Hvis barnet ditt har mottatt en autisme diagnose, til slutt må du dele det med dem. Ellers vil de gå glipp av viktig informasjon om både deres utfordringer og styrker, og hvordan de opplever verden annerledes enn sine jevnaldrende. Og jo før du forteller dem det, jo bedre, ifølge en ny studie.
For studere, undersøkte forskere 78 autistiske studenter om deres erfaringer med å bli fortalt at de er autister. De fant ut at elevene som ble fortalt at de var autister i yngre alder, hadde høyere livskvalitet og velvære som voksne.
"Jo mer foreldre venter lenger med å fortelle barna sine, jo mer vil barna stille spørsmål ved sin egen identitet og hvorfor de gikk gjennom sine egne livserfaringer," sier studiens medforfatter. Bella Kofner, som nylig tok sin mastergrad i spesialpedagogikk (gradene 7 til 12) fra CUNY College of Staten Island og som selv er autist.
«Det er veldig viktig for barn å bli fortalt om autismen sin tidlig og på et språk som lar dem gjøre det forstå, slik at de kan få tid til å vokse som individer, men også reflektere over sine egne livserfaringer,» hun sier.
For eksempel kan det å fortelle et barn at de er autister hjelpe dem å forstå hvorfor de elsker å svømme ved bassenget i hagen eller i en naboens hus, men blir smertelig overveldet av alle lydene, luktene og menneskene når de tar svømmetimer hos den lokale YMCA. Å vite om diagnosen deres kan hjelpe noen autistiske barn å forstå hvorfor de har forsinket tale eller ikke snakker, hvorfor de hater å ha øyekontakt selv om søsknene deres ikke har noe imot å gjøre det, eller hvorfor de sliter med endringer i rutinene deres. Å ha den forståelsen kan være grunnen til at de vokser til voksne som har høyere livskvalitet.
Hva autistiske barn tenker om autisme
Før studien startet, antok forskerne at studenter som lærte om sin autisme i ung alder ville ha mer positive syn på autisme enn de som hadde lært når de var eldre. Men resultatene deres viste noe mer komplisert.
"Vi fant faktisk bevis på en måte i motsatt retning," sier Kristen Gillespie-Lynch. Ph.D., er førsteamanuensis i psykologi ved CUNYs Graduate Center og College of Staten Island. "Folk som lærte senere så på autisme mer positivt da de først fikk vite at de var autister."
For eksempel, en student som hadde lært at de var autister i en alder av 9, svarte at de i utgangspunktet "ikke følte noe" om autisme. Som voksen vedvarte den elevens nøytrale følelser om autisme.
Men en student som fikk vite om autismen sin i en alder av 13, svarte at de først "gråt da jeg endelig hadde funnet ut hvorfor jeg var annerledes og det var både lettelse og tristhet», en respons som forskerne kodet som både positiv og negativ. Som voksen sa den samme deltakeren at de «føler seg komfortable nå, basert på støtten jeg fikk. … Jeg har vært i stand til å forstå symptomene, sette strategier på plass og bygge meg opp i selvtillit.»
Folk som lærte om autismen sin i en eldre alder har mer positive syn på autisme, samtidig som de har lavere mentale nivåer. velvære i voksen alder fordi de fortsatt kan slite med noen av de utfordrende symptomene som førte til diagnosen deres, sier Steven Kapp, Ph.D., en psykologi-lektor ved University of Portsmouth i England som selv er autist. Men fordi de slet med symptomer uten forklaring i lengre tid, kunne det å endelig få den forklaringen ha gitt en større følelse av lettelse.
Kapp, som fant ut at han var autist rett etter at han ble diagnostisert som 13-åring, sier: "Moren min sa at jeg var koblet annerledes, og jeg tror det hjalp til med å ha en nevrologisk forklaring på noe der min far og nærmeste besteforeldre noen ganger sa at jeg ikke prøvde hardt nok."
