De aankondiging door onderzoekers in Portland, Oregon dat ze het genetische materiaal met succes hebben aangepast van een menselijk embryo sommige mensen verrast.
Met koppen die verwijzen naar “baanbrekend" onderzoek en "designer baby's”, vraag je je misschien af wat de wetenschappers eigenlijk hebben bereikt. Dit was een grote stap voorwaarts, maar niet onverwacht. Naarmate dit soort werk vordert, blijft het vragen oproepen over ethische kwesties en hoe we moeten reageren.
Wat deden onderzoekers eigenlijk?
Sinds een aantal jaren hebben we de mogelijkheid om genetisch materiaal in een cel te veranderen, met behulp van een techniek die CRISPR wordt genoemd.
Het DNA waaruit ons genoom bestaat, bestaat uit lange reeksen basenparen, waarbij elke base wordt aangegeven met een van de vier letters. Deze letters vormen een genetisch alfabet en de "woorden" of "zinnen" die zijn gemaakt op basis van een bepaalde volgorde van letters, zijn de genen die onze kenmerken bepalen.
Soms zijn woorden "verkeerd gespeld" of zinnen enigszins vervormd, wat resulteert in een ziekte of aandoening. Genetische manipulatie is ontworpen om die fouten te corrigeren. CRISPR is een hulpmiddel waarmee wetenschappers zich kunnen richten op een specifiek gebied van een gen, werkend als de zoek-en-vervangfunctie in Microsoft Word, om een sectie te verwijderen en de "juiste" reeks in te voegen.
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Het gesprek. Lees de origineel artikel door Jessica Berg, Rechtsdecaan; hoogleraar rechten; en hoogleraar bio-ethiek en volksgezondheid, Case Western Reserve University
In het afgelopen decennium was CRISPR het belangrijkste hulpmiddel voor diegenen die genen wilden wijzigen - menselijk en anderszins. Het is onder andere gebruikt in experimenten om muggen resistent tegen malaria, genetisch planten aanpassen om resistent te zijn tegen ziekten, verken de mogelijkheid van gemanipuleerde huisdieren en veeen mogelijk enkele ziekten bij de mens behandelen (waaronder hiv, hemofilie en leukemie).
Tot voor kort lag de focus bij mensen op het veranderen van de cellen van een enkel individu, en niet op veranderende eieren, sperma en vroege embryo's - wat de "kiemlijn" -cellen worden genoemd die eigenschappen doorgeven aan nakomelingen. De theorie is dat het focussen op niet-kiemlijncellen elke onverwachte langetermijnimpact van genetische veranderingen op nakomelingen zou beperken. Tegelijkertijd betekent deze beperking dat we de techniek in elke generatie zouden moeten gebruiken, wat het potentiële therapeutische voordeel ervan beïnvloedt.
Eerder dit jaar heeft een internationale commissie bijeengeroepen door de National Academy of Sciences rapport uitgebracht dat, hoewel het de zorgen over genetische manipulatie van de menselijke kiembaan benadrukte, een reeks van waarborgen en aanbevolen toezicht. Het rapport werd algemeen beschouwd als een opening voor onderzoek naar embryobewerking.
Dat is precies wat er in Oregon is gebeurd. Hoewel dit de eerste studie is die in de Verenigde Staten is gerapporteerd, is vergelijkbaar onderzoek gedaan uitgevoerd in China. Deze nieuwe studie heeft echter blijkbaar eerdere fouten vermeden die we met CRISPR hebben gezien - zoals veranderingen in andere, niet-gerichte delen van het genoom, of de gewenste verandering die niet in alle cellen optreedt. Beide problemen hadden wetenschappers op hun hoede gemaakt om CRISPR te gebruiken om veranderingen aan te brengen in embryo's die uiteindelijk in een menselijke zwangerschap zouden kunnen worden gebruikt. Bewijs van een meer succesvol (en dus veiliger) gebruik van CRISPR kan leiden tot aanvullende studies met menselijke embryo's.
Wat gebeurde er niet in Oregon?
Ten eerste hield deze studie niet in dat er 'designerbaby's' werden gemaakt, ondanks enkele nieuwskoppen. Bij het onderzoek waren alleen embryo's in een vroeg stadium betrokken, buiten de baarmoeder, die zich niet langer dan een paar dagen mochten ontwikkelen.
