Følgende ble syndikert fra Quora til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Hvordan er det å la et barn gå gjennom Stanfords matallergiprøve?
De to eldste barna mine gjennomgikk Stanfords kliniske studier på matallergi. De ble begge registrert i oral immunterapi (OIT) forsøk for alvorlige nøtteallergier. Min eldste datter var faktisk den første pasienten som ble registrert i en multiallergenstudie i verden. Hun var opprinnelig registrert i peanøttstudien, men da allergilegen og immunologen ledet studien — Dr. Kari Nadeau – fikk godkjenning for multiallergener, min eldre datter startet en multiallergenstudie inkludert peanøtter og tre nøtter. Tre år senere ble min yngre datter også registrert i en OIT-prøve.
Tilbake i de tidlige dagene med min eldre datter var det veldig lite data. Vi var blant de tidligste pasientene - pionerene. Det var ganske skremmende, for å være ærlig, fordi vi ikke var sikre på at den orale desensibiliseringen ville fungere og hva utfallet ville bli. Vi måtte gå veldig sakte på grunn av begrensede data om sikkerhet og fordi datteren min hadde problemer med å øke dosen av nøtter uten å få reaksjoner. Opprinnelig var målet vårt å redusere risikoen for anafylaksi (som er veldig høy med nøtteallergi), men sluttresultatet overgikk alle mine forventninger - begge døtrene mine var fullstendig desensibiliserte for matallergiene deres, noe som betyr at de er det kurert.
Min erfaring med min yngre datter var mer lik det pasienter opplever nå. Vi gikk raskere gjennom rettssaken, og det var mye mindre skremmende fordi det var solide data på det tidspunktet at oral desensibilisering fungerte. Vi var i Xolair-grenen, noe som betydde at hun fikk Xolair-injeksjoner (et monoklonalt antistoff designet for å redusere følsomheten for allergener) som bidro til å fremskynde prosessen.
Det grunnleggende om OIT-prøvene på Stanford er følgende: når matallergien er bekreftet, pasienter begynner å konsumere små mengder av allergenet under nøye tilsyn av forskningen prøvepersonell. Pasienter kommer tilbake annenhver uke for å øke dosen, og hvis de tåler den høyere dosen på klinikken, går de hjem og fortsetter å konsumere den mengden hjemme. Målet er å nå 2000 mg av allergenet (hvis barnet ditt blir desensibilisert for mer enn ett allergen kan mengden være noe stor, men den er midlertidig). Etter å ha oppholdt seg på 2000 mg av allergenet i noen måneder, returnerer pasienten for ny testing, og hvis blodprøveresultatene blir bedre, reduseres pasienten til en vedlikeholdsdose. Mine døtres vedlikeholdsprotokoll er en av hver nøtt de var allergiske mot - 3 ganger i uken. Dette er en liten mengde - for min eldste spiser hun tre nøtter 3 ganger i uken, og min yngre datter spiser fem nøtter 3 ganger i uken. Vi har funnet denne lille mengden svært håndterlig.
"Vi var blant de tidligste pasientene - pionerene. Det var ganske skremmende, for å være ærlig.»
Prosessen med avtaler annenhver uke på klinikken, og fortsettende doser av allergenet hjemme, er tidkrevende og noen ganger skremmende (bekymring for at barnet ditt vil ha en allergisk reaksjon). Men Dr. Nadeau og teamet hennes på Stanford er fantastiske og gjennomfører forsøkene på en trygg, kontrollert måte. Det er en døgnåpen telefonlinje hvor pasienter kan nå personalet dersom barnet deres har en reaksjon hjemme eller har spørsmål. Dr. Nadeau er fantastisk til å individualisere terapi for pasienten og jobbe med barn og familier for å gjøre forsøket håndterbart for dem. Forskningsforsøkene har tiltrukket seg mennesker fra mange forskjellige stater (og til og med forskjellige land) som flyr inn for behandling, og Dr. Nadeau og hennes ansatte jobber for å gjøre det så praktisk som mulig for dem.
Og det beste av alt - når det harde arbeidet er over og barnet ditt har fullført prøven, er det fullstendig livsendrende. Vi var tidligere et nøttefritt hus, og vi bekymret oss for hver skolematbit, bursdagsfeiring, playdate og restaurantbesøk. Det var en veldig stressende måte å leve på, og også urealistisk etter min mening å forvente 100 prosent unngåelse og ingen ulykker eller feil. Nå har vi nøtter overalt i huset og jentene mine drar ut i verden og spiser uten restriksjoner eller frykt.
Michelle Sandberg er barnelege og stiftende styremedlem i Moms krever handling for Gun Sense i Amerika. Hun har blitt publisert i The Huffington Post og Slate.
