Ta historia została wyprodukowana we współpracy z Northwestern Mutual Foundation, zobowiązała się do przyspieszenia poszukiwań leku na raka u dzieci, jednocześnie wspierając rodziny poddawane leczeniu i osoby, które przeżyły cierpiące na późne skutki.
Kiedy u dziecka zostaje zdiagnozowany nowotwór, jego dzieciństwo zostaje wywrócone w ułamku sekundy, ponieważ jego leczenie staje się priorytetem numer jeden. Podczas gdy ich koledzy z klasy, kuzyni i dzieci z sąsiedztwa mogą grać w piłkę nożną w niedzielę, chodząc na plażę z dziadków i nocowania, te dziecięce dni są nagle wypełnione wizytami lekarskimi, badaniami i terapie; często muszą spędzać więcej nocy w szpitalnym łóżku niż we własnym. Doświadczanie tak wielu zmian w tak szybkim tempie może szokować i przerażać dzieci, zwłaszcza te, które są zbyt małe, aby w pełni zrozumieć, co się z nimi dzieje.
Ale rak wieku dziecięcego dotyka nie tylko pacjenta. Ta diagnoza jest jedną z najbardziej bolesnych rzeczy, jakie rodzic może kiedykolwiek usłyszeć, a także podróż, która po niej następuje wpływa na całą rodzinę — szczególnie na rodzeństwo, ale także dziadków, wujków i ciotki, kuzynów i bliskich przyjaciele. Dla rodziców logistyka związana z wspieraniem dziecka poprzez leczenie może być wystarczająco wymagająca, ale emocjonalny rak w dzieciństwie przejmuje ich, ich inne dzieci, a najbliżsi im ogromny.
Według National Cancer Institute prawie 16 000 rodzin amerykańskich każdego roku ich światy wywracają się do góry nogami w ten sposób, gdy u ich dziecka diagnozuje się raka. Oznacza to, że każdego dnia kilka tysięcy rodziców w całym kraju stara się być najlepszymi tatusiami i mamami, jakimi mogą być, jednocześnie poruszając się po tym nowym i niezbadanym terytorium. W obliczu raka w dzieciństwie po raz pierwszy, nie zawsze wiedzą, jak najlepiej wspierać swoje dziecko, jednocześnie pozwalając im być po prostu dzieckiem. Jednocześnie krewni i przyjaciele nie zawsze wiedzą, jak najlepiej pomóc tym rodzinom.
W tak trudnych okolicznościach warto skorzystać z porad ekspertów i rodziców, którzy już przez to przechodzili. Chociaż każda rodzina i sytuacja są wyjątkowe, ta zbiorowa mądrość może pomóc rodzicom radzić sobie z trudnymi sprawami i kontynuować, przy wsparciu innych, wychowywanie niesamowitych dzieci. Nikt nie powie, że ta podróż jest łatwa, ponieważ tak nie jest, ale posiadanie tych wskazówek może umożliwić osobom dotkniętym rakiem w dzieciństwie znalezienie trochę nadziei i uświadomienie sobie, że nie są osamotnieni w tej walce.
Mówienie dzieciom prawdy
Wysłuchanie wstępnej diagnozy jest często szokujące, zawsze przytłaczające iz pewnością druzgocące dla rodziców. I tak jak próbują uporządkować własne emocje i kontemplować kolejne kroki, zastanawiają się: Jak u licha mam to wytłumaczyć mojemu dziecku?
Ta rozmowa będzie trudna do przeprowadzenia – i może być kuszące, aby uniknąć lub pokryć się cukrem, aby uchronić dziecko przed przerażającą rzeczywistością – zarówno eksperci, jak i rodzice twierdzą, że niezwykle ważne jest, aby otwarcie i szczerze rozmawiać z dziećmi o ich raku, leczeniu i jak będzie wyglądało ich życie reszta. Oczywiście wiek i zdolność rozumienia dziecka będą decydować o tym, ile szczegółów zostanie udostępnionych. Niezależnie od tego rodzice powinni zawsze starać się podawać dokładne informacje i uczciwie odpowiadać na pytania i spokojnie, jak dzieci w każdym wieku czerpią wskazówki z tonu głosu i twarzy rodziców wyrażenia.
„Gdy Rafael po raz pierwszy zachorował na raka, miał 3 lata i 8 miesięcy, więc wyjaśniłem mu, że jest chory i że lekarstwo mu pomoże” mówi Irma Moreno, u której syna zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną w 2012 roku, następnie raka kości w 2016 roku i białaczkę po raz drugi w 2017. „Zawsze mówiłem Rafaelowi prawdę i jak najlepiej odpowiadałem na jego pytania”.