Starte samtalen(e) om autisme
Som mange andre emner du snakker om med barnet ditt, vil du sannsynligvis trenge å ha mer enn én samtale med dem om deres autismediagnose, inkludert om hvordan deres nevrodivergens er en del av både deres styrker og utfordringene de opplever.
Da forskerne spurte respondentene om når foreldre skulle dele diagnosen med barna sine, anbefalte ikke deltakerne en spesifikk alder, sier Gillespie-Lynch. "Noen mennesker var akkurat som," Fortell dem så snart som mulig," bemerker hun.
Andre deltakere diskuterte viktigheten av å ta hensyn til barnets utviklingsnivå før du forteller dem alt en autismediagnose bringer.
"Det er ikke som en alt-eller-ingen ting der du bare sier alt på en gang. Du kan si aspekter ved det, så folks forståelse utvikler seg over tid, legger Gillespie-Lynch til. For eksempel kan kanskje 4-åringen din takle å høre at autismen deres sannsynligvis har noe å gjøre med deres besettelse av tigre og hvorfor de går til logopedi. Men det samme barnet er kanskje ikke klar til å høre hvordan de er annerledes enn mange av jevnaldrende, og at de kan trenge visse tilrettelegginger når de begynner på skolen.
Før du forteller barnet om autismen, anbefaler Kapp å forberede deg med ressurser som f.eks Velkommen til Autistic Community, en bok gratis for nedlasting, og denne velkomstpakken til foreldre fra Autistic Women and Nonbinary Network.
Forstå at barnet ditt kan ha en rekke følelser som reaksjon på å finne ut at de er autister, og følelsene deres kan avvike betydelig fra dine egne. Du kan føle deg lettet over å forstå mer om barnets nevrodivergens, mens de kan føle seg forvirret, opprørt eller apatiske over autismen sin. Alternativt kan du føle deg bekymret for noen av utfordringene de kan møte, mens barnet ditt kan føle seg glad for å vite mer om dette aspektet av identiteten deres.
Vær åpen for hvordan barnet ditt kan reagere, og gi rom for at det kan ha sine egne følelser. "La dem vite at du kommer til å være der for dem og at det er greit for barnet å stille spørsmål," sier Kofner. La dem vite at tilbudet ikke kommer med en utløpsdato fordi de kan ha nye spørsmål og andre følelser over tid.
Vær også kresen med hensyn til hvor du bestemmer deg for å fortelle barnet ditt at de er autistiske. "Du vil ha et miljø der barnet føler seg komfortabel" i stedet for angrepet eller overbelastet, sier Kofner. For eksempel kan det fungere bra å snakke med barnet en-til-en hjemme når det svinger på favoritthusken sin eller er omgitt av favorittactionfigurene. Å fortelle dem når de er sultne og på en høylytt, overfylt restaurant er kanskje ikke det.
For noen barn diskuterer eksempler i media på autistiske karakterer kan være til hjelp, sier Kofner. Et eksempel er Julia, en autist Sesame gate Muppet. Bare husk at medieskildringer av autistiske karakterer er ufullkomne og ofte kontroversielle i autismemiljøet. (Julia er intet unntak.) Og søk etter virkelige forbilder av autistiske voksne å fortelle barnet ditt om, slike som er inkludert i denne liste over autistiske forskere eller folk i ditt eget samfunn.
Husk: Det er ikke en enkel måte å fortelle barnet ditt om autisme. Siden du kjenner dem best, kan du skreddersy samtalen din til å passe deres nåværende utviklingsstadium samtidig som du forteller dem om at de har autisme tidlig. Hvis du sliter med å finne de riktige ordene, bør du vurdere å søke støtte fra en terapeut før du snakker med barnet ditt.
Den første samtalen du har med barnet ditt om autisme vil sannsynligvis ikke være den siste. Så gi dem nok informasjon til å forstå diagnosen deres uten å overvelde dem fullstendig ved å fortelle dem mer enn de kan fordøye.
