Kunngjøringen fra forskere i Portland, Oregon om at de har modifisert det genetiske materialet av et menneskelig embryo overrasket noen mennesker.
Med overskrifter som refererer til "banebrytende" forskning og "designer babyer", kan du lure på hva forskerne faktisk oppnådde. Dette var et stort fremskritt, men neppe uventet. Ettersom denne typen arbeid fortsetter, fortsetter det å reise spørsmål om etiske spørsmål og hvordan vi bør reagere.
Hva gjorde egentlig forskerne?
I en årrekke har vi hatt muligheten til å endre genetisk materiale i en celle, ved hjelp av en teknikk kalt CRISPR.
DNAet som utgjør genomet vårt består av lange sekvenser av basepar, hver base angitt med en av fire bokstaver. Disse bokstavene danner et genetisk alfabet, og "ordene" eller "setningene" laget av en bestemt rekkefølge av bokstaver er genene som bestemmer egenskapene våre.
Noen ganger kan ord være "feilstavet" eller setninger litt forvridd, noe som resulterer i en sykdom eller lidelse. Genteknologi er designet for å rette opp disse feilene. CRISPR er et verktøy som gjør det mulig for forskere å målrette mot et bestemt område av et gen, som fungerer som søk-og-erstatt-funksjonen i Microsoft Word, for å fjerne en seksjon og sette inn den "riktige" sekvensen.
Denne artikkelen ble opprinnelig publisert på Samtalen. Les original artikkel av Jessica Berg, lovdekan; professor i juss; og professor i bioetikk og folkehelse, Case Western Reserve University
I det siste tiåret har CRISPR vært det primære verktøyet for de som ønsker å modifisere gener – menneskelige og andre gener. Den har blant annet blitt brukt i forsøk for å lage mygg som er resistent mot malaria, genetisk modifisere planter for å være motstandsdyktige mot sykdom, utforske muligheten for konstruerte kjæledyr og husdyr, og potensielt behandle noen menneskelige sykdommer (inkludert HIV, hemofili og leukemi).
Frem til nylig har fokuset hos mennesker vært på å endre cellene til et enkelt individ, og ikke skifte av egg, sædceller og tidlige embryoer – det som kalles «kimlinje»-cellene som overfører egenskaper til avkom. Teorien er at fokus på ikke-kimcelleceller vil begrense enhver uventet langsiktig påvirkning av genetiske endringer på etterkommere. Samtidig betyr denne begrensningen at vi må bruke teknikken i hver generasjon, noe som påvirker dens potensielle terapeutiske fordel.
Tidligere i år ble en internasjonal komité samlet av National Academy of Sciences utstedt en rapport som, mens de fremhevet bekymringene med menneskelig kimlinjegenteknologi, la ut en serie med sikkerhetstiltak og anbefalt tilsyn. Rapporten ble ansett for å åpne døren for forskning på embryoredigering.
Det var akkurat det som skjedde i Oregon. Selv om dette er den første studien som er rapportert i USA, har lignende forskning vært utført i Kina. Denne nye studien unngikk imidlertid tilsynelatende tidligere feil vi har sett med CRISPR - som endringer i andre, umålrettede deler av genomet, eller den ønskede endringen som ikke forekommer i alle celler. Begge disse problemene hadde gjort forskere på vakt mot å bruke CRISPR for å gjøre endringer i embryoer som til slutt kan bli brukt i en menneskelig graviditet. Bevis på mer vellykket (og dermed sikrere) CRISPR-bruk kan føre til ytterligere studier som involverer menneskelige embryoer.
Hva skjedde ikke i Oregon?
For det første innebar denne studien ikke opprettelsen av "designerbabyer", til tross for noen nyhetsoverskrifter. Forskningen involverte kun embryoer i tidlig stadium utenfor livmoren, hvorav ingen fikk utvikle seg utover noen få dager.
