Do niedawna moja żona Hannah i ja byliśmy prawie pewni, że nie będziemy mieli razem dziecka.
Wiele lat temu wielu specjalistów powiedziało jej, że nasze szanse na urodzenie dziecka wynoszą najwyżej 10 procent. To było dla nas w porządku – dzielę wspaniałego syna Drake'a z poprzedniego małżeństwa i marzyliśmy o nowej przyszłości, wypełnionej kamperem i podróżowaniem po kraju jako mała trzyosobowa rodzina.
Wtedy zeszłej jesieni otrzymaliśmy zaskakującą, ale wspaniałą wiadomość – Hannah była w ciąży.
Te dziewięć miesięcy minęło bez żadnych wydarzeń i zanim się zorientowaliśmy, był maj 2020 roku i witaliśmy na świecie naszego kopiącego i krzyczącego syna Payne'a. Choć to dziwne, że podczas globalnej pandemii urodziło się dziecko, pierwsze godziny z nim były po prostu magiczne. Oczywiście za każdym razem, gdy spotykasz swoje dziecko po raz pierwszy, przechodzisz milion emocji. Pielęgniarki były zachwycone jego siłą i wszyscy płakaliśmy łzami radości z Drake'iem na FaceTime, który pomógł wybrać drugie imię Payne'a. Kiedy nadszedł czas, aby Payne poddał się rutynowemu badaniu przesiewowemu noworodka, jedyną rzeczą, o której myślałyśmy, był odpoczynek i wreszcie wspólny powrót do domu.
Ta historia została przesłana przez Ojcowski czytelnik. Opinie wyrażone w opowiadaniu niekoniecznie odzwierciedlają opinie Fatherly jako publikację. Fakt, że drukujemy tę historię, świadczy jednak o przekonaniu, że jest ciekawa i warta przeczytania.
Pięć dni później pracowałem na naszej farmie, kiedy zadzwoniła do mnie Hannah. Rozhisteryzowana, powiedziała, że pediatra Payne'a zadzwonił, ponieważ w badaniu przesiewowym noworodka pojawiło się coś nienormalnego – coś w jego mięśniach i coś genetycznego. Miał pozytywny wynik testu na Rdzeniowy zanik mięśnilub SMA. Lekarz zabronił nam niczego w Google, ale oczywiście tak zrobiliśmy. Hannah i ja od razu zagłębiliśmy się w badania i poznane statystyki, które uderzyły nas w brzuch w sposób, którego nigdy nie czuliśmy.
Nikt nie wie, jak zareagować na takie wiadomości. Czułem się bezradny. Zawsze chcesz zrobić wszystko, co w twojej mocy dla swoich dzieci, a jako ojciec stajesz w obliczu zmieniającej życie sytuacji, którą tak bardzo chcesz naprawić, ale której nie możesz, jest bardzo trudna do zaakceptowania.
SMA jest rzadką, postępującą chorobą nerwowo-mięśniową i jest główną przyczyną genetycznej śmierci niemowląt. Zalaliśmy liczby dotyczące oczekiwanej długości życia: Dzieci z Typ SMA 1 mają 90 procent szans na stałą wentylację lub śmierć przed drugimi urodzinami. Początkowo zakładaliśmy, że lekarze musieli się mylić. Payne patrzył i poruszał się dobrze. Ale im więcej badaliśmy i dowiadywaliśmy się, że dzieci mogą doświadczyć nieodwracalnych uszkodzeń mięśni, zanim pojawią się objawy, rzeczywistość pogrążyła się.
Hannah i ja wiedziałyśmy, że skupienie się na żalu lub rozpaczy nam nie pomoże. SMA jest chorobą uleczalną – i postanowiliśmy być zmotywowani tym postępem naukowym. Naszym celem było teraz pokonanie SMA.
