Inntil nylig var min kone Hannah og jeg nesten sikre på at vi ikke ville få et barn sammen.
For mange år siden hadde flere spesialister fortalt henne at sjansene våre for å få en baby var 10 prosent på det meste. Det var bra for oss – jeg deler en fantastisk sønn, Drake, fra et tidligere ekteskap, og vi drømte om en ny fremtid, fylt med en bobil og reise rundt i landet som en liten familie på tre.
I fjor høst fikk vi noen overraskende, men fantastiske nyheter – det var Hannah gravid.
Disse ni månedene fløy uten begivenhet, og før vi visste ordet av det var det mai 2020 og vi ønsket vår sparkende og skrikende sønn, Payne, velkommen til verden. Selv om det var rart å få et barn til å bli født under en global pandemi, var de første timene med ham rett og slett magiske. Selvfølgelig går du gjennom en million følelser hver gang du møter babyen din for første gang. Sykepleierne var i ærefrykt over hvor sterk han var, og vi gråt alle gledestårer med Drake på FaceTime, som hjalp til med å velge mellomnavnet til Payne. Da det var på tide for Payne å ta den rutinemessige screeningtesten for nyfødte, var det eneste vi tenkte på å hvile og til slutt gå hjem sammen.
Denne historien ble sendt inn av en Faderlig leser. Meninger uttrykt i historien gjenspeiler ikke nødvendigvis meningene til Fatherly som en publikasjon. Det faktum at vi trykker historien reflekterer imidlertid en tro på at det er interessant og verdt å lese.
Fem dager senere var jeg ute og jobbet på gården vår da Hannah ringte meg. Hysterisk sa hun at Paynes barnelege hadde ringt fordi noe kom tilbake unormalt i hans nyfødte screeningtest - noe i musklene og noe genetisk. Han hadde testet positivt for spinal muskelatrofi, eller SMA. Legen sa at vi ikke skulle Google noe, men det gjorde vi selvfølgelig. Hannah og jeg dykket rett inn i forskningen og lærte statistikk som slo oss i magen på en måte vi aldri har følt.
Ingen vet hvordan de skal reagere når du får slike nyheter. Jeg følte meg hjelpeløs. Du vil alltid gjøre det beste du kan for barna dine, og som far er det vanskelig å akseptere en livsendrende situasjon som du så gjerne vil fikse, men som du ikke kan.
SMA er en sjelden, progressiv nevromuskulær sykdom, og det er den viktigste årsaken til genetisk spedbarnsdød. Vi helte over tallene om forventet levealder: Babyer med SMA Type 1 har 90 prosent sjanse for å bli permanent ventilert eller gå bort før toårsdagen. Først antok vi at legene måtte ta feil. Payne så og beveget seg fint rundt. Men jo mer vi undersøkte og fant ut at babyer kan oppleve irreversible muskelskader før de viser symptomer, sank virkeligheten inn.
Hannah og jeg visste at det ikke ville hjelpe oss å fokusere på sorg eller fortvilelse. SMA er en behandlingsbar sykdom – og vi bestemte oss for å bli motivert av den vitenskapelige fremgangen. Å slå SMA var nå målet vårt.
Til tross for min forpliktelse til å være robust, kunne jeg ikke la være å bekymre meg for hva jeg skulle fortelle sønnen min. Drake var det eneste barnet i 10 år, og det var vanskelig i begynnelsen å akseptere at han skulle bli storebror. Alt endret seg i det øyeblikket Drake holdt Payne for første gang. De to bruker omtrent en time om dagen på å bare smile til hverandre. De ble bestevenner for livet – Drake omtaler nå Payne som «barnet hans». Hvordan forteller du sønnen din at den nye bestevennen hans er annerledes eller syk, selv om han virker ok? Jeg fortalte ham at det var noe galt og at vi måtte være sterke; vi må slå dette, for Payne og for familien vår. Jeg håper ingen far må oppleve samtalen jeg hadde med sønnen min.
Vår hovedprioritet var å finne ut hvordan vi kunne hjelpe Payne og gi ham den høyeste livskvaliteten som mulig. Heldigvis er det nå tre SMA-behandlingsalternativer godkjent av U.S. Food and Drug Administration. Vi bestemte oss for en engangsbehandling og satte i gang. Vi snakket med det medisinske teamet hans daglig, og de gjorde alltid sitt beste for å svare på alle spørsmålene vi hadde. Deres medfølelse for pediatrisk medisin og omsorg for Payne lettet bekymringene våre litt mer hver dag. Deres fantastiske teamarbeid og engasjement bidro til å redusere smerten ved en slik livsendrende diagnose.
Jeg vil alltid huske Paynes behandlingsdag. Vi fikk endelig svar, vi kunne endelig puste igjen, og vi kunne endelig feire fødselen hans og alt han hadde i vente for fremtiden. Gutten vår ville nå ha en kampsjanse.
I dag er Payne en rockestjerne og blir sterkere for hver dag. Han har blitt mobil de siste ukene, og tønnen rullet over rommet hver gang du setter ham ned og drar seg opp fra gulvet ved hjelp av bunnen av sovende huske. Han kan ikke slutte å se på den eldre brorens hver eneste bevegelse. Disse milepælene virker kanskje ikke som mye, men vi feirer hver enkelt.
Jeg tar meg selv i å tenke på hva Paynes lege en gang sa til meg: "SMA-barn er fightere, så vi kjemper." Disse ordene alene gir meg stort håp for Paynes fremtid. En dag kunne jeg leke catch med begge sønnene mine, eller de kunne hjelpe oss på gården. Hans eksistens er et mirakel. Hannahs overraskelsesgraviditet hadde til syvende og sist vært veldig lett – noe som gjorde Paynes diagnose enda mer sjokkerende. Det blåser meg at et enkelt hælstikk forandret livet vårt.
Selv om Missouri kontrollerer alle nyfødte for SMA ved fødselen, er det fortsatt 17 stater som ikke gjør det. Vi må gjøre det bedre for barna våre. Hvis du er en ny forelder eller en snart forelder, ikke vær redd for å stille spørsmål om babyen din. Se om staten din har nyfødtscreening. Ta en genetisk test. Å vite tidlig og ha en plan for å behandle SMA er det viktigste. Lær tegn og symptomer på SMA. Fortell omsorgsteamet hvor mye de betyr for deg. Fokuser på det du kan kontrollere - dine handlinger, dine reaksjoner og din holdning. Og til slutt, vær en leder for barnet ditt og forbli positiv. Det kan være smittsomt for alle andre.
Jim Weaver er tobarnsfar som bor i Trenton, Missouri. På fritiden liker han å tilbringe tid med familien og jobbe på familiegården. Han er en sterk talsmann for SMA og familier med sjeldne sykdommer overalt, og elsker å dele oppdateringer om Paynes fremgang på familiens Facebook-side, SMA Payne Gang.
