Følgende ble syndikert fra feire vi vil til Det faderlige forumet, et fellesskap av foreldre og påvirkere med innsikt om jobb, familie og liv. Hvis du ønsker å bli med i forumet, send oss en forespørsel på [email protected].
Klokken er 10:17 og lekerommet er nå åpent på Hematology & Oncology-avdelingen ved Miller Children's Hospital i Long Beach. En etter en legger barna inn med en forelder og en IV-pose på hjul bak seg, på vei mot en hylle med bøker eller et kunst- og håndverksbord eller TV-en med Nintendo Wii. De frivillige fra Child’s Life hilser og hjelper dem å finne seg til rette hvis de trenger det.
Vi er hjemme nå, men vi var der, i lekerommet, sist tirsdag og onsdag, minst 3 ganger om dagen. Claire likte lekevognen, kjøkkensettet i plast og den batteridrevne Volkswagen Beetle cabriolet best. En tykk bøyle dekket høyre hånd og håndledd slik at hun ikke skulle fikle med IV-slangen, men hun gjorde så mye hun kunne likevel. Hun prøvde å plukke opp ting som var altfor tunge, og lo da det falt ut av den kvele hånden hennes og krasjet mot linoleumet. Tre ganger om dagen, i 2 timer av gangen, var det lett å glemme at Claire var pasient.
"De sa at de ikke tror det er leukemi."
Dette er hva Nikol sa til meg, over telefonen mandag ettermiddag, mellom hulkene, som hun forklarte at barnelegen rådet oss til å ta Claire til legevakten og forberede oss på en overnatting oppholde seg. "De tror det sannsynligvis er noe som kalles ITP." Blodarbeidet hadde ikke kommet tilbake ennå, men barnelegen var ganske sikker på at leger ville ønske å overvåke og behandle Claire. Jeg stakk den bærbare datamaskinen i vesken og skyndte meg ut døren for å møte dem på sykehuset.
En bølge av panikk satte inn, men det var en langsom bølge - som en som startet midt i havet og gradvis fikk damp etter hvert som den tok seg til land. Seriøsiteten trengte tid til å bygge og vokse. Skylden gjorde det ikke. Skyldfølelsen kom i lyn.
Jeg burde ha hørt på Nikol. Hun stilte spørsmål om Claires stygge blåmerker 3 dager tidligere, og jeg sa at hun bare var et barn som lærte å gå. Hun ba meg hente medisin neste dag da de ble verre, og jeg sa at hun sannsynligvis trengte mer jern. Hun ville ringe legen dagen etter, og jeg sa la oss gi medisinen tid til å virke. Hun ringte legen dagen etter, og vi var på akutten den kvelden.
Jeg tenkte grundig på hvordan jeg kunne ha fått Claire medisinsk hjelp tidligere. Jeg begynte også å tenke på hvor mye et akuttopphold ville koste, og om jeg måtte gå glipp av noe arbeid, og hva med testbilen jeg kjørte til sykehuset som måtte være tilbake om 3 dager, og mange andre ting som umiddelbart gjorde meg flau da mitt livs lys kanskje kjempet kreft. Dette var bare lyn, men hver av dem gjorde den kommende bølgen sterkere.
Vi ble ført inn på et akuttrom og pakket Claire inn i den minste kjolen de hadde som fortsatt hang over den lille kroppen hennes som vindusgardiner. Leger og sykepleiere kom inn for å forklare at de ville ta blod og at vi skulle forberede oss på et opphold på 3 netter – mye lenger enn vi forventet; Nikol hadde bare pakket oss for én natt.
Jeg så at tilliten, og at uskylden, eroderte og forsvant og til slutt løftet seg ut av kroppen hennes og flyte bort, for aldri å komme tilbake.
Men før noe av det, måtte de ta blod og sette inn en IV slik at hun kunne bli behandlet. Frem til dette tidspunktet hadde Claire gått rundt sengen hennes, lekt med leker og fiklet med kjolen og smilt entusiastisk til sykepleierne. Nikol og jeg nikket, og la henne ned og holdt venstre arm og ben nede mens en sykepleier holdt høyre side ned og en annen så etter en blodåre.
