdat hij geweldige dingen deed, maar zijn naam werd ook geassocieerd met een paar dingen die niet in een heel positief daglicht werden gesteld. Dus voegden we onze vragen toe over wat we in het nieuws zagen. En we vroegen hem ernaar. U moet absoluut 100 procent vertrouwen hebben in uw artsen. Hij legde uit wat er was gebeurd, waarom en wat ze nu doen om ervoor te zorgen dat alles goed gaat. We waren tevreden met zijn reactie en voelden ons comfortabel om verder te gaan.
Vervolgens kwam het plannen van de operatie. We bevonden ons in een positie waarin de operatie niet meteen hoefde te gebeuren, maar we konden ook niet jaren wachten om het te doen. Hoe jonger een kind is, hoe meer flexibiliteit de chirurg heeft in wat hij kan doen. En omdat mijn vrouw onlangs zwanger was, hebben we besloten om het zo snel mogelijk in te plannen.
Pixabay
Probeer de operatie te plannen om uw vermogen om voor uw kind te zorgen te accommoderen
Voor ons was ervoor zorgen dat mijn vrouw niet al te ver in haar zwangerschap was. We wilden dat onze dochter helemaal klaar was en goed herstelde voordat het tweede kind zou komen. Gelukkig is de hersteltijd hiervan vrij kort als alles goed gaat. Voor dit type operatie bij jonge kinderen is er meer dan 80 procent kans om te genezen. Er waren echter wel wat dingen om over na te denken.
Begrijp alle mogelijke bijwerkingen
Omdat ze een stuk van de hersenen van mijn kind uitsneden, zijn er mogelijke problemen met lichamelijk herstel, voornamelijk in de vorm van zwakte aan één kant van haar lichaam. Er was geen manier om te weten hoe dat eruit zou kunnen zien, maar dat speelde ook mee bij het plannen van de operatie.
De operatie Op het moment van schrijven zijn mijn vrouw en ik al meer dan 11 jaar samen. In die tijd zegt ze dat ze me 3 keer heeft zien huilen. Twee van hen waren op deze dag.
We hebben geprobeerd onze dochter uit te leggen wat er ging gebeuren als onderdeel van deze operatie. Maar omdat ze nog geen 3 is, denk ik dat ze het nog niet helemaal begreep. De avond ervoor waren we allemaal laat op en speelden we gewoon. We maakten haar wat ze maar wilde, keken naar tv of films die ze maar wilde en probeerden gewoon zoveel mogelijk plezier te hebben.
De volgende ochtend begon vroeg. We moesten er om 6.30 uur zijn en ze zou de hele dag in de operatiekamer zijn. Het proces begon toen Aislin zich omkleedde in een van die mooie ziekenhuisjassen. Ze kreeg toen een pil die haar gek maakte, zodat ze alle IV's aan de gang konden krijgen. Voordat we naar binnen gingen, kwamen alle artsen voor ons samen en bespraken het plan. Ze markeerden ook het oor aan de kant die ze gingen opereren.
Zorg ervoor dat het voor alle artsen en verpleegkundigen deel uitmaakt van het proces om te bespreken wat er aan de hand is vóór de operatie
Voordat we naar binnen gingen, kregen we nog een laatste foto van haar.
Het volgende dat er gebeurde, was het ergste moment van mijn leven tot nu toe. Ik weet niet zeker wat een ouder kan doen om zich voor te bereiden op het wegrijden van hun peuter voor een operatie als deze. Het moment dat ik niet meer bij haar kon zijn, is toen ik het officieel verloor. Ik wou dat ik hier een tip voor had. Ik niet.
Mijn vrouw en ik namen een paar minuten de tijd om ons te verzamelen in de voorbereidingsruimte van de OK voordat we naar de wachtkamer gingen. We hebben ons best gedaan om klaar te zijn voor het lange wachten, maar eerlijk gezegd heb ik hier geen goed advies. We hadden een dekentje en een tablet meegenomen om onszelf zo veel mogelijk af te leiden. Ik heb verschillende wandelingen gemaakt en we hebben allemaal even de tijd genomen om te gaan eten. De regel van het ziekenhuis was dat er altijd één van ons in de wachtkamer moest zijn en dat waren we toch van plan.