Ponieważ Rafael był tak młody, kiedy po raz pierwszy zachorował na raka, Moreno mówi, że w tym czasie nie był zaangażowany w żadne decyzje dotyczące leczenia. „Ale kiedy miał nawrót w wieku 7, a potem 8 lat, pytał o wszystko, co dotyczyło jego zdrowia i leków” – zauważa. „Teraz Rafael pyta swojego lekarza o wszelkie informacje, które chce wiedzieć, i nie mam nic przeciwko temu, że wie wszystko. Myślę, że wiedza o swoim leczeniu jest bardzo wzmacniająca dla dzieci, ponieważ pomaga im to zrozumieć ich stan. W przeciwnym razie czują się bardzo ciekawi i przestraszeni”.
Rodzicom, którzy mają trudności z porozmawianiem ze swoimi dziećmi o chorobie lub potencjalnych skutkach, Moreno zaleca zaangażowanie certyfikowanego specjalisty ds. życia dziecka. Są to pracownicy służby zdrowia, którzy zostali przeszkoleni, aby pomagać rodzinom w radzeniu sobie ze skutkami choroby. Psychologowie, pracownicy socjalni, a nawet lekarz dziecięcy i pielęgniarki mogą również pomóc w trudnych dyskusjach.
Potrzeba wioski: 3 rzeczy, które krewni i przyjaciele powinni zrobić, aby pomóc
Czasami trudniej jest wiedzieć, co zrobić, gdy dziecko przyjaciela lub krewnego ma raka, niż gdy sam go doświadczasz. Oto kilka miejsc, od których można zacząć.
- Pomóż dziecku żyć tak normalnie, jak tylko może. Porozmawiaj z rodzicami o organizowaniu zabaw, które ułatwią im zabawę (dzięki środkowi do dezynfekcji rąk i dbaniu o inne preparaty medyczne). Zaproś dzieci, poprzez ich rodziców, na spotkania towarzyskie i imprezy sąsiedzkie, oferując jednocześnie pomoc w dotarciu do nich i znalezieniu bezpiecznego miejsca do zabawy.
- Pomoc w zbieraniu funduszy. Rak to obciążenie finansowe. Najpierw poproś o pozwolenie, a następnie weź na siebie skontaktowanie się z przyjaciółmi i innymi osobami, aby założyć stronę z funduszami na wszystko, od artykułów spożywczych po leczenie raka.
- Sięgaj tak często, jak możesz. Wyślij e-mail, SMS-a, zadzwoń, pokaż się w ich domu z zakupami — cokolwiek zrobisz, daj im znać, że tam jesteś i nie rób tego z siebie.
Proszenie innych o pomoc
Rodzice wychowujący dzieci dotknięte chorobą nowotworową mogą czuć się samotni. Jest to efekt ich podwyższonego stanu (gdy dziecko jest śmiertelnie chore, każda chwila staje się cenna) oraz stresu związanego z zagłębianiem się w nowe dla niego zadania. Wizyty lekarzy, sesje leczenia i pobyty w szpitalu pochłaniają czas i energię, nie wspominając o godzinach badań i bolesnych decyzji.
Dlatego tak cenne jest dla rodziców zbudowanie solidnej sieci wsparcia. Badania National Cancer Institute pokazują, że otrzymywanie pomocy od innych — zarówno logistycznych, jak i potrzeby emocjonalne — wzmacnia i zachęca nie tylko rodziców, ale także dziecko z chorobą nowotworową i ich rodzeństwo.
Na początku większości rodziców trudno jest poprosić o pomoc — może to być niezręczne, trudno jest dowiedzieć się, o co prosić, a samo proszenie jest czasochłonne. Ale to kluczowe: regularna, otwarta i szczera komunikacja z przyjaciółmi, krewnymi, sąsiadami i innymi osobami w kręgu może złagodzić stres, smutek i nadmierne napięcie. Wraz z informowaniem ich na bieżąco o postępach dziecka, ciągła komunikacja daje osobom spoza najbliższej rodziny pomysły, jak pomóc, czy to gotowanie posiłków dla rodziny, przewożenie innych dzieci na zajęcia, rzucanie się na podwórko, zakupy spożywcze, a nawet pożyczanie ucho.
„Moim wsparciem podczas tej podróży była moja rodzina, mimo że mieszkają w Teksasie” – mówi Moreno, który mieszka niedaleko Omaha w stanie Nebraska. „Szpitalni lekarze i pielęgniarki oraz [specjaliści] od życia dzieci również są bardzo pomocni. Myślę, że personel szpitala naprawdę stara się jak najlepiej zrozumieć nasze potrzeby, aby nam pomóc”.
Eksperci zalecają również dołączenie do grupy wsparcia, osobiście lub online, oraz łączenie się z innymi rodzicami dzieci chorych na raka. Prawdopodobnie skorzystasz z wizyty u terapeuty lub innego specjalisty zdrowia psychicznego, który może pomóc w przetwarzaniu złożonych emocji; może to być również dobra opcja dla innych dzieci.
