Het volgende is gesyndiceerd van: Helder lezen voor Het Vaderlijke Forum, een community van ouders en influencers met inzichten over werk, gezin en leven. Als je lid wilt worden van het Forum, stuur ons dan een bericht op [email protected].
Van iemand houden die met een hersenziekte te maken heeft, is een van de grootste uitdagingen waarmee ik ooit als moeder, echtgenote of individu te maken heb gehad. Wanneer iemand een lichamelijke ziekte heeft, is er onweerlegbaar bewijs dat het bestaat - het komt naar voren in een bloedtest of misschien als een gipsverband op een gebroken arm. Maar wanneer iemand een hersenziekte heeft, zoals een bipolaire stoornis, depressie of schizofrenie, blijkt dit alleen uit zijn gedrag, dat op talloze manieren kan worden geïnterpreteerd. Lui. Opzettelijk. Gemeen. Vreemd.
Onze oudste zoon, Andrew, kwam na een onmogelijk lange bevalling in een liefdevol gezin terecht. Mijn man en ik hadden voor ogen dat hij een gelukkige jeugd zou hebben en uiteindelijk naar de universiteit zou gaan, en daarna een bevredigend leven met een goede baan en een liefhebbende echtgenoot. Je weet wel, het gebruikelijke. We realiseerden ons niet dat de intense huilbuien van Andrew, die me aan het huilen en stomverbaasd maakten, niet typisch waren totdat onze tweede zoon kwam en een gelukkige, gemakkelijke baby was.
Flickr / Tatiani Vdb
Als jong kind gooide Andrew woedeaanvallen ter grootte van een tsunami, gevuld met een sudderende woede die dagen aanhield. Toen hij dingen begon te slingeren, moesten we hem stevig vasthouden totdat hij kalmeerde. Die langdurige uitbarstingen maakten mijn man en mij uitgeput en bezorgd. Andrew daarentegen zou een paar weken of zelfs maanden daarna prima in orde zijn... tot de volgende buitensporige explosie. Een betovering kan worden geactiveerd door iets kleins als het niet kunnen dragen van de specifieke broek die hij wilde.
Leraren zagen niet wat wij thuis zagen. Andrew was charmant in hun lessen. Natuurlijk vroeg hij vaak om naar de verpleegster te gaan, hoewel er fysiek niets aan de hand was. En hij weigerde zijn huiswerk te maken, ook al was hij erg slim. Vrienden en familie sympathiseerden meestal met ons, maar hadden geen idee hoe ze konden helpen. En één persoon gaf mij, de moeder die de dupe was van dit alles, zelfs de schuld van Andrews gedrag. Ze stond erop dat ik te streng voor hem was.
Dit is niet de toekomst die we al die jaren geleden voor ogen hadden voor onze zoon.
We hadden geaarzeld om Andrew naar een psychiater te brengen omdat we niet wilden dat een label hem ervan weerhield die toekomst te bereiken ingebeeld voor hem, maar uiteindelijk dwongen Andrews wilde en langdurige uitbarstingen ons om het maatschappelijk stigma te doorbreken en een afspraak. Het kostte wat tijd om de juiste psychiater te vinden, maar toen we dat deden, heeft ze er lang over gedaan om hem te leren kennen Andrew en stuurde hem een aantal tests voordat ze de klap uitdeelde: "Andrew heeft een bipolaire stoornis."
Wat? Onze zoon? Natuurlijk, nu hij 12 is, is zijn huidige levensplan om het te maken als een rapster of te sterven terwijl hij probeert. Natuurlijk, hij heeft een grillig slaap- en eetgedrag, besteedt zijn toelage roekeloos en vertoont wilde stemmingswisselingen. Maar bipolaire stoornis?
Het accepteren van de diagnose betekende het loslaten van enkele verwachtingen die we hadden voor onze zoon en het onderdrukken van onze angst voor wat de toekomst in petto had. Het duurde lang om Andrew stabiel te krijgen op een goed medicatieprofiel. Natuurlijk waren de nieuwste, meest effectieve medicijnen ook de duurste. Het was elke maand een gevecht met de verzekering om onze zoon de medicijnen te geven die hij nodig had voor zijn eigen veiligheid en die van ons.