In de wachtkamer stond een monitor die de status van patiënten liet zien. Velen waren al naar binnen en naar buiten gegaan, terwijl de status van Aislin gewoon "In operatiekamer" bleef. Na ongeveer 5 uren waren verstreken, kwamen een paar dokters (we kregen te horen dat er minstens 8 bij haar operatie betrokken waren) naar buiten om te praten met ons. Ze waren net klaar met het in kaart brengen van haar hersenen, maar hadden nog niets met de hand gesneden. Ze waren in staat om ook het gebied te stimuleren dat nodig was om een aanval uit te voeren, waardoor ze nu precies wisten waar ze vandaan kwamen. Maar er was een probleem. De tumor zat gevaarlijk dicht bij haar motorische cortex en we liepen het risico fysieke problemen te veroorzaken (d.w.z. ledematen die niet werkten), waardoor maandenlange revalidatie en mogelijk blijvende schade nodig waren.
Vraag uw artsen om dingen uit te leggen op manieren die voor u logisch zijn
We moesten een beslissing nemen om al dan niet door te gaan. De aanbeveling van de artsen was om door te gaan, omdat het niet krijgen van de hele tumor ertoe zou kunnen leiden dat de aanvallen aanhouden en hoe dan ook een nieuwe operatie nodig is. In het soort werk dat ik doe, beoordeel ik zaken (inclusief risico) op basis van statistische waarschijnlijkheden. Ik vroeg om met de chirurg te praten om zijn vertrouwensniveau te krijgen over het niet raken van de motorische cortex. Hij gaf een algemeen soort antwoord en ik vroeg hem me te vertellen wat de procentuele kans was dat we dachten dat we een probleem zouden veroorzaken. Dertig procent.
Vind een manier om het bij elkaar te houden, net lang genoeg om beslissingen te nemen
Ik keek naar mijn vrouw en ze keek duidelijk naar mij om te bellen. Ik nam wat aanvoelde als een paar seconden, maar had waarschijnlijk een paar minuten om mijn opties af te wegen, voordat ik nauwelijks de woorden kon uitspreken die hen vertelden door te gaan. Meteen daarna verloor ik het voor de tweede keer. Een daarvan was dat de artsen zich vrijwillig aanmeldden om me updates te sturen terwijl ze verder gingen, wat waarschijnlijk in strijd is met een soort officiële communicatiecode. Maar ik waardeerde het echt om de updates te krijgen zodra ze binnenkwamen. We kregen de komende uren meerdere updates, waarbij de laatste in wezen zei dat ze alles eruit haalden en konden voorkomen dat ze de motorische cortex raakten. Ze waren eindelijk klaar.
De neurochirurg kwam naar buiten en vertelde ons ook het goede nieuws. We gingen naar de IC Pediatrie (PICU) waar ze Aislin innamen.
Als je uit de operatie komt, wordt je kind een puinhoop. Aislin huilde en bleef met een zeer zwakke en raspende stem de woorden "Da da" herhalen. Het duurde een paar minuten voordat de verpleegsters alle benodigde snoeren en stekkers losmaakten en weer vasthaken. Toen ik eindelijk de kans kreeg om haar vast te houden, stopte ze met huilen. Ik realiseerde me ook niet dat ik in de beschermende modus van supervader ging en haar enkele uren vasthield, niet denkend dat mijn vrouw haar kind misschien ook wilde vasthouden. Het was voor iedereen een lange dag.
Extra kledingwissels inpakken
Aislin kotste die avond twee keer op me en ik moest naar huis om me om te kleden en te douchen voordat ik de rest van de avond in het ziekenhuis moest doorbrengen (dit keer met meer kleren). Mijn vrouw en ik ruilden het slapen met haar in bed, en op een gegeven moment viel ik gewoon flauw omdat ik een paar avondactiviteiten miste. Het was een erg lange nacht waarbij een CT-scan moest worden gemaakt, omdat overgeven een symptoom kan zijn van zwelling van de hersenen.
