Jeśli niedawno dowiedziałeś się, że Twoje dziecko jest autystyczny, możesz doświadczać mieszanki emocji. Może poczujesz ulgę, gdy zrozumiesz o nich więcej neurodywergencja, ale boi się tego, co może przynieść przyszłość. Być może nie możesz się doczekać, aby pomóc im uzyskać dostęp do wsparcia, które pomoże im się rozwijać, ale martwisz się, jak połączyć się z tymi usługami i zakwaterowaniem. Wszystkie te emocje są całkowicie zrozumiałe.
„Pierwszym krokiem jest wzięcie głębokich oddechów i upewnienie się, że masz to, czego potrzebujesz emocjonalnie” — mówi Zoe Gross, dyrektor ds. Sieć rzecznictwa autystycznego (ASAN). „Dla wielu rodziców jest to bardzo trudne, gdy dostają diagnoza autyzmu– mówi Gross.
Piętno i strach to silne siły, które wpływają na to, jak nasza kultura postrzega i mówi o autyzmie. Ale kształcenie się na temat autyzmu może pomóc ci lepiej zrozumieć swoje dziecko, walczyć ze stygmatyzacją i „uczyć się”. rzeczywistość tej niepełnosprawności”, która dla osób autystycznych „jest po prostu sposobem, w jaki przeżywamy nasze życie”, Gross mówi. "Nam to nie straszne"
Rodzaje terapii, interwencji i udogodnień, których będzie potrzebować Twoje dziecko, zależą od jego indywidualnej sytuacji. Kiedy twoje dziecko autyzm zostanie zdiagnozowany, „niektóre miejsca będą bardzo nakazowe i będą brzmiały:„ Twoje dziecko jest autystyczne i potrzebuje tego, ponieważ wszystkie dzieci z autyzmem tego potrzebują ”- mówi Gross. Jednak ważne jest, aby skupić się na konkretnych potrzebach i zmaganiach dziecka, „ponieważ potrzeby każdego są tak różne”.
„Jeśli twoje dziecko nie ma niezawodnego sposobu komunikowania się, jest to priorytet” – mówi Gross. Pomoc dziecku w znalezieniu sposobu wyrażania swoich pragnień i potrzeb ma kluczowe znaczenie. Dla niektórych autystycznych dzieci oznacza to terapię mowy. Inni używają urządzeń lub narzędzi do zamiany tekstu na mowę, które umożliwiają ludziom komunikację bez mówienia.
Fizjoterapia, terapia zajęciowa i psychoterapia to opcje, które mogą pomóc Twojemu dziecku zdobyć nowe umiejętności. Jeśli Twoje dziecko ma trudności z pisaniem odręcznym lub nauką wiązania butów, pomocna może być terapia zajęciowa. Jeśli mogliby skorzystać z pomocy w chodzeniu i poruszaniu się w bardziej skoordynowany sposób, dobrą opcją byłaby fizjoterapia. Jeśli czują się zaniepokojeni, przytłoczeni lub przygnębieni — lub jeśli mają trudności z określeniem, jak się czują i jak zareagować na swoje uczucia — może być konieczna rozmowa. Uzyskaj dostęp do wszystkich rodzajów terapii, z których Twoje dziecko może skorzystać; tylko jeden może nie zaspokoić wszystkich ich potrzeb.
Innym zasobem są usługi zastępcze. „Opiekunowie osób autystycznych mogą poprosić kogoś, kto zaopiekuje się nimi przez popołudnie lub weekend, aby mogli odpocząć” — mówi Gross. Jeśli potrzebujesz trochę czasu dla siebie — lub z przyjaciółmi, rodziną lub własnym terapeutą — podczas przetwarzania swoich uczuć na temat autyzmu dziecka, pomocne mogą być usługi zastępcze.
