Po raz pierwszy wziąłem mój córka, Lucy, na spacer po parku w niej spacerowicz, prawie sparaliżował mnie strach. Przeszłam przez mentalną listę kontrolną nieprzewidzianych sytuacji i środków medycznych, które będę musiała zająć się każdym z nich. Upewniłem się, że mój telefon komórkowy jest w pełni naładowany i wielokrotnie sprawdzałem, czy mam klucze do domu, zanim zamknąłem za sobą drzwi frontowe.
To była wczesna wiosna 2015 roku, kiedy Lucy miała około 9 miesięcy. Lucy urodziła się w czerwcu poprzedniego roku w 26 tygodniu ciąży: ważyła tylko pół kilo, sześć uncji. Musiała zostać porodzona przez cesarskie cięcie na trzy miesiące przed terminem porodu, kiedy u mojej żony zdiagnozowano ciężki stan przedrzucawkowy i potencjalnie śmiertelną chorobę zwaną HELLP. Lucy była intubowana przez trzy tygodnie, co oznaczało, że zaczęła życie na podtrzymywania życia i spędziła 141 dni w Oddział Intensywnej Terapii Noworodka w Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie.
Ta historia została przesłana przez
Kiedy w końcu udało nam się przynieś Lucy do domu? po raz pierwszy nadal wymagała całodobowego wspomagania tlenem przez kaniulę nosową i była żywiona wyłącznie przez zgłębnik żołądkowo-jelitowy (G-tube). Musieliśmy stale monitorować jej tętno i poziom natlenienia krwi za pomocą pulsoksymetru, który miał sondę owiniętą wokół jej stopy. Każdego dnia przez cztery godziny nie karmiliśmy jej przez rurkę, ale poza tym przez cały czas była przywiązana do trzech sztuk sprzętu medycznego. Jak później zauważyła moja żona, powrót do domu był zmianą miejsca, a nie sytuacji.
Przywieźliśmy też Lucy do domu w najgorszej możliwej porze roku: początek listopada, połowa sezon przeziębień i gryp. Pielęgniarki na OIOM-ie powiedziały, że naszym pierwszym zimowym domem będzie „więzienie dla wcześniaków” i dokładnie tak to się czuło. Cała nasza fizyczna i psychiczna energia poszła na utrzymanie Lucy przy życiu i ochronę jej przed zarazkami, które mogłyby wylądować z powrotem w szpitalu. Lucy wychodziła z domu tylko na cotygodniowe spotkania z nią pediatra i pulmonolog.
Pomimo naszych najlepszych starań, tej zimy Lucy czterokrotnie została przyjęta do Boston Children's Hospital. Pierwsze, rozdzierające serce wyznanie nastąpiło zaledwie 10 dni po zwolnieniu z Beth Israel. Drugie przyjęcie odbyło się w połowie grudnia, a nasze pierwsze Święta Bożego Narodzenia spędziliśmy razem jako rodzina w szpitalu, co wydawało się dziwnie pasujące. Została również przyjęta w styczniu i ponownie w lutym. Byliśmy sfrustrowani i zdezorientowani i nie wiedzieliśmy, dlaczego nie możemy trzymać jej poza szpitalem.
Czy to w domu, czy w szpitalu, nasze nerwy były nadszarpnięte od nieustannie alarmującego sprzętu medycznego. Nie mogliśmy oderwać wzroku od pulsoksymetru, którego złowrogie czerwone liczby informują nas o poziomie nasycenia tlenem Lucy. Gdy jej „satelity” opadły zbyt nisko, włączył się alarm pulsoksymetru i trzeba było sprawdzić, czy sonda robiła dobry odczyt, kaniula wypadła jej z nosa lub naprawdę „odsiadała” i potrzebowała więcej tlen. Napisałem wówczas artykuł zatytułowany „Maszyna emocji”, który celowo czyta się jak powieść dystopijną. Zaczyna się od poproszenia czytelników o wyobrażenie sobie życia z maszyną, która kontroluje ich emocje o każdej porze dnia i nocy.
