Na placu zabaw z moimi 2-letnimi bliźniaczkami w ciepły wiosenny poranek. Niebo jest czyste i bezchmurne. Dziewczyny znalazły kałużę, a Clementine opadła na nią, wywołując głośny śmiech swojej siostry Penelopy, która szybko poszła w ich ślady. Niewątpliwie są siostrami i dzisiaj postępują tak samo.
Ale są różne. Sposób, w jaki każda para rodzeństwa jest inna, tak. Ale także bardziej. Penelope rutynowo kontaktuje się z innymi małymi dziećmi. Tymczasem Clementine woli być sama, gdy jest blisko innych. Ma również tendencję do unikania bezpośredniego kontaktu wzrokowego. To dlatego, że Clementine, moja żona i ja niedawno dowiedzieliśmy się, autystyczny.
Clementine została oficjalnie zdiagnozowana autyzm w wieku 21 miesięcy. Mówiąc dokładniej, zdiagnozowano u niej „łagodny autyzm”. Moja żona i ja nie jesteśmy pewni, czy jej diagnoza będzie stanem zmieniającym życie, czy też nie będzie miała żadnego wpływu. Gdyby to było kilka lat temu, powiedziano nam, że u Clementine zdiagnozowano by Aspergera
Kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę Clementine, moja żona i ja mieliśmy bardzo różne reakcje. Natychmiast załamała się płaczem. Płakała przez wiele dni. I wciąż jest w trakcie opłakiwania „doskonałego życia”, które wyobrażaliśmy sobie dla naszych dzieci. Moja reakcja emocjonalna nie była tak natychmiastowa.
Najpierw musiałem skontekstualizować diagnozę Clemmy. Spędziłem pierwsze 30 lat mojego życia walcząc o pokonanie kilku lęk zaburzenia. Wbrew wszelkim oczekiwaniom, w tym moim własnym, jestem teraz doświadczonym adwokatem procesowym i komikiem. Moja żona jest jeszcze bardziej zagadką: psychologiem klinicznym z zaburzenie afektywne dwubiegunowe. Przedstawia się jako ta przezabawna, beztroska postać, ale w rzeczywistości jest chronicznie samobójcza i codziennie stara się wstać z łóżka. Jeśli „łagodny autyzm” okaże się krzyżem Clemmy’ego, to nie jest to bardziej zniechęcające, pomyślałem, niż ciężary, które już pokonaliśmy z żoną.
Największą obawą mojej żony jest to, że Clementine będzie bezwzględnie wyśmiewana i zastraszana przez całe dzieciństwo. Ale bardziej martwię się, że Clementine czuje się gorsza od Penelope,
Ale z pewnością nie jestem wolny od moich zmartwień. Największą obawą mojej żony jest to, że Clementine zostanie bezlitośnie wyśmiewana i zastraszany przez całe dzieciństwo. Ale bardziej martwię się, że Clementine czuje się gorsza od Penelopy, która wprawdzie pochodzi z mojego własnego doświadczenia jako bliźniaczka. Mój brat i ja poszliśmy do przedszkola jesienią 1983 roku. Przedszkole było dla większości dzieciaków pół dnia, ale dla mnie cały dzień. Doskonale pamiętam pierwszy dzień szkoły: nie pamiętam czekania na autobus czy pożegnania się z mamą, ale wciąż wyobrażam sobie, jak brat wraca do domu w południe.
Przed przedszkolem zdaliśmy egzamin wstępny, aby wykryć potencjalne problemy w nauce. W związku z moją ewidentnie niską punktacją w jednej części testu, szkoła zasugerowała, abym poświęciła moje Przedszkole popołudniami uczestnicząc w programie o nazwie KEEP. Niewiele pamiętam z tego, co zrobiliśmy w KEEP. To, co oczywiście zostało ze mną, to fakt, że wyróżnił mnie jako „innego” — nawet od mojego własnego brata. Miałam nadzieję, że z moją córką będzie inaczej.