Toen we naar de operatiekamer gingen, wisten we dat er wat haar zou moeten loskomen. Voor de operatie zei de chirurg dat hij zou proberen er zoveel mogelijk van te bewaren. We vertelden hem dat als hij een aanzienlijk bedrag moet vrijgeven om te werken, hij gewoon het hele ding moet scheren. Voordat we Aislin op de PICU ontmoetten, kregen we een zak met haar hele haardos. Ik weet niet waarom, maar ik vind dit gewoon een van de mooiste foto's die we van mijn dochter hebben gemaakt. Dit hebben we de volgende ochtend genomen.
Lokale goede doelen gebruiken die beschikbaar zijn voor ouders
De meeste ziekenhuizen met een kinderafdeling die dit soort dingen doen, hebben een liefdadigheidsorganisatie ter plaatse om ouders wat comfort te bieden. De grootste is de Ronald McDonaldhuis, die in veel ziekenhuizen over de hele wereld te vinden zijn. Wij hebben persoonlijk gebruik gemaakt van de diensten van JW House. Om voor je kind te zorgen, moet je ook voor jezelf zorgen. Ze bieden ook zeer betaalbare accommodatie voor gezinnen. Met zoiets eenvoudigs als een goede warme maaltijd kom je een heel eind. Gebruik deze faciliteiten, en als je kunt, geef terug [1].
Zoek foto's op van hoe de resultaten van de operatie eruit zullen zien
Als u zich in dit soort situaties bevindt, is de kans groot dat de operatie uw kind een soort van zichtbare indicatie geeft dat ze net geopereerd zijn. In het geval van Aislin was het duidelijk. Ik raad je ten zeerste aan Google-foto's te maken van hoe het er van tevoren uit zal zien, zodat je klaar bent om te zien wat er gaat komen. Zo zien de resultaten van een hersenoperatie bij een peuter eruit:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Op dit punt konden we zien dat de operatie een enorm succes was geweest. Ze kon allerlei dingen doen zonder enige moeite. Ze rende, lachte, speelde enz. Het ding dat haar echt tot leven bracht, was dat ze gewoon uit haar ziekenhuiskamer was.
Als het medisch gezien in orde is om dit te doen, ga dan zo snel mogelijk naar huis
Zoals de meeste ouders van peuters weten, hebben ze de neiging om routines en omgevingen te hebben waarin ze zich het meest op hun gemak voelen. Het ziekenhuis is daar niet één van. Op de derde dag speelde Aislin al buiten in de speeltuin, wat duidelijk werd wat ze echt nodig had. Maar het was maar voor een korte tijd, en ze kon niet wachten om meer te doen. Wat ik nog steeds niet kan geloven is dat we op woensdag geopereerd zijn en zaterdagmiddag thuis waren. Maar het was zonder twijfel het beste voor haar.
We zijn blij dat we het allemaal achter de rug hebben toen we dat deden. Aislin doet het geweldig. We hebben sinds de operatie niets aan haar gemerkt. Het is iets meer dan 3 maanden geleden en we hebben nog geen enkele aanval gezien. De artsen, verpleegsters, ziekenhuispersoneel waren het beste waar we om hadden kunnen vragen. Hoe erg de ervaring zelf ook is, het was verreweg het beste wat we voor haar hadden kunnen doen. Hier is ze nu, net 3 geworden.
Chris Schrader is gepubliceerd door Forbes, Quartz en Software Engineering Daily. Lees hieronder meer van Quora:
- Wat is het meest aangrijpende moment dat je als ouder hebt gehad?
- Wat zijn enkele van de kleine dingen die je ouders voor je hebben gedaan die de grootste impact hebben gehad?
- Wat zijn enkele verhalen over je vader waarvan je zou willen dat je kinderen ze zouden weten?
