Følgende ble syndikert fra Quora til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Hva er noen tips til foreldre som står overfor alvorlige tilstander hos småbarn som krever invasiv kirurgi?
Jeg kommer til å fortelle historien om min datter Aislins hjerneoperasjon, tingene som førte til den, og vev inn i tingene min kone og jeg gjorde, hvordan vi følte og hvordan vi fikk ting til å fungere. Jeg kommer også til å inkludere mange bilder og videoer i håp om at de kan hjelpe andre foreldre som går gjennom det samme. For enhver forelder som må gå gjennom dette, er det ingen annen enkelt beskrivelse av opplevelsen enn det suger. Det var den verste opplevelsen i livet mitt, på lang sikt, og dette er med alt som gikk utrolig bra og Aislin gjør det bra i dag. Dette svaret kommer til å bli langt, men jeg håper å ha kontekst og detaljer rundt min erfaring er nyttig for alle som går gjennom dette.
På en slags uheldig måte hadde vi erfaring med slikt før datteren vår ble født. Datteren til naboen vår ble født med en genetisk lidelse som har resultert i flere operasjoner og at de er inn og ut av sykehus uten stans. Og vi så også hvor mye det kan ta på en familie.
Her er Aislin litt over et år før operasjonen hennes. Forhåpentligvis er alderen hennes tydelig fra bildet.
Frem til kirurgi
Noen måneder før dette bildet ble tatt var første gang vi var sikre på at vi så det. Barn, spesielt i denne alderen, gjør noen ganger bare rare ting. De lager rare lyder eller beveger seg på morsomme måter. Og jeg tror ikke jeg har tenkt noe på det de få gangene, og jeg var ikke helt sikker på hva som foregikk. Helt til vi begynte å merke det mer, og i lengre perioder og tilsynelatende tilfeldig. Hun hadde anfall. Ikke den typen du ser i filmer der de rister ukontrollert i lange perioder. Disse var mer subtile og korte, men veldig merkbare.
Det neste du må gjøre er selvfølgelig å gå til legen. Min kone planla avtalen og tok datteren vår. Etter avtalen innså jeg at jeg hadde gjort en feil ved å ikke gå til den avtalen.
Sørg for at begge foreldrene går til alle avtaler
Da vi kom ut av det første legebesøket, trodde barnelegen vår at hun kanskje opplevde det som er kjent som enabsence anfall, som de egentlig ikke diagnostiserer før barna er minst 4 år gamle. Etter å ha hørt dette, slo jeg det umiddelbart opp og visste med en gang at dette ikke var det som foregikk. Da jeg snakket med min kone, tror jeg det var en misforståelse i kommunikasjonen mellom legen vår og min kone. Vi avtalte en ny avtale så raskt vi kunne, og denne gangen dro vi begge og beskrev begge hva vi så. Etter dette var han enig i at de faktisk hørtes ut som anfall. Men jeg tror definitivt å ha flere perspektiver og beskrivelser av det vi så var viktig for å kommunisere med legen vår.
Vi sendte denne videoen til barnelegen vår på en lørdag. Vi hadde time hos barnenevrolog på mandag.
Da vi kom ut av den siste avtalen, planla vår barnelege en EEG. Han nevnte også om henvisning til nevrolog etter EEG-resultatene. Det han sa at ville være mest nyttig, men hvis vi kunne ta en video av det vi så. Vel, det er mye lettere sagt enn gjort for noe som varer bare noen få sekunder og helt tilfeldig. Så vår første oppgave var å få resultatene av EEG og se hva som kommer ut av det.
Selve EEG ble gjort midt på dagen og var en 15 minutters studie. Vi måtte ha henne ekstra trøtt under lur så hun skulle sovne siden studien måler hjerneaktivitet under hvile. Som jeg er sikker på at alle småbarnsforeldre vet, er det elendig for alle involverte å tvinge en pjokk sent oppe og vekke dem tidlig. Vi tok EEG og fikk tilbake resultatene. Ingenting. Helt normalt. Jeg visste nå hva jeg måtte gjøre.
Få legene det de trenger på noen måte
Jeg var fast bestemt på å få et anfall på video. Jeg våknet den lørdagen, slo av autolåsen på telefonen min og holdt kameraapplikasjonen åpen. Jeg fulgte datteren min rundt som en hauk. Jeg var fast bestemt på å fange det på video, uansett hvor lang tid det tok. Lykken var på min side den dagen, for det tok ikke lang tid. Den morgenen fikk jeg akkurat det jeg trengte, og det var åpenbart. Jeg endte opp med å fange 2 den helgen. Slik så det ut:
Vi sendte denne videoen til barnelegen vår på en lørdag. Vi hadde time hos barnenevrolog på mandag.