W marcu Lucy przeżyła swój pierwszy miesiąc kalendarzowy bez hospitalizacji. Po kilku ciepłych dniach postanowiłem zabrać ją na spacer do najbliższego parku, oddalonego o jakieś siedem przecznic od naszego domu. Po dwóch dniach szukania wymówek, żeby nie iść, powiedziałem sobie: „To śmieszne. Powinienem móc zabrać córkę na spacer na zewnątrz!” Ta przyziemna czynność popychania naszego dziecka park w jej wózku symbolizuje wszystko, czego nam odmawiano od chwili, gdy się staliśmy rodzice.
Przejrzałem moją listę kontrolną. Zmieniłem kaniulę Lucy z koncentratora tlenu na przenośny zbiornik tlenu. Sprawdziłem, czy zbiornik jest pełny i czy nie przecieka. Upewniłem się, że bateria Pulse Ox jest w pełni naładowana, podobnie jak mój telefon komórkowy. Upewniłam się, że torba na pieluchy jest zapakowana w zwykłe rzeczy dla niemowląt, a także zapasowe środki medyczne: Puls Sondy wołowe, dodatkowe kaniule donosowe, opatrunki i taśma do rurek G, nożyczki, leki, strzykawki, inhalatory i odstępnik. Potem po raz ostatni sprawdziłem, czy mam klucze do domu, zanim wyniosłem Lucy frontowymi drzwiami.
Pulsometr zaczął alarmować, zanim dotarliśmy do końca naszego bloku. Zatrzymałem się, aby ocenić sytuację i wydawało się, że sonda po prostu nie otrzymuje dobrego odczytu. Naciskałem. Kiedy byliśmy około trzech przecznic od parku, Pulsometr ponownie zaczął alarmować. Kaniula wciąż tkwiła w jej nosie, a sonda wydawała się mieć dobry odczyt, co oznaczało, że coś jeszcze nie działało. Nagle wydało nam się, że jesteśmy niebezpiecznie daleko od domu. Odwróciłem się i ruszyłem do domu w przyspieszonym tempie. W nadchodzących miesiącach dowiedzielibyśmy się, ale jeszcze nie wiedzieliśmy, że pulsoksymetr nie działa zbyt dobrze, gdy jest popychany po wyboistym miejskim chodniku.
Byłem zdeterminowany, aby nie zostać pokonanym, więc następnego dnia spróbowałem ponownie. Tym razem dotarliśmy do parku. Po wykonaniu jednego obrotu wokół boisk zaparkowałem się na drewnianej ławce na skraju placu zabaw. Spojrzałem na Lucy i jej niezliczone przewody i rurki. Odetchnąłem wiosennym powietrzem, ale nie mogłem przestać patrzeć na czerwone światła pulsoksymetru. Na pobliskiej ławce trzy matki z wózkami rozmawiały popijając kawę. Byli tylko około 15 stóp od nas, ale wydawało się, że są mile stąd.
W nadchodzących latach moja żona i ja często mieliśmy trudności z nawiązaniem kontaktu z rodzicami zdrowych, typowo rozwijających się dzieci. Odkąd zostaliśmy rodzicami, przeszliśmy zupełnie inną drogę, taką, która nas przyjęła i poza szpitalami i licznymi przychodniami i wymagało, abyśmy byli pierwszymi opiekunami Lucy i rodzicami druga. Zamiast tego związaliśmy się z innymi rodzicami dzieci ze skomplikowanymi medycznie dziećmi, ludźmi, którzy „po prostu to rozumieją”, którzy… trzymaj swoje dzieci z daleka, gdy są chore i nie kwestionuj naszego bliskiego religijnego oddania pod ręką środek dezynfekujący.
Lucy ma już prawie 5 lat i przeszła długą drogę od tego wiosennego dnia w 2015 roku, pokonując poważne wyzwania rozwojowe. Kilka tygodni temu, popijając kawę, siedziałem na ławce w parku na skraju placu zabaw. Nigdy wcześniej tego nie robiłem: jeszcze zeszłej jesieni nadal potrzebowała pomocy, aby poruszać się nawet po strukturach zabaw dla małych dzieci. Ale wtedy po raz pierwszy usiadłem wygodnie, wypiłem kawę i obserwowałem, jak gra.
Roy Lincoln Karp jest niezależnym pisarzem z Bostonu, pedagogiem i felietonistą Reporter z Dorchester.
