Ved nærmere ettersyn er en inkubator bare en klar plastboks koblet til ledninger og ledninger som igjen er festet til maskiner som piper, noen ganger veldig høyt. Når din nyfødte datter er inne i en kuvøse, lærer du å sette pris på pipene. Du trøstes av deres metronomiske utholdenhet. Jeg satt og hørte på pipene i timevis, og så på den lille jenta mi kjempe for å komme seg over livets usynlige terskelen.
Daisy Emilia ankom 26 uker, tre måneder før forventet forfallsdato. Vi ble fortalt at færre enn én prosent av babies blir født så tidlig i Amerika og at vi burde føle oss heldige at hun overlevde. Men vi følte oss ikke heldige. Vi følte frykt, angst, forvirring og kanskje til og med sinne. Aldri flaks, selv om vi var heldige. Babyer født mindre enn 25 uker med svangerskap har lavere overlevelsesrate enn de som er 25 uker og oppover fordi lungene mangler evnen til å produsere surfaktant, som hjelper vevet til å absorbere oksygen.
Daisy kom seg bare til inkubatoren på grunn av min kone. Hun kjente ikke at babyen beveget seg på nyttårsdag, så 2. januar dro vi inn til en akuttkontroll. Tester viste til slutt utseendet til en blodpropp, som hindret babyen i å få næring fra morkaken. Mindre enn fire timer senere ble kontrollen over i en nødsituasjon
Da hun kom til denne verden, veide Daisy ett pund og tre gram, noe som gjorde henne litt mindre enn en moden ananas. Føttene hennes var knapt bredere enn diameteren på en fjerdedel og håndflaten hennes kunne knapt dekke tuppen av fingeren min. Jeg klarte ikke å komme over de umulig små neglene hennes. Jeg har fortsatt ikke.
Men da hun gråt kom det ut et bitte lite brøl. Jeg glemmer aldri den lyden. Legene var i ærefrykt over at hun pustet på egenhånd, enn si yowling. Men det var hun. Jeg så Daisy rett etter at hun kom ut av moren sin for noe som føltes som et øyeblikk, men det var lenge nok til at jeg kunne ta et bilde. Så ble hun ført bort, ryddet opp og koblet til alle de ledningene i den pipeboksen.
Daisy var vårt andre barn, så min kone og jeg var kjent med den typiske frykten for tradisjonell fødsel. Vi visste at vi var forberedt til vi plutselig visste at vi ikke var det.
Ingen planlegger en prematur baby. Det er en følelsesmessig bilulykke. Du er overveldet av så mange leger og sykepleiere som snakker til deg. Og du er opplært - av leger og din egen tvil - til å frykte det verste. Hver gang noen henvendte seg til meg på sykehuset, forventet jeg alltid de verst tenkelige nyhetene. Det gikk aldri bort.
Vi omorganiserte livene våre til å være på sykehuset. På slutten av hver dag hentet vi pjokk fra barnehage og dra til sykehuset. Våre nattlige rutiner ble enten ødelagt eller utført ubehagelig på et venterom. Nattlige familiemiddager fant sted i kafeteriaen; helgene ble tilbrakt i skift på sykehuset. Å stirre på Daisy gjennom plastveggene hennes ble vår nye normal.
Min kone og jeg prøvde å gjøre lys over situasjonen. Vi spøkte, sykelig, om hvordan vi bare ville stikke Daisy inn i min kones veske og løpe hjem. Men vitser fungerte ikke. Det beste vi kunne mønstre var en vag følelse av at dette bare var en scene, en uheldig innledning til vår lille jentes lykkelige liv. Vi gråt og så på datteren vår, henne ansikt festet til en NAVA ventilasjonsmaskin. Vi hørte på pipene og prøvde godta at det ikke var en sekundær forfallsdato eller noen sikkerhet om når Daisy kan komme hjem. Det er en preemie-ting: Det er ingen datoer, ingen spådommer.
Det var ingenting konkret for oss å holde oss til, ingenting for oss å sirkle rundt på kalenderen.
Hver dag kom med en ny ukjent nødsituasjon å takle, et nytt lite mareritt å tåle: Blodoverføringer (hun hadde en infeksjon), tegn på gulsott (leveren hennes slet med å bryte ned bilirubin), begrenset syn (et vanlig problem med preemies), massiv sur refluks (underutviklet spiserør) og eksplosiv diaré (ikke relatert til noe, faktisk, og litt morsomt).
Disse prøvelsene var utmattende, men ikke unike. De NICU er en svingdør for familier som håndterer traumer. Noen familier var inn og ut i løpet av noen dager; andre var der mye lenger. Vi møtte et par som visste at deres nyfødte var terminal. De ventet bare på at pipene skulle stoppe.
Håpet kom for oss i Daisys små utviklinger. Etter noen dager kunne jeg åpne inkubatoren og legge hendene mine inni for å gi henne «preemie klemmer» – egentlig holdt hendene mine over henne. Ti dager etter at hun ble født, ble disse preemie-klemmene til tidsbegrensede hold utenfor boksen, om enn mens hun var bundet til NAVA og pulsmaskiner. Disse holdene ble til daglige bleieskiftritualer. Det begynte å føles som om vi var hjemme - nesten.
Da Daisy gikk opp i vekt og tok ned større matinger, begynte hun å miste noen preemie-egenskaper. Snart var NAVA borte og hun oppgraderte til en CPAP. Gulsoten hennes var borte og synet ble bedre. Diaréen hennes forble konstant, og mer bekymringsfullt, det gjorde henne også sure oppstøt. Hun slet med å ta mammas melk. Hun ville kveles. Hun ville spytte det opp. Hun var opprørt etter en mating og gurglet i timevis og vrikket av ubehag. Til slutt satte sykepleierne ut en spesiell babyerstatning, og hun holdt maten nede.
4. mars 2018 gikk Daisy av CPAP. Noen uker senere vokste hun ut av kuvøsen. Hun ble flyttet til en annen plastboks som sykepleierne kalte en barneseng. Forskjellen var liten, men meningsfull. Beholderen hadde ikke lokk og var polstret med tepper for hennes komfort.
Til slutt, 133 dager etter at Daisy kom inn i verden, fikk hun lov til å reise hjem. Da min kone og jeg fikk nyhetene, skyndte vi oss ut av jobb, og kom hjem i nøyaktig samme øyeblikk. Vi holdt om hverandre, gråt og lo hysterisk.
Daisy har vært hjemme i 129 dager, noe som betyr at hun fortsatt har tilbrakt mesteparten av livet på et sykehus. Men ett av disse tallene vil øke og det andre vil ikke. Det er en trøst i det.
Det vil være andre hindringer. Men akkurat nå spiller ingenting av det noen rolle. Det som virkelig betyr noe er at Daisy er en rolig, sunn baby. Hun gråter sjelden og smilene hennes er store. Jeg vet at hun ikke er klar over hva hun har vært gjennom, men jeg er det, så det er vanskelig for meg å ikke lese et bredere budskap inn i hennes åpenbare glede. Det er umulig for meg å ikke tro at hun bare er veldig glad for å være hjemme.
