Autisme og dens definisjoner: Fra ekkolali til håp

"De sier at han har autisme."

Jeg fulgte ikke min kone til avtalen med utviklingsbarnelegen. Jeg hadde tatt et par sykedager ikke så lenge før, og jeg trodde ikke det ville være lurt å ta en til. Jeg husker at jeg fortalte henne at jeg ikke var bekymret. "Han er bare litt etter," hadde jeg sagt. «Jeg lå bak. Jeg måtte gå i terapi og alt det der. Se, han er bare 2. Vi har god tid for ham å ta igjen.»

Jeg vil aldri tilgi meg selv for det.

Etter at min kone delte nyhetene sine, stirret jeg sjokkert på telefonrøret. Jeg var så sikker.

"Vent," stammet jeg. «Han bruker ord! Han ser meg i øynene! Han elsker å bli elsket på! Det er ikke det autistiske barn gjør.»

«Kjære, legen er positiv,» sa hun. «Han oppfyller alle kriteriene. Han har det." Hun hulket i telefonen.

Det var da jeg lærte det første og viktigste faktum om autisme: Hvis du har møtt ett autistisk barn, har du bare møtt ett autistisk barn.

Denne historien ble sendt inn av en Faderlig leser. Meninger uttrykt i historien gjenspeiler ikke meningene til

Faderlig som en publikasjon. Det faktum at vi trykker historien reflekterer imidlertid en tro på at det er interessant og verdt å lese.

Når barnet ditt får en autismediagnose, løper du med hodet først inn i en bratt læringskurve. Du deler tiden din mellom å utdanne deg selv om tilstanden og lete etter tegn på at barnet ditt fortsatt vil være i stand til å lede en slags "normal" liv." Du kan finne deg selv å granske de artiklene om vitamin B-mangel, tarmbakterier og feber som "bryter autismen" når barnet ditt er syk. Du vil oppdage altfor enkle løsninger for en mer kompleks situasjon.

Vi kom også over en rekke "vanlige termer" assosiert med autisme. Vi brukte disse mest:

• Autismespektrumforstyrrelse: En paraplybetegnelse for et bredt spekter av nevroutviklingsforstyrrelser som påvirker et barns evne til å samhandle, kommunisere, relatere, leke, forestille seg og lære. Tegn og symptomer ses i tidlig barndom.
• Ekkolali: Gjentakelse av ord, setninger, intonasjon eller lyder. Autistiske barn viser ofte ekkolali i prosessen med å lære å snakke.
• Hyperresponsivitet: En overfølsomhet eller overreaktivitet overfor sensoriske input.
• Gjentatt atferd og begrensede interesser: Vanlig hos autistiske barn. De kan se ut til å ha merkelig eller uvanlig atferd, for eksempel en sterk interesse for en bestemt type gjenstand (f.eks. lo, folks hår), deler av gjenstander eller visse aktiviteter.

Etter nesten fem år legger vi fortsatt til nye uttrykk til leksikonet vårt; Etter hvert som sønnen vår blir eldre, møter vi nye vilkår og utfordringer.

Sønnen min er imidlertid mer enn de medisinske beskrivelsene. Jeg vil gjerne legge til noen av våre egne til listen vår over vanlige termer - unike for ham og hvordan han møter verden.

• "Hei, baby!": Standardhilsenen hans, en indikasjon på at han gleder seg over å se deg.
• "Klem?": Selvforklarende. Dette barnet er det klemteste barnet du noen gang vil møte.
• "Kilder?": Ikke så mye et spørsmål som et krav om umiddelbar levering av sensoriske input via strenge bjørneklemmer og kiling til ekstremitetene.
• "Moke!": En forespørsel om næring, vanligvis av meieriet overtalelse, men også fjærfe distribuert i nugget form.
• "Woo-hoo!": Det er på.

Han utviklet disse uttrykkene mens vi kjempet for å finne de beste terapiene og verktøyene for å hjelpe ham. Profesjonelle fortalte oss at til tross for våre bekymringer, fortsatte sønnen vår med sitt lykkelige lille liv, og fant sine egne måter å fortelle oss hva han trengte.

Sønnen vår har gjort - og fortsetter å gjøre - store fremskritt i kommunikasjonen siden de første dagene. Men disse forsøkene på kommunikasjon fungerte som tegn på et annet begrep, et som er viktigere enn alle de som finnes i nettressurser eller medisinske tidsskrifter:

• Håp: En holdning basert på en forventning om positive utfall, relatert til hendelser og omstendigheter i ens liv eller verden for øvrig.

Det bestemte begrepet – sammen med dens hyppige følgesvenn, «kjærlighet» – holder oss i gang. De har hjulpet oss å innse at den eneste sanne indikatoren på suksess er guttens lykke og hvordan han føler om seg selv. Det handler ikke om hva vi ønsker for ham. Det handler om hva han ønsker for seg selv, og hva som gir ham lykke. Det handler om å leve på sine egne premisser - pluss håp, kjærlighet, klemmer og moke. Det er vilkårene som betyr noe.

Jeremy Wilson, en forvokst mannebarn og kjenner av geekkultur, streber etter å oppdra sine to sønner til å være mer ansvarlige, selvaktualiserte menn enn ham selv. Foreløpig samarbeider de ikke. Du kan følge deres krumspring på fatherhoodinthetrenches.com.