Nasz pediatra po raz pierwszy zgłosił obawy dotyczące autyzmu podczas 12-miesięcznej kontroli stanu zdrowia Clementine. Bez żadnej zachęty z naszej strony użyła słowa „samostymulacja”, aby opisać sposób, w jaki Clementine uspokajała się czasami podczas wizyty. Moja żona natychmiast zorientowała się, co sugeruje pediatra, i na miejscu się załamała. Mieliśmy już własne podejrzenia, ale uważaliśmy, że to zbyt wcześnie, aby lekarz wszczął alarm. Profesjonaliści, którzy specjalizują się w diagnozowaniu autyzmu, nie podejmą nawet próby postawienia ostatecznej diagnozy przed upływem 18 miesięcy. Samostymulacja jest cechą behawioralną związaną z autyzmem, ale mieści się również w sferze „normalnego” zachowania niemowląt. Kiedy skonfrontowałem pediatrę z tym tokiem myślenia, wycofała się i przeprosiła za spowodowanie niepotrzebnego cierpienia.
Oczywiście nie bolałoby to tak bardzo, gdyby nie było to coś, o czym już myśleliśmy. Jeszcze zanim nasze dziewczyny zdążyły się czołgać, zauważyłam wyraźny kontrast między jakością kontaktu wzrokowego między Penelope i Clementine. Penny zawsze wykazywała większe zainteresowanie ludźmi, wykazując szczególnie intensywny i długotrwały kontakt wzrokowy. Z drugiej strony Clementine zawsze bardziej interesowała się rzeczami. Podczas gdy Penny przyglądała się konturom mojej twarzy, Clementine spędzała 30 minut bawiąc się maleńką zawieszką przyczepioną do ich ruchomego telefonu. Penelope regularnie bawi się z córką naszego sąsiada, która jest o kilka miesięcy starsza. Clementine wyraźnie chce się z nimi nawiązać, ale coś ją powstrzymuje. Pomimo tych wszystkich obserwacji, moja żona i ja założyliśmy, że kontrast między Penelope i Clementine można przypisać osobowości. Żartowaliśmy nawet, że Penelope była komikiem jak jej tata, a Clementine była mizantropką, podobnie jak jej mama.
W ciągu kilku tygodni po naszej wizycie wellness moja żona i ja byliśmy bardziej zajęci rozwojem fizycznym Clementine. Podczas gdy Penny zaczęła chodzić w wieku 10 miesięcy, Clementine wciąż miała problemy z siadaniem. Została dopuszczona do fizjoterapii, ale mieliśmy problem z połączeniem się z odpowiednim terapeutą. Jedyny terapeuta, który pojawił się w naszym domu, był uczulony na koty i nawet nie przekroczył progu. Clementine w końcu zaczęła chodzić w wieku 16 miesięcy, dobrze w normalnym zakresie. Po całym tym stresie nie było dużo hałasu o nic.
Ale właśnie kiedy wyszliśmy na powietrze, nadszedł czas na 18-miesięczny test zdrowia Clementine. Zaplanowaliśmy to z innym pediatrą, aby przymierzyć parę świeżych oczu. Nie planowaliśmy rozmawiać o autyzmie, ale objawiło się to, gdy wyraziliśmy nasze zaniepokojenie Clementine's rozwój mowy. W wieku 18 miesięcy maluch powinien być w stanie wypowiedzieć kilka (pojedynczych) słów, powiedzieć i/lub potrząsnąć głową „nie” i wskazać komuś, czego chce. Clementine nie spełniła żadnego z tych minimalnych oczekiwań.