Flickr / Michael Chen
Maar zelfs met een uitstekende psychiater, een therapeut en medicatie waren er nog steeds grote gevolgen van de ziekte. Een jaar op Moederdag vloog Andrew, 19 jaar oud en met 20 dollar op zak, het land door om bij iemand te gaan wonen die hij op internet had ontmoet in de hoop zijn muziekcarrière te verbeteren. En hoewel we de hele tijd dat hij in Texas was via telefoon en Skype contact hadden met Andrew en we zagen dat het slechter met hem ging, heeft hij ons nooit gevraagd om naar huis te komen. Zijn ziekte resulteert soms in een ernstig gebrek aan beoordelingsvermogen.
Wat hij deed, was een oproep op Facebook plaatsen voor hulp om thuis te komen, wat we nooit hebben gezien. Maar onze volwassen nicht zag zijn pleidooi, dus stuurde ze hem meteen geld. Hij kwam thuis, ging terug naar zijn psychiater en ging terug naar de normale doses van zijn medicijnen, en was eindelijk weer gestabiliseerd. En het duurde even voordat we erachter kwamen dat onze nicht degene was die hem had gered.
Toen hij 20 was, moest elke tand in zijn mond worden getrokken en vervangen door een volledig kunstgebit vanwege zijn dagelijkse consumptie van meer dan 10 blikjes cola en zijn gewoonte om zijn nooit te poetsen tanden. Andrew gebruikte cafeïne om zijn humeur te verbeteren - zelfmedicatie.
We hadden geaarzeld om met Andrew naar een psychiater te gaan omdat we niet wilden dat een label hem ervan weerhield de toekomst te bereiken die we voor hem hadden bedacht.
Er waren zoveel donkere, donkere nachten met Andrews gedrag en de gevolgen van dat gedrag dat ik soms snikkend in ons bed viel. Mijn man en ik dachten dat we gek werden. Er was alles voor nodig om ons gezond verstand vast te houden. Toen scheen een baken - NAMI (National Alliance on Mental Illness) - licht in onze duisternis. Via ons lokale NAMI-filiaal vonden we hulp en hoop en zoveel steun. We ontmoetten andere families zoals wij, die te maken hadden met een geliefde met een hersenziekte, mensen die ons omgekeerde leven konden begrijpen zonder dat we het probeerden uit te leggen. We hebben zoveel geleerd over de ziekte van Andrew dat we eindelijk met mededogen naar hem konden kijken in plaats van het vreselijke en beschamende gevoel van minachting. We realiseerden ons dat zijn gedrag niet opzettelijk en gemeen was, ze waren het resultaat van een zeer reële, zeer verraderlijke ziekte.
De mensen van onze lokale NAMI omhelsden ons niet alleen, ze omhelsden onze zoon. Ze vroegen hem om over zijn ziekte te spreken met zorgverleners, artsen, leraren en ouders op conferenties en evenementen om begrip en empathie te bevorderen. En dat deed hij - welsprekend en charmant. Ik was zo trots op onze zoon omdat hij zijn ervaring gebruikte om anderen te helpen. Ik was trots op hem omdat hij zich uitsprak, omdat hij probeerde het stigma rond psychische aandoeningen te doorbreken dat mensen ervan weerhoudt de hulp te zoeken die ze nodig hebben.
Na een van die gebeurtenissen bespraken Andrew en ik het schrijven over zijn ziekte. Ik beloofde hem dat ik dat zou doen. Op een dag. Onze pijnlijke ervaringen waren toen nog te rauw.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Uiteindelijk realiseerde ik me dat schrijven over onze ervaringen een licht voor anderen kon schijnen, hen zou kunnen helpen om hun weg te vinden uit de duisternis die we hadden meegemaakt. Ik wou dat iemand ons eerder over NAMI had verteld. Ik wou dat we niet bang waren om beoordeeld te worden en eerder behandeling zochten. Ik wist dat we het pad voor anderen gemakkelijker konden maken door eerlijk en open te spreken.