Under avtalen stilte nevrologen oss mange spørsmål som jeg innså at vi hadde en generell følelse av, men ingen konkrete data. På dette tidspunktet så vi 2-3 anfall om dagen. Vi innså at vi måtte ha bedre informasjon til legene våre. En av de første tingene vi gjorde var å sette opp et Google-regneark og vi skrev ned hvert anfall vi så. Tidspunkt, beskrivelse av episoden, hva hun gjorde, reaksjonen hennes osv.
Lag en logg over det du ser
Møtet vårt med nevrologen resulterte i nok en EEG-test og MR. Jeg tror gjennom hele greia, det var her jeg var mest redd. Vi visste ikke hva som egentlig foregikk eller hva disse testene ville finne. Når jeg vet hva problemet er, legger jeg en plan og går for det. Å ikke vite er mageløs. Men som jeg nevnte tidligere, å se våre naboer gå gjennom noe slikt tror jeg også ga oss litt perspektiv på hvordan vi skal håndtere det.
Ta nyhetene som de kommer
Det er vanskelig å ikke dvele ved hva som kan være. Men det beste du kan gjøre er å vente på testresultater og så finne ut hva du skal gjøre. Jeg kan være god, det kan være forferdelig. I dette tilfellet kom MR tilbake helt normalt. De fant ingenting fysisk galt. Ingen hjernesvulster eller lesjoner. EEG fanget imidlertid opp en unormal avlesning på høyre side av hjernen hennes. Diagnosen var nå inne: Hun har generell epilepsi og vi skulle nå gå i gang med å ta medisiner for å stoppe anfallene. Ting ser veldig positivt ut nå, alt vi trenger er noen medisiner for å fikse problemet.
Medisinen fungerte bra. Vi la merke til et dramatisk fall i anfallene hennes, og de varte ikke på langt nær like lenge. Ting så bra ut, helt til vi begynte å se en sakte økning i anfallene. I løpet av noen uker begynte ting å komme tilbake til der de var. Så vi økte medisinene. Det hjalp, og så gjorde det ikke. Til slutt traff vi maksdoseringen. Så nevrologen foreskrev en annen type. Medisinene behandler anfall på forskjellige måter, og noen ganger må du finne den riktige kombinasjonen. Flott. Samme ting, det fungerte bra en stund, for så å sakte bli verre.
Når jeg vet hva problemet er, legger jeg en plan og går for det. Å ikke vite er mageløs.
I løpet av denne tiden forlot også vår første nevrolog leverandøren vår og flyttet, så vi fikk tildelt en ny. Vi møtte ham og forklarte hva som skjedde. Han ønsket å se om han kunne få mer data, så vi ble henvist til et barnesykehus for å gjøre en flerdagers EEG-studie. Dette innebar å bo 3 netter på et sykehus og være koblet til elektroder med et kamera og se på datteren vår hele tiden. Målet var igjen å fange et anfall. Dette var første gang vi bodde hos henne flere dager på sykehus.
For å gjøre denne testen måtte både min kone og jeg ta av fra jobben. Vi er begge heldige ved at vi har gode jobber som støtter familier. Da vi begge fortalte selskapene våre hva som foregikk, sa hver av oss: "Ta så mye tid du trenger." Selv om det absolutt er føderale og statlige lover (i USA) for å hjelpe med ethvert problem her, ville jeg det foreslå …
Hvis arbeidsgiveren din ikke støtter deg, bør du tenke på å finne en ny jobb
Sykehusene er elendige. Du kommer til å bli elendig, og det samme er barnet ditt. Jeg regnet med at det gikk inn. Det som virkelig slår deg på et sted som et barnesykehus er at det er mange andre syke barn rundt. Og noen har tydelig og synlig usikker fremtid, og bare blikket på noen foreldres ansikter forteller hele historien. Jeg vet ikke helt hvordan du forbereder deg mentalt på det, men ja, det er mye å ta inn over seg. Heldigvis for oss, første gang vi gikk inn, gjorde vi bare noen tester, og trengte ikke å bekymre oss for mange andre ting. Men som jeg sa, det er elendig for alle. Slik ser det ut å ha småbarnet ditt koblet til en EEG-maskin:
Hold barnet ditt underholdt så godt du kan
Kanskje det virker åpenbart, men en iPad og Frozen fungerer bare så lenge. Ta med andre aktiviteter for dem. Fargelegging, bøker, leker, blokker, etc. Aislin kunne ikke forlate rommet fordi hun var koblet til maskiner, så vi måtte hele tiden finne nye aktiviteter. Du vil også trenge pauser for deg selv, for å gjøre ting som å dusje, sove, spise eller bare et friskt pust.