Chociaż oboje z żoną przystąpiliśmy do oceny oczekując diagnozy, nadal było to niepokojące, gdy stało się to oficjalne
Pediatra wysłał skierowanie na ocenę Clementine pod kątem programów wczesnej interwencji, w tym oceny pod kątem autyzmu. W ciągu kilku tygodni Clementine została zatwierdzona do usług w ramach wczesnej interwencji, w tym terapii mowy, terapii zajęciowej, specjalnych instrukcji i oceny autyzmu. Zanim została zdiagnozowana, przez ponad miesiąc otrzymywała cotygodniową terapię domową.
Clementine była oceniana przez psychologa w naszym domu. Usiadła na podłodze twarzą do psychologa. Umieścił u jej stóp sorter kształtów i zaprosił ją, by umieściła w nim przedmioty. Jednak za każdym razem, gdy próbowała włożyć jakiś przedmiot do dziury, blokował go rękami. Powiedział, że „normalne” dziecko w końcu będzie postrzegać oceniającego jako formę komunikacji. Clementine pozostała jednak skupiona na przedmiotach, wielokrotnie próbując poruszyć je siłą. Zabronił jej nawet opuszczenia salonu, a ona nadal nie nawiązała żadnego znaczącego kontaktu wzrokowego. Podczas całego egzaminu wykazywała ograniczone gesty, słabe umiejętności naśladownictwa, nie używała funkcjonalnego języka ekspresyjnego, a nawet miała trudności z reagowaniem na swoje imię. Z drugiej strony, Clementine nie wykazała żadnego samostymulacji podczas egzaminu.
Chociaż oboje z żoną przystąpiliśmy do oceny oczekując diagnozy, nadal było to niepokojące, gdy stało się to oficjalne. Moja żona próbowała powstrzymać łzy, ale znowu została przytłoczona. Może nie była zaskoczona diagnozą, ale nie była jeszcze gotowa, by ją zaakceptować.
Natychmiast po ocenie psycholog poświęcił trochę czasu, aby zwrócić się do słonia w pokoju: „Czy zrobiliśmy coś złego jako rodzice?” Krótko mówiąc, jego odpowiedź brzmiała: nie. Przyczyna, według lekarza, jest prawdopodobnie genetyczna i nie ma nic wspólnego z decyzjami rodzicielskimi, które do tej pory podjęliśmy. Oczywiście naturalne jest spojrzenie wstecz i ponowne odgadnięcie pewnych praktyk lub wyborów, które zostały podjęte po drodze.
Na szczęście moja żona i ja mamy konkretne dowody na to, że czynniki środowiskowe nie spowodowały autyzmu Clementine. Przeprowadziliśmy badanie bliźniąt w prawdziwym życiu. Penelope była narażona na te same czynniki środowiskowe i nie wykazuje żadnych oznak autyzmu.
Martwię się też o Penelope. Po postawieniu diagnozy dowiedziałem się, że około siedmiu milionów „typowo rozwijających się” Amerykanów dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo, stają przed wieloma takimi samymi wyzwaniami – i radościami – jak ich rodzice
Rodzice oczekują, że bliźnięta będą inne. Ale jak inaczej nigdy sobie nie wyobrażasz. Teraz jasne jest, jak różny jest ich wzrost. Penelope rozwija się przed krzywą i nadal przoduje w wielu obszarach. Któregoś dnia zaczęła klekotać alfabetem, pokonując tor przeszkód. To było niesamowite, a jednak czuję się winny za oklaskiwanie jej sukcesu. Czasami trudno jest ekscytować się osiągnięciami Penny bez poczucia winy z powodu ograniczeń Clementine. Nie chcemy, aby Clementine źle się czuła z powodu swoich umiejętności, a jednak nie chcemy, aby Penelope czuła się zaniedbana, tłumiąc nasze podniecenie.
Martwię się też o Penelope. Po postawieniu diagnozy dowiedziałem się, że około siedmiu milionów „typowo rozwijających się” Amerykanów dzieci, które mają niepełnosprawne rodzeństwo, stają przed wieloma takimi samymi wyzwaniami – i radościami – jak ich rodzice. Ale mają też do czynienia z szeregiem innych problemów. Na przykład niektórzy nie znoszą wymagań stawianych im w młodym wieku przez ich rodzeństwo; wielu czuje się zaniedbywanych przez swoich często przeciążonych rodziców.