Faktisk er det en rekke eksisterende grenser – både policybaserte og vitenskapelige – som vil skape barrierer for å implantere et redigert embryo for å oppnå fødselen til et barn. Det er en føderalt forbud mot finansiering forskning på genredigering i embryoer; i noen stater er det også totalforbud mot embryoforskning, uavhengig av hvor finansiert. I tillegg vil implantasjonen av et redigert menneskelig embryo bli regulert under føderale menneskelige forskningsforskrifter, den Mat-, narkotika- og kosmetikkloven og potensielt de føderale reglene vedr klinisk laboratorietesting.
Utover de regulatoriske barrierene er vi langt unna å ha den vitenskapelige kunnskapen som er nødvendig for å designe barna våre. Mens Oregon-eksperimentet fokuserte på en enkelt genkorreksjon for arvelige sykdommer, er det få menneskelige egenskaper som kontrolleres av ett gen. Alt som involverer flere gener eller en gen/miljø-interaksjon vil være mindre mottagelig for denne typen konstruksjon. De fleste egenskapene vi kan være interessert i å designe - som intelligens, personlighet, atletisk eller kunstnerisk eller musikalsk evne - er mye mer komplekse.
For det andre, mens dette er et betydelig skritt fremover i vitenskapen når det gjelder bruken av CRISPR-teknikken, er det bare ett skritt. Det er en lang vei å gå mellom dette og en kur mot ulike sykdommer og lidelser. Dette er ikke å si at det ikke er bekymringer. Men vi har litt tid til å vurdere problemene før bruken av teknikken blir en vanlig medisinsk praksis.
Så hva bør vi være bekymret for?
Med hensyn til advarslene ovenfor, må vi bestemme når og hvordan vi skal bruke denne teknikken.
Bør det være grenser for hva slags ting du kan redigere i et embryo? Hva bør de i så fall innebære? Disse spørsmålene innebærer også å bestemme hvem som skal sette grensene og kontrollere tilgangen til teknologien.
Vi kan også være bekymret for hvem som får kontrollere den påfølgende forskningen ved hjelp av denne teknologien. Bør det være statlig eller føderalt tilsyn? Husk at vi ikke kan kontrollere hva som skjer i andre land. Selv her i landet kan det være vanskelig å lage retningslinjer som begrenser kun forskningen noen finner kritikkverdig, samtidig som annen viktig forskning kan fortsette. I tillegg er bruken av assistert reproduksjonsteknologi (IVF, for eksempel). stort sett uregulert i U.S.A., og beslutningen om å innføre restriksjoner vil helt sikkert reise innvendinger fra både potensielle foreldre og IVF-leverandører.
Dessuten er det viktige spørsmål om kostnad og tilgang. Akkurat nå er de fleste assistert befruktningsteknologi kun tilgjengelig for personer med høyere inntekt. En håndfull av stater mandat infertilitetsbehandling dekning, men det er veldig begrenset. Hvordan skal vi regulere tilgangen til embryoredigering for alvorlige sykdommer? Vi er midt i en utbredt debatt om helsetjenester, tilgang og kostnader. Hvis den blir etablert og trygg, bør denne teknikken være en del av en grunnleggende pakke av helsetjenester når den brukes til å skape et barn som ikke lider av et spesifikt genetisk problem? Hva med redigering for ikke-helsemessige problemer eller mindre alvorlige problemer – er det rettferdighetsbekymringer hvis bare personer med tilstrekkelig rikdom har tilgang?
Så langt har ikke løftet om genteknologi for utryddelse av sykdom levd opp til sprøytenarkoman. Det har heller ikke mange andre milepæler, som 1996 kloning av sauen Dolly, resulterte i den fryktede apokalypsen. Kunngjøringen av Oregon-studien er bare neste steg i en lang rekke med forskning. Ikke desto mindre vil det garantert bringe mange av spørsmålene om embryoer, stamcelleforskning, genteknologi og reproduksjonsteknologi tilbake i søkelyset. Nå er tiden inne for å finne ut hvordan vi ønsker å se denne genredigeringsbanen utfolde seg.