Tak jak rodzice radzą sobie lepiej z systemem wsparcia, tak samo dziecko, które ma raka. „Rafael miał kontakt z przyjaciółmi w szpitalu, głównie z dziećmi w trakcie leczenia” – mówi Moreno. „Myślę, że dzieci w szpitalu bardzo dobrze się rozumieją, ponieważ wiedzą, jak to jest przechodzić przez trudne rzeczy”.
Odnajdywanie normalności w surrealistycznym czasie
Gdy tylko rodzic otrzyma diagnozę raka w dzieciństwie, wszystko się zmienia. Harmonogramy i rutyny są przewrócone, stres jest wysoki, emocje huśtają się, finanse mogą być napięte, a zajęcia rodzinne i towarzyskie mogą być ograniczone z powodu osłabionego układu odpornościowego dziecka.
„Jako rodzina nie mogliśmy chodzić na imprezy ani do kościoła, gdy układ odpornościowy Rafaela był słaby” – mówi Moreno. „Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla niego było to, że nie chodził do szkoły ani nie jeździł na wycieczki z kolegami z klasy – był tak smutny, że nie chodził do szkoły”. Ciągłe zamartwianie się złapaniem wirusa może być trudne dla dzieci, dodaje Moreno, ponieważ wiedzą, że zarażenie się jednym z nich może jeszcze wylądować w szpitalu. ponownie.
Ale, na dobre lub na złe, to wszystko jest częścią nowej normalności rodziny – a przyjęcie tego i praca w nim jest zdrowsza dla wszystkich niż opieranie się temu. „Zaakceptowanie, że twoje życie się zmieniło, jest bardzo ważne” – mówi Moreno. „Twoja stara normalność odeszła na zawsze i nie ma odwrotu. Ale skupienie się na życiu ze swoją nową normalnością jest to możliwe — to najlepsze, co możesz zrobić”.
W ramach tej nowej normy eksperci zalecają utrzymanie jak największej liczby rzeczy bez zmian, nawet pośród wszystkich zmian. Na przykład, jeśli chodzi o styl rodzicielski, ACS sugeruje utrzymanie tych samych oczekiwań wobec dziecka, takich jak pragnienie ich powiedzieć „proszę” i „dziękuję” lub odłożyć swoje zabawki, jeśli są w stanie, zamiast zmieniać zasady tylko dlatego, że mają nowotwór. Ważne jest również, aby zachęcać do zabawy i zabawy, w stosownych przypadkach, co może pomóc im poczuć się jak zwykłe dziecko i oderwać się od choroby. Kluczem jest utrzymywanie ich w jak największym kontakcie z przyjaciółmi, aby nie czuli się zbyt odizolowani, zwłaszcza jeśli przez jakiś czas nie będą mogli chodzić do szkoły.
„Myślę, że dla Rafaela bardzo ważne jest angażowanie się w jego zwykłe zajęcia, ponieważ sprawia to, że jest szczęśliwy i nadal czuje się jak wszystkie inne dzieci”, mówi Moreno. „Wie, że był chory, ale nadal może cieszyć się życiem jako dziecko. Mówię innym rodzicom przeżywającym ciężkie chwile: nie pozwól, aby twoje dzieci czuły się samotne lub inne. Nawet jeśli nie lubisz odwiedzać innych ludzi, pozwól swoim dzieciom spotkać się z przyjaciółmi.”
Odnalezienie równowagi i komfortu w tym nowym świecie może być trudne, ale ważne jest, aby cała rodzina próbowała. „Aby nasza rodzina mogła zachować nową normalność, wciąż robimy te same rzeczy, co wcześniej – tylko może w inny sposób, na przykład chodzenie do parku zamiast do kina lub Walmartu” – mówi Moreno. „Zabieranie dzieci do znajomych i przynoszenie wszędzie środka dezynfekującego do rąk jest bardzo ważne. Chodziliśmy na imprezy, do kościoła i do parków i spotykaliśmy się jak najwięcej, zawsze starając się znaleźć szczęście w życiu”.
System wsparcia może również pomóc w tej regulacji. „Moi przyjaciele pomagają mi i mojej rodzinie zachować normalność, zatrzymując się w naszym domu lub odwiedzając nas w szpitalu” – mówi Moreno. „Jedną rzeczą, która jest bardzo ważna, jest to, że nigdy nie traktują nas inaczej; rozmawiają z nami jak rodzina, którą jesteśmy. Większość naszych przyjaciół stara się nas zrozumieć, zaprasza na wydarzenia i pyta, jak pomóc nam być OK. Jesteśmy normalną rodziną, tylko taką, która ma do czynienia z rakiem w dzieciństwie”.
