Ludzie przemówili, a pierwsi Dotacja z Funduszu Ojcowskiego został przyznany Ryanowi Nelsonowi. Pilot helikoptera armii amerykańskiej z siedzibą w Alabamie przeznaczy 1000 dolarów na budowę przydomowego placu zabaw. w pełni dostępny dla jego 7-letniej córki Mary, która jest przykuta do wózka inwalidzkiego z powodu mięśni kręgosłupa typu 1 Zanik. Ma już opracowane plany; wszystko, co pozostało do zrobienia, to zburzyć ziemię (i namówić żonę na jedną z najgorszych cech struktury).
Twoje wejście do Funduszu Ojcowskiego zrodziło się z obietnicy, jaką złożyłeś swojej córce. Czy możesz to trochę wyjaśnić?
Poruszamy się trochę. Kiedy miała 5 lub 6 lat, Mary mieszkała w 4 lub 5 różnych domach. Przed wyjazdem do Alabamy mieszkaliśmy w Nowym Jorku w bazie wojskowej, gdzie w pobliżu znajdował się plac zabaw dla wózków inwalidzkich. Czuła się włączona, bawiąc się z bratem i przyjaciółmi. Tutaj dostępne place zabaw są oddalone o 10 lub 15 mil. Dzieciaki chciały, żebym zbudował huśtawkę na podwórku, a gdy Mary podrosła, chce robić więcej rzeczy na swoim krześle. W przeszłości mieliśmy zmodyfikowaną huśtawkę, w której mogłem ją podnieść i położyć płasko, aby mogła się huśtać. Ale powiedziała, że chce huśtawki, w którą może wejść jej krzesło. Więc powiedziałem, że to zrobię. Moim celem jest huśtawka i domek do zabawy, do którego ma dostęp, co pozwala jej dostać się na wyższy poziom, gdzie może bawić się z przyjaciółmi.
Czy budowałeś już konstrukcje do zabawy dostępne dla wózków inwalidzkich?
Mam doświadczenie w inżynierii mechanicznej i przez lata zbudowałem wiele rzeczy. Mój projekt na studiach był pojazdem terenowym, który zbudowałem i ścigałem się, więc wykonałem trochę modelowania CAD i trochę budowy. To nie jest moja praca, raczej hobby, ale parałem się prostymi narzędziami, takimi jak Google SketchUp, który jest darmowy. Tak właśnie zaprojektowałem huśtawkę. Istnieją lepsze programy, ale działa, a cena była odpowiednia.
„Jedyną rzeczą, którą ogranicza Maryja, jest nasza wyobraźnia”.
To, co wyobrażam sobie, to dwupiętrowa konstrukcja, jak każdy domek do zabawy, który można zobaczyć na podwórku, ale większa, aby zapewnić miejsce na krzesło i manewrowanie nim. Dolny poziom będzie znajdować się na stopie lub 2 nad ziemią, więc może w nią wjechać rampa o długości 8 lub 10 stóp. Początkowo nie planowałem mieć Mary na drugim poziomie, ale teraz się tym bawię. Widać na planach, jest rampa, dzięki której może się tam dostać, żeby mogła być wysoko nad ziemią – zobaczymy, co pomyśli moja żona. Jest oficerem bezpieczeństwa.
Jak zbudować huśtawkę dla 450-funtowego wózka inwalidzkiego?
Poza domkiem zabaw będzie huśtawka na ramie z huśtawką szybowcową. To cztery pionowe belki podtrzymujące platformę ze składaną rampą. Pomyśl o huśtawce szybowcowej, odwróconej do góry nogami. Mary wjedzie na platformę, podniesiemy rampę ręcznie, a potem możesz albo pchnąć huśtawkę, albo dowiedziałem się, że jeśli platforma jest wystarczająco duża, może jeździć swoim krzesłem tam iz powrotem i wykorzystać tę bezwładność, aby uzyskać huśtawkę pójście.
Twój wysiłek „uzyskania głosu” był niezwykły – w jaki sposób zebrałeś tak duże poparcie dla swingu Mary?
Doszedłem do wniosku, że klucz od razu wychodzi z przodu, więc gdy tylko usłyszałem, że zostałem wybrany finalistą, wszedłem na Facebooka i opublikowałem go. To dało mi wczesną przewagę i mamy dobrą sieć rodzin SMA na całym świecie od czasów, gdy urodziła się Mary. Wtedy były to głównie listy dystrybucyjne e-mail, ale teraz głównie przez Facebooka i na nich również się udostępniłem. Więc to było szaleństwo karmienia w mediach społecznościowych. Jest też taki gość, z którym pracuję, imieniem Destin Sandlin, który jest swego rodzaju gwiazdą YouTube-slash-engineer-slash-geniusem. Jego kanał YouTube nazywa się „Mądrzejszy każdego dnia” i robi oparte na fizyce filmy edukacyjne dla dzieci i geeków. Udostępnił to również w mediach społecznościowych, a to naprawdę dało nam przewagę. Moja żona myślała, że inni faceci na nas zyskują, ale to uderzyło ją w park.
„Musisz być adwokatem swojego dziecka. Nie możesz polegać na innych ludziach, którzy sprawią, że coś się wydarzy”.
Czy masz jakieś rady dla innych ojców wychowujących dzieci na wózkach inwalidzkich?
Jedyne, czym ogranicza się Maryja, to nasza wyobraźnia. Staraj się nie mówić dziecku, że nie może czegoś zrobić – może to zrobić, potrzebuje tylko niewielkiej pomocy. Inną rzeczą jest to, że musisz być adwokatem swojego dziecka. Nie możesz polegać na innych ludziach, którzy sprawią, że coś się wydarzy. Jeśli jest coś, co chcesz, aby Twoje dziecko zrobiło, a technologia nie jest łatwo dostępna, idź za tym. Myśl nieszablonowo i spraw, aby to się stało. Musisz być osobą, która umożliwi Twojemu dziecku normalne życie.
[youtube https://www.youtube.com/embed/i9W0Tvt5TNE rozwiń=1]
