Det første U.K. nasjonale retningslinjer for diagnostisering av autisme ble utgitt på offentlig høring i forrige uke. Rapporten fra forskningsgruppen Autisme CRC ble bestilt og finansiert av den nasjonale uføretrygden (NDIS) i oktober 2016.
NDIS har overtatt driften av den føderale regjeringen programmer for tidlig innsats som yter spesialisttjenester for familier og barn med funksjonsnedsettelser. Ved å gjøre det har de arvet problemet med diagnostisk variasjon. Biologiske diagnoser er definerbare. Den genetiske tilstanden skjøre X-xyndrom, for eksempel, som forårsaker utviklingshemming og utviklingsproblemer, kan diagnostiseres ved hjelp av en blodprøve.
Autismediagnose er derimot upresis. Den er basert på et barns oppførsel og funksjon på et tidspunkt, benchmarked mot aldersforventninger og består av flere samtidige komponenter. Kompleksitet og unøyaktighet oppstår på hvert trinn, implisitt til tilstanden så vel som prosessen. Så det er fornuftig at NDIS ba om en objektiv tilnærming til autismediagnose.
Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Samtalen. Les original artikkel av Michael McDowell Professor, University of Queensland og Dr. Jane Lesslie, en spesialist i utviklingsbarnelege.
Forutsetningen i Autism CRC-rapporten er at standardisering av diagnosemetoden vil løse dette problemet med diagnostisk usikkerhet. Men heller enn å strebe etter å sikre diagnostisk presisjon i kompleksiteten og unøyaktigheten til det virkelige verden, er et mer fremtredende spørsmål hvordan man best kan hjelpe barn når diagnostisk usikkerhet er uunngåelig.
Hva står i rapporten?
Rapporten anbefaler en todelt diagnosestrategi. Det første nivået brukes når et barns utvikling og atferd klart oppfyller diagnosekriteriene.
Prosessen som foreslås skiller seg ikke markant fra gjeldende anbefalt praksis, med ett viktig unntak. For øyeblikket er de eneste fagpersonene som kan "signere" på en diagnose av autisme visse medisinske spesialister som barneleger, barne- og ungdomspsykiatere og nevrologer. Utvalget av aksepterte diagnostikere er nå utvidet til å omfatte alliert helsepersonell som psykologer, logopeder og ergoterapeuter.
Dette utsetter programmet for flere risikoer. Hyppigheten av diagnostiserte barn kan øke ytterligere med et større antall diagnostikere. Interessekonflikt kan oppstå hvis diagnostikere potensielt mottar senere fordeler som tilbydere av finansierte behandlingsintervensjoner. Og selv om psykologer og andre terapeuter kan ha ekspertise på autisme, kan de ikke nødvendigvis gjenkjenne viktige forhold som kan presentere seg på samme måte som det, samt andre problemer barnet kan ha ved siden av autisme.
Det andre anbefalte diagnosenivået er for komplekse situasjoner, når det ikke er klart at et barn oppfyller ett eller flere diagnostiske kriterier. I dette tilfellet anbefaler rapporten vurdering og enighet fra et sett av fagpersoner – kjent som en tverrfaglig vurdering. Dette byr på viktige utfordringer:
- Tidlig intervensjon starter tidlig. Tverrfaglig betyr ofte sent, med forsinkelser på ventelister for begrensede tjenester. Dette vil sannsynligvis forverres dersom flere barn krever denne typen vurdering.
- Tverrfaglige vurderinger er kostbare. Dersom helsesystemene betaler, vil kapasiteten til å hjelpe barn i helsesektoren i ettertid reduseres tilsvarende.
- Grupper av private tilbydere kan sette opp diagnostiske one-stop shops. Dette kan utilsiktet diskriminere de som ikke kan betale og potensielt skjevhet mot diagnose for de som kan.
- Tverrfaglige vurderinger diskriminerer dem i regionale og rurale områder, der fagpersoner ikke er lett tilgjengelige. Telehelse (konsultasjon over telefon eller datamaskin) er en dårlig erstatning for direkte observasjon og interaksjon. De i landlige og regionale områder er allerede vanskeligstilt av begrenset tilgang til intervensjonstjenester, så diagnostiske forsinkelser utgjør en ekstra hindring.
En diagnostisk tilnærming reflekterer et dypere, mer grunnleggende problem. Metodisk strenghet er nødvendig for akademisk forskningsvaliditet, med antagelsen om at autisme har distinkte og definerbare grenser.
Men betrakt to barn som er nesten like i nød. Den ene kommer bare over den diagnostiske terskelen, den andre ikke. Dette kan være akseptabelt for akademiske studier, men det er ikke akseptabelt i fellesskapspraksis. En vilkårlig diagnostisk grense tar ikke opp behovskompleksitetene.
Vi stiller feil spørsmål
Den føderale regjeringens første initiativ for å finansiere tidlig intervensjonstjenester for barn diagnostisert med autisme ble introdusert i 2008. De Hjelpe barn med autisme programmet ga 12 000 USD for hvert diagnostisert barn, sammen med begrensede tjenester gjennom Medicare.
De Bedre start programmet ble introdusert senere i 2011. Under Better Start ble intervensjonsprogrammer også tilgjengelige for barn diagnostisert med cerebral parese, Downs syndrom, fragilt X-syndrom og hørsels- og synshemninger.
Selv om dette utvidet spekteret av funksjonshemninger som skulle finansieres, tok det ikke opp kjerneproblemet diskriminering etter diagnose. Det er her barn som har like behov, men som av ulike grunner ikke er offisielt diagnostisert, ekskluderes fra støttetjenester. Noe er imidlertid bedre enn ingenting, og disse programmene har hjulpet til 60,000 barn til en kostnad på over 400 millioner dollar.
Likevel står NDIS nå også overfor en filosofisk utfordring. De NDIS vurderer finansiering basert på en persons evne til å fungere og delta i livet og samfunnet, uavhengig av diagnose. Tilgang til begge disse tidlige intervensjonsprogrammene er derimot bestemt av diagnose, uavhengig av funksjonell begrensning.
Selv om finansieringsinsentiver ikke kan endre utbredelsen av skjørt X-syndrom i samfunnet vårt (på grunn av dets biologiske sikkerhet), har hyppigheten av autismediagnoser mer enn doblet siden Hjelpe barn med autisme programmet startet i 2008. Autisme har blitt en standard vurdering for ethvert barn som sliter sosialt, atferdsmessig eller med sensoriske stimuli.
Klinikere har utviklet alternative måter å tenke på dette "gråsoneproblemet". En strategi er å gi støtte i forhold til funksjonelt behov, i tråd med NDIS-filosofien.
En annen strategi er å foreta respons-på-intervensjon. Dette er godt utviklet innen utdanning, hvor støtte gis tidlig og usikkerhet aksepteres. Ved å observere et barns mønster og responshastighet over tid, fremkommer mer informasjon om arten av barnets pågående behov.
Den foreslåtte vurderingsstrategien i Autism CRC-rapporten tar opp spørsmålet "oppfyller dette barnet kriterier for autisme?". Dette er ikke det samme som "hva skjer for dette barnet, og hvordan hjelper vi dem best?". Og det er uten tvil de viktigste spørsmålene for barna våre.
