Hele livet mitt har vært fylt med ord - store, dristige, vakre ord. Fortryllende ord fra barns historier min mor leste for meg; eksplosive ord fra Tegneserier Jeg samlet som tenåring; høye ord fra høyskole lærebøker; informative ord jeg plasserte på sidene i avisene som journalist.
Da datteren min ble født, kunne jeg ikke vente til hun ble eldre så jeg endelig kunne høre stemmen hennes og sette pris på de første ordene hennes: Mamma. Melk. Mer. Pappa.
Men da hun var 18 måneder gammel, hadde ikke ordene hennes kommet. Det var konsonantlyder. Det ble babling (ma-ma-ma-ma).
Det var til og med dans og nynning til musikk.
Men ikke et eneste ord.
Min kone og jeg ble bekymret. Datteren vår, Emarie (a.k.a. Emmy), sa ikke «hei» og «hei» da vi leverte henne i barnehagen som de andre barna. En henvisning fra barnelegen hennes førte til en evaluering som avslørte at Emmys utviklingsforsinkelse så ut til å stamme fra sensorisk prosessering Lidelse, en nevrologisk tilstand som forårsaker problemer med å behandle informasjon fra de fem sansene: smak, syn, berøring, lukt og hørsel.
Ingen foreldre ønsker å høre at noe er galt med barnet deres. Men hvis det er noe, håper vi det kan fikses eller overvinnes.
Så, 19 måneder gammel, begynte Emmy i terapi tre ganger i uken med en ergoterapeut, en utviklingsterapeut og en tale-språkpatolog.
Seks måneder senere vinket hun konsekvent «hei» og «bye», og gjorde bevegelser for å delta i favorittsangene hennes (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), verbalt imiterer oftere, bruker sjargong med voksenlignende bøyning, og bruker spontant omtrent 10 ord eller setninger: åh, å nei, mer, spis, alt ferdig, nese, dytt, inn, pop, ja.
Denne fremgangen var oppmuntrende, men ikke i nærheten av 2-åringen beskrevet i "My Baby This Week"-serien med e-poster jeg hadde registrert meg for å motta fra BabyCenter som hjelper foreldre å spore et barns utvikling basert på fødselsdatoen deres: «Den lille er en spirende samtalemann, selv om du er den som snakker mest. Han begynner å stille mange spørsmål..."
Men Emmy stilte ingen spørsmål, noe som førte til dette spørsmålet: Hvorfor?
Vi ble fortalt at hvert barn blomstrer på sin egen tidslinje, og vi bør fortsette tidlig intervensjonsterapi og spore Emmys utvikling da hun nærmet seg treårsalderen da det ville bli tid for overgang til førskole.
Livet gikk videre. Emmy, en smart, kjærlig og sprudlende liten jente, ble høyere og litt mer uttrykksfull. Hun utviklet en forkjærlighet for Mikke Mus, glitrende sko og grønne erter med Caesar-smak. Hun dannet et vennskap i barnehagen med en pjokk som heter Jackson. Hun lærte det puss tennene hennes, gå til potte, vaske hendene, telle til 10, ta retning (noen ganger), ri en trehjulssykkel, hjelpe moren hennes med å vanne balkongplantene, og låse opp iPhone-ene våre når vi ikke så.
En morgen, da jeg hjalp henne med å kle på seg, klemte hun meg plutselig og utbrøt: «Du er best!» — et kompliment sier jeg til henne nesten daglig. Hjertet mitt smeltet.
Jeg lærte av min forskning på AutismSpeaks.org at sensorisk prosesseringsforstyrrelse er nært forbundet med autisme ved at de fleste autistiske barn har sensoriske problemer. Men jeg avviste ideen om at Emmy kunne være det autistisk fordi tilstanden er langt mer vanlig hos gutter enn hos jenter.