Już poczuliśmy, że wpadamy w tę pułapkę. Nie można tego nie robić. Mimo że byliśmy świadomi tych potencjalnych problemów, moja żona i ja natychmiast przesunęliśmy nasze emocjonalne zasoby w stronę Clementine. Oznaczało to, że mimowolnie zaczęliśmy zwracać mniejszą uwagę na jej siostrę bliźniaczkę. Przed postawieniem diagnozy moja poranna rutyna z dziewczynami zwykle obejmowała około godziny oglądania telewizji lub ile czasu zajęło mi wyprostowanie się. Teraz wszystko zależy od tego, które dziecko obudzi się pierwsze. Jeśli to tylko ja i Penny, to biznes jak zwykle (świnka Peppa, Ulica Sezamkowa, Na lewą stronę, Vaianaitp.). Jeśli jednak Clementine jest rannym ptaszkiem, zajęcia trwają. Czuję presję, aby za wszelką cenę unikać telewizji i angażować ją w gry i zabawy prospołeczne.
To trochę przytłaczające. Na szczęście mamy pomoc dla Clementine. Dzięki nowojorskiemu programowi wczesnej interwencji przysługuje jej teraz do 20 godzin terapii i instruktażu tygodniowo. Co więcej, instruktorzy nie tylko pomagają Clementine. Duża część ich pracy polega na uczeniu mojej żony i mnie, jak pracować i edukować dziecko autystyczne. Badania pokazują, że wczesna intensywna interwencja behawioralna poprawia uczenie się, komunikację i umiejętności społeczne u małych dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Możliwe nawet, że Clementine z czasem zrzuci pewne objawy i nie będzie miała objawów, zanim pójdzie do przedszkola. Chociaż martwię się o dalszą drogę, optymistycznie patrzę na jej przyszłość.
Chociaż martwię się o dalszą drogę, optymistycznie patrzę na jej przyszłość.
Jednak trochę mi zajmie, żeby inaczej potraktować moje dziewczyny. Któregoś dnia bawiliśmy się z żoną z dziewczynami na naszym patio. Penelope i Clementine rysowały kredą, co było dla nich rozrywką. Byliśmy tam już dobrą godzinę, kiedy Penelope nagle się znudziła i zapragnęła wejść do środka. Wyszła. Kilka minut później zapytałem Clementine, czy chce wejść do środka, co spotkało się z całkowitym brakiem odpowiedzi. Po prostu kontynuowała beztroskie rysowanie na świecie. W końcu nadszedł czas na obiad i powiedziałem Clementine, że musimy wrócić do środka. Po raz kolejny po prostu dalej rysowała. Postanowiłem wrócić do środka i czekać przy drzwiach, spodziewając się, że Clementine pójdzie za mną. Gdyby to była Penny, pobiegłaby za mną. Jednak Clementine zaczęła mnie ignorować.
Potem kliknęło: Clementine nie jest jak większość dzieci. Chociaż nie jestem do końca pewien, co to oznacza, znam moją córkę; i wiem, że lubi samotność. Nie mogę jej wciągnąć, ale może zdołam zmusić ją samą swoją obecnością. Więc wyszedłem na zewnątrz. Clementine uśmiechnęła się od ucha do ucha i wspięła się na moje kolana. Zwlekała przez chwilę i chwyciła mnie za nos. Oboje śmialiśmy się głośno. Chwilę później upuściła kredę i weszła z powrotem do środka, nawet na mnie nie patrząc.
„Może tak to jest mieć dziecko z autyzmem” – pomyślałem. Wtedy po raz pierwszy od diagnozy załamałem się. Nie sądzę, żeby to były łzy smutku. To było z radości uczenia się rozumienia mojej córki.