Hvis du kan, bytt netter med partneren din som bor på sykehuset
Rundt den tiden vi startet denne EEG-studien, hadde Aislin startet sin tredje medisinering. De to første hadde praktisk talt ingen reell risiko, og bivirkningene ville være små. Den nyeste hadde potensial til å forårsake utslett som ofte fører til døden når det dukker opp. Vi begynner å komme inn i et sprøtt medisinterritorium. Dette betydde selvfølgelig også at hun fikk mye færre anfall som startet med den nye medisinen. Det tok til den 4. dagen å fange et lite anfall.
Ved vår neste avtale med nevrologen vår forklarte vi at den tredje medisinen heller ikke virket. Han ville prøve en fjerde medisin, denne med enda flere skumle bivirkninger. Vi hadde også lest at hvis 2 medisiner mislykkes, er det mindre enn 10 prosent sjanse for at å legge til flere vil løse problemet. Vi bestemte oss for å søke en annen mening.
Hvis noe lukter morsomt, få en annen mening
Vår nye nevrolog var enig i vår tankegang. Omtrent på samme tid hadde leverandøren vår ansatt en pediatrisk epileptolog (en nevrolog som spesialiserer seg på epilepsi). Hun nevnte også at det vi observerte og resultatene våre viste ikke stemte. Nevrologen vår tok seg tid til helgen for å gjennomgå vår forrige MR, og ønsket å se oss. Hun fant noe, og bekreftet det med en annen radiolog. Legene savnet det første gang. Epileptologen vår bestilte umiddelbart en ny MR (denne gangen på en maskin med superhøy oppløsning), og en annen EEG-studie, denne gangen varte en hel uke.
Vi gjorde den andre MR-en og hadde startet den nye EEG-studien før resultatene var inne. Mens vi var på sykehuset viste epileptologen oss resultatene. Slik så det ut:
Forberedelse til operasjonen Timingen for denne nyheten var forferdelig. Bare 2 uker tidligere fant vi ut at min kone var gravid med vårt andre barn. Vi ble satt opp til en konsultasjon med pediatrisk nevrokirurg. Før det ga vår epileptolog oss noen råd som vi syntes var svært nyttige.
Skriv ned alle spørsmålene du har til kirurgen din
La også stedet der du skriver dem ned være lett tilgjengelig (min kone og jeg brukte et Google-dokument). Du kommer til å tenke på ting tilfeldig i løpet av dagen. I det øyeblikket det kommer inn i hodet ditt, skriv det ned. Du bør ikke føle deg dårlig av å spørre om noe.
Google dine leger
Da vi gjorde dette, var nevrokirurgen vår i nyhetene for å ha gjort noen gode ting, men også navnet hans var assosiert med et par ting som ikke ble fremstilt i et veldig positivt lys. Så vi la til spørsmålene våre rundt det vi så i nyhetene. Og vi spurte ham om det. Du må absolutt ha 100 prosent tillit til legene dine. Han forklarte hva som hadde skjedd, hvorfor og hva de gjør nå for å sørge for at ting går bra. Vi var fornøyd med svaret hans og var komfortable med å gå videre.
Deretter kom planleggingen av operasjonen. Vi var i en posisjon der operasjonen ikke måtte gjøres umiddelbart, men vi kunne heller ikke vente i årevis med å gjøre den. Jo yngre et barn er, jo mer fleksibilitet har kirurgen i hva han kan gjøre. Og da min kone nylig var gravid, bestemte vi oss for å planlegge det så snart som mulig.
Pixabay
Prøv å planlegge operasjonen for å imøtekomme din evne til å ta vare på barnet ditt
For oss var det å sørge for at min kone ikke var for langt på vei i svangerskapet den viktigste faktoren. Vi ønsket at datteren vår var ferdig og ble frisk i god tid før det andre barnet skulle. Heldigvis er restitusjonstiden fra dette ganske kort hvis alt går bra. For denne typen kirurgi hos barn så små, er det en større enn 80 prosent sjanse for å bli helbredet. Det var imidlertid noen ting å tenke på.
Forstå alle potensielle bivirkninger
Fordi de kuttet ut en del av hjernen til barnet mitt, er det potensielle problemer med at hun har en viss fysisk bedring, hovedsakelig i form av svakhet på den ene siden av kroppen. Det var ingen måte å vite hvordan det kunne se ut, men det spilte også inn da vi planla operasjonen.
