Moja 6-letnia podróż, aby zrozumieć ubytek słuchu mojego syna

Poniższy został syndykowany z Średni dla Forum Ojcowskie, społeczność rodziców i influencerów, którzy mają spostrzeżenia na temat pracy, rodziny i życia. Jeśli chcesz dołączyć do Forum, napisz do nas na [email protected].

W kwietniu 2010 roku urodziłam absolutnie najdoskonalsze dziecko. I przez ostatnie 6 lat próbowałem dowiedzieć się, co do cholery jest z nim nie tak.

Urodził się 5 tygodni wcześniej. Był malutki i doskonały. Kilka dni później poszliśmy do domu z jedyną pracą domową dotyczącą jego słuchu, ponieważ nie przeszedł testu w szpitalu. Z wcześniakami to się często zdarza, oni powiedzieli, to chyba nic. Był najsłodszym, najszczęśliwszym dzieckiem. Kilka miesięcy później dowiedzieliśmy się, że ma umiarkowany ubytek słuchu w lewym uchu. I tak rozpoczęło się poszukiwanie odpowiedzi.

Początkowo lekarze obawiali się, że utrata słuchu była spowodowana problemami rozwojowymi w czasie ciąży. Dowiedziałem się, że słuch rozwija się w tym samym czasie co wzrok, nerki i serce; lekarze obawiali się, że tam też mogą być problemy. Więc poszedłem z moim zadowolonym dzieckiem do pediatry okulisty, żeby zrobić USG jego nerek, żeby sprawdzić jego serce. Na szczęście wszystko było w normie. Wizyty te odbywały się między wizytami audiologa, które przez połowę czasu były bezowocne, ponieważ miał płyn w uszach, przez co odczyty były niedokładne.

Więc to było to. Ponieważ skupiłem się na jego problemach ze słuchem i uchem wewnętrznym, które wymagały 2 operacji, zdusiłem utratę słuchu z historią rodziny. Mój mąż i ja nie mamy ubytku słuchu, ale w rodzinie mojej mamy jest pewna historia. Nie bardzo chciałem wskazać przyczynę. Mój chłopiec był niesamowicie zabawnym małym chłopcem, kochającym i silnym zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie.

A potem przyszło przedszkole i gówno uderzyło w wentylator.

Wraz z ubytkiem słuchu i problemami z uchem wewnętrznym nastąpiło opóźnienie mowy. Wystąpiły (są) również opóźnienia motoryczne i inne opóźnienia rozwojowe. Byliśmy bardzo zajęci udzielaniem mu dodatkowego wsparcia i nieustanną czujnością na temat jego słuchu. Był szczęśliwy. Radził sobie świetnie. Kochał przedszkole. Spóźnił się z większością kamieni milowych, ale robił postępy we własnym tempie.

A potem przyszło przedszkole i gówno uderzyło w wentylator.

Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że mieszkamy tuż za rogiem fantastycznej publicznej szkoły podstawowej. Mój starszy syn dobrze się tam rozwija. Ludzie przenieśli się do dzielnicy właśnie z powodu tej szkoły. Ale oto kilka faktów na temat przedszkola, które nie pasują do wszystkich dzieci, a na pewno nie do tych z opóźnieniami w rozwoju: te 5-latki nie mają czasu na odpoczynek. Mają jedną przerwę. Codziennie dostają 4 strony pracy domowej. Co tydzień przechodzą testy z matematyki. Regularnie trafiają do biura wicedyrektora — och czekaj, ten ostatni był tylko moim dzieckiem.

Kiedy byłam mała, nie uczyli nas czytać ani pisać do pierwszej klasy, nie mówiąc już o odrabianiu prac domowych w przedszkolu. W każdym razie to wysoce zorganizowane środowisko z dużą dawką akademików i niewielką ilością czasu na zabawę nie pasowało do mojego chłopca. Zaczął wykazywać brak wytrzymałości. Miał problemy z przetrwaniem dnia. Nauczyciele byli zaniepokojeni, ja też. Mały chłopiec, który dobrze się odżywia i śpi solidnie 11 godzin w nocy, nie powinien mieć problemów z przebrnięciem przez szkolny dzień, prawda? Więc wyruszyliśmy ponownie. Testuję jego tarczycę. Testuję jego metabolizm. Wszystko jest w porządku. Wszystko w porządku. A kiedy sytuacja w szkole była najgorsza, poszliśmy na rutynową kontrolę do audiologa.