Claire mistet den. Du kunne se blikket av frykt og forvirring i øynene hennes mens hun skrek i protest og så til oss for en form for hjelp eller redning. Hun så på at sykepleieren forberedte blodåren og snudde seg deretter tilbake til oss med tårer som kom ut av øynene hennes i hjelpeløshet. Det var uten tvil det mest hjerteskjærende jeg noen gang har sett i mitt liv. Jeg prøvde å si "Shhh," og "Det er ok, du gjør det bra," og gni hodet hennes og holdt tilbake mine egne tårer. Men med noen sekunders mellomrom så hun meg inn i øynene og tryglet, men jeg var også hjelpeløs, og snart brølte jeg sammen med henne.
Etter 5 minutter var sykepleierne ferdige og Claire havnet i Nikols armer. Sykepleierne sa at de ville være tilbake og vi snart ville bli flyttet til et annet rom, og jeg sa takk og de dro. Claire sugde nå fingrene, klamret seg til Nikol og hulket forsiktig mens hun så sykepleierne gå ut. Hun hadde ikke mistet tilliten til oss, men ingen sykepleier ville komme i nærheten av henne igjen uten å ha hørt om det. Jeg så at tilliten, og at uskylden, eroderte og forsvant og til slutt løftet seg ut av kroppen hennes og flyte bort, for aldri å komme tilbake, og jeg falt ned. Bølgen slo inn i kysten som torden, og jeg presset skjorten mot øynene og hev av tårer. En del av det hadde med klynkingen hennes å gjøre. En del av det hadde å gjøre med at vi hadde 3 netter til med dette. I det minste.
Moren min og mannen hennes kjørte ned og brakte middag og snacks til oss, og dro deretter til leiligheten og tok med sokker og en genser fordi de holder sykehusene iskalde. Vi slo oss ned på rommet vårt i tredje etasje i det vi ikke ville oppdage var Jonathan Jaques barnekreftsenter før om morgenen. Nikol og jeg byttet skift mellom å være solid stein og visnende vanndamppytter - nesten ingenting, knapt der, som å bli feid ut på havet. De holdt Claire våken til 22:30 med kontroller, og så sovnet hun til slutt.
Hver natt kom sykepleiere inn i det mørklagte rommet mens vi sov og sjekket Claire. Noen ganger ville det være uten hendelser. Stort sett ville det vært en fiasko. Claire nektet å bli berørt eller oppsøkt av noen sykepleier. Teipe en hjertemonitor til tåen hennes? Nei. Sette et termometer i armhulen hennes? Nei-uh. Stetoskop på ryggen hennes? Negativ. Og du bør ta med backup for å hekte Benadryl eller IVIG-behandlingen til armen hennes. Vi sov med jevne mellomrom, krøllet sammen på stolen med uttrekkbar fotstøtte, eller jeg på stolen og Nikol i sengen med Claire. Det var faktisk et sjenerøst stort rom, med eget bad og tonnevis med plass - sannsynligvis fordi mange pasienter som trenger et rom, trenger det i lang tid.
Neste morgen kjørte moren til Nikol ned for å være med oss. Det tillot Nikol og jeg å løpe hjem og dusje, og skifte og pakke passende. Claire tok en lur på to og en halv time og sov fortsatt da vi kom tilbake til rommet. Nikol og Gabriela gikk ned for å besøke kafeteriaen, og Claire våknet snart og så meg og smilte. Jeg tok tak i henne og vi lekte, og vi koset oss og så på Doc McStuffins, og jeg sang sangene hennes og kilte nakken hennes. En sykepleier kom inn for å skifte laken.
"Er du ny?"
"Ehm, nei. Jeg er Claires far.
"Å, så du må ha barbert deg eller noe."
"Nei, vi dro hjem veldig raskt for å dusje, og jeg tror jeg bare ikke ser ut som en boms lenger."
"Å nei. Du så ikke ut som en … som en … en boms.»
"Takk."
Den dagen var en god dag. Da hadde vi fått vite at Claire hadde ITP, ikke leukemi, og at selv om blodplatetallet hennes hadde falt til farlige 11 den forrige dag, gikk den tilbake til 17 da vi kom til legevakten (en frisk voksen teller minst 150, og det er risiko for hjerneskade under 10). De ville heller ikke trenge å teste beinmargen hennes. Så vi hadde grunn til å være optimistiske om at behandlingen ville få Claire raskt på beina igjen. Vi benyttet oss av lekerommet og Claire ble raskt venner med noen av de andre pasientene og deres familier. Nikols far kom ned for å bli med oss, og moren min og mannen hennes kom tilbake igjen for å hjelpe. Jeg følte meg ganske bra med å gjøre det beste ut av situasjonen og reise hjem på torsdag.
