Følgende ble syndikert fra Quora for Faderlig forum, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Hvordan er det å finne ut at barnet ditt har downs syndrom?
Vi er 4 i familien vår. Det er en mamma og en pappa (Hannah og Tim, fra dette tidspunktet kalt "vi"), det er en eldre bror Austin (han er 5) og en yngre søster, Laurie (hun er 4).
Laurie elsker å legge dukkene sine, gå på skolen, sprette på trampolinen og bli jaget. Laurie ble også diagnostisert med Downs syndrom trisomi 21 ved 9 uker gammel.
Austin elsker Stjerne krigen, Supermann, flaggermus og dinosaurer og ønsker å bli en superhelt når han blir stor. Vi er en vanlig familie.
Nå er det en ganske dristig uttalelse. Hva er normalt? Vel, normalt for oss er noen ganger å være i pyjamasen til lunsjtid på en søndag. Normalt er 2 barn som slåss om et lyssabel mens de er kledd som en fe og en varulv; alle standard familieting. Jeg antar at vi liker å tenke på oss selv som normale med tillegg eller normal pluss.
Laurie ble født hjemme, på soverommet vårt (alt planlagt forresten) etter en veldig rolig, veldig rask fødsel klokken 07.30 den 13. april 2012. Austin møtte henne senere samme dag da han kom hjem fra barnehagen. Vi sa "Austin, dette er din nye lillesøster, Laurie." Han så på henne, så på oss og sa ganske enkelt "Lalu" Og det er det hun har blitt kalt av familie og venner siden.
Vi fortsatte med å få en ny baby i 8 uker til, og det var ved 8-ukerskontrollen hennes at vi ba fastlegen om å se på føttene hennes (hun hadde en stort gap mellom hennes store og andre tå) og en uke senere fikk vi diagnosen Downs syndrom, det var starten på en ny etappe av reisen vår.
Pixabay
Det var et sjokk, en stor justering. Så hva skjedde videre?
Vi konsentrerte oss litt om familielivet. Vi fortalte det til familie og veldig nære venner, men vi bekymret oss ikke for å fortelle andre på det tidspunktet – vi fokuserte på å komme inn i en rutine som familie og å gi barna våre så mye kjærlighet som mulig, og det hjalp oss til å holde oss jordet og passe på oss. Så, når vi var klare, ga vi folk beskjed om familienyhetene våre og sørget for at de visste at vi var komfortable med å snakke og svare på alle spørsmålene som det selvfølgelig var naturlig de ønsket å stille.
Vi er heldige som kan si at familiene våre på begge sider er fantastiske. De er opptatt av å lære alt om våre daglige rutiner og hva de kan gjøre for å hjelpe. Det er uvurderlig å vite at noen er der hvis ting er litt tøffe, noe de noen ganger kan være.
Vi lærte om måten vår datter, eller ethvert individ med en diagnose av Downs syndrom, lærer og behandler informasjon og helsepersonell (og nye venner) har ga oss, og oppmuntret oss til å bruke, teknikker og verktøy for å hjelpe Laurie til å blomstre og trives som et individ som liker å lære om og delta i verden rundt henne.
Du kan sette på plass måter å hjelpe barna dine når de er eldre og måter å hjelpe dem når du er borte.
Dette har hatt en positiv innvirkning på måten vi ser på oss selv som foreldre, da vi føler oss i stand til å hjelpe henne etter beste evne, fordi vi lærer hvordan hun lærer, hvordan hun tenker, og i dette vet vi at vi gjør det beste for å hjelpe henne til å være alt hun har potensial til å være.
Vi har utfordringer. Noen ganger føles det som en oppoverbakkekamp. Men vi føler oss heldige, vi føler oss velsignet. Er det ting vi skulle ønske vi hadde visst? Vel, vinnertallene for lotteriet for en! Du kan ikke vite fremtiden, men du kan legge planer for familien din. Du kan sette på plass måter å hjelpe barna dine når de er eldre og måter å hjelpe dem når du er borte.
Men den sunneste måten å leve på, for deg selv, for familien din er å være her og nå, nyte hverandre, være en familie og akseptere utfordringene som kommer: fordi de kommer. For det er livet.
Hvis vi skulle skrive et brev fra oss selv nå, til oss selv i begynnelsen, ville det muligens gått omtrent slik:
"Kjære oss,
Ikke bekymre deg for mye. Du kommer faktisk til å bli bra.
Barna dine er vakre og utrolige og fantastiske og noen ganger irriterende og irriterende, og de kommer til å få deg til å le hver eneste dag.
Prøv å ikke bekymre deg for ting som ikke har skjedd ennå.
Planlegg godt, men nyt hver dag...
Du klarer deg."
Tim Heyes er en teknologinerd, metallfan, gründer og downs syndrom-ambassadør. Les mer fra Quora nedenfor:
- Hva er noen vellykkede måter foreldre kan lære barna sine om ansvar?
- Min pjokk spør "hvorfor?" til omtrent alt. Hvordan skal jeg håndtere dette?
- Hva er det beste komplimentet du har fått fra barna dine?