Likevel la jeg merke til hvor opprørt Emmy ville bli med endringer i rutinen hennes (ordet "meltdown" kommer til tankene), hvordan hun ikke virket å være synkronisert med verden rundt henne, hvordan hun ofte gjentok ord eller uttrykk fra andres tale eller fra favoritten hennes tegnefilm (en oppførsel kjent som "skripting", lærte jeg senere), men klarte ikke å holde en frem og tilbake samtale.
Så, en solrik morgen i juni, to måneder før Emmys tredje bursdag, gikk jeg inn i et konferanserom i distriktet vårt førskole og tok plass rundt et bord med en lærer, en logoped, en sosionom, en psykolog og en yrkesfaglig terapeut. (Min kone, Rhonda, måtte bli med på møtet via telefon.) De hadde samlet seg for å levere nyheten: Emmy hadde alle tegn på autisme.
To dager før gjennomførte førskolepersonalet en lekebasert evaluering av Emmy og fastslo at atferdsegenskapene hennes lignet på barn diagnostisert med autismespektrumforstyrrelse (ASD), som anslås å påvirke 1 av 68 barn i USA - 1 av 42 gutter og 1 av 189 jenter.
Nyheten var både en lettelse og en bekymring. Jeg var lettet over å endelig bekrefte den skyldige som var ansvarlig for å hemme datterens utvikling, men bekymret for hva det å være nevrologisk annerledes ville bety for hennes fremtid. Fordi personalets funn ikke var en medisinsk diagnose, rådet de oss til å følge opp Emmys barnelege for videre evaluering. Det var gode råd, men i det øyeblikket trengte jeg ikke en værmann til å fortelle meg at det regnet.
Personalet virket noe overrasket min første reaksjon var en hørbar lettelse. Det var som om de hadde forventet at jeg skulle bryte sammen i konferanserommet og gråte. Det var først senere, da jeg var hjemme, alene, at en bølge av følelser steg i meg og jeg følte meg overveldet - av sinne, av et presserende behov for å gjøre noe, av skredet av papirarbeid kreves for å registrere Emmy i førskole, etter sjargongen og akronymene for spesialundervisningsverdenen: funksjonell ytelse, lokalt utdanningsbyrå, IEP (individualisert utdanning program).
Hvorfor skjedde dette med datteren min? Var det fordi jeg ventet til jeg var nesten 40 med å få barn? Jeg hadde lest at "høy alder hos foreldrene" økte risikoen for autisme hos barn født av eldre fedre. Var det arvelig? Fordi jeg ikke kunne tenke meg noen familiemedlemmer med lignende tilstand. En følelse av tap grep meg, som om fremtiden jeg hadde forestilt meg for datteren min var blitt stjålet.
Gradvis lærer jeg at svarene på disse spørsmålene betyr mindre og mindre ettersom jeg aksepterer Emmys diagnose og fokuserer på å gi all den støtten hun trenger på sin livslange reise med autisme.
Jeg lærer at når barnet ditt er "på spekteret", som språket sier, er du på spekteret med dem, et spekter av gode og dårlige dager, fremgang og tilbakeslag, glede og frustrasjon.
Jeg lærer å sette pris på det som gjør datteren min unik, et ord som har fulgt henne siden fødselen da hun kom i fødselen rom med to egenskaper vi ikke forventet: krystallblå øyne (som nå er hassel) og en kjøttfull sjette finger på venstre hånd (siden fjernet). I likhet med de uventede trekkene, er autisme bare en faset til ved Emmy – ikke den avgjørende.
Hvis Emmy må defineres av noe, la det være kjærligheten til foreldrene hennes som til syvende og sist gjør det alle foreldre med barn på eller utenfor spekteret må gjøre: elske barnet som Gud ga deg. Til syvende og sist er det ordet som betyr mest: kjærlighet.
Johnathon E. Briggs er en PR-proff og superhelt (a.k.a. Emaries pappa) som blogger på FatherhoodAtForty.net. I løpet av sin 11 år lange karriere innen journalistikk jobbet han for The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun og Chicago Tribune. Johnathon og hans familie bor i "byene i Chicago". Du kan også finne ham på Facebook.