Pomimo mojego zaangażowania w zachowanie odporności, nie mogłam powstrzymać się od martwienia się o to, co powiedzieć mojemu synowi. Drake był jedynym dzieckiem przez 10 lat i zaakceptowanie, że będzie starszym bratem, było początkowo trudne. Wszystko się zmieniło, gdy Drake po raz pierwszy trzymał Payne'a. Oboje spędzają około godziny dziennie po prostu uśmiechając się do siebie. Stali się najlepszymi przyjaciółmi na całe życie — Drake nazywa teraz Payne'a „swoim dzieckiem”. Jak możesz powiedzieć swojemu synowi, że jego nowy najlepszy przyjaciel jest inny lub chory, mimo że wydaje się być w porządku? Powiedziałem mu, że coś jest nie tak i musimy być silni; będziemy musieli to pokonać, dla Payne i dla naszej rodziny. Mam nadzieję, że żaden ojciec nie będzie musiał doświadczyć rozmowy, jaką odbyłem z moim synem.
Naszym głównym priorytetem było odkrycie, jak pomóc Payne'owi i zapewnić mu najwyższą możliwą jakość życia. Na szczęście istnieją teraz trzy opcje leczenia SMA zatwierdzone przez amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków. Zdecydowaliśmy się na jednorazowy zabieg i ruszyliśmy z miejsca. Codziennie rozmawialiśmy z jego zespołem medycznym i zawsze starali się odpowiedzieć na każde nasze pytanie. Ich współczucie dla medycyny pediatrycznej i troska o Payne'a łagodziło nasze zmartwienia każdego dnia. Ich niesamowita praca zespołowa i poświęcenie pomogły złagodzić ból związany z taką zmieniającą życie diagnozą.
Zawsze będę pamiętać dzień leczenia Payne'a. W końcu otrzymaliśmy odpowiedzi, mogliśmy wreszcie znów oddychać i wreszcie mogliśmy świętować jego narodziny i wszystko, co miał w zanadrzu na swoją przyszłość. Nasz synek miałby teraz szansę na walkę.
Dziś Payne jest gwiazdą rocka iz każdym dniem jest coraz silniejszy. Stał się mobilny w ciągu ostatnich kilku tygodni, tocząc się beczką po pokoju za każdym razem, gdy go stawiasz i podciągając się z podłogi za pomocą podstawy swojej huśtawki sypialnej. Nie może przestać patrzeć na każdy ruch swojego starszego brata. Te kamienie milowe mogą nie wydawać się dużymi, ale świętujemy każdy z nich.
Łapię się na myśleniu o tym, co powiedział mi kiedyś lekarz Payne'a: „Dzieciaki z SMA są wojownikami, więc walczymy”. Już same te słowa dają mi wielką nadzieję na przyszłość Payne'a. Pewnego dnia mogę bawić się w berka z obydwoma synami lub mogą nam pomagać na farmie. Jego istnienie to cud. Niespodziewana ciąża Hannah okazała się w końcu bardzo łatwa – co sprawiło, że diagnoza Payne'a była jeszcze bardziej szokująca. Zdumiewa mnie, że proste ukłucie pięty zmieniło bieg naszego życia.
Mimo że stan Missouri sprawdza każdego noworodka pod kątem SMA po urodzeniu, nadal istnieje 17 stanów, które tego nie robią. Musimy zrobić coś lepszego dla naszych dzieci. Jeśli jesteś nowym rodzicem lub wkrótce zostaniesz rodzicem, nie bój się zadawać pytań na temat swojego dziecka. Sprawdź, czy twój stan ma badania przesiewowe noworodków. Weź test genetyczny. Najważniejsza jest wczesna wiedza i plan leczenia SMA. Poznaj oznaki i objawy SMA. Powiedz swojemu zespołowi opiekuńczemu, ile oni dla Ciebie znaczą. Skoncentruj się na tym, co możesz kontrolować — na swoich działaniach, reakcjach i postawie. I wreszcie, bądź liderem dla swojego dziecka i pozostań pozytywny. To może być zaraźliwe dla wszystkich innych.
Jim Weaver jest ojcem dwójki dzieci mieszkających w Trenton w stanie Missouri. W wolnym czasie lubi spędzać czas z rodziną i pracować na rodzinnym gospodarstwie rolnym. Jest silnym orędownikiem SMA i rodzin z rzadkimi chorobami na całym świecie i uwielbia dzielić się informacjami o postępach Payne'a na rodzinnej stronie Facebooka, SMA Payne Gang.
