Poniższy został syndykowany z Kora dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].
Jak to jest, gdy dziecko przechodzi próbę alergii pokarmowej Stanforda?
Moje dwoje najstarszych dzieci przeszło badania kliniczne nad alergią pokarmową w Stanford. Oboje zostali włączeni do badań immunoterapii doustnej (OIT) w przypadku ciężkich alergii na orzechy. Moja najstarsza córka była właściwie pierwszą pacjentką na świecie zakwalifikowaną do wieloalergenowego badania. Początkowo brała udział w badaniu orzeszków ziemnych, ale kiedy alergolog i immunolog prowadzący badanie — dr Kari Nadeau — uzyskała zgodę na multialergeny, moja starsza córka rozpoczęła badanie multialergenów, w tym orzeszków ziemnych i drzew orzechy. Trzy lata później moja młodsza córka również została zapisana do badania OIT.
Kiedyś z moją starszą córką było bardzo mało danych. Byliśmy wśród pierwszych pacjentów — pionierów. Szczerze mówiąc, było to dość przerażające, ponieważ nie byliśmy pewni, czy odczulanie jamy ustnej zadziała i jaki będzie wynik. Musieliśmy działać bardzo powoli ze względu na ograniczone dane dotyczące bezpieczeństwa i ponieważ moja córka miała problem ze zwiększeniem dawki orzechów bez reakcji. Pierwotnie naszym celem było zmniejszenie ryzyka anafilaksji (które jest bardzo wysokie w przypadku alergii na orzechy), ale efekt końcowy przekroczyło wszystkie moje oczekiwania — obie moje córki były całkowicie odczulone na alergie pokarmowe, co oznacza, że są leczony.
Moje doświadczenia z młodszą córką były bardziej podobne do tych, których doświadczają teraz pacjenci. Przeszliśmy przez próbę szybciej i było to znacznie mniej przerażające, ponieważ do tego momentu istniały solidne dane, że odczulanie doustne działało. Byliśmy w oddziale Xolair, co oznaczało, że otrzymała zastrzyki Xolair (przeciwciało monoklonalne zaprojektowane w celu zmniejszenia wrażliwości na alergeny), co pomogło przyspieszyć ten proces.
Podstawy badań OIT w Stanford są następujące: po potwierdzeniu alergii pokarmowej, pacjenci zaczynają spożywać niewielkie ilości alergenu pod ścisłym nadzorem badań personel próbny. Pacjenci wracają co dwa tygodnie, aby zwiększyć dawkę, a jeśli tolerują wyższą dawkę w klinice, wracają do domu i kontynuują spożywanie tej ilości w domu. Celem jest osiągnięcie 2000 mg alergenu (jeśli twoje dziecko jest odczulone na więcej niż jeden alergen, ilość może być nieco duża, ale jest tymczasowa). Po kilkumiesięcznym pobycie na 2000 mg alergenu pacjent wraca na powtórne badanie, a jeśli wyniki badań krwi się poprawiają, zmniejsza się do dawki podtrzymującej. Protokół konserwacji moich córek to jeden z orzechów, na które były uczulone — 3 razy w tygodniu. To niewielka ilość – moja najstarsza zjada trzy orzechy 3x w tygodniu, a moja młodsza córka zjada pięć orzechów 3x w tygodniu. Uważamy, że ta niewielka ilość jest bardzo łatwa do opanowania.
„Byliśmy wśród pierwszych pacjentów — pionierów. Szczerze mówiąc, było to dość przerażające.
Proces wizyt co dwa tygodnie w przychodni i kontynuacja dawek alergenu w domu, jest czasochłonne, a czasem przerażające (obawa się, że Twoje dziecko będzie miało alergię reakcja). Ale dr Nadeau i jej zespół w Stanford są fantastyczni i przeprowadzają badania w bezpieczny, kontrolowany sposób. Istnieje całodobowa infolinia, dzięki której pacjenci mogą skontaktować się z personelem, jeśli ich dziecko reaguje w domu lub jeśli ma pytania. Dr Nadeau jest niesamowity w indywidualizowaniu terapii dla pacjenta i pracy z dziećmi i rodzinami, aby uczynić badanie dla nich wykonalnym. Próby badawcze przyciągnęły ludzi z wielu różnych stanów (a nawet różnych krajów) którzy przylatują na leczenie, a dr Nadeau i jej personel starają się, aby było to jak najwygodniejsze dla im.
A co najlepsze — po zakończeniu ciężkiej pracy i ukończeniu przez dziecko próby, całkowicie zmienia to życie. Wcześniej byliśmy domem bez orzechów i martwiliśmy się o każdą szkolną przekąskę, przyjęcie urodzinowe, randkę i wizytę w restauracji. To był bardzo stresujący sposób na życie, a także nierealistyczny moim zdaniem oczekiwanie stuprocentowego unikania i żadnych wypadków czy błędów. Teraz w całym domu mamy orzechy, a moje dziewczynki wychodzą w świat i jedzą bez ograniczeń i strachu.
Michelle Sandberg jest pediatrą i członkiem zarządu Mamy domagają się działań na rzecz Gun Sense w Ameryce. Została opublikowana w The Huffington Post i Slate.