Kirurgien Når dette skrives, har min kone og jeg vært sammen i over 11 år. I løpet av den tiden sier hun at hun har sett meg gråte 3 ganger. To av dem var denne dagen.
Vi prøvde å forklare datteren vår hva som skulle skje som en del av denne operasjonen. Men jeg er ikke 3 år enda tror jeg ikke hun helt forsto det. Kvelden før var vi alle oppe sent, og bare lekte. Vi lagde henne den maten hun ville, så på TV eller filmer hun ville, og prøvde bare å ha det så gøy som mulig.
Neste morgen startet tidlig. Vi måtte være der klokken 06.30 og hun skulle være på operasjonsstuen hele dagen. Prosessen startet med at Aislin ble skiftet til en av de nydelige sykehuskjolene. Hun fikk deretter en pille som gjorde henne løvete slik at de kunne få i gang alle IV-ene. Før de gikk inn møttes alle legene foran oss og diskuterte planen. De markerte også øret på siden de skulle operere.
Sørg for at det er en del av prosessen for alle leger og sykepleiere å diskutere hva som skjer før operasjonen
Før vi gikk inn, fikk vi et siste bilde av henne.
Det neste som skjedde var det verste øyeblikket i livet mitt så langt. Jeg er ikke sikker på hva noen forelder kan gjøre for å forberede seg på å få småbarnet sitt trillet bort for operasjon som dette. Øyeblikket jeg ikke lenger kunne være sammen med henne er da jeg offisielt mistet det. Skulle ønske jeg hadde et tips til dette. Jeg gjør ikke.
Min kone og jeg brukte noen minutter på å samle oss i OR-forberedelsesområdet før vi dro ut til venterommet. Vi gjorde vårt beste for å være klar for den lange ventetiden, men ærlig talt har jeg ingen gode råd her. Vi tok med et teppe og et nettbrett for å holde oss så distrahert som mulig. Jeg gikk flere turer og vi tok litt tid hver for oss å spise. Sykehusregelen var at en av oss måtte være på venterommet til enhver tid og vi planla å gjøre det uansett.
Det var en monitor på venterommet som viste status til pasientene. Mange hadde allerede gått inn og kommet ut, mens statusen til Aislin forble ganske enkelt "I operasjonsrommet." Etter ca 5 timene hadde gått, kom et par av legene (vi ble fortalt at minst 8 var involvert i operasjonen hennes) ut for å snakke med oss. De var akkurat ferdig med å kartlegge hjernen hennes, men har ikke klippet noe for hånd ennå. De var i stand til å stimulere området som var nødvendig for å utføre et anfall også, noe som betyr at de nå visste nøyaktig hvor de kom fra. Men det var et problem. Svulsten var farlig nær den motoriske cortexen hennes, og vi risikerte å forårsake fysiske problemer (det vil si at lemmer ikke fungerer), noe som krever måneder med rehabilitering og mulig permanent skade.
Spør legene dine om å forklare ting på måter som gir mening for deg
Vi måtte ta en beslutning om vi skulle fortsette eller ikke. Legenes anbefaling var å fortsette siden det å ikke få hele svulsten kan føre til at anfallene fortsetter og krever en ny operasjon uansett. I den type arbeid jeg gjør vurderer jeg ting (inkludert risiko) ut fra statistiske sannsynligheter. Jeg ba om å få snakke med kirurgen for å få hans tillitsnivå til å ikke treffe den motoriske cortex. Han ga en generisk type svar, og jeg ba ham fortelle meg hvor stor prosentandel sjansen han trodde vi hadde for å forårsake et problem. Tretti prosent.
Finn en måte å holde det sammen akkurat lenge nok til å ta avgjørelser
Jeg så på kona mi og hun så tydelig på meg for å ringe. Jeg brukte det som føltes som noen få sekunder, men hadde sannsynligvis noen minutter på å veie alternativene mine, før jeg knapt klarte å si ordene som ba dem om å fortsette. Rett etter det mistet jeg den for andre gang. Den ene var at legene meldte seg frivillig til å sende meg oppdateringer etter hvert som de fortsatte, noe som jeg er sikker på er sannsynligvis mot en slags offisiell kommunikasjonskode. Men jeg satte virkelig pris på å få oppdateringene etter hvert som de kom inn. Vi fikk flere oppdateringer i løpet av de neste timene, hvor den siste egentlig sa at de fikk ut alt og var i stand til å unngå å treffe den motoriske cortex. De var endelig ferdige.