Dostęp do usług autyzmu
Jeśli Twoje autystyczne dziecko uczęszcza do szkoły publicznej i otrzymuje tzw Specjalna edukacja, zgodnie z prawem muszą otrzymać Indywidualny Plan Edukacyjny (IEP), który zawiera cele edukacyjne dziecka i plan ich osiągnięcia. Ten plan, który jest opracowywany przez szkołę, „musi być opracowany dla jednego ucznia i musi być naprawdę zindywidualizowane dokumentu”, według Departamentu Edukacji USA. Nauczyciele, rodzice, administratorzy szkół, inni profesjonaliści, tacy jak doradcy, a czasami sami uczniowie mogą mieć wkład w te plany.
W zależności od potrzeb Twojego dziecka, szkoła może zapewnić terapie, indywidualnych pomocników w klasie, alternatywne i wspomagające urządzenia komunikacyjne i wiele innych.
Jeśli Twoje dziecko jest za małe, aby uczęszczać do szkoły publicznej, może tak być kwalifikujących się do świadczeń wczesnej interwencji, zgodnie z Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom.
Oprócz ustalenia, jakich terapii i usług potrzebuje Twoje dziecko, ważne jest również, aby upewnić się, że Twoje dziecko nie otrzymuje usług zakorzenionych w szkodliwych poglądach na temat osób z autyzmem. „Jeśli usługa polega na tym, aby osoba z autyzmem wyglądała na osobę nie autystyczną, zamiast skupiać się na tym, czego potrzebuje, jest to dla nas naprawdę czerwona flaga” — mówi Gross. „Odradzamy stosowanie ABA [stosowanej analizy behawioralnej]”, która jest „w zasadzie stosowaniem nagród i kar w celu uwarunkowania kogoś, aby wykazywał określone zachowanie” – mówi.
ABA jest najczęściej stosowana terapia autyzmu. Jednak podejście, które powstało w latach 60. XX wieku, jest zamaskowane historią wywierania presji na osoby z autyzmem, aby podporządkowały się wyobrażeniom o tym, jak wygląda „normalne” zachowanie – zasadniczo zachęcając maskowanie autyzmu, takie jak wywieranie presji na autystyczne dzieci, aby nawiązały kontakt wzrokowy, przestały machać rękami lub nie mówić o swoich specjalnych zainteresowaniach. w 2018 r badanie autystycznych dzieci i dorosłych, naukowcy odkryli, że prawie połowa osób, które przeszły terapię ABA we wczesnym dzieciństwie, „osiągnęła próg diagnostyczny PTSD”.
Kiedy komunikujesz się ze swoim okręgiem szkolnym, możesz odrzucić usługi, których nie chcesz, aby otrzymywało Twoje dziecko. „Rodzice mogą zdecydowanie powiedzieć, że nie chcą, aby ich dziecko dostało ABA” – mówi Gross. „Mogą upewnić się, że IEP nie ma nic na temat sprawiania, że dziecko wygląda na nieautystyczne, że nie ma nic na temat zmniejszania stymulacja, że nie zezwala na stosowanie wobec dziecka środków przymusu lub izolacji” – dodaje.
W końcu celem jest pomóc dziecku być szczęśliwym, odnoszącym sukcesy i dobrze prosperującym – a nie wymazać jego autyzm.
Dodatkowe zasoby dotyczące autyzmu dla rodziców
- ASAN „Zacznij tutaj: przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych” omawia, czym jest autyzm i jakie usługi są dostępne (oraz jak mierzyć jakość tych usług). Udostępnia również informacje o przepisach amerykańskich, które chronią prawa Twojego dziecka. Jednym z takich praw jest tzw Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach, który „zakazuje dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność w zatrudnieniu, państwowym i lokalnym rząd, obiekty użyteczności publicznej, obiekty handlowe, transport i telekomunikacja”. Innym jest Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych, który „wymaga od szkół publicznych udostępnienia wszystkim uprawnionym dzieciom niepełnosprawnym bezpłatnego odpowiedniej edukacji publicznej w najmniej restrykcyjnym środowisku odpowiednim dla ich jednostki wymagania."
- Przewodnik osoby myślącej po autyzmie, organizacja, która łączy zasoby, takie jak treści edukacyjne na temat autyzmu oraz informacje o społeczności autystycznej i organizacjach rzeczniczych.