Dus schreef ik een roman, Lily en Dunkin, verteld vanuit het oogpunt van Lily, een grootmoedige, natuurliefhebbende transgender-tween, en Dunkin, een 13-jarige met een bipolaire stoornis en spiralen naar psychose. Hoewel ik uitgebreid onderzoek deed naar beide personages in de roman, waren veel van Dunkins eigenschappen gebaseerd op onze zoon. Dunkin kan bijvoorbeeld niet genoeg cafeïne en suikerhoudende voedingsmiddelen consumeren, net als Andrew. En Dunkin heeft dezelfde race-gedachten als onze zoon. Zelfs het besluit van Dunkin om te stoppen met het innemen van zijn medicatie weerspiegelt het besluit van Andrew om te stoppen met het innemen van zijn medicatie omdat hij dacht dat het zijn creativiteit belemmerde.
ik schreef Lily en Dunkin met de zegen van mijn zoon, maar ik was doodsbang dat hij het zou lezen. Wat als hij het haatte? Wat als hij vond dat ik het bij het verkeerde eind had? Maar na het lezen van een vroeg exemplaar, zei Andrew: "Het is alsof je in mijn hoofd zat, mam. Ik ben zo trots op je. Dit boek zal veel mensen helpen.”
We hebben zoveel geleerd over de ziekte van Andrew dat we eindelijk met mededogen naar hem konden kijken in plaats van het vreselijke en beschamende gevoel van minachting.
ik hoop Lily en Dunkin zal voor sommigen spiegels zijn, zodat ze zich minder alleen op de wereld voelen, en vensters voor anderen om empathie te creëren.
Een moeder schreef me onlangs over haar zoon uit de zesde klas, die zowel transgender is als een bipolaire stoornis heeft. Ze bedankte me voor het schrijven van een boek dat anderen zou kunnen helpen om haar zoon vriendelijk en begripvol te behandelen.
Andrew is niet de persoon die hij ooit was. Op 23-jarige leeftijd woont hij in een appartement met huisgenoten. Hij is tevreden en heeft zijn gedachten onder controle. Hij slikt lithium en gaat regelmatig naar een psychiater. Hij schrijft en speelt rapmuziek op EP's, bij liveshows en in video's onder de naam 2Brain. Hij leeft zijn droom. Andrew omarmde zijn ziekte omdat hij zei dat de keerzijde van een bipolaire stoornis het behouden van een hoge intelligentie en creativiteit is, die hij niet zou willen opgeven. Hier zijn enkele van zijn teksten:
Ik heb de neiging om mezelf te haten, kan altijd kritiek leveren,
Het is gemakkelijk, omdat ik mezelf zelden recht in de ogen kijk.
Maar ik leer dat dat geen echte manier van leven is.
Dus omdat ik weet dat ik beter word, ga ik proberen te vergeven.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, die op een bepaald moment in zijn leven zijn vader of mij niet kon uitstaan, stopte vorige week voor de lunch. Na te hebben gegeten en gekletst, hebben hij en ik met de honden door de buurt gelopen en Andrew zei: "Weet je, jij en papa zijn de coolste ouders die ik ken."
Dit is niet de toekomst die we voor ogen hadden voor onze zoon al die jaren geleden - met een hersenziekte die het op dit moment onmogelijk maakt om naar school te gaan en te werken. Maar het is een cadeau vol hoop en hulp, herstel en creativiteit.
En dat is meer dan genoeg.
Donna Gephart schrijft bekroonde, humoristische romans uit de middenklasse vanuit haar huis in Zuid-Florida. Lees meer van Helder lezen onderstaand:
- It's a Guy Thing: hoe jongens te helpen lezers te worden
- Uniek voor onszelf: inspirerende boeken over autisme voor kinderen, tweens en tieners
- Vertel je kinderen verzonnen verhalen - ze zullen ze misschien voor altijd onthouden
- De Wiggle Fidgets overwinnen: 7 inspirerende boeken voor kinderen met ADHD en hun ouders