Nevrokirurgen kom ut og ga oss de gode nyhetene også. Vi fortsatte opp til Pediatrics ICU (PICU) hvor de tok Aislin.
Når du kommer ut av operasjonen, kommer barnet ditt til å bli et rot. Aislin gråt og med en veldig svak og raspete stemme fortsatte hun bare å gjenta ordene "Da da." Det tok noen minutter for sykepleierne å hekte av og på igjen alle nødvendige ledninger og plugger. Til slutt da jeg fikk sjansen til å holde henne, sluttet hun å gråte. Jeg skjønte heller ikke at jeg gikk inn i superfars beskyttende modus og tullet henne i flere timer, uten å tenke på at kona mi kanskje ville ha ungen hennes også. Det var en lang dag for alle.
Pakk ekstra klær
Aislin spydde på meg to ganger den kvelden, og jeg måtte en tur hjem for å skifte og dusje før jeg tilbrakte resten av kvelden på sykehuset (denne gangen med mer klær). Min kone og jeg byttet med å sove i sengen med henne, og på et tidspunkt besvimte jeg rett og slett og gikk glipp av noen av kveldsaktivitetene. Det var en veldig lang natt som involverte å gjøre en CT-skanning, da oppkast kunne være et symptom på hevelse i hjernen.
Da vi gikk inn i operasjonen visste vi at noe hår måtte av. Før operasjonen sa kirurgen at han ville prøve å spare så mye som mulig. Vi fortalte ham at hvis han måtte ta noen betydelig mengde fri for å jobbe, bare barbere hele greia. Før vi møtte Aislin i PICU, fikk vi en pose med hele håret hennes. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg synes dette er et av de vakreste bildene vi har tatt av datteren min. Vi tok dette neste morgen.
Bruk lokale veldedige organisasjoner tilgjengelig for foreldre
De fleste sykehus med en pediatrisk enhet som gjør slike ting har en veldedig organisasjon på stedet for å gi foreldrene litt komfort. Den største er Ronald McDonald House, som finnes på mange sykehus rundt om i verden. Vi brukte personlig tjenestene til JW House. For at du skal ta vare på barnet ditt, må du også ta vare på deg selv. De tilbyr også svært rimelig overnatting for familier. Å ha noe så grunnleggende som et godt varmt måltid går langt. Bruk disse fasilitetene, og hvis du er i stand til det, gi tilbake [1].
Slå opp bilder av hvordan resultatene av operasjonen vil se ut
Hvis du er i denne typen situasjon, er sjansen stor for at operasjonen vil gi barnet ditt en slags synlig indikasjon på at de nettopp har blitt operert. I Aislins tilfelle var det åpenbart. Jeg anbefaler deg på det sterkeste å Google bilder av hvordan det vil se ut på forhånd, slik at du er klar til å se hva som kommer. Slik ser resultatene av en hjerneoperasjon på et lite barn ut:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
På dette tidspunktet kunne vi fortelle at operasjonen hadde vært en stor suksess. Hun var i stand til å gjøre alle slags ting uten problemer. Hun løp, lo, lekte osv. Det som virkelig brakte henne til live var å være ute av sykehusrommet.
Når det er medisinsk greit å gjøre det, kom deg hjem så raskt som mulig
Som de fleste småbarnsforeldre vet, har de en tendens til å ha rutiner og miljøer de er mest komfortable i. Sykehuset er ikke en av dem. På den tredje dagen lekte Aislin allerede ute på lekeområdet, noe som ble klart det hun virkelig trengte. Men det var bare for en kort stund, og hun kunne ikke vente med å gjøre mer. Det jeg fortsatt ikke kan tro om alt dette er at vi ble operert på en onsdag og var hjemme lørdag ettermiddag. Men det var uten tvil det beste for henne.
Vi er glade for å ha fått det hele over når vi gjorde det. Aislin gjør det fantastisk. Vi har ikke merket noe galt med henne siden operasjonen. Det har gått litt over 3 måneder og vi har ikke sett et eneste anfall. Legene, sykepleierne, sykehuspersonalet var alt det beste vi kunne ha bedt om. Så mye som selve opplevelsen suger, var det det desidert beste vi kunne ha gjort for henne. Her er hun nå, akkurat etter å ha fylt 3:
Chris Schrader er utgitt av Forbes, Quartz og Software Engineering Daily. Les mer fra Quora nedenfor:
- Hva er det mest gripende øyeblikket du har hatt som forelder?
- Hva er noen av de små tingene foreldrene dine gjorde for deg som gjorde størst innvirkning?
- Hva er noen historier om faren din du vil at barna dine skal vite om?