Nowy odczyt audio wykazał ubytek słuchu w Zarówno uszy. Zmiana nie jest dobra w przypadku ubytku słuchu. Chcesz, żeby pozostał tam, gdzie jest, i przez większość czasu tak jest, albo po prostu pogarsza się, gdy się starzejesz. Ale ubytek słuchu mojego słodkiego chłopca nie jest prosty. Dziadek nie może po prostu włączyć telewizora. Mój syn jest czuciowo-nerwowy i niektóre dźwięki słyszy lepiej niż inne. Więc wyruszyliśmy ponownie.

A kiedy sytuacja w szkole była najgorsza, poszliśmy na rutynową kontrolę do audiologa.

Jako możliwe przyczyny uszkodzenia ślimaka wskazano kilka chorób autoimmunologicznych. Wykluczyliśmy ich wszystkich. Przypadkowo zmienialiśmy wówczas pediatrów i jego nowy lekarz, po zapoznaniu się z 2-minutową wersją jego historii medycznej, wspomniał o badaniach genetycznych. Byłem jak, Whaaat? Brzmiało to jak sci-fi. Miałem dość chodzenia przez niekończący się ciemny tunel, więc pojechaliśmy na Upper East Side. Zrobiliśmy jeden test. Wróciło dobrze. Poszliśmy na bardziej zaangażowaną, a 3 miesiące później osiągnęliśmy wyniki.

Mój syn ma zespół ACTG1 związany z baraitserem-zimą mózgowo-czołowo-twarzową. Do tej pory udokumentowanych jest 50 przypadków, więc niewiele na ten temat napisano. Pochodzi z postępującym ubytkiem słuchu i problemami rozwojowymi. Nie całkiem zsuwa się z języka, ale to cholernie dziwne imię natychmiast spadło z moich ramion. Po 6 latach poszukiwań złamaliśmy kod.

Kilka tygodni temu dowiedziałem się, że może przenieść się do innej szkoły. Ta szkoła jest jedyną w pełni zintegrowaną publiczną szkołą podstawową w całym Nowym Jorku. Szkoła, w której dzieci specjalnej troski nie są wyjątkiem, gdzie mogą się poczuć normalna, ponieważ stanowią połowę populacji studentów. Można by pomyśleć, że ten model byłby powielany, zamiast zmuszać małe szkoły podstawowe do prowadzenia zajęć z ICT na klasę i robienia wszystkiego, co w ich mocy, aby obsłużyć garstkę dzieci. Zostawię to Billowi de Blasio do naprawienia.

Nadchodząca zmiana szkolna to duży, jasny promień słońca, a diagnoza jest bardzo podobna. O ile jest do bani, o ile jest bardzo mało badań na ten temat, w końcu mogę przestać się martwić o to, czym nie jest. Przez ostatnie 6 lat jeden lekarz po drugim nie miał pojęcia, skąd biorą się problemy mojego syna i jak najlepiej je rozwiązać. Prawda jest taka, że ​​jest szalonym, szczęśliwym, uroczym potworem z bardziej modną grą niż Shakira. Jego siła trzymała mnie w ryzach w wielu gabinetach lekarskich. Ta diagnoza stawia mnie w końcu na dość jasnej ścieżce – prawdopodobnie wyboistej, która nie została zbyt wiele zbadana, ale mimo to ścieżka.

Poprowadzę dla niego drogę w moim pełnym garniturze mama-niedźwiedzia. Do naszego następnego rozdziału.

Teresa Lagerman jest założycielką Twórcy Brooklynu, blog i sklep internetowy, który celebruje talent lokalnych rzemieślników.