Følgende ble syndikert fra Foreldre på hjul til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en telefon på [email protected].
Å være forelder er vanskelig. Og det er vanskeligere når du er funksjonshemmet, ikke i det minste fordi vi egentlig ikke snakker om at funksjonshemmede har ting som familier. Og selv om jeg ikke har noen storhetsvrangforestillinger, hvis bare én person leser dette og lærer noe nytt om funksjonshemming, har jeg gjort jobben min. Så jeg er tilbake, og klar til å kaste litt mer lys over det unike med foreldre med funksjonshemming.
Jeg har denne teorien som jeg har operert under i lang tid. Det virker som om allmennheten vanligvis bare ser 2 typer funksjonshemmede. De som trenger pleie på heltid og ikke er uavhengige, og de som vil bli omtalt som en "super-crip", (Ikke min periode!). Dette er typene mennesker som gjør ting som å bestige et fjell liker totalt badasses og lage nasjonale nyheter.
Problemet er at dette fører til den feilaktige antagelsen om at alle funksjonshemmede faller inn under disse kategoriene. Når i virkeligheten mange av oss befinner seg et sted mellom disse ytterpunktene og bare lever de samme livene som ikke-funksjonshemmede – bare med bedre parkering. Tror du at dette ikke skjer? Tenk igjen. En gang forlot jeg en fotballkamp på Ithaca College, og solte meg i gløden av nok en Bombers-seier. Mens jeg går ut av stadion, stopper en mann meg og sier "Du gjør det bra!" Jeg ante virkelig ikke hva han refererte til. Alt jeg hadde gjort er å rope på et forsvar og spise en pølse. Så slo det meg: Han mente at jeg gikk utenfor.
Ok, i rettferdighet er Ithacas Butterfield Stadium, selv om det er et flott sted å se en kamp, ikke verdens mest tilgjengelige sted. Men likevel, jeg hadde gått til nesten 100 kamper der. For meg var dette et naturlig sted å være på en høstettermiddag. Og likevel, denne ganske normale aktiviteten fremkalte ros fra en totalt fremmed. Hvorfor? Fordi det falt i den ikke-snakkede midtsonen.
Noen ganger bekymrer jeg meg for at når hun blir eldre, vil hun lure på hvorfor jeg ikke kan gjøre ting slik min kone gjør dem.
Jeg nevner denne anekdoten av 2 grunner. Først fordi noen unnskyldning for å nevne Ithaca College fotball er velkommen på denne bloggen. Men hovedsakelig fordi kona mi i går viste frem datteren min Cora til en kvinne som bor i leilighetskomplekset vårt. Denne kvinnen spurte min kone, med fullt alvor, om jeg var i stand til å hjelpe til med å ta vare på Cora. Da min kone svarte at ja, det var jeg, virket denne kvinnen rettmessig forbløffet.
Jeg er ikke sint på denne kvinnen. For alt jeg vet har hun ikke møtt mange mennesker i rullestol. Hun var eldre, noe som betyr at hun vokste opp i en tid da funksjonshemmede ikke hadde tingene de har nå, som du vet, beskyttelse fra regjeringen. Noen ganger vet du ikke det du ikke vet.
Men dette fikk meg til å innse noe: Som samfunn viser vi vanligvis ikke at de gjør "hva som helst" når vi sier at funksjonshemmede kan gjøre hva som helst. Vi viser dem klatre i fjell og vinne medaljer. Vi viser ikke at de lever et hverdagsliv. Dette er grunnen til at et TV-program liker Målløs på ABC er så viktig. Fordi det viser hverdagen til en person med funksjonshemming. Og vi viser ikke hverdagen nok.
Jeg er ingen superforelder. Jeg har ikke alt klart. For noen uker siden tok min kone hunden vår til veterinæren og forlot meg hjemme med babyen i en time. I det tidsrommet mistet jeg 3 smokker, skiftet bleie, og da kona min kom hjem, gråt Cora* og hadde ingen bukser på.
* For rettferdighets skyld gråt hun ikke hele tiden min kone var borte.
Poenget er at jeg jobber med det. Jeg kan ikke klatre i fjell. Jeg kan ikke vinne medaljer. Jeg gjør veldig lite som er nyhetsverdig. Men du kan være trygg. Jeg kan ta vare på datteren min.
Jeg kan lage en flaske og mate henne.
Jeg har tatt vare på meg selv i 34 år nå, og bortsett fra noen få legevaktturer, har det gått ganske bra. Å ta vare på datteren min er en helt ny utfordring, og en som jeg overvinner hver dag. Det er ikke alltid pent. Hvis hun sitter på fanget mitt og jeg trenger å legge henne på skulderen, tar det litt tid for meg. Noen ganger, for å hente henne, må jeg ta tak i skjorten hennes med den ene hånden og støtte hodet hennes med den andre. Bleier er fortsatt et arbeid som pågår.
Jeg er ingen superforelder. Jeg har ikke alt klart.
Noen ganger blir Cora masete når jeg gjør disse tingene. Jeg forstår. Min kone, Ashley, er en og en halv proff på alle disse oppgavene. Hun er Julio Jones å oppdra en baby. Hun kan gjøre ting på et nivå de fleste av oss bare drømmer om å nå. De fleste dager prøver jeg bare å være Taylor Gabriel og ikke rote til de enkle tingene.
Jeg tror Cora forstår dette. Hun er bare 3 og en halv måned gammel, men hun er ganske smart. Noen ganger gråter hun når jeg prøver å mate henne, eller raper henne, eller lindrer henne, og jeg ser for meg at hun sier «Nei, pappa! Gjør det som mamma!" Noen ganger bekymrer jeg meg for at når hun blir eldre, vil hun lure på hvorfor jeg ikke kan gjøre ting slik min kone gjør dem.
Men andre ganger vil Cora se på meg slik, og jeg vil huske: Datteren min elsker meg mye. Og hun vet at jeg kan ta vare på henne, og hun er takknemlig for det. Det er jeg også.
Patrick Bohn er en far med Cerebral Parese som skriver bloggen Foreldre på hjul. Han bor i delstaten New York sammen med kona Ashley, datteren deres Cora og hunden deres, Banjo.