Pexels
Da jeg dro ut for å hente middag til den voksende folkemengden på rommet vårt, gikk jeg inn i heisen med en høy, mørkhåret mann. Jeg hadde sett han og kona hans i gangene og lekerommet, leke med datteren hans som så ut som 6-7. Hun hadde tynt hår, men var veldig pen, selv om hun ikke smilte mye. Han trykket på Lobby-knappen og nikket til meg, som var det nærmeste jeg hadde sett et smil fra ham hele dagen. "Er det datteren din?" Jeg spurte. Han må ha trodd at jeg sa: "Hvordan går det med datteren din?"
"Å, du vet," sa han. "Gode dager og dårlige dager." Dette så ikke ut som en god en, og han slo meg raskt av stolen. Han fortalte meg at datteren hans led av akutt myeloid leukemi, at hun og moren hennes hadde flyttet til USA stater fra India for bare 2 måneder siden, og at det var vondt å forlate dem hver natt og sove hjemme før arbeid. Han fortalte meg alt om det da vi gikk ut av heisen, gjennom Miller Children's lobby og ut på parkeringsplassen. Der stoppet han og vendte mot meg. Jeg visste ikke hva jeg skulle si, om oppmuntrende ord i det hele tatt ville hjelpe. "Vel, hun er en veldig søt jente," sa jeg. "Og dette er et flott sykehus."
Han var enig i at det var det, og sa farvel og snudde og skyndte seg av gårde til bilen sin. Han spurte meg ikke om oppholdet vårt, og jeg fant meg selv ekstremt takknemlig for at han ikke hadde gjort det. Claire gikk gjennom noe skummelt; at familien levde, og fortsatt lever, et fullverdig mareritt. Jeg tenkte at jeg i det minste burde ha spurt om navnet hans, så ombestemte jeg meg. Dette var egentlig ikke en sosial setting, og hvor mye ville det svi å få kontakt med noen hvis datter ville forlate kreftavdelingen lenge før din? Hvilken visdom hadde jeg fått på mindre enn 24 timer som kunne ha hjulpet ham gjennom et helvete?
Hvilken visdom hadde jeg fått på mindre enn 24 timer som kunne ha hjulpet ham gjennom et helvete?
Jeg husket at vi tidligere den dagen satte Claire inn i en trehjulssykkel og paraderte henne rundt i gangene. Hun elsker vind i ansiktet, den lille fartsdemonen. Det hevet humøret hennes og vårt. Nikol fortalte meg imidlertid da vi kom tilbake til rommet, at hun over hodet på en liten gutt på rommet hans fortalte moren sin at han skulle ønske han kunne ri rundt på en. Nå, helt tom for luft i SUV-en vår på tomgang, lurte jeg på hvor mange andre barn som hadde sett på Claire og ønsket at de hadde lykke til. Ingen rør. Ingen hjulstativ å dra rundt. Ingen hårtap. Ingen smerte. Bare en IV og en liten håndleddsstøtte. Jeg sendte tekstmelding til Aaron på vei for å hente middag: «Det er bare vanskelig å dele plass med barn som ikke skal hjem», men følte umiddelbart skyld for å tenke på det. Vanskelig for meg? Stakkars meg.
"Vi er så heldige."
Den natten hadde Claire en gigantisk tanntann som kom inn, som holdt henne våken og skrek rett gjennom Benadryl, og fylte tiden mellom å skrike gjennom sykepleierkontroller og dunke rundt så mye at det avbrøt strømmen av medisin som strømmet gjennom henne IV. De tok mer blod for å overvåke blodplateantallet hennes. Hun sovnet til slutt rundt … jeg husker ikke nå, kanskje 03:30 eller så. Nikol sov i krybben igjen.
Pixabay
Vi våknet rundt 07.00 eller så, av vane, og ryddet rommet mens Claire tok igjen søvnen. Hematologen ville se oss om et par timer med nyheter om hennes fremgang. Plutselig stakk en sykepleier hodet inn og spurte om hun kunne snakke med oss. Vi måtte vente med å snakke med hematologen for å være sikre, men Claires blodplateantall hadde blitt gjennomgått. De ønsket å se tallet stige over 40. Etter to netter med behandling var den på 93. Den holdt seg oppe. "Jeg visste at du ville vite det," sa hun. Vi skulle hjem neste morgen.