In feite zijn er een aantal bestaande limieten - zowel beleidsmatig als wetenschappelijk - die barrières zullen creëren voor het implanteren van een bewerkt embryo om de geboorte van een kind te bewerkstelligen. Er is een federaal verbod op financiering genbewerkingsonderzoek in embryo's; in sommige staten zijn er ook totaal verbod op embryo-onderzoek, ongeacht hoe gefinancierd. Bovendien zou de implantatie van bewerkte menselijke embryo's worden geregeld onder de federale voorschriften voor menselijk onderzoek, de Voedsel-, drugs- en cosmeticawet en mogelijk de federale regels met betrekking tot: klinische laboratoriumtests.
Voorbij de regelgevende barrières hebben we nog lang niet de wetenschappelijke kennis die nodig is om onze kinderen te ontwerpen. Terwijl het Oregon-experiment zich richtte op een enkele gencorrectie voor erfelijke ziekten, zijn er maar weinig menselijke eigenschappen die door één gen worden gecontroleerd. Alles waarbij meerdere genen of een gen/omgeving-interactie betrokken zijn, zal minder vatbaar zijn voor dit soort engineering. De meeste kenmerken die we zouden willen ontwerpen - zoals intelligentie, persoonlijkheid, atletisch of artistiek of muzikaal vermogen - zijn veel complexer.
Ten tweede, hoewel dit een belangrijke stap voorwaarts is in de wetenschap met betrekking tot het gebruik van de CRISPR-techniek, is het slechts één stap. Er is nog een lange weg te gaan tussen dit en een remedie voor verschillende ziekten en aandoeningen. Dit wil niet zeggen dat er geen zorgen zijn. Maar we hebben wat tijd om over de problemen na te denken voordat het gebruik van de techniek een reguliere medische praktijk wordt.
Dus waar moeten we ons zorgen over maken?
Rekening houdend met de bovenstaande waarschuwingen, moeten we beslissen wanneer en hoe we deze techniek moeten gebruiken.
Moeten er grenzen zijn aan het soort dingen dat je in een embryo kunt bewerken? Zo ja, wat moeten ze inhouden? Deze vragen omvatten ook de beslissing wie de limieten mag bepalen en de toegang tot de technologie mag beheren.
We kunnen ons ook zorgen maken over wie het volgende onderzoek met behulp van deze technologie mag controleren. Moet er staats- of federaal toezicht zijn? Houd er rekening mee dat we geen controle hebben over wat er in andere landen gebeurt. Zelfs in dit land kan het moeilijk zijn om richtlijnen op te stellen die alleen het onderzoek beperken dat iemand verwerpelijk vindt, terwijl ander belangrijk onderzoek kan worden voortgezet. Bovendien is het gebruik van geassisteerde voortplantingstechnologieën (bijvoorbeeld IVF) grotendeels ongereguleerd in de VS, en het besluit om beperkingen in te voeren zal zeker bezwaren oproepen bij zowel potentiële ouders als IVF-aanbieders.
Bovendien zijn er belangrijke vragen over kosten en toegang. Op dit moment zijn de meeste geassisteerde voortplantingstechnologieën alleen beschikbaar voor personen met een hoger inkomen. Een handvol staten verplichten dekking voor onvruchtbaarheidsbehandelingen, maar het is zeer beperkt. Hoe moeten we de toegang tot embryobewerking voor ernstige ziekten reguleren? We zitten midden in een wijdverbreid debat over gezondheidszorg, toegang en kosten. Als het ingeburgerd en veilig wordt, moet deze techniek dan deel uitmaken van een basispakket van gezondheidsdiensten wanneer het wordt gebruikt om een kind te helpen creëren dat niet lijdt aan een specifiek genetisch probleem? Hoe zit het met het bewerken voor niet-gezondheidsproblemen of minder ernstige problemen - zijn er zorgen over rechtvaardigheid als alleen mensen met voldoende rijkdom toegang hebben?
Tot dusver heeft de belofte van genetische manipulatie voor de uitroeiing van ziekten zijn hype niet waargemaakt. Evenmin hebben veel andere mijlpalen, zoals de 1996 klonen van Dolly het schaap, resulteerde in de gevreesde apocalyps. De aankondiging van de Oregon-studie is slechts de volgende stap in een lange onderzoekslijn. Desalniettemin zal het zeker veel van de kwesties over embryo's, stamcelonderzoek, genetische manipulatie en voortplantingstechnologieën opnieuw onder de aandacht brengen. Dit is het moment om erachter te komen hoe we dit pad van genbewerking willen zien ontvouwen.
