Følgende ble syndikert fra Medium til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Jeg fikk den absolutt mest perfekte babyen i april 2010. Og de siste 6 årene har jeg prøvd å finne ut hva som er galt med ham.
Han ble født 5 uker for tidlig. Han var liten og perfekt. Vi dro hjem et par dager senere med den eneste leksene med å følge opp hørselen hans, siden han ikke klarte testen på sykehuset. Det skjer mye med preemies, sa de, det er sannsynligvis ingenting. Han var det søteste, lykkeligste spedbarnet. Et par måneder senere fant vi ut at han hadde moderat hørselstap på venstre øre. Og dermed startet jakten på svar.
Flickr / Jessica Merz
Til å begynne med var legene bekymret for at hørselstapet skyldtes utviklingsproblemer under svangerskapet. Jeg lærte at hørselen utvikler seg samtidig som synet, nyrene og hjertet; legene var bekymret for at det kunne være problemer der også. Så jeg dro med den fornøyde babyen min for å se en pediatrisk øyelege, for å få et sonogram av nyrene hans, for å sjekke hjertet hans. Alt var heldigvis normalt. Disse besøkene ble sprinklet mellom audiologbesøkene, som var resultatløse halvparten av tiden, da han ville ha væske i ørene og dermed avlesningene var unøyaktige.
Så det var det. Da jeg fokuserte på problemer med hørselen og det indre øret hans, som krevde 2 operasjoner, kvalte jeg hørselstapet til familiens historie. Min mann og jeg har ingen hørselstap, men det er noe historie i min mors familie. Jeg brydde meg ikke helt om å finne årsaken. Gutten min var en utrolig morsom liten gutt, kjærlig og sterk både fysisk og følelsesmessig.
Og så kom barnehagen og drit traff vifta.
Med hørselstapet og problemer med det indre øret kom en taleforsinkelse. Det var (er) også motoriske og andre utviklingsforsinkelser. Vi var veldig opptatt av å gi ham ekstra støtte og alltid være årvåkne på hørselen hans. Han var glad. Han hadde det kjempebra. Han elsket førskolen. Han var sent ute med de fleste milepæler, men han gjorde fremgang i sitt eget tempo.
Og så kom barnehagen og drit traff vifta.
Vi er veldig heldige som bor rundt hjørnet fra en fantastisk offentlig barneskole. Min eldste sønn trives der. Folk har flyttet til nabolaget spesielt på grunn av den skolen. Men her er noen fakta om barnehagen som ikke passer bra med alle barn, og definitivt ikke med de med utviklingsforsinkelser: disse 5-åringene får ingen hviletid. De har en fordypning. De får 4 sider med lekser daglig. De blir testet for matte hver uke. De blir sendt til viserektors kontor med jevne mellomrom - vent, den siste var bare ungen min.
Flickr / Eric E Castro
Da jeg var liten lærte de oss ikke å lese eller skrive før i første klasse, enn si ga oss lekser i barnehagen. Uansett, dette svært strukturerte miljøet med en stor dose akademikere og lite tid til å spille passet ikke godt for gutten min. Han begynte å vise mangel på utholdenhet. Han hadde problemer med å komme seg gjennom dagen. Lærerne var bekymret, og det var jeg også. En liten gutt som spiser godt og sover 11 timer om natten burde vel ikke ha problemer med å komme seg gjennom skoledagen? Så vi gikk igjen. Tester skjoldbruskkjertelen hans. Tester stoffskiftet. Alt er bra. Alt er normalt. Og akkurat da skolesituasjonen var på det verste, gikk vi til en rutinekontroll hos audiografen.
Den nye lydavlesningen viste hørselstap i både ører. Endring er ikke bra med hørselstap. Du vil at den skal bli der den er, og som oftest gjør den det, eller det blir bare verre når du blir gammel. Men min søte gutts hørselstap er ikke enkelt. Det er ikke den typen bestefar har der han bare kan skru opp TV-en. Sønnen min er sensorineural, og han hører noen lyder bedre enn andre. Så vi gikk igjen.
Og akkurat da skolesituasjonen var på det verste, gikk vi til en rutinekontroll hos audiografen.
En haug med autoimmune sykdommer ble tatt opp som mulige årsaker til skade på sneglehuset. Vi fikk dem alle utelukket. Tilfeldigvis byttet vi barnelege på den tiden, og hans nye lege, etter å ha hørt den 2-minutters versjonen av hans medisinske historie, tok opp genetisk testing. Jeg var som, Whaaat? Det hørtes så sci-fi ut. Jeg var lei av å gå gjennom en uendelig mørk tunnel, så opp til Upper East Side dro vi. Vi tok en test. Det kom bra tilbake. Vi gikk for en mer involvert en, og 3 måneder senere fikk vi resultater.
Min sønn har ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Det er 50 dokumenterte saker til dags dato, så det er veldig lite skrevet om det. Det kommer med progressivt hørselstap og utviklingsproblemer. Det ruller ikke helt av tungen, men det jævla rare navnet var en umiddelbar vekt fra skuldrene mine. Etter 6 år med leting, knekket vi koden.
Unsplash / Majorie Bertrand
For et par uker siden fikk jeg beskjed om at han kan flytte til en annen skole. Denne skolen er den eneste fullt integrerte offentlige barneskolen i hele NYC. En skole der barn med spesielle behov ikke er unntaket, hvor de kan føle vanlig, da de utgjør halvparten av studentpopulasjonen. Du skulle tro at denne modellen ville bli replikert, i stedet for å tvinge små barneskoler til å ha en IKT-klasse per klasse og gjøre sitt beste for å betjene en håndfull barn. Jeg overlater det til Bill de Blasio å fikse.
Det kommende skoleskiftet er en stor lys solstråle, og diagnosen føles mye slik. Så mye som det suger, så mye som det er veldig lite forskning på det, kan jeg endelig slutte å bekymre meg for hva det ikke er. I de siste 6 årene har den ene legen etter den andre vært uvitende om hvor problemene til sønnen min kommer fra og hvordan de best kan løses. Sannheten i saken er at han er et vanvittig lykkelig sjarmerende monster med mer hipt spill enn Shakira. Hans styrke har holdt meg i sjakk på mange legekontorer. Denne diagnosen setter meg endelig på en noe tydelig vei - en uten tvil humpete en som ikke har blitt utforsket mye, men en vei likevel.
Jeg vil vise vei for ham i min fulle mamma-bjørnedress. Over til vårt neste kapittel.
Teresa Lagerman er grunnleggeren av Brooklyn Makers, en blogg og nettbutikk som hyller talentet til lokale håndverkere.