Nikol og jeg kollapset i hverandres armer. Jeg kan ikke uttrykke belastningen dette hadde tatt på Nikol. Hun sov sporadisk, stappet inne i barnesengen med en ofte skrikende baby, våknet når som helst Claire ønsket å amme, og være hovedpersonen som holdt henne når sykepleiere måtte sjekke eller stikke henne. På totalt 60 timer på sykehuset forlot Nikol Claire i kanskje 90 minutter. Hennes konstante tilstedeværelse holdt tydeligvis Claire rolig, beroliget og relativt tilregnelig. Enhver god mor ville stått opp med noe slikt, og Nikol møtte den utfordringen på en måte som inspirerte meg, og fikk meg til å bli dypere forelsket i den sterkeste, mest utrolige kvinnen jeg noensinne har kjent.
Vi holdt oss fastklemt til hverandre og tørket bort den andres tårer og hvisket hvor glade vi var. Hele prøvelsen hadde vært en følelsesladet tur som strakte seg og forvrengte og smeltet selve tiden, og til og med den gode nyheten om at vi skulle hjem var et sjokk for systemet. Vi var slitne og forberedte oss mentalt til klokken 10:30. Vi var ikke klare for gode nyheter klokken 07:30. Vi ville imidlertid tatt det.
Den dagen hadde vi mange besøkende. Nikols foreldre kom igjen for å ha flere smil på ansiktet til Claire, og jeg satte meg tilbake på stolen og lukket øynene. Da jeg åpnet dem igjen, hadde Ellis og Gabriela dratt, vår gode venn Teresa hadde kommet og gått, og en annen god venninne Lora hadde kommet. Spilletid. Da hun dro, kom en annen god venninne Sara og hennes søte datter Savannah på besøk. Spilletid. Aaron, Kristen og deres lille Dr. Hailey sendte Claire en bjørn og en vakker ballong som hun insisterte på å ta med overalt. Faren min kom på besøk, og han og Claire brukte to timer på å fnise til hverandre. Men før lenge var det bare oss 3 igjen, samlet på det iskalde sykehusrommet med Svampebob og litt teriyaki-kyllingrester.
"Vi drar hjem i morgen," sa jeg.
"Gull," sa Nikol. Rømningen var bare timer unna.
Ikke nær nok, men. Rett før leggetid fikk Claire endelig overtaket på håndleddsstøtten og låste opp borrelåsen og fiklet med den nå eksponerte IV-slangen. Jeg tok tak i henne og Nikol satte støtten på igjen, men da vi fortalte sykepleieren om det, sa hun at de måtte sette inn IV på nytt. I utgangspunktet, start fra bunnen av.
De var ikke klare til å sette inn en ny IV ennå, så vi la Claire i seng. På bare et par dager på sykehuset hadde hun allerede blitt vant til senere leggetider og til konstant kontakt med oss, så hun skrek og jamret mens vi slo av lyset og sto utenfor døren hennes og ventet på å høre langvarig stillhet. Det tok omtrent 15 minutter, men de trette øynene hennes ga seg til slutt. Da vi gikk tilbake i rommet, lå Claire med ansiktet ned i barnesengen, knærne gjemt inn, rumpa høyt oppe i luften, og holdt ballongen i høyre arm. Hun hadde dratt den gjennom stengene, og nå reiste snoren seg fra henne som en solsikke og ballongen seg selv svevde over sykehuskrybben som en glorie, holdt vakt over at vi sov, og kom seg datter. Det føltes som et mirakel. Det er sannsynligvis det vakreste jeg noen gang har sett.
Vi gikk gjennom det hele den natten. De satte inn IV-en på nytt, og førte Claire tilbake til jamrende, skremmende vannverk. Så sov hun, og våknet igjen, skrikende, da de koblet Benadryl-en. Så sov hun, og våknet igjen, skrikende, da de startet flyten av IVIG-behandling. Nikol sov på lenestolen og jeg trakk to skrivebordsstoler sammen og prøvde å balle seg opp i dem. Klokken var 02:00. Den kveldens sykepleier hadde de mest pipende skoene, som å vri en hunds gummileke, og hun kom inn i rommet hvert tjuende minutt. Noen ganger mer, hvis Claire beveget en muskel og IVIG-strømmen slår seg automatisk av.
Hun sjekket Claires temperatur med armhuletermometeret, men kunne ikke få en gyldig avlesning, så hun ville stikke metallspissen mellom armen syv eller åtte ganger i løpet av et par minutter. Jeg spurte om det virkelig var nødvendig å friste skjebnen med en sliten, frustrert baby. Hun sa det var det. Rundt 03:30, under det femte eller sjette forsøket i den runden, åpnet Claire øynene og så på meg. Jeg så tilbake. Ingen av oss rørte på seg, før jeg sakte ristet på hodet og stille ba henne om å ignorere sykepleieren og legge seg. Claire så på moren sin på andre siden av rommet, i dyp søvn i mørket, og lukket øynene også.
Som foreldre må du være villig til å stole på deg selv og barna dine når ting blir tøffe.
Nikol fikk et par timers søvn, og jeg fikk mindre enn 2, men vi kom oss til torsdag morgen. Sykepleieren kom inn og fjernet Claires IV. Hematologen planla en kontroll om 2 uker og meldte oss ut. Jeg gikk for å ta bilen mens Nikol bar Claire og pakket ferdig. Klokken 10:35 festet vi henne i bilsetet og forlot sykehusområdet, dypt takknemlig for helsen hennes og vår frihet, og den milde omsorgen og raske behandlingen fra hele Long Beach Memorial og Miller Children's personale. Den … jeg vet ikke … lettelse, jeg antar er det beste ordet, var ubeskrivelig. "Har det virkelig skjedd?" Jeg spurte. Nikol bare ristet på hodet.
Vi forlot ballongen ved et uhell. Vi la igjen navnelappen som Nikol hadde farget og teipet fast på døren. Vi forlot "Hvem er jeg?" spørreskjema som listet opp Claires alder, favoritt TV-program og beste venn og andre ting. Mange andre barn har også fått dette postet på dørene sine. På den ene hadde en 15 år gammel gutt skrevet «Når jeg blir redd, jeg … (kreft frykter meg!)» Jeg hadde ikke sett en 15 år gammel gutt rundt. Jeg lurte på om jeg bare savnet ham under oppholdet. Jeg lurte på om han ikke var i stand til å forlate rommet sitt. Jeg lurte på om folk ville se sykepleierne ta Claires plakater av døren. Jeg lurte på hva andre barn ville si hvis de spurte hvor Claire var og hørte at hun måtte reise hjem. Noen av dem er alt for unge til å forstå hvorfor hun kan reise hjem og de ikke gjør det. Eller enda verre, kanskje de ikke er det.
Claire gjør det bra. To dager etter at hun forlot sykehuset, gikk hun rundt på Long Beach State campus og Rancho Los Alamitos for å ta bursdagsbilder. Dagen etter det vandret hun rundt på OC-messen, klappet husdyr og ble gjennomvåt i vannfontener som rant opp fra bakken rundt henne. Dagen etter var hun tilbake i barnehagen.
Skjedde det virkelig? Har Claires immunsystem virkelig bare satt henne gjennom en fysisk og følelsesmessig ring? Har hun virkelig bare taklet det frontalt med et smil og dukket opp ikke bare ok, men bedre?
Det gjorde hun, og forhåpentligvis blir vi aldri tvunget til å se henne gå gjennom det igjen. Som foreldre må du være villig til å stole på deg selv og barna dine når ting blir tøffe. Barn blir syke noen ganger, de blir skadet og de trenger hjelp og de går til sykehuset noen ganger. Jeg fikk en gang et metallrør fast i pannen. Søsteren min hadde flere lange sykehusopphold under sine tidlige kamper med astma. Mange andre går gjennom mye verre. Det er forferdelig, men du går gjennom det og du gjør det du kan og håper på det beste.
Det vi har i Claire er det beste. Det hun gikk gjennom krevde alt av Nikol og meg, og tvang meg til å tenke dypere selvevaluering enn jeg noen gang har fordypet meg før. Hun utvidet vår følelsesmessige og mentale horisont og gjorde oss sterkere som en familie og et team. Hun er en skatt, og jeg må være henne verdig fra nå av.
Vi er så heldige.
Ryan ZumMallen er en sportsforfatter og biljournalist som bor i Long Beach, CA sammen med sin kone og datter. Du kan finne ham på Twitter på @Zoomy575M og lese mer om hans farskap og foreldreblogg her:
- En guide til livet på planeten jorden
- Claire-O-Rama
- Waddle It Be. Ryans perspektiv.
